TIN TÀI TRỢ.

Giúp em với, Bé nhà em bị huyết tán

  • 1 Lượt chia sẻ
  • 11.3K Lượt đọc
  • 20 Trả lời

  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • Avatar của vit-ngoc
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 41 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #1
    Bé nhà em 2 tháng tuổi, phát hiện bị bệnh huyết tán và đã phải truyền máu 3 lần. Hiện nay các bác sĩ ở viện nhi TW chưa tìm ra nguyên nhân. Em rất khổ tâm và thương con nhưng không biết phải làm thế nào để giúp con. Chỉ biết trông chờ vào các bác sĩ nhưng chính các bác sĩ cũng nói tìm ra nguyên nhân là rất khó và phải chờ khi cháu lớn hơn. Sau khi truyền máu, nhìn con cứ mỗi ngày một xanh xao em thắt ruột vì thương con. Các mẹ ơi, có mẹ nào biết nơi chữa trị bệnh này chỉ giúp em với. Em nghe nói ở Singapore người ta có thể chữa được bệnh này, có mẹ nào có thông tin về khả năng chữa bệnh, chi phí và bệnh viện không? Giúp em với, em đang tuyệt vọng quá....

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • Avatar của ng_a
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 14 năm
    • 52 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #2
    Thương bé quá, mới 2 tháng mà phải truyền máu tận 3 lần. Mong cháu ngoan hay ăn để có nhiều sức chống lại bệnh.
    • Avatar của FlowerVN
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 13 năm
    • 2,127 Bài viết

    • 1,029 Được cảm ơn

    #3
    Thương con quá, tiếc là mình chẳng biết gì về bệnh này, các mẹ có thông tin gì thì giúp mẹ ấy với. Chúc cả hai mẹ con mạnh khỏe để chờ tin vui.
    jUmEm8 T9iSm8rshZp7
    • Avatar của Me Mi Yen
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 307 Bài viết

    • 15 Được cảm ơn

    #4
    Thương con quá! Mới hai tháng thôi mà! Cứ thử hình dung lại thấy thắt lòng!

    Mình không có nhiều thời gian, chỉ tìm được vài thông tin thôi. Chắc là mẹ vit-ngoc cũng đã biết rồi phải không?

    Điều trị thiếu máu huyết tán
    Thiếu máu huyết tán là bệnh hay mắc phải ở nữ giới và ở nhiều lứa tuổi khác nhau. Ở một số dân tộc ít người tỷ lệ mắc căn bệnh này rất cao. Nếu không được tiếp máu kịp thời người bệnh sẽ suy kiệt và dẫn đến tử vong. Vì vậy bệnh nhân phải được điều trị tại các cơ sở có chuyên khoa huyết học.

    Người mắc bệnh thiếu máu huyết tán sẽ có hiện tượng huyết cầu tố giải phóng trong máu, tái hấp thu vào tổ chức liên võng để trở thành bilirubin gián tiếp. Khi hồng cầu bị tiêu hủy quá mức (sự tan máu) thì lượng huyết cầu tố trong máu tăng, bilirubin gián tiếp tăng, gây hiện tượng hồng cầu bị giảm đi do nhiều hồng cầu bị tiêu hủy (vỡ ra) gọi là dung huyết, huyết tán hay tan máu sẽ dẫn đến thiếu hồng cầu, vàng da.

    Biểu hiện và nguyên nhân

    Bệnh có thể xảy ra đột ngột hoặc từ từ. Người bệnh thiếu máu thường xanh xao, nhợt nhạt, cảm giác mệt mỏi, huyết áp tụt, mạch nhanh, xương khớp bị đau nhức, nhức đầu, hay bị chóng mặt.

    Có trường hợp sốt cao, rét run, cũng có bệnh nhân không bị sốt. Mắt người bệnh vàng, da vàng nhạt, lách to, mềm. Gan cũng có thể bị to ra; nước tiểu sẫm màu, số lượng ít.

    Nguyên nhân gây ra bệnh thiếu máu huyết tán khá phức tạp, có thể do bẩm sinh hoặc mắc phải. Huyết tán bẩm sinh do những bất thường về men, về huyết sắc tố trong hồng cầu, trong đó có bệnh Minkowski - Chaufaud, bệnh Cooley, bệnh Thalassemie.

    Huyết tán mắc phải lại do nhiễm khuẩn huyết như liên cầu, sốt rét, thể sốt vàng đái huyết cầu tố, bị nhiễm độc do ăn phải nấm độc, thạch tín, do dị ứng một số hóa chất như benzen, sulfamid, quinin, một số thuốc giảm sốt, giảm đau...

    Cũng có thể do tác nhân vật lý như bị bỏng nặng, bị lạnh.

    Huyết tán còn do các bệnh tự miễn, sau các bệnh ác tính, như bệnh bạch cầu, sắc côm hạch, ung thư, xơ gan, lách to...

