Mình đã mất 2 đứa con vì hội chứng Down thuần (Bất thường nhiễm sắc thể số 21)
Chào các bạn, sau hơn 1 tháng bỏ thai, bình tâm lại hôm nay mình mới mạnh dạn viết chuyện của mình lên đây để chia sẻ và cũng muốn mọi người tư vấn thêm cho mình.
Năm nay mình 27 tuổi, 2 vợ chồng bằng tuổi. Vc mình sinh hoạt rất lành mạnh, rất ít ăn hàng quán, chồng mình ko hút thuốc, rượu bia chỉ 1-2 lần/ tháng. Kiểm tra sức khoẻ trước sinh tốt. Mình đã tiêm HPV, cúm và sởi – rubella – quai bị trước 6 tháng, rồi mới có bầu. Trong thời gian bầu mình ko bị cúm, k sốt. Nhưng đúng Con cái là lộc trời cho. Em bé đầu của mình bị Down, và em bé thứ hai của mình cũng vậy… Chuyện chả ai bị mà lại cứ rơi vào mình! Nghĩ đến đây lại rớt nước mắt :(
Em bé thứ 1 (2015): 13w mình đi siêu âm ở phòng khám của bác sĩ Chương – Liên trì – Hà nội, kết quả là “Siêu âm Không thấy xương sống mũi, khoảng sáng sau gáy (KSSG) 2.8mm” -> làm thêm Double Test để xét nghiệm máu. Sau 5 ngày mình nhận được kết quả là “Có nguy cơ Cao với hội chứng di truyền do bất thường NST số 21”, % bị là 1:5 tức 20%, trong khi xác suất cả thế giới đưa ra chỉ là 1/250 -> Chỉ định chọc ối tại BV Phụ sản Trung Ương HN. Sau khi nhận kết quả này thì mình có làm thêm 1 lần Double Test nữa của Medlatec, đi siêu âm thêm 2 chỗ nữa (Bác sĩ Long 108 ở 42 Ngô Thì Nhậm, PK 125 thái thịnh), nhưng kết quả đều nhận được là Bình-thường, cũng k trách được bsi do thời điểm mình đi siêu âm tiếp theo đó đã là 14w – đã quá thời điểm nhận biết được bệnh qua hình thái thai nhi. 15w mình lên Sản TW làm thủ tục chọc ối thì họ hẹn ngày để đủ 17w mới được chọc. Đến đoạn này thì mình thực sự mất tinh thần rồi, mặt đần lắm, lên phụ sản trung ương thì người ta bảo gì mình làm đó thôi, tìm hiểu thông tin trên mạng xong thì cũng tự an ủi là Nhiều người có nguy cơ cao nhưng chọc ối thì không có vấn đề gì. Nhưng không, mình thì khác. Sau 3 tuần mình nhận được kết quả là “Thai mắc hội chứng Down thuần”. Lúc đó đã là 20 tuần rồi các bạn ạ. Con vẫn đang máy trong bụng , mình ăn vẫn tốt, còn nửa chặng đường nữa là con gái sẽ ra đời, vậy mà… Với những trường hợp như của mình, bệnh viện sẽ nói là “Tuỳ gia đình quyết định, nhưng với bất thường này, gia đình nên xem xét đến việc đình chỉ thai nghén, do sinh ra em bé sẽ chậm phát triển blah blah blah…” – Vậy đấy ạ, và mình nhập viện để phá thai 5 tháng tuổi.
