Em trai mình năm nay 27 tuổi bị bệnh này từ bé. Gia đình rất mong mỏi chữa được bệnh cho em. Khi mới sinh ra, em vẫn bình thường, và phát hiện bị bệnh này từ năm 4 tuổi (khi đó thì một mắt thị lực đã là 0%, một mắt là 13%), nguyên nhân là do thiếu vitamin A dẫn đến khô mắt, teo gai thị. Vừa rồi mình có đưa em đến bệnh viện mắt Việt Nga khám lại thì thị lực mắt trái vẫn 0%, còn mắt phải chỉ còn 5%. Thật là buồn! Bác sĩ nói là hiện nay không có cách nào chữa được vì khi soi đáy mắt thấy các tế bào đáy mắt chỗ hợp thành dây thần kinh thị giác đã bị chết hết rồi (tế bào bình thường có màu hồng, còn tế bào đáy mắt em trai mình thì đã thành màu trắng hết rồi). Bác sĩ có gợi ý về việc làm phẫu thuật chuyển mạch, mình cũng không hiểu rõ lắm, đại ý như bác sĩ giải thích là sẽ phẫu thuật ở thái dương để thắt hay chuyển mạch dây thần kinh nào đó để nguồn cung cấp chất dinh dưỡng cho những tế bào sống còn sót lại được luôn đầy đủ dưỡng chất để không bị thoái hóa tiếp.


Mình muốn hỏi các mẹ trên này xem có ai biết có trường hợp nào cũng bị bệnh giống em trai mình và cũng đang tha thiết tìm cách chữa chạy không để mình tiện liên hệ, thứ hai là xin cho mình lời khuyên có nên phẫu thuật chuyển mạch không? Vì bác sĩ nói rủi ro không cao, tuy nhiên mình sợ em mình còn có 1 chút ít ánh sáng cuối cùng đó, nếu phẫu thuật mà có vấn đề gì thì toi.


Bệnh teo gai thị này mình tìm kiếm trên mạng nhiều nhưng không thấy nhiều người mắc bệnh này thì phải vì không thấy nhiều tài liệu đề cập đến (đặc biệt là tiếng Việt). Con mắt là cửa sổ tâm hồn, gia đình có người có mắt kém xót xa lắm các bạn ạ. Rất mong nhận được sự chia sẻ của mọi người để gia đình mình có thêm nguồn thông tin chữa bệnh cho em. Xin chân thành cảm ơn!