    Phương pháp điều trị

    Hiện nay, phương pháp điều trị chủ yếu đối với bệnh này là điều trị bằng truyền máu, tùy theo nguyên nhân gây bệnh, bác sĩ sẽ có những chỉ định điều trị cụ thể. Để giải quyết tình trạng máu dự trữ khan hiếm như hiện nay các bệnh viện lớn đã tiến hành truyền máu từng phần, nhằm đáp ứng đúng nhu cầu cần thiết cho cơ thể bệnh nhân.
    Đối với thiếu máu huyết tán bẩm sinh, nhiều nguyên nhân do yếu tố di truyền, như bệnh Thalassemie. Đối với các nguyên nhân mắc phải (như nhiễm khuẩn, sốt rét, nhiễm khuẩn huyết do liên cầu...) có thể phòng chống được bằng cách không để xuất hiện các bệnh như đã nêu hoặc khi bị bệnh cần điều trị sớm và triệt để.

    Vấn đề có vai trò quan trọng trong phòng bệnh là giữ vệ sinh cơ thể, ngủ màn chống muỗi đốt để tránh bị sốt rét, ăn uống đủ chất để nâng cao sức đề kháng, không uống rượu, hút thuốc lá, tránh tiếp xúc với những nơi có môi trường độc hại để hạn chế nguy cơ mắc các bệnh ung thư, qua đó giảm được căn bệnh thiếu máu huyết tán. Vấn đề tư vấn và sàng lọc trước khi sinh cũng đang được đặt ra để giảm thiểu số trẻ sinh ra mắc bệnh.

    Bệnh huyết tán: Căn bệnh nguy hiểm bị lãng quên

    Căn bệnh di truyền và không thể chữa khỏi này mỗi năm khiến cho 300 - 500 đứa trẻ thành tàn phế, cái chết trước tuổi thành niên được báo trước.

    Nhưng 20 năm qua, VN vẫn chưa có một chương trình dự phòng cộng đồng nào được khởi động đối căn bệnh mà TS Nguyễn Thanh Liêm - GĐ Bệnh viện (BV) Nhi T.Ư - đánh giá còn "trầm trọng hơn teo cơ delta" này.

    Kiệt sức vì đổ "xăng" cho người bệnh
    Cháu Vũ Tuấn Anh (3 tuổi, ở xã Phù Lãm, TX Hà Đông, Hà Tây) được phát hiện bệnh từ lúc 6 tháng tuổi, khi xuất hiện những triệu chứng đầu tiên: Hay tiêu chảy, sốt, hay ốm vặt. Chị Nguyễn Thị Thu Hương - mẹ cháu - cho biết: Nhà nông, nhưng chị một bước không rời con, phải giữ cho nó ít ốm, nếu không, tần suất phải tiếp máu từ vài tháng lên 1 tháng/lần của cháu sẽ tăng dần, khi lượng hồng cầu trong máu giảm. Bác sĩ khuyên chị nên thận trọng nếu sinh con thứ hai, bởi khả năng mắc bệnh cũng rất cao.

    Cũng như Tuấn Anh, cứ thứ 3 - 5 hàng tuần, hàng chục bệnh nhân huyết tán (Thalassemia) từ khắp nơi ở miền Bắc, Bắc Trung Bộ... lại đến BV Nhi T.Ư tiếp máu. Trẻ mắc bệnh ở thể nặng, thường phát hiện ngay từ 1 tuổi, bị thiếu máu, vàng da, lách to, biến dạng xương (mũi tẹt, răng vẩu, chân tay dễ gãy), nhiễm sắt. Nếu không chữa thì lay lắt sống thiếu máu, rồi tử vong trước 10 - 15 tuổi.

    Cách chữa bệnh duy nhất là hàng tháng phải tiếp máu và hàng ngày uống hoặc tiêm thuốc thải sắt, với chi phí 150.000 - 200.000đ/lần tiếp máu và 6USD/ống thuốc - cái máy ngốn tiền có thể làm cho bất cứ ai cũng bị khuynh gia bại sản. Thuốc thải sắt quá đắt, ít người mua nên thuốc không bán chạy, thành ra người có tiền cũng không mua được. Sau 5 - 7 năm không được thải sắt thì gan sẽ từ từ to, tim sẽ nhiễm sắt và chết vì những biến chứng của nhiễm sắt. Vì thế mà hầu như 100% các cháu bị bệnh hiện nay không được điều trị đến nơi đến chốn.

    Nguy hiểm hơn teo cơ delta
    Đông Nam Á - trong đó VN - là nơi có tỉ lệ mắc bệnh huyết tán cao. Ở nước ta, BV Nhi T.Ư và Viện Huyết học & Truyền máu đã điều tra về căn bệnh này. Theo TS Dương Bá Trực - Trưởng khoa Huyết học - Truyền máu BV Nhi T.Ư - tỉ lệ mắc ở dân tộc Thái là 30 - 35%, ở dân tộc Tày 11,7%, dân tộc Mường 12%, dân tộc Kinh 2,4%... Người dân tộc sống trong vùng sốt rét nhiều, lại thường kết hôn theo quần hôn nên tỉ lệ mắc bệnh cao hơn. Hai người mang gene bệnh kết hôn với nhau, con sinh ra tỉ lệ 25% mắc bệnh ở thể nặng. Ngay Hà Nội, Hải Phòng, Hà Nam cũng rất nhiều. Điều trị bệnh nhân từ hơn 20 năm nay, BV Nhi T.Ư đã quản lý hàng nghìn hồ sơ bệnh.

