Những ngày đi học xa con, nhớ con vô cùng. Thời tiết Hà Nội hôm nay xuống đến 3 độ C, mẹ đang viết trang nhật ký đầu tiên cho con đây. Việc này lẽ ra mẹ đã định từ lâu nhưng qua sinh nhật thứ 3 của con rồi, cũng bởi lẽ mỗi lần gõ vài dòng nước mắt mẹ lại rơi . Mẹ viết ra đây những kỷ niệm của mẹ con mình trong suốt 3 năm qua, mong lòng mình nhẹ bớt, để có đủ nghị lực cùng con vượt qua bao khó khăn ở chặng đường phía trước.



Mang thai con, mẹ có một thai kỳ hoàn toàn bình thường nếu không nói là khoẻ mạnh. Mẹ đã tiến hành thăm khám, siêu âm, sàng lọc thai qua 3 giai đoạn kể cả xét nghiệm máu sàng lọc dị tật thai cũng được tiến hành nhiều lần. Cho đến tận giờ mẹ vẫn không chắc chắn rằng tổn thương não của con là do tai nạn sản khoa như Bs chẩn đoán hay là do một nguyên nhân nào khác. .Con đã bắt đầu một sự sống không may mắn như những em bé bình thường khác.



Tạm quên đi những đau đớn của vết mổ, mẹ bước đi như người vô hồn. Những lúc con ngủ, mẹ ôm lấy ipad và hành xác ông google, mẹ như lục tung các trang mạng, các diễn đàn, các clip từ trong nước ra thế giới những gì có liên quan đến căn bệnh của con, những từ chuyên môn không hiểu thì mẹ tra từ điển. Rồi thì mẹ cũng hình dung ra những gì mà mẹ con mình sắp trải qua trong những ngày tháng tới. Nỗi đau thường đến với bất kỳ ai, vào bất cứ một thời điểm nào đó trong cuộc đời và mẹ đã được ông trời chọn để gửi gắm niềm đau ấy cùng với một mầm sống, một tình yêu vô bờ đó chính là con. Hành trang của mẹ là kiến thức về bệnh tình của con, là tình yêu thương vô điều dành cho con và một niềm tin vô cùng lớn lao rằng con sẽ hồi phục. Bất chấp lời của Bs rằng chỉ khoảng 7% các bé như con sẽ phục hồi, mẹ không tin :7% thôi ư, quá ít, với mẹ thì phải 70% thì mới chấp nhận được. Con mẹ xinh xắn bụ bẩm thế này mà không biết ngồi, không biết đi sao? Mẹ biết mẹ phải cố gắng 200% sức mình, phải thật nghị lực kiên cường vì con chỉ trông chờ có mỗi mẹ thôi, nếu mẹ suy sụp, mẹ buông tay thì cánh cửa cuộc đời của con sẽ khép lại.



Mẹ quyết đinh mang con đi khám , Đầu tiên là ở tuyến Tỉnh. Ở phòng khám ai cũng xuýt xoa con 4 tháng mà gần 10kg cơ đấy, sữa mẹ mát thật, vừa to vừa dài. Cô Bs nói con chẳng cần khám hay kiểm tra gì đâu vì bé phát triển vậy là quá tốt. Kệ, mẹ cứ xin 1 phiếu siêu âm qua thóp và đợi Bs Văn (người mà nghe là SA giỏi ở đây). Bác cũng không kết luận gì cả nhưng khuyên mẹ là đem em đi khám chuyên khoa ở tuyến trên vì đây không chuyên cái này nên rất khó. Không sao, mẹ thuê 1 chuyến xe, cả nhà mình khăn gói lên tuyến TW. Ở đây BS cũng chẳng KL gì. Mẹ yêu cầu kiểm tra não thất thì được biết não thất bên của con bị giãn mức 14-15. Mẹ không thoả mãn chút nào. Bs không phát hiện ra hay con không có bệnh mà là chỉ do mẹ hoang tưởng?



