Không dễ gì một người chị có thể từ bỏ việc đến trường để ở nhà cùng em, nhưng nếu biết rằng sự sống của em vô chừng, liệu điều đó có đáng để đắn đo?
Cách đây 5 năm, Amanda Ng 14 tuổi đã quyết định không đến trường nữa mà chuyển sang học tại nhà để có thể giúp cha mẹ chăm sóc người em gái. Người em này thua Amanda 3 tuổi và bị mắc chứng rối loạn di truyền hiếm gặp, phải nằm liệt giường. Đến khi tình trạng của em gái trở nên tồi tệ đến mức bác sĩ cảnh báo khó mà sống tiếp thì cô bé đã đã phải đưa ra quyết định nghỉ học.
Hai chị em lúc bé (Ảnh Mothership)
Amanda nhớ lại giây phút mình quyết định sẽ ở bên cạnh em mình: “Một ngày nọ, khi tôi đi học về, tôi thấy mẹ la hét và người giúp việc của tôi hoảng loạn cố gắng giúp Amelia thở lại.”
“Lúc ấy bố tôi đang cố bắt em ngồi dậy. Chúng tôi chưa biết cách thổi ngạt, nhưng em gái tôi đã sống sót, Nó thực sự làm tôi rúng động. Biết đời em mình không dài bằng người khác, mình còn đợi gì nữa?”
Amelia được đặt nội khí quản năm 12 tuổi và phải dựa vào máy thở để thở kể từ đó. Cô bé là người Singapore đầu tiên mắc chứng loạn dưỡng sợi trục thần kinh ở trẻ sơ sinh - căn bệnh chỉ xuất hiện ở 150 trường hợp trên thế giới và hầu hết những đứa trẻ đều không thể sống qua 10 tuổi.
Biết em mình không thể sống được bao lâu, cô chị đã quyết định không đến trường nữa bởi cô biết rằng mọi thứ giờ đây không gì quan trọng hơn em gái.
Amanda không ngần ngại chăm em mỗi ngày, công việc đòi hỏi sự chuyên nghiệp như y tá (Ảnh Mothership)
Quá trình chuyển đổi sang hình thức học tại nhà rất khó khăn đối với Amanda. Là một người hoạt bát, năng động, thích tham gia vào các câu lạc bộ ở trường nhưng cô bé Amanda phải chọn học ở nhà để chăm sóc em gái hàng ngày, bao gồm cho ăn bằng ống, hút và đặt ống thông tiểu, cùng những việc lặt vặt không tên khác…
Amanda cho biết: “Điều thách thức nhất đối với tôi là vĩnh viễn không thể gặp lại em gái mình trong đời. Tôi sẽ không bao hối tiếc vì lựa chọn này.”
“Tôi biết thời gian là có hạn. Những gì chúng ta giữ là những kỷ niệm. Khi em tôi đến lúc, tôi sẽ nhớ những khoảng thời gian mà chị em tôi đã trải qua cùng nhau.”
Sau thời gian miệt mài tự học tại nhà, Amanda hiện đang học đại học. Mẹ cô làm việc bán thời gian và cha cô là giám đốc điều hành cấp cao tại một công ty kỹ thuật. Phần lớn thời gian hiện tại, Amanda vẫn ở bên cạnh em gái.
“Tôi nói với em gái là khi nào sẵn sàng đi, hãy gọi chị Hai nhé. Em ấy có thể ra đi bất cứ lúc nào, nhưng ngay cả khi em lên thiên đàng, trái tim của chị em chúng tôi vẫn sẽ được kết nối.'”
Ảnh Mothership
Amelia được sinh ra là một đứa trẻ khỏe mạnh và "bình thường". Khi Amelia khoảng mười tám tháng tuổi, bố mẹ nhận ra rằng có điều gì đó không ổn, vì cô bé không thể làm được nhiều việc mà những đứa trẻ khác cùng tuổi có thể làm được. Amelia dần dần mất khả năng đứng, ngồi, nói, ăn, chớp mắt, đi vệ sinh và thậm chí đôi khi là thở. Tình trạng của cô bé khiến các bác sĩ bối rối và hơn một thập kỷ sau, họ vẫn không biết chính xác tình trạng của cô là gì, chỉ phân loại chung chung là rối loạn thoái hóa ty thể. Mặc dù còn quá nhỏ để hoàn toàn hiểu điều này có nghĩa là gì, nhưng Amanda hiểu rằng Amelia khác với anh chị em của bạn mình.