    TS Nguyễn Thanh Liêm - GĐ BV Nhi T.Ư - đã so sánh bệnh huyết tán thậm chí còn nguy hiểm và gây thiệt hại nhiều hơn so với teo cơ delta: Mỗi năm có thêm 300 - 500 cháu bé bị tàn phế và dần tử vong. Các nước tiên tiến đã đi tìm phương pháp phòng bệnh từ 50 năm nay. Trong khu vực, Thái Lan đã nghiên cứu và đi đến kết luận: Chữa căn bệnh này quá tốn kém về kinh tế, không hiệu quả. Phát hiện bệnh sớm hay muộn cũng như nhau, một khi đứa trẻ đã sinh ra. Do đó, phải tìm cách đề phòng từ trước khi sinh.

    Theo TS Trực: "Các gia đình ở VN hiện nay chưa thể được chẩn đoán ngay từ đứa con đầu tiên, vì chưa sàng lọc trước hôn nhân. Nhiều gia đình đã nếm đủ "mùi" thiệt hại, mất mát vì con bị huyết tán thì rất sợ sinh nữa. Họ hàng cũng đi xét nghiệm sàng lọc, xem có mang gene bệnh hay không. Mỗi năm, có khoảng 10 cặp vợ chồng như thế".

    Thái Lan sau 10 năm thực hiện phòng bệnh, mỗi năm trước đó có vài trăm trẻ mắc bệnh, nay chỉ lọt lưới độ 5 - 15%. Còn vài chục bệnh nhân, điều trị bằng ghép tuỷ mới khả thi. VN nằm trong quần thể dân cư mắc căn bệnh ở mức độ tương đối cao. Mặc dù đã có những cơ quan đảm nhiệm được các phần việc: Sinh thiết trước sinh, sinh học phân tử, nhưng sau 20 năm phát hiện, chưa có nơi nào chịu trách nhiệm phòng, chống căn bệnh nguy hiểm này!

    -----------------

    Khi nào rảnh rỗi, mình sẽ tìm xem có nơi nào điều trị hiệu quả cho căn bệnh này không. Hiện tại thì mới mò ra địa chỉ này để hỏi thông tin:
    http://www.helpthals.org/thalassemia.htm

    Chị luongtam ơi, chị biết gì về bệnh huyết tán không, vào tư vấn cho mẹ vit-ngoc với.

    Mẹ vit-ngoc, hãy vững vàng lên nhé :LoveStruc:
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của ontheway
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 1 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #5
    Xin chào,
    Cháu tôi cũng vừa bị chuẩn đoán là bị huyết tán, nên tôi lên mạng để tìm thông tin.
    Tình cờ đọc được thông tin của chị về cháu bé. Trước tiên xin ngỏ lời đồng cảm sâu sắc.

    Tôi đã xem khá nhiều thông tin về bệnh này, và thấy rằng nếu như chưa có kết luận chắc chắn về bệnh thì mình vẫn còn nhiều hy vọng lắm. Thiếu máu của trẻ có thể do rất nhiều, rất nhiều nguyên nhân. Trong trường hợp của bé, nếu đã chắc chắn bị bệnh Thalassemia (Huyết tán) thì cũng còn nhiều loại lắm, phần lớn đều có thể đảm bảo cho cháu một cuộc sống và phát triển khá bình thường nếu được chữa trị chu đáo và tuyệt đối tuân theo chỉ dẫn của bác sĩ.
    Chị Vịt Mẹ thân mến, chúc chị hết sức bình tĩnh và kiên trì để chữa trị cho bé. Sự bình phục của cháu, tôi tin tưởng sẽ đến và sẽ là nguồn hạnh phúc vô bờ cho chị và gia đình.

    Tôi tình cờ tìm thấy 02 trang web (bài giảng về thiếu máu của trẻ em bằng tiếng Việt và tổ chức hỗ trợ bệnh nhân huyết tán bằng tiếng Anh). Chị tham khảo nhé. Nếu tìm thêm được thông tin, tôi sẽ lại chia sẻ với chị.

    http://elearning.hueuni.edu.vn/e-lea...e%20em%20R.pdf

    http://www.helpthals.org/thalassemia.htm
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 328 Bài viết

    • 125 Được cảm ơn

    #6
    đứa em họ em vừa đi khám sáng nay về cũng bị bệnh huyết tán. 11 tuổi mà chỉ được có 19kg, xanh xao gầy còm mà thương quá. cũng đã chuyền máu nhưng ít vì chỉ lấy được của bố mẹ thôi! máu bé lại nhóm O nên càng hiếm. Nhà bé lại quá nghèo nên em càng thương hơn, mẹ thì bị bệnh tim. bố thì đau yếu luôn. Từ khi có kết quả bố bé cứ khóc suốt, xót xa lắm nhưng không biết thế nào để giúp đỡ, bệnh này lại phải chuyền máu liên tục, không biết lấy đâu ra. Em cũng chưa biết về bệnh này lắm, liệu có chữa được không các mẹ? Em xin cảm ơn nhiều nhiều!
    • Avatar của Nghế
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 805 Bài viết

    • 78 Được cảm ơn

    #7
    Chia sẻ với bạn nhé!
    Nếu baby nhà bạn bị huyết tán do Thlassemia dạng nặng, tham khảo link này
    http://www.thalassemiapatientsandfri...php?board=11.0
    Link này đề cập đến phương pháp ghép tủy đấy!
    Mụ đầu rồi, chả biết ký gì nữa!:Sigh:
    • Avatar của drap01
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 213 Bài viết

