TIN TÀI TRỢ.

Dị tật tim bẩm sinh, một căn bệnh quái ác

  • 6 Lượt chia sẻ
  • 26.1K Lượt đọc
  • 26 Trả lời

  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • 7 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #1
    Phần 1: Bệnh dị tật tim bẩm sinh là một căn bệnh quái ác, nó có thể đến với bất kỳ bé nào. Nhưng là bệnh nhẹ nhất trong các loại bệnh mà các bé phải nhập viện nhi.

    Tôi đã có ý định chia sẻ với các bạn câu chuyện của gia đình tôi, trong việc giúp đứa con yêu quý của mình, chiến thắng căn bệnh dị tật tim bẩm sinh quái ác này. Với mong muốn, bố mẹ của các cháu không may bị chứng tim bẩm sinh, có chút thông tin tham khảo, để chạy chữa đúng hướng, kịp thời, không để lại biến chứng đáng tiếc cho bé yêu, đồng thời cũng là một hành động thiết thực nhất, tri ân những ân nhân đã giúp đỡ gia đình chúng tôi vượt qua một giai đoạn khó khăn của cuộc đời. Tuy nhiên do ngày tháng thoi đưa, công việc lu bù, viết xong lại vô tình xóa mất ... Nên đến bây giờ, sau 2,5 năm kể từ khi cháu nhà tôi, rời khỏi bệnh viện, về với gia đình, sống khỏe mạnh và hoàn toàn thoát khỏi ám ảnh căn bệnh quái ác đó. Tôi mới có điều kiện viết lại chuyện. Có thể do đã lâu, một số thông tin không còn chính xác, lạc hậu, nhưng tôi tin rằng với những kinh nhiệm mà tôi đã trải qua sẽ giúp ích được phần nào cho các bố mẹ đang trong hoàn cảnh này, có thể rút kinh nhiệm để căn bệnh tim bẩm sinh được xử lý một cách hết sức đơn giản, đơn giản như phẫu thuật cắt abidan vậy.

    Gia đình tôi sống ở Hà Nội, không giầu, nhưng cũng không quá nghèo, sẵn sàng bán mọi thứ để chạy chữa cho con. Đứa con mà phải vất vả lắm, là sự hun đúc của tất cả gia đình chúng tôi mới có được. Tôi có hai cháu, cháu gái lớn năm nay đã 15 tuối, cháu sinh ra và lớn lên hoàn toàn bình thường, thuận lợi, chỉ khi còn nhỏ, cháu hay bị sưng abidan, nhưng khi cháu 4 tuổi, vợ chồng tôi cho cháu cắt abidan, từ đó đến nay cháu khỏe mạnh và ngoan, học giỏi. Cháu thứ 2 là cháu trai, kém chị nó đúng 11 tuổi. Khi chị cháu lên 4, chúng tôi đã có kế hoạch có cháu thứ 2, tuy nhiên phải mất 7 năm ròng với bao cố gắng, chạy chữa các kiểu, âm có, dương có. Mặc dù theo y học, vợ chồng tôi hoàn toàn bình thường không bệnh tật gì, nhưng có tín hiệu không quá 1-2 tháng lại hỏng. Sự quyết tâm của chúng tôi phải kể đến sức ép của bố tôi, khi ông từng tuyên bố:" nếu con không có con trai, bố chết không nhắm mắt" phải những ai trong hoàn cảnh như vậy mới thấm thía nỗi lòng, nghĩa vụ người con với gia đình và nỗi lòng của cha mẹ với con cái. Những kinh nhiệm để hỗ trợ cho việc có cháu thứ 2, tôi xin kể sau khi có điều kiện và tôi nghĩ rằng chắc câu chuyện đó cũng khá lý thú và bổ ích cho một số gia đình. Tôi xin tiếp tục câu chuyện về dị tật tim bẩm sinh.

