Thật sự bất ngờ khi biết được thông tin hiện nay có rất nhiều bé bị bệnh ngoài da vì nhiều lí do như nhà phát hiện bệnh muộn không chữa trị kịp thời, không được chuyển đến những nơi đúng chuyên khoa…. Và đau lòng nhất là lí do không đủ kinh phí chữa bệnh cho các bé mà dẫn đến những hậu quả đau lòng, ảnh hưởng đến tính mạng.


Chứng bệnh lý thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa, viết tắt - “EB”) là chứng bệnh do khiếm khuyết của gen. Với chứng bệnh này, hiện chỉ có thể dùng những phương pháp đặc biệt để chăm sóc, giảm thiểu đau đớn và biến chứng tàn phế cho bệnh nhân.


Ly thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000). Các bác sỹ cũng thừa nhận, có thể trong suốt cuộc đời hành nghề, chưa chắc đã được nhìn thấy một ca EB.


Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng giộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Các loại thuốc kháng sinh có thể làm liền vết thương ở điểm này, song bóng nước lại xuất hiện, vỡ ở một điểm khác... Nếu cơ thể dùng kháng sinh lâu dài sẽ dẫn đến tình trạng kháng thuốc. Người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầu đủ chất dinh dưỡng hay vì ung thư da. Nói theo giới chuyên môn, người mắc các chứng bệnh EB có thể tử vong do bội nhiễm.


Một trong những biện pháp giảm thiểu nguy cơ tử vong cũng đã được các nhà khoa học nhắc đến, đó là “phải đưa trẻ đến bác sỹ khi thấy trên cơ thể đột nhiên xuất hiện những bóng nước phồng giộp. Tại đây các bác sỹ sẽ làm các công việc chuyên môn để xác định trẻ có bị EB không. Nếu đúng, họ sẽ hướng dẫn bạn chăm sóc trẻ”.


Đây là hình ảnh bé Bé Phương Nhi 2 tháng 14 ngày tuổi quê Lào Cai, con được hơn 2 kg bị EB khoảng 70%. Gia đình con rất khó khăn khi đưa con xuống Hà Nội không có tiền, hiện đang nằm tại phòng 228 khoa Truyền nhiễm viện Nhi, với chi phí về thuốc, bông băng đặc biệt không biết chặng đường phía trước của bé sẽ như thế nào:








Rất mong nhận được sự chung tay giúp sức từ cộng đồng cho các bé mắc những bệnh ngoài da cũng như những vật dụng cần thiết như bỉm, sữa, quần áo cho các bé.


1. Mọi đóng góp xin gửi về:


· Hiện kim:


Số TK: 0011000556688 – VCB (Hội sở chính)


CTK: Nguyễn Thị Hương Loan


· Hiện vật xin gửi về: 310 Lê Duẩn, Nhím_Matxcova (Ms. Lan): 01223382004


Trân trọng.