    • 85 Được cảm ơn

    #8
    Chia buồn với vit-ngoc nhé, cháu mình cũng bị bệnh này, phát hiện từ khi 5 tháng tuổi tới nay mới hơn 2 tuổi. Tháng nào cũng phải đi truyền máu, lâu thì 5~ 6tuần, mà nhanh thì 3 tuần đã lại phải đi, máu thì hiếm nên nhiều lần phải chầu chực chờ máu. Thương bé nhiều lắm, nhưng quan trọng là mẹ phải vững vàng để có sức khỏe và tinh thần giúp con dài dài. Chờ bé lớn lên mới có khả năng ghép tủy. Hai mẹ con cố gắng lên nhé!
    Hạnh phúc không phải là đích đến mà là trên mỗi chặng đường đi!
    • 108 Bài viết

    • 50 Được cảm ơn

    #9
    con gái bạn thân của em hôm qua phải vào viện cấp cứu vì thiếu máu. Em bé mới được 6 tháng thôi. Chưa có kết quả xét nghiệm nhưng bác sỹ nghi là bị bẹnh huyết tán. Hôm nay em lên mạng tìm hiểu về bệnh này thấy sợ quá. Biết làm thế nào bây giờ. Thương quá đi mất.
    • Avatar của ha021206
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 282 Bài viết

    • 240 Được cảm ơn

    #10
    Trích dẫn Nguyên văn bởi congio&canhdieu Xem bài viết
    con gái bạn thân của em hôm qua phải vào viện cấp cứu vì thiếu máu. Em bé mới được 6 tháng thôi. Chưa có kết quả xét nghiệm nhưng bác sỹ nghi là bị bẹnh huyết tán. Hôm nay em lên mạng tìm hiểu về bệnh này thấy sợ quá. Biết làm thế nào bây giờ. Thương quá đi mất.
    C ơi, con bạn thân chị có phải ở Thái nguyên không (cháu Quỳnh Anh, con Hường-Quỳnh?)? tại vì con của đứa e họ e cũng nhập viện cùng ngày, bsỹ cũng kết luận sơ bộ là bị huyết tán. Khổ thân nó quá
    Thôi, chúng mình chả biết làm gì, chỉ mong chúng nhanh khỏi bệnh, chị nhỉ
    KhoiMoon
    • Avatar của TinCun
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 95 Bài viết

    • 32 Được cảm ơn

    #11
    Trích dẫn Nguyên văn bởi vit-ngoc Xem bài viết
    Bé nhà em 2 tháng tuổi, phát hiện bị bệnh huyết tán và đã phải truyền máu 3 lần. Hiện nay các bác sĩ ở viện nhi TW chưa tìm ra nguyên nhân. Em rất khổ tâm và thương con nhưng không biết phải làm thế nào để giúp con. Chỉ biết trông chờ vào các bác sĩ nhưng chính các bác sĩ cũng nói tìm ra nguyên nhân là rất khó và phải chờ khi cháu lớn hơn. Sau khi truyền máu, nhìn con cứ mỗi ngày một xanh xao em thắt ruột vì thương con. Các mẹ ơi, có mẹ nào biết nơi chữa trị bệnh này chỉ giúp em với. Em nghe nói ở Singapore người ta có thể chữa được bệnh này, có mẹ nào có thông tin về khả năng chữa bệnh, chi phí và bệnh viện không? Giúp em với, em đang tuyệt vọng quá....
    Chào bạn, mình là cộng tác viên bên viện Nhi. Hiện nay mình đang làm 1 dự án nghiên cứu và trong nhóm bệnh nhân của mình cũng có 1 em bé bị mắc bệnh huyết tán. . Mình là người update thông tin của em bé từ hồi sơ sinh và Hiện nay em bé được hơn 3 tuổi rồi. Có thể nói bệnh của em bé này khá nặng thông thường cứ 1 tháng lại vào viện Nhi truyền máu 1 lần và cũng giống như con bạn các bác sĩ cũng k biết nguyên nhân của bệnh là gì để có cách chữa trị đúng đắn.

    Lúc chưa đầy 2 tuổi em bé này cũng được gia đình đưa đi Sing để chữa nhưng về VN lại k có kết quả khả quan là bao. Đi Sing thì chi fí đăt vô cùng. Em bé fải ở đó hơn 1 tháng lận.

    Vì đây là 1 bệnh nhân đặc biệt trong nhóm nghiên cứu của bọn mình nên được theo dõi và update thông tin rất thường xuyên. Tổ chức của bọn mình còn tài trợ toàn bộ chi fí để đưa 2 mẹ con sang Thái lan làm các xét nghiệm để tìm ra bệnh. Mình là người đưa 2 mẹ con sang đó đẻ tiến hành xét nghiệm. Chi fí của chuyến đi này mình cũng k nhớ chính xác nũa nhưng cũng khoảng hon 20triẹu

    Sau khi có kết quả xét nghiệm bên Thái các bác sĩ khuyên gia đình nên đi cắt lá lách càng sờm càng tốt. lúc đó em bé gần 3 tuổi.

    Các bác sĩ ở viện Nhi Vn cũng khuyên bố mẹ nên đưa em đi cắt lá lách càng sớm càng tốt.