    Từ khi có mang cháu thứ 2, vợ chồng tôi rất cẩn thận, tuân thủ mọi quy trình, kiểm tra, khám thai và có một bác sỹ rất nổi tiếng ở Vạn Bảo chăm sóc riêng. (Có điều rất khó hiểu, bác sỹ nổi tiếng về thai nhi như vậy, thường xuyên kiểm tra siêu âm từ khi thai được vài tuần tuổi cho đến khi sinh, mà không phát hiện được dị tật ở quả tim của bé), Thai nhi phát triển bình thường, cả gia đình mong ngóng, hồi hộp chờ ngày cháu ra đời. Rồi cái ngày đó cũng đến, chúng tôi quyết định sinh cháu ở bệnh viện phụ sản Hà Nội, thật may mắn tôi được vào phòng hộ sinh, động viên bà xã và chứng kiến đứa con được ngóng đợi ra đời. Mẹ cháu bắt đầu có dấu hiệu chuyển dạ lúc 20.00, tôi bình tĩnh chở vợ đến bệnh viện và làm thủ tục cần thiết để vào phòng dịch vụ. Đến 4.15 sáng cháu ra đời, cháu đẻ thường và nặng 3,2 kg. Sau khi sinh, các cô hộ lý đưa ra cho cả nhà xem mặt, rồi đưa vào tắm rửa chăm sóc. Theo các cô cho biết chỉ sau vài tiếng cháu sẽ ra với mẹ. Thế rồi 3 tiếng, 4 tiếng sau vẫn không thấy gì, hỏi bác sỹ thì được trả lời yên tâm, các cô hộ lý đang chăm sóc cho cháu và cho cháu ăn. Rồi 5 tiếng sau, bác sỹ gọi tôi vào nói, do sơ ý cô hộ lý để cháu bị lạnh, nên hơi tím tái, nên đang làm ấm, tý tẹo nữa cháu sẽ ra với gia đình. Đầy lo lắng, tôi đã gọi bác sỹ chuyên theo dõi cháu từ khi mang thai đến nhờ thăm khám, kiểm tra, bác sỹ này là một lãnh đạo viện, nên trực tiếp đến thăm khám cho cháu cũng không khó khăn gì. Thăm khám cho cháu đồng thời có 2 bác sỹ, một bác sỹ do gia đình tôi gọi đến, một bác sỹ do khoa sản gọi đến từ khoa nhi của viện. Cả hai bác sỹ đều kết luận, cháu bé bình thường, tím tái là do lạnh, ủ ấm nửa tiếng nữa rồi cháu sẽ ra với gia đình. Cô bạn thân của tôi, lúc đó có nói : " mình e rằng em bé bị tim bẩm sinh rồi, cậu ạ" tôi hỏi:" là bị làm sao", cô ấy nói: " hiện tượng y như con tớ ngày xưa". Nghe nói rồi, tôi cũng không để ý, vì cả hai bác sỹ đều có kết luận là cháu không sao, chỉ bị lạnh một tý thôi. Cuối cùng cháu cũng ra với bố mẹ và với con mắt không có chuyên môn của mình, chúng tôi thấy cháu hoàn toàn bình thường, chỉ có xung quanh miệng bé nhỏ của cháu hơi tím một tý thôi. Hai ngày sau, cháu ra viện và về nhà với sự hân hoan, vui mừng của tất cả các thành viên trong gia đình, bên nội, bên ngoại, họ hàng cô gì chú bác. Cũng như các bé sơ sinh khác, cháu được chăm sóc bình thường như các em bé khác. Cháu được tiêm chủng theo đúng quy trình, quy định. Ăn ngủ nghỉ của cháu hoàn toàn bình thường, trộm vía cháu rất háu ăn và ăn sữa mẹ rất nhiều. Có điều khi ngủ, cháu luôn ngửa đầu và rất hay thở bằng mồm. Những lần tiêm chủng ban đầu,vợ chồng tôi cho cháu lên BV Hồng Ngọc khám tổng quát và tiêm chủng ở đó. Khi cháu được 4 tháng, đến kỳ tiêm chủng tiếp theo, vợ chồng tôi đưa cháu đến phòng tiêm chủng ở Lò Đúc. Tại đây, trước khi tiêm chủng bao giờ cũng có bác sỹ khám qua, rồi kết luận cho tiêm, thông thường các bác sỹ này chỉ hỏi cân nặng, có sốt không, rồi viết giấy cho tiêm. Hôm đó khám cho cháu là bác Yến, bác khám rất cẩn thận đo cân nặng, chiều cao, khám tai mũi, họng, bộ phận sinh dục..., đến khi nghe tim, mạch, bác nghe đi nghe lại, rồi bảo: tim em bé có vấn đề, gia đình cho cháu vào viện kiểm tra, rồi cho bé tiêm sau. Không tin nổi ở tai mình và không hiểu nổi, cháu đang rất bình thường mà. Rồi tôi gọi điện cho một chị bạn là bác sỹ đầu ngành của viện nhi TW, nhưng không phải chuyên khoa tim. Chị hẹn đưa cháu đến ngay, tức tốc vợ chồng tôi đưa cháu từ Lò Đúc đến thẳng viện nhi, tâm trạng lo lắng, hoang mang không kể xiết. Chị bạn tôi chỉ cần đưa ống nghe sau lưng cháu, nghe đúng 1/2 phút kết luận: " Cháu bị tim bẩm sinh rồi em ạ, để chị nhờ bác sỹ A10 siêu âm thử xem" tai tôi bùng nhùng, chẳng hiêu gì, chẳng biết gì, cả hai vợ chồng bế cháu theo chị như một cái máy đến phòng siêu âm tim dịch vụ, Bác sỹ siêu âm kết luận: cháu bị thông liên thất, lỗ thủng 2,5 mm. Chẳng hiểu đó là cái gì, đến 3 chữ “Thông Liên Thất” mà mất mấy ngày sau tôi mới nhớ được. Lập tức, hỏi han, tìm hiểu thông tin khắp nơi, qua người quen, trên mạng...Nhưng đến đêm hôm đó, vợ chồng tôi vẫn không định nghĩa chính xác đó là bệnh gì, tác hại ra sao, xử lý thế nào, vì thông tin thì nhiều, đến dồn rập. Bác sỹ chuyên khoa thì nói bệnh này theo ngôn ngữ chuyên môn, tôi không hiểu nổi, bạn bè, anh em thì chưa ai từng trải qua nên cũng chẳng tác dụng gì, thông tin trên mạng thì đa chiều....phải nói thật, tôi chỉ lờ mờ hiểu là cái gì đó không trọn vẹn ở tim em bé và rất nguy hiểm, cụ thể trên mạng đã nhiều trường hợp nhiều bé đã không sống nổi....mệt mỏi, lo lắng, chán trường, cảm thấy ông trời quá bất công với mình, là tâm trạng của tôi lúc đó.