Em bé thứ 2 (2016): Sau 6 tháng ổn định sức khoẻ, mình tiếp tục thả để có em bé mới. Lần này mình tự tin hơn, vì nghĩ là chắc lần trước chỉ là xác suất, lần này chắc chắn ko bị sao. “Ai mà lại bị 2 lần cái Đột biến gen cơ chứ!” – mình nghĩ vậy đấy, đi xem tử vi và đi xem bói thì cũng đều chỉ nói là “mất 1 đứa” thôi. Thêm vào đó, đi siêu âm từ 12w thì hình thái không có vấn đề gì (Lần này mình theo từ đầu ở 42 Ngô Thì nhậm do thấy máy móc của bsi Long mới, hình ảnh rõ nét, và a khám cũng kĩ). Sau 12w khám ko có vde gì, vc mình vẫn quyết đi Chọc ối ở Sản TW do trên Sản TW họ khuyên với trường hợp như của mình thì tất cả những lần có thai sau đều nên đi chọc ối vì xác suất của mình cao hơn những người khác. Nhưng vì quá tự tin là sẽ không có vấn đề gì, nên mình không làm Double, Triple, cũng không đăng kí nhận kết quả chọc ối sớm. Nhưng đến tuần thứ 20, mình lại nhận được cuộc gọi định mệnh từ Trung tâm Chẩn đoán trước sinh đến lấy kết quả (Bình thường với các mẹ kết quả bình thường họ sẽ không gọi đâu ạ). Kết quả là Em bé vẫn bị “hội chứng Down thuần”. Lần này mình sốc gấp 100 1000 lần so với lần trước. Mình trốn chồng đi lấy kết quả 1 mình. Mình cầm kết quả trên tay mà ko biết phải làm gì. Lại căng mắt ngồi lần mò trên mạng trong vô vọng, đọc được trên mạng có loại xét nghiệm NIPT test, mình tưởng là có thể thay thế cho chọc ối nên chạy vội sang Vinmec. Nhưng ở đây bác sĩ tư vấn thêm, và khẳng định lại với mình Chọc ối là kết quả cuối cùng về kết quả di truyền, kết quả đúng đến 99,9%, nếu giữ em bé thì em bẽ có thể sẽ blah blah blah…” – Và sau 2 ngày suy nghĩ, vc mình lại nhập viện để phá thai 5 tháng…
Bây giờ là sau 1 tháng mình phá thai rồi. Đau lắm các bạn ạ, 1 lần con gái, 1 lần con trai, nhiều lúc mình muốn chết, mình nghĩ mình là đứa không biết đẻ, mình sợ đối mặt với bố mẹ chồng, với họ hàng làng xóm, bạn bè, đồng nghiệp! Mình xin nghỉ phép làm 1 tháng, trốn trong nhà mẹ đẻ. 1 tháng qua mình bị stress, trầm cảm và mắc chứng hoang tưởng nặng, nhiều đêm vẫn mơ thấy mình đang chơi vs 2 đứa con, dắt con đi chơi, nghi ngờ chồng có người khác, cảm thấy mọi người xa lánh mình (trong khi mình là ng chủ động trốn tránh người khác)… Bây giờ đi làm lại thì tinh thần đỡ hơn nhiều rồi. Nên viết ra đây coi như giải toả đôi chút. Mình thấy chủ yếu các chia sẻ trên mạng thì đều dừng lại ở việc Chọc ối – Và kết quả là Bình thường. Chưa thấy có ai xui tận mạng như mình, bị tới 2 lần :(
Có mẹ nào cần thêm thông tin thì có thể đọc thêm của mẹ này, em thấy cũng đầy đủ về thủ tục và các thông tin cần thiết trước khi đi chọc ối ở Sản TW: http://www.webtretho.com/forum/f92/hanh-trinh-di-lam-triple-test-va-choc-oi-kinh-nghiem-thuc-te-cua-ban-than-2059699/
Còn đây là kinh nghiệm của 1 mẹ làm CSV ở Từ dũ: http://www.webtretho.com/forum/f92/me-nao-sap-lam-thu-thuat-sinh-thiet-gai-nhau-thi-vao-day-1792379/
Mình có vài chia sẻ cho các bạn:
1. Ai cũng nói với mình là “Tại sao để thai to thế mới đi phá? Bây giờ Down phát hiện được từ tuần sớm lắm mà”.
Mình giải thích là Kết quả thử máu Double/Triple chỉ là “Có-nguy-cơ-CAO/THẤP” thôi, kết quả đấy không khẳng định là Có bị bất thường hay Không, nên không quyết bỏ hay ko bỏ thai được.