    Vậy là bố mẹ quyết định đưa em đi cắt, bạn biết không kết quả thật k ngờ hiện giờ em bé khoẻ mạnh và đặc biệt k còn bị vào viện để hàng tháng truyền máu nữa.

    Hy vọng là chút thông tin ít ỏi của mình sẽ giúp gia đình bạn trước khi quyết định cho con đi điều trị ở đâu.
    Thân
    • Avatar của vit-ngoc
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 41 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #12
    Trích dẫn Nguyên văn bởi TinCun Xem bài viết
    Chào bạn, mình là cộng tác viên bên viện Nhi. Hiện nay mình đang làm 1 dự án nghiên cứu và trong nhóm bệnh nhân của mình cũng có 1 em bé bị mắc bệnh huyết tán. . Mình là người update thông tin của em bé từ hồi sơ sinh và Hiện nay em bé được hơn 3 tuổi rồi. Có thể nói bệnh của em bé này khá nặng thông thường cứ 1 tháng lại vào viện Nhi truyền máu 1 lần và cũng giống như con bạn các bác sĩ cũng k biết nguyên nhân của bệnh là gì để có cách chữa trị đúng đắn.

    Lúc chưa đầy 2 tuổi em bé này cũng được gia đình đưa đi Sing để chữa nhưng về VN lại k có kết quả khả quan là bao. Đi Sing thì chi fí đăt vô cùng. Em bé fải ở đó hơn 1 tháng lận.

    Vì đây là 1 bệnh nhân đặc biệt trong nhóm nghiên cứu của bọn mình nên được theo dõi và update thông tin rất thường xuyên. Tổ chức của bọn mình còn tài trợ toàn bộ chi fí để đưa 2 mẹ con sang Thái lan làm các xét nghiệm để tìm ra bệnh. Mình là người đưa 2 mẹ con sang đó đẻ tiến hành xét nghiệm. Chi fí của chuyến đi này mình cũng k nhớ chính xác nũa nhưng cũng khoảng hon 20triẹu

    Sau khi có kết quả xét nghiệm bên Thái các bác sĩ khuyên gia đình nên đi cắt lá lách càng sờm càng tốt. lúc đó em bé gần 3 tuổi.

    Các bác sĩ ở viện Nhi Vn cũng khuyên bố mẹ nên đưa em đi cắt lá lách càng sớm càng tốt.

    Vậy là bố mẹ quyết định đưa em đi cắt, bạn biết không kết quả thật k ngờ hiện giờ em bé khoẻ mạnh và đặc biệt k còn bị vào viện để hàng tháng truyền máu nữa.

    Hy vọng là chút thông tin ít ỏi của mình sẽ giúp gia đình bạn trước khi quyết định cho con đi điều trị ở đâu.
    Thân
    Chào chị
    Thật là vô cùng có lỗi với con và với các chị đã quant âm đến bệnh tình của con khi hôm nay em mới đọc được thông tin quý báu chị chia sẻ.
    Khi con nhà em được 8 tháng tuổi (bây giờ cháu đã 22 tháng), em đã cho cháu sang Sing gần 1 tháng và khám tại BV ĐH quốc gia Singapore. Bs đã làm tất cả các xét nghiệm và kết luận cháu bị thiếu máu hồng cầu nhỏ - di truyền (vợ chồng em đều mang gen bệnh). Bs cho acid folic và đề nghị biện pháp điều trị cho cháu là truyền máu và thải sắt (nếu cần) cho đến khi cháu được 6 tuổi thì cắt lách. bs cho rằng phần lớn bệnh như con em cắt lách thì sẽ không phải phụ thộc vào truyền máu nữa.
    Khi về VN em đã đưa kq xét nghiệm cho các bs của khoa huyết học viện Nhi - bs Trực trưởng khoa. Trước đó, ở VN cũng đã làm tất cả các xét nghiệm song vẫn không phát hiện ra bệnh gì.
    Từ bấy đến nay, con nhà em cứ đều đặn mỗi tháng vào viện một lần để truyền máu. Vô cùng khổ tâm chị ạh, song em cứ nuôi hy vọng là cháu cắt lách sẽ ổn. Nhưng đấy là những lúc lạc quan, cháu bị bệnh này sức đề kháng yếu, cơ thể lúc nào cũng xanh xao, dễ bị nhiễm khuẩn... mỗi tháng vào viện một lần, nhìn những đứa trẻ cùng hoàn cảnh, em chỉ muốn khóc vì thương con và cảm thấy bế tắc. Hơn nữa máu trong viện ngày càng hiếm, vợ chồng em phải thay phiên nhau cho máu... Mệt mỏi vô cùng.
    Em đang rất hy vọng vào việc cắt lách, chị chia sẻ thêm thông tin giúp em được không???
    Cám ơn chị rất nhiều
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 47 Bài viết

