Phần 1: Bệnh dị tật tim bẩm sinh là một căn bệnh quái ác, nó có thể đến với bất kỳ bé nào. Nhưng là bệnh nhẹ nhất trong các loại bệnh mà các bé phải nhập viện nhi.



Tôi đã có ý định chia sẻ với các bạn câu chuyện của gia đình tôi, trong việc giúp đứa con yêu quý của mình, chiến thắng căn bệnh dị tật tim bẩm sinh quái ác này. Với mong muốn, bố mẹ của các cháu không may bị chứng tim bẩm sinh, có chút thông tin tham khảo, để chạy chữa đúng hướng, kịp thời, không để lại biến chứng đáng tiếc cho bé yêu, đồng thời cũng là một hành động thiết thực nhất, tri ân những ân nhân đã giúp đỡ gia đình chúng tôi vượt qua một giai đoạn khó khăn của cuộc đời. Tuy nhiên do ngày tháng thoi đưa, công việc lu bù, viết xong lại vô tình xóa mất ... Nên đến bây giờ, sau 2,5 năm kể từ khi cháu nhà tôi, rời khỏi bệnh viện, về với gia đình, sống khỏe mạnh và hoàn toàn thoát khỏi ám ảnh căn bệnh quái ác đó. Tôi mới có điều kiện viết lại chuyện. Có thể do đã lâu, một số thông tin không còn chính xác, lạc hậu, nhưng tôi tin rằng với những kinh nhiệm mà tôi đã trải qua sẽ giúp ích được phần nào cho các bố mẹ đang trong hoàn cảnh này, có thể rút kinh nhiệm để căn bệnh tim bẩm sinh được xử lý một cách hết sức đơn giản, đơn giản như phẫu thuật cắt abidan vậy.



Gia đình tôi sống ở Hà Nội, không giầu, nhưng cũng không quá nghèo, sẵn sàng bán mọi thứ để chạy chữa cho con. Đứa con mà phải vất vả lắm, là sự hun đúc của tất cả gia đình chúng tôi mới có được. Tôi có hai cháu, cháu gái lớn năm nay đã 15 tuối, cháu sinh ra và lớn lên hoàn toàn bình thường, thuận lợi, chỉ khi còn nhỏ, cháu hay bị sưng abidan, nhưng khi cháu 4 tuổi, vợ chồng tôi cho cháu cắt abidan, từ đó đến nay cháu khỏe mạnh và ngoan, học giỏi. Cháu thứ 2 là cháu trai, kém chị nó đúng 11 tuổi. Khi chị cháu lên 4, chúng tôi đã có kế hoạch có cháu thứ 2, tuy nhiên phải mất 7 năm ròng với bao cố gắng, chạy chữa các kiểu, âm có, dương có. Mặc dù theo y học, vợ chồng tôi hoàn toàn bình thường không bệnh tật gì, nhưng có tín hiệu không quá 1-2 tháng lại hỏng. Sự quyết tâm của chúng tôi phải kể đến sức ép của bố tôi, khi ông từng tuyên bố:" nếu con không có con trai, bố chết không nhắm mắt" phải những ai trong hoàn cảnh như vậy mới thấm thía nỗi lòng, nghĩa vụ người con với gia đình và nỗi lòng của cha mẹ với con cái. Những kinh nhiệm để hỗ trợ cho việc có cháu thứ 2, tôi xin kể sau khi có điều kiện và tôi nghĩ rằng chắc câu chuyện đó cũng khá lý thú và bổ ích cho một số gia đình. Tôi xin tiếp tục câu chuyện về dị tật tim bẩm sinh.



