Thưa các bố, các mẹ trên diễn đàn.


Câu chuyện con trai mình là một câu chuyện rất dài và ngay cả khi viết ra cũng rất khó khăn để diễn đạt được hết ý, nhưng mình nghĩ các ông bố bà mẹ tương lai nên đọc và có sự chuẩn bị nhất định về mọi mặt cho đứa con thân yêu của mình chào đời trong mạnh khỏe.


Lúc mình mang thai cháu, mình có 1 quá trình có bầu rất khỏe mạnh, không ốm đau gì hết và thường xuyên đi khám định kì ở viện phụ sản HN-kết luận thai hoàn toàn BT. Sau đó mình mổ đẻ vì em bé mãi không chịu ra j hết, cháu ra đời nặng 3,6 kg, hoàn toàn bt. Đến ngày cháu gần 1 tháng tuổi thì có những dấu hiệu đầu tiên của bệnh, đêm đó cháu bắt đầu thở rít, khóc suốt và hoàn toàn không ăn uống gì.GĐ mình cho đi khám ở viện Nhi TW bác sĩ kết luận(KL)cháu có tim bấm sinh ngoài ra không có vấn đề gì khác, hẹn ngày siêu âm tim rồi cho về. Đến gần sáng cháu nhà mình bỗng toàn thân run rẩy, cứng đờ và co giật, tiếng thở của cháu đứt quãng và cháu tím tái rồi ngừng thở hoàn toàn. Các bạn ơi lúc đó tình hình đáng sợ lắm, mình hoảng loạn và cho cháu vào viện ngay lập tức, họ chuyển cháu vào thở máy và cách li mẹ con.Bác sĩ viện Xanh Pôn KL là cháu VIÊM PHỔI???. Sau đó là quãng thời gian khó khăn nhất với gia đình mình. Con mình phải làm tất cả các xét nghiệm liên quan đến não và BS nghi ngờ não cháu không bt. Mỗi ngày BS lại thông báo cho mình thêm 1 tin xấu về con, ngày hôm nay là động kinh, ngày mai là viêm phổi rất nặng, ngày kia là não cháu bị vôi hóa rất nhiều...Rồi vô vàn những cái gì nữa mà mình mỗi lần nghe xong VC mình chỉ chết lặng người. Khó khăn nhất là mình thấy cháu càng ngày sức khỏe càng kém đi, cháu mê man và không thể ăn uống nổi, các cơn co giật không dứt. Họ chuyển cháu đi rất nhiều khoa, càng đi nhiều cháu lại càng chịu thêm đau đớn, lại lấy máu tiêm chọc, lấy ven...và chọc dịch não tủy, BS thất bại rất nhiều lần. Nhìn họ xuyên cây kim dài gần gang tay vào lưng cháu mà mình đau đớn quá, mỗi lần như thể cháu đau không thể nằm thẳng được và quấy khóc suốt, đêm đến y tá phải cho cháu uống thuốc an thần để cháu chịu ngủ.


Rồi BV nói họ không thể làm gì hơn, họ chuyển cháu đến viện Nhi TW với bệnh án nghi ngờ cháu bị rối loạn chuyển hóa.Lúc đó VC mình buồn lắm, vì mắc bệnh này có nghĩa là cơ hội sống của con mình không con gì hết.Tuyệt vọng và hoảng loạn. Thời gian đó là thời gian dài nhất đời mình, mỗi ngày đều chờ đợi KL của BS về bệnh tình của con, trong lúc ấy cháu vẫn phải chiến đấu với Viêm phổi và các cơn co giật, vẫn phải thở O2 và nằm phòng cấp cứu. Sau hơn 2 tháng nằm viện cháu được cho về với cái lắc đầu đầy chán nản của BS, họ không thể làm gì giúp bé nhà mình nữa, KL: bé nhà mình bị di chứng CMV và EBV không phải rối loạn chuyển hóa.