    • 4 Được cảm ơn

    #13
    Trích dẫn Nguyên văn bởi vit-ngoc Xem bài viết
    Bé nhà em 2 tháng tuổi, phát hiện bị bệnh huyết tán và đã phải truyền máu 3 lần. Hiện nay các bác sĩ ở viện nhi TW chưa tìm ra nguyên nhân. Em rất khổ tâm và thương con nhưng không biết phải làm thế nào để giúp con. Chỉ biết trông chờ vào các bác sĩ nhưng chính các bác sĩ cũng nói tìm ra nguyên nhân là rất khó và phải chờ khi cháu lớn hơn. Sau khi truyền máu, nhìn con cứ mỗi ngày một xanh xao em thắt ruột vì thương con. Các mẹ ơi, có mẹ nào biết nơi chữa trị bệnh này chỉ giúp em với. Em nghe nói ở Singapore người ta có thể chữa được bệnh này, có mẹ nào có thông tin về khả năng chữa bệnh, chi phí và bệnh viện không? Giúp em với, em đang tuyệt vọng quá....
    Chào bạn. Bạn có thể cho mình biết tại sao bạn phát hiện ra bệnh của bé không? Bé nhà mình cũng da cũng xanh và vàng, nhưng khi đi xét nghiệm ở viện Nhi TƯ thì kết luận là thiếu máu dinh dưỡng. Cám ơn bạn.
    • 47 Bài viết

    • 4 Được cảm ơn

    #14
    Trích dẫn Nguyên văn bởi vit-ngoc Xem bài viết
    Bé nhà em 2 tháng tuổi, phát hiện bị bệnh huyết tán và đã phải truyền máu 3 lần. Hiện nay các bác sĩ ở viện nhi TW chưa tìm ra nguyên nhân. Em rất khổ tâm và thương con nhưng không biết phải làm thế nào để giúp con. Chỉ biết trông chờ vào các bác sĩ nhưng chính các bác sĩ cũng nói tìm ra nguyên nhân là rất khó và phải chờ khi cháu lớn hơn. Sau khi truyền máu, nhìn con cứ mỗi ngày một xanh xao em thắt ruột vì thương con. Các mẹ ơi, có mẹ nào biết nơi chữa trị bệnh này chỉ giúp em với. Em nghe nói ở Singapore người ta có thể chữa được bệnh này, có mẹ nào có thông tin về khả năng chữa bệnh, chi phí và bệnh viện không? Giúp em với, em đang tuyệt vọng quá....
    Chào bạn. Bạn có thể cho mình biết tại sao bạn phát hiện ra bệnh của bé không? Bé nhà mình cũng da cũng xanh và vàng, nhưng khi đi xét nghiệm ở viện Nhi TƯ thì kết luận là thiếu máu dinh dưỡng. Cám ơn bạn.
    • 11 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #15
    Em chào mọi người, cháu của em cũng bị di truyền bệnh về máu từ mẹ, bé thiếu men G6PD, bác sỹ chỉ định rất nhiều loại thuốc không được uống như paracetamol, hiện cháu đi chích ngừa về bị sốt, chúng tôi không biết phải xử lý thế nào, các mẹ giúp gia đình em với ..
    • Avatar của hai1607
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 7 năm
    • 2 Bài viết

    • 2 Được cảm ơn

    #16
    chào các mẹ, xin chia sẻ cùng cảnh vs bạn vitngoc vì con tôi cũng bị Huyết tán! cháu bị phát hiện bệnh lúc 7 tháng tuổi và phải truyền máu với thời gian càng giảm dần từ 2 tháng xuống còn 1 tháng 1 lần. Bệnh theo suốt cả đời vs bệnh nhân. TH muốn khỏi thì chỉ có chữa = ghép tủy, thường là ghép từ a chị e ruột của cháu hoặc a chị e họ gần (ví dụ: con của a chị e ruột tôi) với xác suất khoảng 25% trùng tủy mỗi người, tuyệt nhiên ko thể nhận tủy của bố mẹ. Tuy nhiên rất tốn kém và chưa chắc đã thành công. Sau này có thêm 1 phương pháp nữa, rẻ hơn và xác suất cao hơn là ghép gien tế bào gốc, hiện tại ở BV Phụ sản HN thì quỹ gien mới đc khoảng hơn 1 năm, ở SG thì BV Từ Dũ cũng đc khoảng 4-5 năm quỹ gien, chưa phổ biến lắm nhưng cũng là hi vọng cho chúng ta vào tương lai gần khi các cháu đủ tuổi phẫu thuật (khoảng 4-5 tuổi thì phải). Hiện tại, tôi và mấy ae cũng có con bị Huyết tán, gặp nhau trong viện đang cho các cháu uống thuốc Nam, tuy mới uống nhưng hiệu quả rất tích cực, cụ thể: thời gian truyền máu của cháu giãn dần ra, từ 1 tháng lên 1 tháng 20 ngày, tóc cháu đã mọc và đen hơn (trc chả có tí tóc nào, gọi là lông tơ thôi), da của cháu hồng hào, cháu hoạt động hơn, khỏe mạnh hơn, bụng cháu cũng ko to lên, và có chiều hướng giảm dần. (bệnh này đặc chưng là bung to do gan và lách tích sắt nên ngày càng to lên). 1 anh tôi hay liên lạc, uống thuốc cùng đợt với con tôi thì thông tin cũng rất khả quan, chủ yếu là cháu hồng hào khỏe mạnh và time truyền máu giãn dần ra. Anh cùng làng vs anh ý thì theo thuốc của ông này đc 3 năm, trc cũng 1 tháng 1 lần bây h thì cả năm mới đi 1 lần, lên viện kiểm tra thì máu gần như ko thiếu mấy! Tôi mới viết 1 bài bên ******** để đề cập đến vấn đề uống thuốc nam sau 1 thời gian quan sát khi cho cháu uống thuốc, tuy nhiên họ nhắn cho tôi 1 tin là bài mang tính chất quảng cáo sản phẩm!?, rồi họ move đi đâu chả biết, bao nhiêu là tâm huyết bị ném xuống sông xuống biển, chả rõ bên này có bị quy như thế ko nên tôi cũng chưa muốn post thông tin của ông thuôc Nam lên đây. Thực sự muốn chia sẻ vs những người cùng cảnh, cũng là để cho các cháu có cơ hội chữa bệnh mà thấy con người nhiều lúc làm ăn tắc trách quá. Buồn...
    Thôi tôi cứ post thông tin lên đây muốn ra sao thì ra: nhà ông cách chùa thầy 3km, cách HN khoảng 25km (đi taxi cứ trả 350k cả đi lẫn về), lần đầu đi thì cho cả cháu theo để ông ý xem. đến ngã tư Láng Hòa Lạc rẽ phải vào Chùa thầy, thì cứ hỏi mấy ông xe ôm đứng đầy ngã tư đường vào nhà ông lang Nam Hải, hoặc trả cho các bác ý 20k các bác ý dẫn đi (đường vào loằng ngoằng lắm, nhưng đi 1 lần là nhớ, sau chỉ việc xuống mà cắt thuốc thôi), thường thì trẻ bé quá ông ko cắt cho đâu, vì chưa uống đc, nhưng cứ bảo con cháu vẫn đang bú (mẹ uống rồi cho con bú cũng có tác dụng), hoặc cứ năn nỉ ông cắt cho. (con tôi lúc đấy xuống mới có 18 tháng, h nó 20 tháng. cắt 10 thang mà h nó mới uống đc có 8 thang, đã thấy hiệu quả rồi). Còn ai cần thông tin j thêm, thì alo cho tôi: Hải 0983251618. Tôi ở HN, Phạm Ngọc Thạch.
    Hi vọng các cháu mạnh khỏe và là mầm non cho tương lai. Thân
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của hai1607
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 7 năm
    • 2 Bài viết