Từ khi có mang cháu thứ 2, vợ chồng tôi rất cẩn thận, tuân thủ mọi quy trình, kiểm tra, khám thai và có một bác sỹ rất nổi tiếng ở Vạn Bảo chăm sóc riêng. (Có điều rất khó hiểu, bác sỹ nổi tiếng về thai nhi như vậy, thường xuyên kiểm tra siêu âm từ khi thai được vài tuần tuổi cho đến khi sinh, mà không phát hiện được dị tật ở quả tim của bé), Thai nhi phát triển bình thường, cả gia đình mong ngóng, hồi hộp chờ ngày cháu ra đời. Rồi cái ngày đó cũng đến, chúng tôi quyết định sinh cháu ở bệnh viện phụ sản Hà Nội, thật may mắn tôi được vào phòng hộ sinh, động viên bà xã và chứng kiến đứa con được ngóng đợi ra đời. Mẹ cháu bắt đầu có dấu hiệu chuyển dạ lúc 20.00, tôi bình tĩnh chở vợ đến bệnh viện và làm thủ tục cần thiết để vào phòng dịch vụ. Đến 4.15 sáng cháu ra đời, cháu đẻ thường và nặng 3,2 kg. Sau khi sinh, các cô hộ lý đưa ra cho cả nhà xem mặt, rồi đưa vào tắm rửa chăm sóc. Theo các cô cho biết chỉ sau vài tiếng cháu sẽ ra với mẹ. Thế rồi 3 tiếng, 4 tiếng sau vẫn không thấy gì, hỏi bác sỹ thì được trả lời yên tâm, các cô hộ lý đang chăm sóc cho cháu và cho cháu ăn. Rồi 5 tiếng sau, bác sỹ gọi tôi vào nói, do sơ ý cô hộ lý để cháu bị lạnh, nên hơi tím tái, nên đang làm ấm, tý tẹo nữa cháu sẽ ra với gia đình. Đầy lo lắng, tôi đã gọi bác sỹ chuyên theo dõi cháu từ khi mang thai đến nhờ thăm khám, kiểm tra, bác sỹ này là một lãnh đạo viện, nên trực tiếp đến thăm khám cho cháu cũng không khó khăn gì. Thăm khám cho cháu đồng thời có 2 bác sỹ, một bác sỹ do gia đình tôi gọi đến, một bác sỹ do khoa sản gọi đến từ khoa nhi của viện. Cả hai bác sỹ đều kết luận, cháu bé bình thường, tím tái là do lạnh, ủ ấm nửa tiếng nữa rồi cháu sẽ ra với gia đình. Cô bạn thân của tôi, lúc đó có nói : " mình e rằng em bé bị tim bẩm sinh rồi, cậu ạ" tôi hỏi:" là bị làm sao", cô ấy nói: " hiện tượng y như con tớ ngày xưa". Nghe nói rồi, tôi cũng không để ý, vì cả hai bác sỹ đều có kết luận là cháu không sao, chỉ bị lạnh một tý thôi. Cuối cùng cháu cũng ra với bố mẹ và với con mắt không có chuyên môn của mình, chúng tôi thấy cháu hoàn toàn bình thường, chỉ có xung quanh miệng bé nhỏ của cháu hơi tím một tý thôi. Hai ngày sau, cháu ra viện và về nhà với sự hân hoan, vui mừng của tất cả các thành viên trong gia đình, bên nội, bên ngoại, họ hàng cô gì chú bác. Cũng như các bé sơ sinh khác, cháu được chăm sóc bình thường như các em bé khác. Cháu được tiêm chủng theo đúng quy trình, quy định. Ăn ngủ nghỉ của cháu hoàn toàn bình thường, trộm vía cháu rất háu ăn và ăn sữa mẹ rất nhiều. Có điều khi ngủ, cháu luôn ngửa đầu và rất hay thở bằng mồm. Những lần tiêm chủng ban đầu,vợ chồng tôi cho cháu lên BV Hồng Ngọc khám tổng quát và tiêm chủng ở đó. Khi cháu được 4 tháng, đến kỳ tiêm chủng tiếp theo, vợ chồng tôi đưa cháu đến phòng tiêm chủng ở Lò Đúc. Tại đây, trước khi tiêm chủng bao giờ cũng có bác sỹ khám qua, rồi kết luận cho tiêm, thông thường các bác sỹ này chỉ hỏi cân nặng, có sốt không, rồi viết giấy cho tiêm. Hôm đó khám cho cháu là bác Yến, bác khám rất cẩn thận đo cân nặng, chiều cao, khám tai mũi, họng, bộ phận sinh dục..., đến khi nghe tim, mạch, bác nghe đi nghe lại, rồi bảo: tim em bé có vấn đề, gia đình cho cháu vào viện kiểm tra, rồi cho bé tiêm sau. Không tin nổi ở tai mình và không hiểu nổi, cháu đang rất bình thường mà. Rồi tôi gọi điện cho một chị bạn là bác sỹ đầu ngành của viện nhi TW, nhưng không phải chuyên khoa tim. Chị hẹn đưa cháu đến ngay, tức tốc vợ chồng tôi đưa cháu từ Lò Đúc đến thẳng viện nhi, tâm trạng lo lắng, hoang mang không kể xiết. Chị bạn tôi chỉ cần đưa ống nghe sau lưng cháu, nghe đúng 1/2 phút kết luận: " Cháu bị tim bẩm sinh rồi em ạ, để chị nhờ bác sỹ A10 siêu âm thử xem" tai tôi bùng nhùng, chẳng hiêu gì, chẳng biết gì, cả hai vợ chồng bế cháu theo chị như một cái máy đến phòng siêu âm tim dịch vụ, Bác sỹ siêu âm kết luận: cháu bị thông liên thất, lỗ thủng 2,5 mm. Chẳng hiểu đó là cái gì, đến 3 chữ “Thông Liên Thất” mà mất mấy ngày sau tôi mới nhớ được. Lập tức, hỏi han, tìm hiểu thông tin khắp nơi, qua người quen, trên mạng...Nhưng đến đêm hôm đó, vợ chồng tôi vẫn không định nghĩa chính xác đó là bệnh gì, tác hại ra sao, xử lý thế nào, vì thông tin thì nhiều, đến dồn rập. Bác sỹ chuyên khoa thì nói bệnh này theo ngôn ngữ chuyên môn, tôi không hiểu nổi, bạn bè, anh em thì chưa ai từng trải qua nên cũng chẳng tác dụng gì, thông tin trên mạng thì đa chiều....phải nói thật, tôi chỉ lờ mờ hiểu là cái gì đó không trọn vẹn ở tim em bé và rất nguy hiểm, cụ thể trên mạng đã nhiều trường hợp nhiều bé đã không sống nổi....mệt mỏi, lo lắng, chán trường, cảm thấy ông trời quá bất công với mình, là tâm trạng của tôi lúc đó.