    Lời khuyên: bất cứ em bé nào mới sinh ra, bố mẹ nên mời ngay bác sỹ chuyên khoa nhi, đến khám tổng quát cho bé. Nói thì rất hoang đường và nghe có vẻ tiêu cực. Nhưng nếu bạn nghe trực tiếp bà hộ lý trưởng, khoa A10 viện nhi tw nói : "con cháu nhà này, vừa chào đời, lập tức mời bác sỹ nghe luôn xem bên trong có thiếu bộ phận gì không" mới hình dung tầm quan trọng của lời khuyên này.

    Phần 2 Người ta ở tận đẩu, tận đâu còn chạy chữa cho con vừa khi bé chào đời, còn mình ngay Hà Nội, quen biết rộng, thế mà bây giờ mới chữa chạy cho con, không hiểu nổi.

    Đó là câu trách của hầu hết các bác sỹ, y tá, hộ lý khoa A10, khi biết hoàn cảnh gia đình tôi, để đưa được cháu đến khoa này, để nghe được những lời trách móc trên là suốt 3 tháng trời vật lộn, hết viện này, khoa kia, hết ra viện, rồi vào viện, để cuối cùng vào 0 giờ 00 của một đêm nọ, mưa to, gió lớn, tôi phải chạy sau chiếc xe cứu thương chở cháu và mẹ cháu từ bv Việt Pháp đến thẳng Khoa cấp cứu viện nhi TW với hai hàng nước mắt lưng tròng. Tại sao thế, tại thiếu hiểu biết, tại quen biết quá nhiều, tại quá tin vào danh tiếng của một số cá nhân, tại ... Tại... Nhưng thật sự may mắn, vẫn còn kịp.

    Tôi muốn được thông qua câu chuyện mình, để các ông bố, bà mẹ có con bị như vậy, sẽ rút kinh nhiệm để không bao giờ phải nghe câu trách trên.