Con được 5 tháng thì cả nhà mình lại khăn gói ra Viện Nhi TW. Mẹ nhớ là chuyến tàu lúc 11h đêm với nhiều hành lý kể cả xe đẩy cũng được mang theo vì trộn vía con nặng lắm không bế lâu được. Mẹ phải đến sớm xếp hàng lấy phiếu từ lúc 5 giờ sáng, BV đông kinh khủng có tới 1000 bệnh từ các tỉnh về đây mỗi ngày, đến 7 h30 cũng xong thủ tục và phòng khám đầu tiên của con là phòng “Thần kinh Nhi”. Ở đây mẹ thấy có mấy chục bệnh nhi từ 4-5 tuổi mà vẫn nằm ngửa trên tay của bố mẹ, đầu ngật ngưỡng, mồm chảy dãi liên tục, có bé thì gống cứng như cây gỗ rất khó bế, có bé thì mềm nhũn ra. Thấy vậy mẹ nghĩ ngay đến con và mẹ sợ lắm, sợ rồi trong tương lai con cũng như vậy. Mẹ lân la hỏi chuyện bố mẹ của các bé và thấy hoàn cảnh nào cũng thật đáng thương. Nỗi đau như được xẻ chia, mẹ còn phải động viên, an ủi họ. Qua thăm khám ban đầu Bs cho con rất nhiều phiếu đi xét nghiệm kể cả xn nhiễm sắc thể và xét nghiệm gen rồi phiếu chụp MRI , điện não đồ phát hiện sóng động kinh… Ở đây, khám suốt ngày không nghỉ trưa. Con làm các xét nghiệm đến 12 h trưa thì phải uống thuốc ngủ để điện não và 1h chiều thì gây mê để chụp MRI. Các Bs thay nhau vừa ăn trưa vừa làm việc tại BV. Lần đầu tiên mẹ chứng kiến cảnh BV đông như vậy. Sau khi chụp MRI xong phải truyền dịch và thuốc để xả gây mê, y tá lại quên của con mất 1 loại, may mà mẹ nhanh ý hỏi lại nếu không thì không biết chuyện gì xãy ra nữa.



Rồi thì một tập các kết quả đã có trong tay, mẹ quay lại phòng khám ban đầu để Bs kết luận. Bệnh của con thì vẫn vậy, Bs chỉ khẳng định lại những gì mẹ đã dự đoán từ trước và chuyển con sang khoa tập phục hồi chức năng. Cầm phim chụp của con mẹ kiên nhẫn đợi Gs Ứng đến tối để nhờ đọc kết quả, mẹ biết kết quả chỉ là vẫn vậy nhưng mẹ vẫn hy vọng Gs tư vấn cho mẹ nên làm gì lúc này bởi vì mẹ bị mất phương hướng, con đường trước mắt như màn sương dày đặc không lối đi. Ở đây toàn Gs, Ts cả mà người thì khuyên mẹ nên cho con mổ não, người thì bảo mổ đây nguy hiểm lắm nên ra nước ngoài. Người khác lại khuyên chỉ tập phục hồi chức năng mà không dùng đến bất cứ một phương án nào khác bởi vì nó không có tác dụng gì. Người thì bảo chỉ dùng thuốc chứ mọi cái khác không cần. Mẹ như người đứng giữa ngã ba đường không biết đi lối nào?. Bs nào cũng bảo vệ quan điểm và có cái lí của họ hết. Mẹ chỉ biết làm theo những mách bảo của trái tim một người mẹ. Duyên nợ lắm ông trời mới cho mẹ con mình gặp nhau trên cõi đời này, dễ gì mà mất nhau được đúng không con? Nếu mổ mà đánh đổi cả sự sống của con thì mẹ không làm.