Lời khuyên: bất cứ em bé nào mới sinh ra, bố mẹ nên mời ngay bác sỹ chuyên khoa nhi, đến khám tổng quát cho bé. Nói thì rất hoang đường và nghe có vẻ tiêu cực. Nhưng nếu bạn nghe trực tiếp bà hộ lý trưởng, khoa A10 viện nhi tw nói : "con cháu nhà này, vừa chào đời, lập tức mời bác sỹ nghe luôn xem bên trong có thiếu bộ phận gì không" mới hình dung tầm quan trọng của lời khuyên này.



Phần 2 Người ta ở tận đẩu, tận đâu còn chạy chữa cho con vừa khi bé chào đời, còn mình ngay Hà Nội, quen biết rộng, thế mà bây giờ mới chữa chạy cho con, không hiểu nổi.



Đó là câu trách của hầu hết các bác sỹ, y tá, hộ lý khoa A10, khi biết hoàn cảnh gia đình tôi, để đưa được cháu đến khoa này, để nghe được những lời trách móc trên là suốt 3 tháng trời vật lộn, hết viện này, khoa kia, hết ra viện, rồi vào viện, để cuối cùng vào 0 giờ 00 của một đêm nọ, mưa to, gió lớn, tôi phải chạy sau chiếc xe cứu thương chở cháu và mẹ cháu từ bv Việt Pháp đến thẳng Khoa cấp cứu viện nhi TW với hai hàng nước mắt lưng tròng. Tại sao thế, tại thiếu hiểu biết, tại quen biết quá nhiều, tại quá tin vào danh tiếng của một số cá nhân, tại ... Tại... Nhưng thật sự may mắn, vẫn còn kịp.