    Sau một đêm kể từ khi tiêm chủng, rồi phát hiện ra bệnh tim bẩm sinh của cháu, vợ chồng tôi không ngủ được, tìm hiểu rất nhiều thông tin trên mạng. Sáng hôm sau quyết định đưa cháu đến viện tim Hà Nội, trên phố Trần Hưng Đạo để khám lại, vì trên mạng có nhiều trường hợp phẫu thuật thành công cho con ở đó. 08.30 cháu được một bác sỹ trực thăm khám, bác nghe đi nghe lại, rồi bảo: " chẳng bị làm sao cả, thích thì đi siêu âm", vừa mừng, vừa cẩn thận, tôi làm giấy siêu âm cho cháu, siêu âm cho bé 4 tháng tuổi ở đây rất phức tạp, vì cháu hiếu động, hay ngọ nguậy, không chịu nằm yên để siêu âm. Cho nên họ phải cho cháu uống thuốc ngủ, đợi đến lượt mới siêu âm được, cũng y chang như thế tại phòng siêu âm dịch vụ, viện nhi TW hôm qua. Người thì đông, bác sỹ thì cáu gắt, bé nhà tôi hết ngủ lại thức vì chưa đến lượt, đến khi đến lượt siêu âm được một tý, bé lại thức, không siêu âm được tiếp, lại liều thuốc ngủ mạnh hơn. Cuối cùng cũng siêu âm xong, bác sỹ kết luận: Thông Liên Thất phải, lỗ thủng nhỏ hơn 3 mm, cho bé về theo dõi, mỗi tháng quay lại khám kiểm tra, nhiều khả năng tự khỏi do sự phát triển của bé. Dù mất cả buổi sáng, vất vả, mệt nhọc, vợ chồng tôi ra về với nét mặt rặng rỡ, và còn cho rằng một số BS viện nhi TW đúng là mất chất, chỉ dọa người kiếm xiền. Bé về một tuần, vẫn chưa yên tâm, qua quen biết, chúng tôi hẹn được một bác sỹ, được quảng cáo hàng đầu về tim ở Việt Nam, thỉnh thoảng bác ý còn được mời đi mổ ở nước ngoài. BS H còn trẻ, sinh năm 72, là con trai một GS nổi tiếng hay xuất hiện trên tivi, BS H còn là cháu của bác sỹ chuyên ngành tim giỏi nhất, nổi tiếng nhất Việt Nam, dòng dõi con nhà thế tộc, dòng họ có nhiều giáo sư, tiến sỹ. Bác hẹn ngày, giờ, đến khoa..., BV trường đh y, bác khám cho. Tiếp chúng tôi, bác sỹ rất dễ gần, thân thiện, nhẹ nhàng, giải thích căn bệnh của con tôi rất dễ hiểu, rất tận tình chu đáo. Đại ý là, đây là căn bệnh rất dễ gặp, trường hợp của bé nhà tôi không phải ca quá nặng. Cứ tạm hiểu quả tim có vách ngăn để tạo áp lực bơm máu đi khắp các nơi nuôi cơ thể. khi sinh ra, bà mụ nặn quả tim cho bé, bị thiếu một tý tẹo tèo teo ở vách ngăn, thành ra, bơm máu hơi yếu, không đủ máu nuôi cơ thể, nên em bé hay bị tím tái, đồng thời do hai bên quả tim thông nhau, nên trong máu thiếu ô xy dẫn đến em bé hay nằm ngửa đầu để thở. Vì lỗ thủng cũng bé, nên nhiều khả năng sẽ tự liền lại khi cháu lớn. Hơn nữa nếu không tự liền lại, phải đợi cháu đủ 15 kg thì mới tiến hành phẫu thuật đươc. Điều này có nghĩa bé phải hơn 1 tuổi, lúc đó có mổ mới mổ được, cũng không có gì nghiêm trọng, gia đình cố gắng giữ gìn cho cháu, để không bị ốm, không bị viêm phế quản, viêm phổi...tích cực bồi dưỡng để cháu khỏe, tăng cân. Cách tháng, đến đây bác khám, xem tình hình lỗ thủng thế nào. Đúng là con nhà dòng dõi, đâu ra đấy, rất rõ ràng, mình thật may, vợ chồng chúng tôi bảo nhau như vậy. Em bé vẫn bình thường, chưa ốm trận nào. Cầu trời cho con không phải mổ, bà nội đi xem bói về, thầy bảo sẽ tự lành không phải mổ miếc gì đâu. Bé đã được 6,5 kg rồi, chăm sóc, giữ gìn từng ly, từng tý.