"Tôi thấy một số bạn bè của mình sẽ có em cùng đến trường. Nhưng đối với tôi, tôi biết sâu thẳm rằng Amelia sẽ không bao giờ học cùng trường tiểu học với tôi. Cảm giác này thật không công bằng khi tôi có một người anh chị em không 'bình thường'. Tôi nghĩ mọi người khi còn nhỏ đều muốn có ai đó chơi cùng."
Ảnh Mothership
Tuy nhiên, khi Amanda lớn hơn, cô biết nhiều hơn về tình trạng của Amelia và ngày càng hiểu và yêu thương em gái mình. Amelia không thể giao tiếp, hoặc thậm chí là chớp mắt, cô bé giao tiếp bằng ánh mắt của mình. Đôi mắt của Amelia cho phép cô bé giao tiếp thông qua việc sử dụng một chiếc máy theo dõi chuyển động của mắt.
Việc Amelia sử dụng máy để giao tiếp chứng tỏ rằng cô bé có một bộ não hoạt động tốt, Amanda nói:
"Tôi luôn nói rằng ông trời rất công bằng, dù bị khuyết tật nhưng em gái tôi cực kỳ thông minh".
Lúc đầu, cha mẹ của hai chị em không ủng hộ mong muốn học tại nhà của Amanda. Họ cảm thấy rằng điều đó làm tăng thêm sự không chắc chắn cho tương lai của Amanda, trong khi một đứa con gái khác của họ lại đang ở trong tình trạng tuyệt vọng. Nhưng họ đã thay đổi suy nghĩ của mình khi cô con gái lớn nói: "Em con không còn thời gian nữa đâu mẹ."
Từ chối những buổi hội họp cùng bạn bè, từ chối những buổi tiệc tuổi tran, Amanda chọn lựa học ở nhà để ở bên cạnh em gái mình, từng phút từng giây. Hai chị em dành nhiều thời gian bên nhau, xem TV, đi đến công viên, chơi với bong bóng trên ban công và nói chuyện, dĩ nhiên thông qua chiếc máy nhận dạng chuyển động mắt.
"Tôi thích nói chuyện với Amelia. Em ấy là một cô gái có cá tính và rất vui vẻ", Amanda cười rạng rỡ.
Ảnh Mothership
Bất chấp niềm vui mà Amelia mang đến cho mọi người xung quanh, gia đình vẫn phải đối mặt với những khó khăn hàng ngày đi kèm với tình trạng của Amelia. Cô bé không thể tự chủ vệ sinh, không thể ăn… Nhưng có lẽ khó khăn lớn nhất mà gia đình phải đối mặt là họ không bao giờ biết khi nào tình hình của Amelia sẽ đột ngột trở nên tồi tệ hơn.
Năm 2018, một trận cúm đã khiến Amelia phải vào phòng chăm sóc đặc biệt (ICU). Quyết định đặt nội khí quản cho Amelia là một quyết định đau lòng, đặc biệt là đối với người mẹ, người đã nghẹn ngào và không cầm được nước mắt khi nhớ lại khoảnh khắc đó. Dù vậy, những khoảnh khắc khó khăn và đáng sợ này cũng đã gắn kết cả gia đình lại với nhau và khiến họ mạnh mẽ hơn. Với họ, mỗi ngày bên nhau đều là một điều hạnh phúc, một phép màu…
Hiện tại, điều Amanda muốn tập trung là dành thời gian cho Amelia. Amanda vui vẻ nói, giống như một người chị gái đầy tự hào rằng: "Amelia chỉ là một viên kim cương vàng quý hiếm."