Qua khoa PHCN mẹ như lấy lại được thăng bằng sau những ngày chao đảo vì những kết luận lạnh lùng của các Bs . Cô hướng dẫn PHCN cười rất tươi với con và bảo:” bé này không đến nỗi nào đâu, chị cứ cố gắng tập cho bé thì bé sẽ tiến bộ”. Một điều quan trọng là các bé như con cần được can thiệp sớm vì có một mốc hết sức quan trọng là: NẾU 3 TUỔI CHƯA BIẾT NGỒI THÌ VĨNH VIỄN KHÔNG BIẾT ĐI mà giữa chỉ nằm với biết ngồi, chỉ ngồi với biết đi, cuộc đời của các con khác hẳn nhau. Để chuẩn đoán trẻ bị bệnh này, các Bs chuyên khoa cũng chỉ nhận biết được sớm nhất sau khi trẻ 6 tháng tuổi. Cái này thì mẹ tài hơn Bs thật, linh cảm của người mẹ rất quan trọng. Khi sinh con ra mẹ đã cảm nhận được rằng có điều gì đó không bình thường ở con. Ở Bv về, trong tháng đầu tiên mẹ đã đọc rất nhiều tài liệu liên quan đến căn bệnh của con, mẹ bắt ông google làm việc suốt ngày những từ ngữ nào có liên quan đến bệnh của con là mẹ tra tất. Càng đọc mẹ càng đau vì mẹ chắc rằng con đã bắt đầu sự sống một cách không bình thường như bao em bé khác. Trong tương lai con sẽ chịu nhiều thiệt thòi về mọi mặt. Mẹ biết làm gì để bù đắp cho con đây? Thương con nhiều lắm.



Từ viện về, con ốm kéo dài đến tận 1 tháng. Các cữ bú của con không theo giờ giấc nữa, con nôn liên tục. Quần áo, ga, gối không có chỗ phơi, con sút mấy cân liền. Phải đợi sức khoẻ con phục hồi đã mới tính đến chuyện tập VLTL. BV bán cho mẹ sách hướng dẫn, dụng cụ tập về để ngắm cho vui. Hàng ngày mẹ chỉ biết xoa bóp chân tay cho con, tập cho con nhìn và cầm nắm đồ chơi. Con ngoan lắm chỉ biết nằm chơi, cười tươi suốt ngày, đơn giản chỉ vì cảm giác của con rất kém, cảm giác đau hầu như không có, cảm giác khó chịu cũng không. Mẹ liên lạc với tất cả những người mẹ có hoàn cảch như mình mà mẹ biết để chia sẽ những buồn vui cũng như kinh nghiệm chăm con. Mẹ nhớ nhất là việc mẹ đường đột gọi điện cho Bs Hiền ở khoa ngoại Thần kinh của BVTW, số DD của bác mẹ lấy trên 1 website. Mẹ chưa một lần gặp bác nhưng bác rất tốt, như hiểu được nỗi lòng của 1 người mẹ, bác chịu khó nghe mẹ kể về bệnh tình của con sau đó tư vấn cho mẹ cặn kẽ và khuyên mẹ nên làm những để tốt cho con lúc đó. Rồi sau đó ngày nào mẹ cũng làm phiền bác nhưng bác đã không cáu với mẹ mà vẫn động viên mẹ cố gắng chăm con