Còn quả Chọc ối, kết quả chính xác đến 99,4% đối với những người ko bị và 100% với những người bị (như mình). Tức là Những ai có kết quả chọc ối bình thường thì vẫn có 0,6% bất thường, còn kết quả chọc ối bất thường như mình thì 100% là bất thường nhé (Những điều mình nói đều là bác sĩ tư vấn cả).
Sang vinmec tư vấn thì mình mới biết thêm 1 phương pháp mới (tất nhiên là mất nhiều tiền hơn), chia sẻ để các mẹ có thể tránh được việc phá thai muộn như mình.
Theo lộ trình thông thường là: 11-13w đi siêu âm hình thái -> Double Test -> 16-18w siêu âm hình thái -> Triple Test -> 17w nếu có vấn đề thì sẽ được bsi chỉ định Chọc ối. Lấy kết quả sau 3 tuần. Tức tuần 20 mới biết kết quả, nếu ai may thì ko sao, nhưng xui như mình thì 20w là khá to để phá thai rồi.
Nên các bạn có thể tham khảo xét nghiệm NIPT test, XN này có thể thay thế cho Double và Triple, quan trọng là mình có thể làm sớm hơn ở 9w, chứ không phải chờ đến 13w và 16w mới làm được nữa. Sau khi có kết quả NIPT test là “Có khả năng CAO/THẤP” thì các bạn có thể làm pp Sinh thiết gai nhau (CSV) ở 13w để xác định có bị bất thường NST không chứ không phải chờ đến 17w. Giá cho NIPT test là 19tr-20tr, còn CSV mình quên mất tiêu rồi, hik. Rủi ro của các xét nghiệm là ngang nhau nên các bạn cứ cân nhắc tài chính để làm.
2. Bổ sung thêm cho các bạn kinh nghiệm nhập viện để “Chấm dứt thai kì ở tháng thứ 5” tại Sản TW – 43 Tràng Thi:
- Sau khi quyết định bỏ thai, mình lên phòng số 2 – Trung tâm chẩn đoán trước sinh Tầng 3 nhà H để lấy giấy nhập viện, nếu bạn nào làm Hội chẩn liên viện thì phải đợi sau chiều thứ 4 hàng tuần mới có chữ kí của Giám đốc/ Trưởng khoa gì đó rồi mới nhập viện (mình khuyên các bạn nên nộp hồ sơ để Hội chẩn liên viện, đừng lo thai to mà vội vàng nhập viện như mình vì còn liên quan đến nhiều quyết định về sau).
- Trước nhập viện thì sẽ phải khám Phụ khoa/ Siêu âm 2D ở phòng 1 tầng 3 nhà H (thụ tục thôi ạ, hết 100k, họ làm rất nhanh nên đau lắm L).
- Sau đó làm thủ tục nhập viện tại Phòng 2, tại đây các bạn sẽ được làm hồ sơ để nhập viện, có 2 hướng, 1 là nhập viện có bảo hiểm – tức là nằm ở nhà tầng 5 nhà G (đặt cọc 3-5tr), 2 là không dùng bảo hiểm thì sẽ xuống nhà D (đặt cọc 10-12tr). Không bảo hiểm thì đắt hơn rồi ạ, nhưng 1ng/giường, giá min là 300k/ giường/ đêm, người nhà được ngủ lại cùng phòng bệnh nhân. Còn ở nhà G thì người nhà lăn lóc ngoài hành lang, nằm chắc 2-3ng/giường. Những trường hợp thai bé < 3 tháng thì các bạn được uống thuốc luôn và nằm chờ ở phòng 3. Thai >3 tháng thì đưa sang nhà G (hoặc nhà D) trong buổi trưa, giống như ở ksan ấy ạ, giờ check-in là từ 12h trở đi.