    • 2 Được cảm ơn

    #17
    àh còn 1 thông tin nữa khi uống thuốc của ông là tuyệt nhiên ko đc phẫu thuật trc đó, tôi cũng ko rõ tại sao, chắc là uống thuốc này nó thế! tốt nhất là như thế nào xuống ông cứ nói hết ra, mang tất cả phiếu khám + xét nghiệm theo.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1 Bài viết

    • 2 Được cảm ơn

    #18
    chào vịt - ngọc nhé! hôm nay mình mới có thời gian lướt webtretho và cũng mới đọc được bài viết này của bạn. bài viết của bạn đặng từ năm 2008 rồi khi đó con bạn mới đc 2 tháng, giờ là năm 2013 rồi chắc con bạn cũng được 5 tuổi rồi nhỉ? - thật ra là như này vit - ngọc ah! mình năm nay đã 29t rồi và có một con gái, con mình cũng bị huyết tán. Khi mình fat hiện bệnh của cháu cũng đã 15 tháng tuổi thời điểm phát hiện ra bệnh của cháu là hơi muộn. 15 tháng mà chỉ được 9kg thôi bạn ạ. Khi đó mình buồn lắm, vì bác sĩ bảo bệnh này không có thuốc chữa và bệnh nhân chỉ sống được đến 15 tuổi là mất. và mình càng sốc hơn khi con gai mình kết thúc đợt điều trị ở phòng cấp cứu được chuyển lên phòng điều trị thông thường phòng giành cho những bệnh nhân về máu và chủ yếu là bệnh huyết tán. vào phòng mình nhìn thấy các cháu bị bệnh huyết tán tất cả đều bị biến dạng, có cháu thì bị tẹt mũi, cháu thì bụng to, có cháu đã 10 tuổi rồi mà không biết đi do bụng to quá, 10 tuổi mà như trẻ 2 tuổi vậy. mình thật sự sốc. Nhưng rồi mình tìm hiểu qua các cách chăm sóc của những gia đình đó thì được biết là họ không có điều kiện cho đi truyền máu thường xuyên và không có điều kiện chăm sóc và dặc biệt không có hiểu biết về bệnh. rồi mình tự chắt lọc các phương pháp để về chăm sóc con gái mình.
    và sau đây mình xin đưa ra để bạn tham khảo nhé: từ ngày mình phát hiện ra con gái mình bị bệnh huyết tán tháng nào mình cũng cho cháu đi truyền khối hồng cầu. và mình liên hệ với trung tâm huyết học cứ khi nào trung tâm có máu mới là mình cho cháu đi truyền. Tháng nào mà cháu bị sốt, ốm là mình điều trị ở nhà khỏi là mình cho cháu đi truyền luôn.
    rồi kết hợp chế độ dinh dưỡng cho cháu bằng cách: kiêng những đồ ăn có chứa nhiều hàm lượng sắt như thịt bò, rau muống, rau ngót.....v...v...v. con bé nhà mình ăn chủ yếu là cá và lươn, tôm. và sữa bột, sữa bột mình dùng loại pediasure( dùng từ 15 tháng đến bây giờ vẫn dùng) ngày uống 4 cốc sữa 150 ml nhé.
    bạn biết không con gái mình truyền máu suốt từ 1,5 tuổi đến giờ đã được 4,5 tuổi rồi mà chưa bị tẹt mũi và chưa bị thải sắt lần nào nhé. Gan và lách cháu từ ngày biết bệnh là 2,5 độ đến bây giờ vẫn giữ ở mức đó ko phát triển thêm. cháu vận động về thể chất và trí tuệ rất tốt.
    bạn thử tham khảo phương pháp chăm sóc của mình xem có thể áp dụng để chăm sóc con bạn xem có được không nhé.
    chúc 2 mẹ con luôn lạc quan!
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 218 Bài viết