Tôi muốn được thông qua câu chuyện mình, để các ông bố, bà mẹ có con bị như vậy, sẽ rút kinh nhiệm để không bao giờ phải nghe câu trách trên.



Sau một đêm kể từ khi tiêm chủng, rồi phát hiện ra bệnh tim bẩm sinh của cháu, vợ chồng tôi không ngủ được, tìm hiểu rất nhiều thông tin trên mạng. Sáng hôm sau quyết định đưa cháu đến viện tim Hà Nội, trên phố Trần Hưng Đạo để khám lại, vì trên mạng có nhiều trường hợp phẫu thuật thành công cho con ở đó. 08.30 cháu được một bác sỹ trực thăm khám, bác nghe đi nghe lại, rồi bảo: " chẳng bị làm sao cả, thích thì đi siêu âm", vừa mừng, vừa cẩn thận, tôi làm giấy siêu âm cho cháu, siêu âm cho bé 4 tháng tuổi ở đây rất phức tạp, vì cháu hiếu động, hay ngọ nguậy, không chịu nằm yên để siêu âm. Cho nên họ phải cho cháu uống thuốc ngủ, đợi đến lượt mới siêu âm được, cũng y chang như thế tại phòng siêu âm dịch vụ, viện nhi TW hôm qua. Người thì đông, bác sỹ thì cáu gắt, bé nhà tôi hết ngủ lại thức vì chưa đến lượt, đến khi đến lượt siêu âm được một tý, bé lại thức, không siêu âm được tiếp, lại liều thuốc ngủ mạnh hơn. Cuối cùng cũng siêu âm xong, bác sỹ kết luận: Thông Liên Thất phải, lỗ thủng nhỏ hơn 3 mm, cho bé về theo dõi, mỗi tháng quay lại khám kiểm tra, nhiều khả năng tự khỏi do sự phát triển của bé. Dù mất cả buổi sáng, vất vả, mệt nhọc, vợ chồng tôi ra về với nét mặt rặng rỡ, và còn cho rằng một số BS viện nhi TW đúng là mất chất, chỉ dọa người kiếm xiền. Bé về một tuần, vẫn chưa yên tâm, qua quen biết, chúng tôi hẹn được một bác sỹ, được quảng cáo hàng đầu về tim ở Việt Nam, thỉnh thoảng bác ý còn được mời đi mổ ở nước ngoài. BS H còn trẻ, sinh năm 72, là con trai một GS nổi tiếng hay xuất hiện trên tivi, BS H còn là cháu của bác sỹ chuyên ngành tim giỏi nhất, nổi tiếng nhất Việt Nam, dòng dõi con nhà thế tộc, dòng họ có nhiều giáo sư, tiến sỹ. Bác hẹn ngày, giờ, đến khoa..., BV trường đh y, bác khám cho. Tiếp chúng tôi, bác sỹ rất dễ gần, thân thiện, nhẹ nhàng, giải thích căn bệnh của con tôi rất dễ hiểu, rất tận tình chu đáo. Đại ý là, đây là căn bệnh rất dễ gặp, trường hợp của bé nhà tôi không phải ca quá nặng. Cứ tạm hiểu quả tim có vách ngăn để tạo áp lực bơm máu đi khắp các nơi nuôi cơ thể. khi sinh ra, bà mụ nặn quả tim cho bé, bị thiếu một tý tẹo tèo teo ở vách ngăn, thành ra, bơm máu hơi yếu, không đủ máu nuôi cơ thể, nên em bé hay bị tím tái, đồng thời do hai bên quả tim thông nhau, nên trong máu thiếu ô xy dẫn đến em bé hay nằm ngửa đầu để thở. Vì lỗ thủng cũng bé, nên nhiều khả năng sẽ tự liền lại khi cháu lớn. Hơn nữa nếu không tự liền lại, phải đợi cháu đủ 15 kg thì mới tiến hành phẫu thuật đươc. Điều này có nghĩa bé phải hơn 1 tuổi, lúc đó có mổ mới mổ được, cũng không có gì nghiêm trọng, gia đình cố gắng giữ gìn cho cháu, để không bị ốm, không bị viêm phế quản, viêm phổi...tích cực bồi dưỡng để cháu khỏe, tăng cân. Cách tháng, đến đây bác khám, xem tình hình lỗ thủng thế nào. Đúng là con nhà dòng dõi, đâu ra đấy, rất rõ ràng, mình thật may, vợ chồng chúng tôi bảo nhau như vậy. Em bé vẫn bình thường, chưa ốm trận nào. Cầu trời cho con không phải mổ, bà nội đi xem bói về, thầy bảo sẽ tự lành không phải mổ miếc gì đâu. Bé đã được 6,5 kg rồi, chăm sóc, giữ gìn từng ly, từng tý.