Con mình về nhà trong tình trạng viêm phổi đã gần hết, mình tưởng đấy là dấu hiệu đáng mừng nhưng nó lại là khởi đầu của những ngày còn vất vả hơn. Đêm đến cháu xuất hiện cơn ngừng thở kéo dài, nhiều lắm, mỗi lần khoảng vài phút, cháu tím đen lại và toàn thân co cứng, mắt cháu mở trừng trừng. Mỗi lần như thế cho đến tận bây giờ mình luôn sợ cháu ngừng cả tim nữa, toàn phải kiểm tra cả tim cháu. Các bạn không hiểu nổi cảm giác đó đâu, nó như là con mình rất gần rất gần với tử thần ấy, cảm giác mình có thể phải xa con bất cứ lúc nào, sợ hãi lắm. Khổ nhất là những lúc như thế cho con vào viện gần nhà bất kể ngày đêm họ đều không muốn giữ cháu đâu, chỉ tìm cách đẩy cháu đến viện NHI thôi, họ sợ cháu nặng quá. Bắt đầu từ lúc đấy mình chỉ sống trong viện thôi, suốt 7 tháng liền lấy viện làm nhà, con mình lại thêm nhiều bệnh mới. Bỏ qua nhưng thiếu thốn và khổ sở trong viện mình chỉ mong con mình khá hơn để yên tâm về nhà nhưng hầu nư chẳng biến chuyển là mấy, viêm phế quản nhiều dẫn đến cháu bị hẹp nhánh PQ trái, thở càng khó khăn hơn.Lúc nào cháu cũng có thể xuất hiện các cơn ngừng thở kéo dài và mất ý thức, các BS đánh giá đó là cơn động kinh(Có mẹ nào có con bị động kinh cơn ngừng thở k ạ cho em chia sẻ 1 tí?) nhưng vẫn đổ lỗi cho hệ hô hấp của cháu có vấn đề. Cứ đổ qua đổ lại như thế nhưng việc chữa trị cho cháu cũng không mang lại nhiều hiệu quả, mỗi lần cháu xuất viện là mỗi lần gđ mình sống trong căng thẳng và lo âu, chưa đêm nào mình dám ngủ ngon giấc cả. Nhìn cháu tím tái và đau đớn mình chẳng thể làm được gì lại quay qua trách BS sao họ k thể làm j để chữa cho con mình sao???


Thời gian gần đây con mình bị nhiều quá, BS đề nghị nhập viện cho gđ yên tâm chứ khó có thể điều trị tình trạng của cháu vì thuốc động kinh đã đổi nhiều loại và sử dụng liều rất cao rồi mà không có tiến triển j cả. Mình cũng đồng ý vì không thể cứ sống cảnh lo lắng căng thẳng mãi ntn được, chồng mình còn phải ổn định mà đi làm mới có đủ tiền mà chữa bệnh cho con nữa, ở nhà mình không thể nào mà trông chờ vào mấy cái bình O2 và quả bóng thổi ngạt được, chẳng có tác dụng j cả, cảm giác mệt mỏi và buồn lắm. Lần này BS trưởng khoa đã nói thật với gđ mình rằng con mình kháng tất cả các loại thuốc, cháu nằm trong % hiếm hoi là điều trị k có tác dụng gì. Nhưng chưa phải hết, cháu không thể tập Vật lý trị liệu để có thể cầm nắm hay thậm chí là nẫy được như các bạn vì cháu đã teo 2 bán cầu đại não rồi, có tập cũng không có tác dụng mà chỉ làm kích thích các cơn ngừng thở của cháu nhiều hơn thôi. Mình đã hỏi bác ấy là teo 2 bán cầu đại não ảnh hưởng như thế nào bác ấy chỉ bảo có nghĩa là bộ não cháu đã hỏng rồi, vì đại não là vùng quyết định ý thức tư duy và hoạt động của con ng, nó phân biệt con người khác con vật ở chỗ có tiếng nói và tư duy. Mình quá sôc. Trước đây dù biết con mình bị tổn thương não nhưng mình lúc nào cũng chăm sóc hỏi han hy vọng cháu có thể cảm nhận được phần nào, nhưng bây giờ liệu hy vọng ấy còn nữa???Chưa bao giờ mình khóc thảm đến như thế, giữa hàng trăm con người qua lại mình không thể nào có thể bình tĩnh được nữa, nước mắt ở đâu cứ trào ra không ngăn được. Các bạn ơi còn hy vọng nào cho con trai của mình không?.Nhiều lúc mình tự hỏi mình vượt qua bao khó khăn trong cuộc sống, k nhà cửa, k tài sản chẳng có gì hết chỉ là để dành lại niềm hy vọng cho con trai mình nhưng bây giờ nhìn cháu như vậy mình tự hỏi có phải ý nghĩa của cuộc sống hết rồi không, sống như thế này liệu có dễ dàng hơn cái chết. Mình là 1 người mạnh mẽ, chưa lúc nào mình bi quan vậy mà có những lúc không hiểu nổi có thể tồn tại vì cái gì nữa.


Con trai minh đã 14 tháng nhưng cháu chưa biết cầm nắm, chưa biết nẫy j cả, chỉ đòi ăn và thỉnh thoảng ê a thôi. Lúc trước mình hy vọng tập Phục hồi chức năng như các bạn khác thì bệnh bại não của cháu đỡ hơn nhưng bây giờ chắc không có hy vọng gì. Mỗi ngày cháu tồn tại là phải đấu tranh với đủ thứ bệnh tật. Mình đau đớn quá, nếu lúc có bầu cháu mình đi làm sàng lọc CMV thì có lẽ sẽ khác đi rất nhiều, sẽ mang cho cháu cuộc sống thật sự chứ không phải là cuộc sống nửa vời ntn???


Có 1 lời mình dành cho các bà mẹ tương lai, thực sự chuẩn đoán trước sinh mang lại điều diệu kì cho con mình các bạn ạ, kể cả không bệnh mình vẫn nên làm, các bạn nhìn mình đấy, ai cũng mong mình mang lại tương lai tốt nhất cho con. Mong các em bé sinh ra đều khoe mạnh.