MÙA HÈ NĂM 2013


Mẹ con mình lại hành trình di chuyển đến BV PHCN. Khỏi phải nói đến vất vả của chuyến đi này. Gần như một cuộc chuyển nhà, chỉ mỗi cái điều hoà là không thể gỡ ra mà mang đi được nữa thôi còn lại thì phải khăn gói hết. Mẹ biết con cần có đủ sức khoẻ trong giai đoạn tập luyện, vì nếu con ốm thì công lao tập luyện cả một quá trình sẽ đổ xuống sông biển hết, phải bắt đầu lại từ đầu. Mọi cố gắng của mẹ con mình chỉ tốt nhất khi con dưới 3 tuổi mà thôi. Mẹ đã cẩn thận tìm trên mạng thuê một căn hộ chung cư với giá phải chăng 3tr500ng/tháng ở gần BV để thuận tiện đi lại, trước khi đi 1 ngày mẹ vẫn liên lạc với người này và chắc mẫm là ngày mai sẽ nhận nhà, vậy mà khi đến nơi mẹ gọi điện thì được thông báo người ta vừa bán căn hộ đó xong. Chao ôi! giữa cái nắng mùa hè gay gắt 12h trưa với một đống đồ chuyển trên xe chuyển xuống không biết để đâu. Gửi tạm con cho người bà con. Bố và mẹ chia nhau đi tìm chỗ ở. Mẹ lượn 1 vòng lên khu tập thể trong BV. Quá đông, quá nóng, con không thể ở đây dài ngày được. Con đang còn bé lắm, bé nhất ở TT này, các bé ở đây đều trên 3 tuổi chỉ mình con là 7 tháng thôi. Nếu ở chung đông đúc con sẽ ốm mà thời tiết này không ốm mới lạ. Mẹ đi ra các phố gần đó và quyết định thuê nhà nghỉ. Mẹ chọn được một phòng có cửa sổ và ban công thoáng mát, có điều hoà và bình nước nóng nhưng chủ nhà cho giá hữu nghị lắm cũng một tháng 6tr. Mẹ biết cái công cuộc tập luyện này nó dài ngày lắm phải tính bằng năm chứ không phải bằng tháng và không biết khi nào mới kết thúc nhưng mẹ quyết định nhanh là phải thuê. Bà chủ nhà tốt bụng cho mẹ sử dụng 1 ngăn tủ lạnh để trữ thức ăn và thuốc cho con. Mẹ thương con, thương các bé ở TT. Mục tiêu của mẹ con mình bây giờ là con phải biết ngồi trước 3 tuổi. Các mẹ có con bị bệnh ở đâyđều trở thành những bà mẹ siêu nhân hết, có mẹ kỳ cựu cùng con ở TT này đã 5 năm.



Ở đây, mẹ có cơ hội tiếp cận nhiều tổ chức nhân đạo của các nước phát triển dành cho những bé thiệt thòi như con. Trong lần trò chuyện với mẹ của 1 bé bị bại não người Hà Lan, mẹ được biết là nước ngoài, nếu gia đình có con không may bị khuyết tật, sẽ nhận được sự giúp đỡ của toàn XH từ y tế, giáo dục, đến việc chăm sóc tại nhà. Bố mẹ có thể được ở nhà chăm con đến lớn mà vẫn được hưởng 200% lương + các khoản trợ cấp XH khác. Các TT PHCN của họ hết sức hiện đại, các trang thiết bị được nghiên cứu đến từng chi tiết để hổ trợ tối đa việc tập luyện cho các con. Vậy mới biết được rằng ở một nước chậm phát triển như VN các con đã thiệt thòi rồi còn phải chịu nhiều hơn nữa. Hầu hết các mẹ có bé bệnh tật, chậm phát triển như con phải một mình gồng gánh bao nhiêu thứ từ tinh thần, sức lực, tiền bạc…Có khi không được cảm thông chia sẻ mà còn phải chịu điều tiếng, xoi mói của người đời nữa. Buồn thật con ạ!



Được sự giới thiệu của một bác đầu ngành PHCN, mẹ liên hệ với một bác trưởng khoa PHCN của BV Tỉnh về nhà tập cho con mỗi ngày 1h, nhưng được một thời gian bác bỏ giữa chừng vì bận làm nhà. Mẹ đã thử nhiều PP tập cho con như thuỷ trị liệu, chôn người trong cát biển… nhưng con không hợp tác, con khóc ghê lắm, mẹ thì không đành lòng. Trời cũng không phụ công mẹ con mình, 14 tháng con biết trườn (ở tuổi này chị con đã chạy đi chơi khắp nơi rồi). Tay vòng ra trước mặt con tì người và nhích từng cm một trông buồn cười lắm. 1 tuổi rưỡi con biết chống tay tự ngồi dậy. Khỏi phải nói mẹ đã mừng vui như thế nào, dù rằng con chỉ ngồi được khoảng 3 phút lại đổ kềnh ra. Cùng tháng năm chiến đấu kiên cường của mẹ con mình, con tiến bộ rõ rệt. Mình phải chạy đua với thời gian vì qua 3 tuổi não bộ đã gần như hoàn thiện thì can thiệp sẽ rất khó, nó giống như phép màu của cô lọ lem sẽ kết thúc khi trời sáng.