    Rồi việc gì đến cũng phải đến. Bắt đầu tháng thứ 5, bé thôi bú mẹ, ăn sữa ngoài. Trận ốm đầu tiên là viêm phế quản, rồi viêm phổi, chạy chữa rất mệt mỏi, dai dẳng, gần như không thể khỏi được, đó là do biến chứng của bệnh tim, cháu càng ngày càng quắt queo, nhìn chỉ thấy 2 con mắt. Có lần sốt ruột quá, chúng tôi liên hệ lại BS H, sau nhiều ngày bố trí cuối cùng bác ấy cũng khám cho cháu, bác chỉ cho thuốc chữa viêm phế quản. Và vẫn trung thành với việc khi nào bé đủ 15 kg mới phẫu thuật được. Suốt thời gian từ khi cháu 5 tháng tuổi, đến khi cháu 6 tháng tuổi là thời gian, chúng tôi luân chuyển ở các bệnh viện từ Hồng Ngọc, Viện ĐH Y, Việt Pháp, đến các bác sỹ tư...cháu bé, không những không tăng cân mà còn giảm, cháu chỉ khoảng 6-7 kg. Còi cọc, thở khò khè như hen suyễn. Được một người bạn giới thiệu, vợ chồng tôi cho cháu đến nhà bác sỹ Trang đang làm việc ở khoa A10 khám, thực ra tôi lúc đó cũng chẳng biết A10 là gì và tôi chỉ tin mỗi BS H, vì quá sốt ruột nên mới cho cháu đến BS Trang. Đến đó chỉ cần nhìn và nghe bằng tai nghe, bác ấy bảo, bé phải phẫu thuật ngay, tim cháu đã có vành, nội tạng nhiều bộ phận bắt đầu biến dạng... , giọng bác đều đều, nhiều từ chuyên môn tôi không hiểu, rồi bác giới thiệu chỗ phẫu thuật ở đâu đó.... Khi về bác ấy cho thuốc và nhắc đi nhắc lại, đây chỉ là chữa phần ngọn, phần gốc phải chữa càng sớm, càng tốt. Thật buồn, ví quá tin BS H nên, vợ chồng tôi bỏ ngoài tai tất, mà còn cho là, các ông BS kiểu này xôi thịt thật. Tình hình của con ngày càng tệ, trước kia còn đỡ được vài ngày, nay thì gần như liên tục. Một lần nói chuyện với cô bạn thân, mà hôm sinh cháu có đề cập đến vấn đề tim bẩm sinh. Cô ấy cũng chính là người giới thiệu BS H cho vợ chồng tôi. Sau khi tâm sự có nói tình hình cháu và kế hoạch của BS H, cũng như đề nghị của BS Trang, cô ấy nói: "tôi sẽ giới thiệu ông với một bạn, phụ trách thuê BS cho các dự án tài trợ chữa tim bẩm sinh của Viettel, do đặc thù công việc nên cô ấy tiếp xúc nhiều bệnh này, nên có thể tư vấn cho ông biện pháp tốt nhất và đáng tin cậy". Ngay trưa hôm đó, vợ chồng tôi đã gặp Hương. Một cô bé nhỏ nhắn khá đôn hậu và nhiệt tình. Cả buổi trưa hôm đó, Hương giảng giải cho chúng tôi các vấn đề khúc mắc. Cuối cùng chúng tôi đã hiểu vấn đề. Cụ thể có thể tóm tắt thế nay:
    Các cháu bé bị dị tật tim bẩm sinh như bé nhà tôi, với lỗ thủng ở màng ngăn tim khoảng 2,5 mm như vậy là to, không thể tự liền được. Để càng lâu, do sự phát triển tự nhiên, nhất là đối với trẻ sơ sinh, các bộ phận cơ thể cháu sẽ bị biến dạng, nhằm đáp ứng sự phù hợp với việc không cung cấp đủ máu nuôi cơ thể và trong máu không đủ ô xy và do không đủ kháng thể cần thiết, nên các cháu này, rất hay ốm và đặc biệt không thể tăng cân hoặc tăng rất chậm ( thực tế sau này tôi từng chứng kiến có bé 3 tuổi rồi vẫn chỉ có 8 kg). Do vậy chờ để 15 kg là cực khó và để chờ như vậy các bộ phận cơ thể biến dạng hết, thậm chí một số cháu sẽ không còn tồn tại, để đạt được số cân như vậy. Hơn nữa, hiện nay có bé, vừa sinh ra đã phẫu thuật thành công, nên hoàn toàn không đáng lo ngại.

    Hương liệt kê cho chúng tôi danh sách một loạt các BS chuyên phẫu thuật dị tật tim bẩm sinh nhi. Nhìn danh sách, tôi chẳng biết ai vào ai, đành phải nói với Hương chọn hộ, cuối cùng Hương hứa sẽ mang hồ sơ của bé gặp BS Trường hỏi giúp xem có được không. Vấn đề là hiện tại, số lượng các cháu cần phẫu thuật rất đông, nên phải xếp lịch hội chuẩn và mổ, có trường hợp phải đợi cả nửa năm. Ngay tối hôm đó, Hương báo cho chúng tôi tin vui, sau khi xem hồ sơ, bác Trường đã đồng ý nhận phẫu thuật cho cháu. Từ khi gặp Hương, hiểu vấn đề, chúng tôi quên hẳn BS H, sau này liên kết các sự việc với nhau tôi mới hiểu được rằng: Thực chất BS H rất giỏi, nhưng chuyên tim người lớn, và dụng cụ phẫu thuật là cho người lớn, không phải dụng cụ đặc chủng cho trẻ em, do vậy phải đợi bé đủ lớn và con số 15 kg là lý do như vậy. Chuyện về BS H chưa dừng lại ở đây, chỉ 2 tháng sau, tôi lại liên quan đến BS H, nhưng là phẫu thuật tim cho Bố tôi. Có một câu nói của các cụ rất đúng với nhà tôi trong hoàn cảnh này “ dậu đổ, bìm leo”, Bố tôi mổ tim, sau đúng một ngày con tôi lên bàn phẫu thuật.