- Mình nằm ở nhà D, phòng 4 người, có điều hoà, ga thay hàng ngày (chắc ở nhà G cũng thế thôi ạ, nhưng vì đông người nên sẽ bí hơn chút). ở đây các bạn sẽ được uống thuốc 4 lần/ ngày cho đến khi thai ra thì thôi, mỗi lần uống ¼, ½ hoặc 1 viên tuỳ phác đồ điều trị của bsi dành cho từng người. Uống 3 ngày, nghỉ 3 ngày, rồi lại uống tiếp 3 ngày, rồi lại nghỉ… Phác đồ điều trị của mỗi người là khác nhau nên có những bạn uống thuốc hết đợt 1 mà thai ko ra, thì bsi chỉ định đi đặt túi, hoặc tăng liều hoặc tiếp tục liều cũ. Nhưng thường mình thấy uống thuốc 1 đợt là đã ra rồi, nhanh lắm. Chỉ có mình là xui thôi. Khi nằm tại đây thì ngày nào bsi cũng thăm khám xem có ra máu, chất nhầy hay mở được bao nhiêu phân rồi, tình trạng ối…
Lần em bé đầu, mình uống thuốc đến đợt 2 (8 ngày) em bé mới ra. Còn em bé thứ 2 thì sau 2 đợt uống thuốc (10 ngày), đến đợt 3 bsi cho đi đặt bóng, tổng cộng nằm viện 14 ngày.
- Thuốc các bác sĩ cho mình uống là mifepristone, thuốc này có tác dụng co bóp tử cung để đẩy thai ra tự nhiên (giống như đẻ thường), cho nên trong suốt thời gian uống thuốc, em bé vẫn thở, máy và cựa quậy trong bụng mình (mình nói rõ để các bạn hiểu, vì lúc mình uống thuốc mình khóc nhiều lắm, mình cứ nghĩ uống thuốc đấy là con sẽ “mất” trong bụng mình luôn, như kiểu mình là kẻ giết người ấy). Vì thai mình khá to, và cơ địa tốt, thai khoẻ, nên việc bỏ thai này tự nhiên đối với mình lại rất khó (ngược hẳn lại vs các bạn bị sảy) Khi uống thuốc rồi mà chưa ra huyết, các bạn nên bị bộ nhiều, leo cầu thang, ngồi xổm, ăn canh rau ngót, tránh uống nc dừa… đại loại trước kiêng gì thì giờ cứ ăn nhiều (nghe thất đức thật).
- Đối với những trường hợp thai 23w thì sẽ lại được chuyển lên tầng 3 nhà G (Khoa đẻ) để làm thủ thuật. Lần thứ 2 của mình thai đã 23w nên mình đc chuyển lên Khoa Đẻ, ở đây các bác sĩ làm nhanh và chuyên nghiệp hơn, sau 3 tiếng đau đẻ thì bsi bấm ối để em bé ra luôn, chứ mình rặn mãi em bé ko ra tự nhiên như lần 1 được.
- Sau khi em bé ra rồi thì sau 1 ngày đc xuất viện, mình về nhà ở cữ như bà đẻ 1 tháng. Hết quá trình.
Sau lần này thì có lẽ mình sẽ đi Thụ tinh ống nghiệm rồi vì mình đã đi tư vấn ở PK Ngọc Lan trong sài gòn bác sĩ có nói có thai tự nhiên rất nguy hiểm, các bạn có thông tin gì về Bác sĩ làm tốt hoặc kinh nghiệm làm thụ tinh ống nghiệm thì cho mình xin thêm thông tin nhé. Mình ở Hà Nội. Tránh để như lần trước, mình để quá muộn… Mình vẫn còn 4-5 tháng nữa để ổn định sức khoẻ để có em bé lại, nên mình hi vọng lần này chuẩn bị trước và sớm tất cả mọi thứ. Mình mong có em bé lắm lắm lắm lắm, thèm cái cảm giác có em bé máy trong bụng, thèm lắm cái cảnh nhìn chồng mình bế con nữa. Ông trời không lấy hết đi của ai cái gì phải không mọi người :)
À các bạn có hỏi thông tin gì thì cứ inbox/comment nhé, nếu mình biết thì sẽ trả lời ngay :)