Bệnh của con hiện thế giới vẫn bó tay. Chỉ có phương pháp cấy ghép tế bào gốc vẫn đang trong quá trình thử nghiệm mà kết quả cũng rất mơ hồ, chi phí lại quá cao. Có nhiều bé đã được đưa sang Trung Quốc, sang Mỹ để điều trị bằng phương pháp này, chi phí cho toàn bộ các liệu trình khoảng 4 tỷ đồng. Hồi đầu mới đọc lý thuyết của PP này mẹ cũng đã rất hy vọng. Cứ ấp ủ rằng mình sẽ bán căn nhà đang ở + vay mượn thêm để đưa con đi một chuyến, nhưng một thực tế cho thấy, nhiều bé đã không tiến triển gì thêm khi được điều trị cấy ghép TBG. Người ta chỉ nói rằng “ca điều trị không thành công” hoặc “cơ thể các bé không hợp tác”. Bs giải thích cho mẹ rằng: cơ thể con người ở bất cứ bộ phận nào nếu tế bào bị tổn thương hoặc mất đi đều có thể được tái tạo hoặc thay thế trừ não. Các nơron thần kinh chỉ mất đi mà không sản sinh thêm. Con người mới chỉ sử dụng 1/6 não bộ của mình, điều đó được giải thích rằng vì sao có những người trên phim chụp MRI chết đến ½ bán cầu đại não lại vẫn có thể sống khoẻ mạnh và tư duy một cách bình thường.



Sinh nhật 2 tuổi, con có những bước đi đầu tiên, loạng choạng như người say rồi rơi tự do, không gượng được. Thăng bằng của con rất kém, trương lực cơ yếu + thần kinh chỉ huy vận động bị tổn thương là những yếu tố làm cho vận động thô của con khó khăn. Có khi ngã đến chảy máu, con khóc nhưng mẹ hỏi đau ở đâu con không biết.



Đến 2 tuổi rưỡi con học nói bi bô. Phải nói là ngôn ngữ của con phát triển mạnh. Trong vòng vài tháng con đã nói sỏi và nói suốt ngày. Câu kéo đâu vào đấy và rất đúng ngữ cảnh. Mẹ có đưa con đi test các kỹ năng của bé giai đoạn 3 tuổi, trộm vía về nhận thức, tư duy con đều đạt, riêng vận động thô thì con chỉ bằng bé 10 tháng tuổi. Con được đến lớp để làm quen với cô và các bạn. Nhìn bạn chơi cầu trượt, bập bênh, con thích lắm nhưng không làm gì được. Không sao con ạ, cứ từ từ rồi cũng đến đích cả thôi.



Mẹ rất thích câu chuyện “Chào mừng bạn tới Hà Lan!”do bà Emily perl Kingsley có con là Jason có HC Dow viết-đã được dịch ra nhiều thứ tiếng. Câu chuyện như một lời an ủi nhẹ nhàng mà những người như mẹ rất muốn nghe.



Chào mừng bạn tới Hà Lan!


‘ Khi bạn sắp có con ,nó giống như sửa soạn một chuyến nghỉ hè đi xa kỳ thú – đi qua Ý .Bạn mua một chồng sách du lịch và có nhiều dự định tuyệt vời .Đấu trường Coliseum ,tượng David của Michenlangelo .Thuyền gondola ở Venice .Bạn có thể học mấy câu thông thường bằng tiếng Ý .Chuyện hào hứng biết bao .