    Lời khuyên : Nếu phát hiện được con mình bị dị tật tim bẩm sinh, ngay lập tức, bố mẹ cháu nên dành hẳn một ngày lên khoa A10 tiếp xúc với bs, y tá , hộ lý, bố mẹ người thân các bé đang điều trị ở đó, sẽ biết mình cần phải làm gì cho con.

    Phần 3 Đáp ứng đủ điều kiện để bé được vào phòng phẫu thuật không phải đơn giản tý nào

    Sau 3 ngày từ khi gặp Hương, chúng tôi mang hố sơ của cháu lên khoa A 10 để các BS trong viện hội chuẩn xem xét quyết định có phẫu thuật không và mức độ ưu tiên

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • Avatar của tuoi_27
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 7,134 Bài viết

    • 8,271 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #2
    Bé chỉ bị thông liên thất 2.5mm mà tím tái sao? Con nh mmình thông 3.5mm ngoài chậm lớn còn lại bình thường.
    cVJSp7
    • 7 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #3
    Phần 3 Đáp ứng đủ điều kiện để bé được vào phòng phẫu thuật không phải đơn giản tý nào

    Sau 3 ngày từ khi gặp Hương, chúng tôi mang hồ sơ của cháu lên khoa A 10 để các BS hội chuẩn xác định khả năng phẫu thuật và mức độ ưu tiên. Việc hội chuẩn này, bao gồm nhiều BS chủ chốt của Viện, cùng xem xét quyết định từng trường hợp, phân công ai sẽ phụ trách trường hợp nào. Bé nhà tôi được quyết định sau 01 tuần sẽ nhập viện để phẫu thuật. Nhà nước có chính sách, các cháu bé dưới 6 tuổi được phát thẻ bảo hiểm miễn phí, tuy nhiên con tôi được 7 tháng rồi mà vẫn không có thẻ bảo hiểm này. Mặc dù tôi đã mua bảo hiểm Việt Pháp cho cháu, nhưng không áp dụng được cho viện nhi. Lại phải về nơi cơ trú, lên gặp một đồng chí phụ trách BHXH ở Phường, trình bày hết nước, hết cái trường hợp của mình, đồng chí phường vẫn rất khó khăn, trả lời thẳng tưng : Cấp bảo hiểm phải theo đợt, một số trường hợp đặc biệt phải xem xét. Ý này là muốn hối lộ đây, không sao tôi chấp nhận. Có điều đ/c vẫn rất làm cao, hẹn đi hẹn lại mà không gặp được, Con mình sắp phải phẫu thuật mà thủ tục thông thường mất ít nhất 2 tuần. Vô tình, lớ ngớ chờ đợi ở sân Phường, có một chị thấy tôi có vẻ tội nghiệp hỏi sự tình. Khi hiểu vấn đề, chị lập tức rút điện thoại, gọi điện cho đ/c phụ trách và nói: “trường hợp này đặc biệt, em nên làm riêng cho họ”, một lúc sau đ/c Phường gọi tôi vào, hờn rỗi một hồi, rồi cuối cùng cũng làm thủ tục cho tôi và hẹn 3 ngày sau đến lấy, hóa ra chị gọi điện đó, là Phó chủ tịch Phường.

    Sau 2 ngày từ khi có giấy hẹn nhập viện, bé nhà tôi lại thở khò khè, ho, sốt, lại vào viện. Đã biết bệnh của con và biết rằng chữa cho cháu lúc này, cũng chỉ là chữa phần ngọn và hơn nữa phải chữa khỏi hoàn toàn không ho, không sốt mới có thể phẫu thuật. Vợ chồng tôi cho cháu vào Việt Pháp chữa nội trú, BV này được cái sạch sẽ, y tá nhiệt tình, tuy nhiên cháu cực kỳ quấy khóc cả đêm, vợ chồng tôi phải thay nhau bế cháu, thường xuyên xông thuốc, làm náo loạn cả khu nội trú. Ngày hôm sau, BS chuyển cháu sang phòng riêng trên tầng 4 là khu dành riêng cho nhi, cháu vẫn không thuyên giảm, đến nửa đêm hôm đó, tình hình rất gay cấn, y tá gọi cho BS trực đến xem xét vì cháu thở khò khè, nhiều tiếng rít ở phổi. BS vừa nghe phổi cho cháu xong, liền quyết định chuyển viện ngay. BS nói rằng, trường hợp này rất nặng, BV này không đủ trang thiết bị để chữa chạy, nên phải chuyển lên tuyến cao hơn. Rồi giữa đêm mưa gió ấy, hình ảnh có lẽ không bao giờ tôi quên được, ánh đèn chớp nhoang nhoàng, đèn còi kêu âm ỹ, chiếc xe cứu thương chạy dọc phố Thái Hà vắng lặng, ngay sát sau là xe của tôi chạy theo.