Rồi việc gì đến cũng phải đến. Bắt đầu tháng thứ 5, bé thôi bú mẹ, ăn sữa ngoài. Trận ốm đầu tiên là viêm phế quản, rồi viêm phổi, chạy chữa rất mệt mỏi, dai dẳng, gần như không thể khỏi được, đó là do biến chứng của bệnh tim, cháu càng ngày càng quắt queo, nhìn chỉ thấy 2 con mắt. Có lần sốt ruột quá, chúng tôi liên hệ lại BS H, sau nhiều ngày bố trí cuối cùng bác ấy cũng khám cho cháu, bác chỉ cho thuốc chữa viêm phế quản. Và vẫn trung thành với việc khi nào bé đủ 15 kg mới phẫu thuật được. Suốt thời gian từ khi cháu 5 tháng tuổi, đến khi cháu 6 tháng tuổi là thời gian, chúng tôi luân chuyển ở các bệnh viện từ Hồng Ngọc, Viện ĐH Y, Việt Pháp, đến các bác sỹ tư...cháu bé, không những không tăng cân mà còn giảm, cháu chỉ khoảng 6-7 kg. Còi cọc, thở khò khè như hen suyễn. Được một người bạn giới thiệu, vợ chồng tôi cho cháu đến nhà bác sỹ Trang đang làm việc ở khoa A10 khám, thực ra tôi lúc đó cũng chẳng biết A10 là gì và tôi chỉ tin mỗi BS H, vì quá sốt ruột nên mới cho cháu đến BS Trang. Đến đó chỉ cần nhìn và nghe bằng tai nghe, bác ấy bảo, bé phải phẫu thuật ngay, tim cháu đã có vành, nội tạng nhiều bộ phận bắt đầu biến dạng... , giọng bác đều đều, nhiều từ chuyên môn tôi không hiểu, rồi bác giới thiệu chỗ phẫu thuật ở đâu đó.... Khi về bác ấy cho thuốc và nhắc đi nhắc lại, đây chỉ là chữa phần ngọn, phần gốc phải chữa càng sớm, càng tốt. Thật buồn, ví quá tin BS H nên, vợ chồng tôi bỏ ngoài tai tất, mà còn cho là, các ông BS kiểu này xôi thịt thật. Tình hình của con ngày càng tệ, trước kia còn đỡ được vài ngày, nay thì gần như liên tục. Một lần nói chuyện với cô bạn thân, mà hôm sinh cháu có đề cập đến vấn đề tim bẩm sinh. Cô ấy cũng chính là người giới thiệu BS H cho vợ chồng tôi. Sau khi tâm sự có nói tình hình cháu và kế hoạch của BS H, cũng như đề nghị của BS Trang, cô ấy nói: "tôi sẽ giới thiệu ông với một bạn, phụ trách thuê BS cho các dự án tài trợ chữa tim bẩm sinh của Viettel, do đặc thù công việc nên cô ấy tiếp xúc nhiều bệnh này, nên có thể tư vấn cho ông biện pháp tốt nhất và đáng tin cậy". Ngay trưa hôm đó, vợ chồng tôi đã gặp Hương. Một cô bé nhỏ nhắn khá đôn hậu và nhiệt tình. Cả buổi trưa hôm đó, Hương giảng giải cho chúng tôi các vấn đề khúc mắc. Cuối cùng chúng tôi đã hiểu vấn đề. Cụ thể có thể tóm tắt thế nay:


Các cháu bé bị dị tật tim bẩm sinh như bé nhà tôi, với lỗ thủng ở màng ngăn tim khoảng 2,5 mm như vậy là to, không thể tự liền được. Để càng lâu, do sự phát triển tự nhiên, nhất là đối với trẻ sơ sinh, các bộ phận cơ thể cháu sẽ bị biến dạng, nhằm đáp ứng sự phù hợp với việc không cung cấp đủ máu nuôi cơ thể và trong máu không đủ ô xy và do không đủ kháng thể cần thiết, nên các cháu này, rất hay ốm và đặc biệt không thể tăng cân hoặc tăng rất chậm ( thực tế sau này tôi từng chứng kiến có bé 3 tuổi rồi vẫn chỉ có 8 kg). Do vậy chờ để 15 kg là cực khó và để chờ như vậy các bộ phận cơ thể biến dạng hết, thậm chí một số cháu sẽ không còn tồn tại, để đạt được số cân như vậy. Hơn nữa, hiện nay có bé, vừa sinh ra đã phẫu thuật thành công, nên hoàn toàn không đáng lo ngại.



Hương liệt kê cho chúng tôi danh sách một loạt các BS chuyên phẫu thuật dị tật tim bẩm sinh nhi. Nhìn danh sách, tôi chẳng biết ai vào ai, đành phải nói với Hương chọn hộ, cuối cùng Hương hứa sẽ mang hồ sơ của bé gặp BS Trường hỏi giúp xem có được không. Vấn đề là hiện tại, số lượng các cháu cần phẫu thuật rất đông, nên phải xếp lịch hội chuẩn và mổ, có trường hợp phải đợi cả nửa năm. Ngay tối hôm đó, Hương báo cho chúng tôi tin vui, sau khi xem hồ sơ, bác Trường đã đồng ý nhận phẫu thuật cho cháu. Từ khi gặp Hương, hiểu vấn đề, chúng tôi quên hẳn BS H, sau này liên kết các sự việc với nhau tôi mới hiểu được rằng: Thực chất BS H rất giỏi, nhưng chuyên tim người lớn, và dụng cụ phẫu thuật là cho người lớn, không phải dụng cụ đặc chủng cho trẻ em, do vậy phải đợi bé đủ lớn và con số 15 kg là lý do như vậy. Chuyện về BS H chưa dừng lại ở đây, chỉ 2 tháng sau, tôi lại liên quan đến BS H, nhưng là phẫu thuật tim cho Bố tôi. Có một câu nói của các cụ rất đúng với nhà tôi trong hoàn cảnh này “ dậu đổ, bìm leo”, Bố tôi mổ tim, sau đúng một ngày con tôi lên bàn phẫu thuật.



Lời khuyên : Nếu phát hiện được con mình bị dị tật tim bẩm sinh, ngay lập tức, bố mẹ cháu nên dành hẳn một ngày lên khoa A10 tiếp xúc với bs, y tá , hộ lý, bố mẹ người thân các bé đang điều trị ở đó, sẽ biết mình cần phải làm gì cho con.



Phần 3 Đáp ứng đủ điều kiện để bé được vào phòng phẫu thuật không phải đơn giản tý nào


Sau 3 ngày từ khi gặp Hương, chúng tôi mang hố sơ của cháu lên khoa A 10 để các BS trong viện hội chuẩn xem xét quyết định có phẫu thuật không và mức độ ưu tiên