Sau nhiều tháng sôi nổi ngóng đợi ,ngày mong chờ cuối cùng cũng tới .Bạn mang hành lý lên đường . Mấy tiếng đồng hồ sau , phi cơ hạ cánh. Cô tiếp viên bước ra và nói : ” Chào mừng bạn tới Hà Lan ! ”


” Hà Lan ư ?!?” Bạn hỏi . ” Cô nói Hà Lan là sao ?? ” Tôi ghi tên đi Ý mà ! Lẽ ra tôi phải tới Ý chứ ? Cả đời tôi chỉ mơ đi Ý ”


Nhưng có thay đổi về đường bay , họ đáp xuống Hà Lan và bạn phải ở đó .


Điều quan trọng là họ không đưa bạn tới nơi ghê gớm , đáng ghét , chỗ dơ bẩn ,đầy bệnh tật đói khổ và chuột bọ. Nó chỉ là một chỗ khác .


Thế nên bạn phải đi ra mua những cuốn sách du lịch mới ,phải học ngôn ngữ mới , và rồi bạn sẽ gặp một nhóm người hoàn toàn mới mà bình thường , bạn có thể không bao giờ gặp .Nó chỉ là một chỗ khác . Nó chậm rãi hơn Ý , không lộng lẫy bằng , nhưng sau khi bạn ở đó một thời gian và quen thuộc , bạn nhìn xung quanh…và bắt đầu nhận xét là Hà lan có cối xay gió …có hoa tulip .Hà Lan còn có danh họa Rembrandts …


Những ai mà bạn biết , cũng bận rộn đi đi về về từ Ý …và mọi người khoe khoang là họ có được giờ phút tuyệt vời ở đó ra sao . Trong suốt đời còn lại bạn sẽ nói : ‘ Phải rồi , đó là nơi đáng lẽ tôi phải đi . Đó là cái mà tôi đã dự định .’


Và nỗi đau đớn về việc ấy sẽ không bao giờ mất đi , mãi mãi còn đó…vì việc tàn lụi giấc mơ ấy là sự mất mát hết sức đáng kể .


Nhưng …nếu bạn dành cả đời than khóc sự kiện là đã không tới được Ý , thì có thể không bao giờ bạn được thoải mái để hưởng những điều rất đặc biệt , rất dễ thương …về Hà Lan ‘.


Mẹ bây giờ cũng không còn quá khổ đau, có lẽ mẹ đã đi tận cùng nó rồi chăng. Mẹ chấp nhận nó một cách vui vẻ, hạnh phúc theo cách riêng của mẹ. Như một mẹ trên diễn đàn đã viết “tôi không đi được đến nơi lộng lẫy vui tươi, tôi đã đỗ chuyến bay của mình ở "đất nước Hà Lan". Không quá rực rỡ, không quá ồn ào. Nhưng tôi bằng lòng! Và chính tại đây, tại đất nước Hà Lan này, tôi vẫn có niềm vui, vẫn có hạnh phúc!”



Mẹ Khoa, một người có con chậm phát triển đã tìm đến phật pháp để giải toả những bế tắc ở trong lòng và được Sư ông giảng về vị trí một chiếc lá Phong trên một cành phong và trong một rừng phong. “Trong một cành phong không có lá nào nguyên vẹn cả nhưng rừng phong vẫn đẹp. Con có cần phải hoàn thiện ko, con không cần phải hoàn thiện, con có vị trí của con và con hạnh phúc với vị trí đó. Nếu có một lá phong có nhiều khiếm khuyết một cách tự nhiên những chiếc lá bên cạnh sẽ xòe ra hơn chút và cành phong vẫn đẹp lắm. Giờ đây hàng ngày con đến lớp, mẹ cũng đi học. Mẹ con mình đều vui vẻ, hạnh phúc có nhau trên đời. Cuộc sống thì vô cùng mà đời người thì hữu hạn, mình cũng không vì quá đau buồn hay mộng tưởng xa xôi mà đánh mất đi niềm vui, niềm hạnh phúc đang hiện hữu .