    Đến phòng cấp cứu viện nhi đã là 01.30 sáng, phòng cấp cứu đông nghịt, nhếnh nhắc, bẩn thỉu. Không ai đón tiếp, không ai hỏi han, vào đó trình giấy chuyển viện, rồi chờ đợi, ai cũng chờ đợi mà. Hãy tưởng tượng đang ở môi trường BV Quốc tế Việt Pháp sạch sẽ, quy củ thế mà chỉ sau 30 phút lại ở một môi trường như vậy trong khi con nhà mình thì đang nguy kịch. Bấy giờ đã là giữa đêm khuya, chẳng thể cầu cứu, nhờ vả ai. Lo lắng, mệt mỏi, chán trường, vận dụng mọi khả năng của mình đập chỗ này, đấm chỗ kia, cuối cùng con cũng vào được vòng 2, đó là một căn phòng nằm giữa phòng cấp cứu, vào đó cũng chỉ là có cái máy xông 2, 3 bé thay nhau ngửi, hít. Đến 5.00 không thể chờ đợi hơn, đành muối mặt gọi điện nhờ vả. 5.30 có BS gọi làm thủ tục cho lên khoa A10. Thở phào, cảm giác như được về nhà. 6.30 làm thủ tục A10, Công cuộc chiến đấu bệnh tật tại đây thực sự bắt đầu.

    Mặc dù, là người nhà BS Trường nhưng vẫn phải 2, 3 cháu 1 giường, ngột ngạt, nhếnh nhác, hỗn loạn, đêm đầu tiên ở đó, vợ tôi đã mất điện thoại. Nhưng rồi cũng quen, cũng chịu đựng được mà không được, cũng phải được. Vài hôm đầu, bé nhà tôi vẫn không thuyên giảm, có điều đây là khoa chuyên ngành nên cũng hoàn toàn yên tâm, vì biết rằng mình đi đúng hướng, đến đây tôi mới hiểu thế nào là tiêm máy, thế nào là bong bóng, thế nào là thở ô xy, thế nào là lây chéo. Điều trị hơn 10 ngày, cháu đã gần như khỏi, nhưng thỉnh thoảng vẫn sốt, vẫn có tiếng rít ở phổi. BS sắp xếp cho chiều ngày thứ 11 sẽ phẫu thuật, nhưng sáng hôm đó cặp nhiệt độ cháu lại 38 độ, lại hoãn để điều trị. Rất nhiều trường hợp phải ở A10 điều trị đến 6 tháng mà vẫn chưa được phẫu thuật, vì điều trị các bệnh liên quan mãi không khỏi, mà khỏi bệnh này lại lây chéo bệnh khác. Ở đây có một thủ thuật của các cô Y tá, nếu cháu nào sắp được sắp lịch đi mổ, các cô ấy sẽ đút vào hậu môn cháu đó thuốc giảm sốt, để đảm bảo khi chuyển xuống khu mổ, cháu sẽ không bị sốt lại.

    Lời khuyên : Hãy thật sự sống thử trong các khu điều trị chuyên khoa, rồi mới cho con mình vào.

    Phần 4 Lên bàn phẫu thuật, cũng chỉ là một bước quan trọng, nhưng hậu phẫu mới là quan trọng nhất.

    Sau 2 ngày, cuối cùng con tôi cũng được phẫu thuật, đi xuống phòng mổ có một cô y tá khoa A10 dẫn đi, vẫn phải sử dụng thủ thuật giảm sốt, vì thực chất khi xuống đó thông thường các cháu phải chờ đợi 3-5 tiếng đồng hồ trong tình trạng quấy khóc đồng loạt, vật vờ đợi chờ, nên có không sốt thì cũng phải sốt.

    Vien_Nhi_10_2011_6
    • 7 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #4
    Phần 4 Lên bàn phẫu thuật, cũng chỉ là một bước quan trọng, nhưng hậu phẫu mới là quan trọng nhất.

    Sau 2 ngày, cuối cùng con tôi cũng được phẫu thuật, đi xuống phòng mổ có một cô y tá khoa A10 dẫn đi, vẫn phải sử dụng thủ thuật giảm sốt, vì thực chất khi xuống đó, thông thường các cháu phải chờ đợi 3-5 tiếng đồng hồ trong tình trạng quấy khóc đồng loạt, vật vờ đợi chờ, nên có không sốt thì cũng phải sốt.