    • 177 Được cảm ơn

    #19
    Trích dẫn Nguyên văn bởi mathudiep Xem bài viết
    chào vịt - ngọc nhé! hôm nay mình mới có thời gian lướt webtretho và cũng mới đọc được bài viết này của bạn. bài viết của bạn đặng từ năm 2008 rồi khi đó con bạn mới đc 2 tháng, giờ là năm 2013 rồi chắc con bạn cũng được 5 tuổi rồi nhỉ? - thật ra là như này vit - ngọc ah! mình năm nay đã 29t rồi và có một con gái, con mình cũng bị huyết tán. Khi mình fat hiện bệnh của cháu cũng đã 15 tháng tuổi thời điểm phát hiện ra bệnh của cháu là hơi muộn. 15 tháng mà chỉ được 9kg thôi bạn ạ. Khi đó mình buồn lắm, vì bác sĩ bảo bệnh này không có thuốc chữa và bệnh nhân chỉ sống được đến 15 tuổi là mất. và mình càng sốc hơn khi con gai mình kết thúc đợt điều trị ở phòng cấp cứu được chuyển lên phòng điều trị thông thường phòng giành cho những bệnh nhân về máu và chủ yếu là bệnh huyết tán. vào phòng mình nhìn thấy các cháu bị bệnh huyết tán tất cả đều bị biến dạng, có cháu thì bị tẹt mũi, cháu thì bụng to, có cháu đã 10 tuổi rồi mà không biết đi do bụng to quá, 10 tuổi mà như trẻ 2 tuổi vậy. mình thật sự sốc. Nhưng rồi mình tìm hiểu qua các cách chăm sóc của những gia đình đó thì được biết là họ không có điều kiện cho đi truyền máu thường xuyên và không có điều kiện chăm sóc và dặc biệt không có hiểu biết về bệnh. rồi mình tự chắt lọc các phương pháp để về chăm sóc con gái mình.
    và sau đây mình xin đưa ra để bạn tham khảo nhé: từ ngày mình phát hiện ra con gái mình bị bệnh huyết tán tháng nào mình cũng cho cháu đi truyền khối hồng cầu. và mình liên hệ với trung tâm huyết học cứ khi nào trung tâm có máu mới là mình cho cháu đi truyền. Tháng nào mà cháu bị sốt, ốm là mình điều trị ở nhà khỏi là mình cho cháu đi truyền luôn.
    rồi kết hợp chế độ dinh dưỡng cho cháu bằng cách: kiêng những đồ ăn có chứa nhiều hàm lượng sắt như thịt bò, rau muống, rau ngót.....v...v...v. con bé nhà mình ăn chủ yếu là cá và lươn, tôm. và sữa bột, sữa bột mình dùng loại pediasure( dùng từ 15 tháng đến bây giờ vẫn dùng) ngày uống 4 cốc sữa 150 ml nhé.
    bạn biết không con gái mình truyền máu suốt từ 1,5 tuổi đến giờ đã được 4,5 tuổi rồi mà chưa bị tẹt mũi và chưa bị thải sắt lần nào nhé. Gan và lách cháu từ ngày biết bệnh là 2,5 độ đến bây giờ vẫn giữ ở mức đó ko phát triển thêm. cháu vận động về thể chất và trí tuệ rất tốt.
    bạn thử tham khảo phương pháp chăm sóc của mình xem có thể áp dụng để chăm sóc con bạn xem có được không nhé.
    chúc 2 mẹ con luôn lạc quan!
    Con mình bị beta thal/ HB E thể trung gian, mũi tẹt từ lúc 1tuổi, hb dao động từ 7.5 -8, chưa truyền máu lần nào. Mình đi bs sg và cả đi thái lan nhưng cả hai bs đều không khuyến khích truyền máu. BS thái lan đang đề nghị mình ghép tuỷ cho bé (lấy tuỷ của bé chị, HLA hù hợp 5/6) nhưng mình vẫn sợ rủi ro nên chưa quyết định.

    Bạn có thể nói thêm về tình trạng bệnh của con bạn và việc truyền khối hc là do bs qđ hay sao?
    • Avatar của mebiplau
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 6 năm
    • 5 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #20
    Hôm nay vào đây mới đọc được bài của chị. Con em hiện tại 2 tháng cháu làm các xn ở xanh pôn bs kết luận thiếu máu do thiếu sắt. Nhưng bác sĩ vẫn yêu cầu 1 tháng sau đi làm xn điện di hb để xem có bị thiếu máu huyết tán ko. Con em khi xn máu thì thiếu máu vừa và đã vừa truyềnmau 1 lần.
  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2