Khi xuất viện bs không quên dặn dò cần phải đưa em Mèo tái khám thường xuyên theo lịch hẹn. Lần tái khám đầu tiên chỉ sau khi ra viện 5 ngày, sau đó em Mèo bắt đầu dùng 1 loại thuốc trợ tim hàng ngày để giảm áp lực tim. Tháng đầu tiên phải nói là khoảng thời gian đầy khó khăn với cả 2 vc mình vì tình hình sức khỏe em Mèo không tốt, em hầu như không tăng cân và tình trạng ọc ói khá trầm trọng kèm theo hơi thở nặng nề khi ngủ. Những lần tái khám sau đó, em Mèo thở mệt hơn và mỗi lần bs đều phải tăng thêm 1 loại thuốc nữa cho đến khi đầy tháng em Mèo phải uống tổng cộng 4 loại thuốc mỗi ngày... mình bắt đầu lo sợ... chỉ mong em Mèo sớm được phẫu thuật tim để em được phát triển bình thường khỏe mạnh. Hiện tại cả nước có hàng ngàn trẻ em mắc TBS nhưng không phải em nào cũng may mắn được phẫu thuật sớm vì chi phí phẫu thuật tim khá đắt đỏ và nhân lực y tế cũng như cơ sơ vật chất phục vụ cho lĩnh vực này thì có hạn. May mắn lắm con em mình mới được xếp lịch mổ sớm. May sao, em Mèo được bv thông báo sẽ mổ trước Tết, cả nhà cũng xác định Tết này sẽ đón Tết trong bệnh viện... Mình được bệnh viện thông báo đưa em Mèo nhập viện 2 ngày trước ngày mổ. Vì tình hình dịch bệnh, mỗi bệnh nhi chỉ được tối đa 2 thân nhân chăm sóc, nên chỉ có mẹ và bà ngoại thay phiên chăm em Mèo. Nhập viện rồi mình mới thấy mình còn may mắn hơn rất nhiều mẹ bỉm khác. Thứ nhất, đặc thù của TBS thường khiến cho thai nhi trong bụng mẹ chậm tăng cân, hơn 70% trẻ mắc TBS bị sinh non và thiếu ký phải nuôi trong lồng kính hàng tháng trời. Thứ hai, hơn 90% các ca TBS không được phát hiện sớm gây tổn thương nặng nề cho phổi, những trẻ bị viêm phổi nặng phải nằm lại bệnh viện điều trị sau đó mới có thể tiến hành phẫu thuật tim. Mình chứng kiến nhiều cặp vợ chồng bỏ hết công việc ở lại bệnh viện hàng tháng trời để chăm sóc con. Mình cũng nghe được nhiều câu chuyện thương tâm do các mẹ bầu không biết thai nhi mắc TBS, khi sinh ra các bé liền tím tái không thở được mà đoạn đường từ quê lên Bv Nhi Đồng thì quá dài... Thứ ba, lịch phẫu thuật cho em Mèo chỉ bị dời 1 ngày, trong khi có nhiều bệnh nhi thậm chí đã nhập viện hơn 1 tuần thì được bs thông báo phải dời lịch mổ do bệnh viện quá tải. Lúc này mình mới biết hàng ngày bệnh viện phải tiếp nhận rất nhiều ca cấp cứu TBS tím tái cho các bé sơ sinh mà như mình đã đề cập nhân lực, máy móc hỗ trợ và đặc biệt là đội ngũ hồi sức tích cực của bệnh viện thì có hạn. Thử hình dung độ phức tạp của mỗi ca phẫu thuật tim cho trẻ sơ sinh, với 1 quả tim quá bé nhỏ trong 1 cơ thể quá non nớt thì mức độ căng thẳng của các bác sĩ lớn như thế nào. Mình cũng nghe chính các bs tâm sự mỗi ngày các bác chỉ có thể thực hiện được 1 ca phẫu thuật tim và tối đa lắm là 2 ca cho những trường hợp cấp cứu trở nặng. Trước bất kỳ cuộc phẫu thuật nào, thân nhân cũng sẽ được các bs tư vấn các thông tin liên quan đến bệnh nhân trước trong và sau mổ. Và dù rằng bv Nhi Đồng 1 đã thực hiện thành công rất nhiều ca phẫu thuật tim với độ khó và phức tạp được đánh giá cao cả trong và ngoài nước nhưng các bs vẫn luôn đề cập thêm những biến chứng không mong muốn có thể xảy ra. Tư vấn cho mình là 1 bs còn rất trẻ cũng là người cùng với 3 bs khác sẽ thực hiện phẫu thuật tim cho em Mèo. Bác trình bày rất cụ thể cho mình cách thức phẫu thuật và khá nhiều rủi ro có thể xảy ra trong quá trình phẫu thuật. Mà trong đó có 2 rủi ro mình sợ nhất:

_ Khi phẫu thuật tim, các bs sẽ dùng máy hỗ trợ tuần hoàn ngoài cơ thể để khi tim ngừng đâp các bộ phận khác vẫn có thể hoạt động bình thường. Lúc này, các bs sẽ phải chạy đua với thời gian để tim không ngừng đập quá lâu. Vì thời gian ngừng đập lâu làm cho tim không thể tự đập lại hay còn gọi là liệt tim thì bệnh nhân phải sử dụng máy tạo nhịp tim tự động và mỗi 2 năm phải mổ ra thay pin 1 lần.


_ Đối với việc nông đoạn hẹp của động mạch chủ, các bs cũng sẽ tiến hành kẹp 2 đầu của đoạn hẹp để đặt miếng vá vào. Tuy nhiên, động mạch chủ chịu trách nhiệm chính trong việc bơm máu đi nuôi toàn bộ cơ thể, một khi kẹp lại, máu chỉ đủ để nuôi bộ phận quan trọng nhất là não, các bộ phận bên dưới như tay, chân,...chỉ được nuôi bởi các mạch máu nhỏ. Do đó, biến chứng lớn nhất sau mổ là gây liệt chi dưới...


Như vậy, ngoài chuyên môn tay nghề cao, máy móc hiện đại, 1 cuộc phẫu thuật tim phải được hoàn thành càng sớm càng tốt. Tuy nhiên, đối với 2 tật TBS của em Mèo các bs sẽ cần 6_8 tiếng để thực hiện và đây là cuộc đại phẫu thuật mà em chỉ mới hơn 1 tháng tuổi sẽ phải trải qua....