    Các cụ thường nói " dậu đổ, bìm leo" cách hôm đó 5 ngày, Bố tôi tự nhiên khó thở, có cảm giác chóng mặt, hiện tượng như tăng sông vậy. Cô em gái đưa cụ lên BV Hồng Ngọc cấp cứu, BS ở đó kết luận, bố tôi bị hẹp động mạch vành, cần phẫu thuật ngay, càng sớm càng tốt. Tôi chỉ đạo cô em, đưa ông đến BV ĐH Y nhờ BS H khám và nếu BS kết luận như Hồng Ngọc thì sẽ nhờ BS H phẫu thuật cho Ông luôn, ngay ngày hôm sau, làm thủ tục xuất viện ở BV Hồng Ngọc, chúng tôi chuyển Ông đến BV ĐH Y. BS H khám và yêu cầu Ông nhập viện theo dõi chữa trị. Như vậy, đồng thời, thân tôi phải sẻ làm đôi, tuy nhiên chăm sóc chủ yếu cho Ông là 2 cô em gái, tôi chỉ có thể đến thăm ông 2 lần/ ngày, mỗi lần chỉ 1-2 tiếng và phải chọn đúng thời điểm BS H thăm khám, để có thể bàn bạc với BS, để có giải pháp tốt nhất cho Ông, vợ tôi thì 24/24 ở bên con tôi, không thể dứt ra được. Đến nỗi, mỗi lần tôi đến chỗ Bố tôi, các cô, các bác cùng điều trị cứ xì xào: Con trai với vợ nó thật bất hiếu, bố ốm nặng như vậy mà chỉ có con trai đảo qua chớp nhoáng, không bao giờ thấy mặt con dâu. Cách hôm con tôi sẽ lên bàn phẫu thuật 1 hôm, BS H gọi tôi đến nói chuyện, BS nói" bố em phải phẫu thuật nội soi, để đẩy 2 ống nhân tạo vào 2 vị trí hẹp nhất động mạch vành của cụ, số lượng ống này phụ thuộc lúc phẫu thuật, vì phụ thuốc chiều dài phần động mạch vành bị co hẹp, em chọn loại ống cho Ống, rồi đi đóng tiền tạm hai ống. Chuẩn bị cho Ông tâm lý và sức khỏe, động viên để Ông yên tâm, sáng ngày kia anh sẽ trực tiếp mổ cho Ông." Như vậy, bố tôi sẽ mổ ngay sau ngày, cháu nội của Ông lên bàn phẫu thuật.

    Ngày con tôi được gọi đi phẫu thuật. 8.30 sáng, cô hộ lý A 10, làm các thủ tục cần thiết, dẫn vợ chồng tôi bế cháu xuống phòng mổ. Vào phòng tập trung đã có khoảng 10 cháu đều chờ đợi để mổ, không phải riêng tim, mà tất cả các bệnh cần phẫu thuật đều tập trung tại đây. Chờ đợi, chờ đợi và chờ đợi, đến 11.30 thì đến lượt con tôi được đưa vào phòng gây mê. Tạm biệt, để đưa cháu cho BS gây mê, là cảnh biệt ly không văn nào tả nổi. Tất cả gia đình, ông bà, cha mẹ, các cô, các gì đều rơm rớm nước mắt. Đến khi BS Trường gọi vào để ký giấy chấp nhận rủi do trong qua trình phẫu thuật, vợ tôi không kìm được khóc nấc lên và gần như ngất sửu, tôi thì nước mắt lưng tròng, tay run run ký vào cái tờ giấy đó.

    40 phút đợi chờ, là khoảng thời gian dài nhất trong cuộc đời mình. Rồi cửa phòng phẫu thuật cũng mở, BS Trường gọi tôi vào, BS nói ca phẫu thuật thành công tốt đẹp, cháu bé đã được chuyển sang phòng hậu phẫu, BS đã nhờ a X phụ trách khoa hậu phẫu chăm sóc cho cháu. Không thể mô tả sự sung sướng, vui mừng của cả gia đình, nhưng đó không phải là điểm cuối của hành trình, mà là mới một nửa quãng đường, quãng đường sau quan trọng không kém, nhưng thông thường, mọi người chỉ quan tâm lúc mổ mà thôi. Và tôi cũng không phải ngoại lệ, để chuẩn bị cho cháu, thông qua quen biết, tôi đã gặp và đặt vấn đề nhờ vả đ/c y tá trưởng khoa hậu phẫu, đ/c này hứa đi, hứa lại là yên tâm, anh sẽ quan tâm trường hợp của cháu. Đến 2 giờ chiều, mọi việc xong xuôi tốt đẹp hết, mọi người giải tán. Theo quy định, người nhà bệnh nhân không được ở khoa hậu phẫu, cứ về, có gì BS sẽ gọi điện thống báo, vì đã có lời hứa của đ/c y tá trưởng và có sự nhờ vả của BS Trường nên tôi hoàn toàn yên tâm. Tôi bàn với vợ, thuê một phòng nghỉ gần BV để nghỉ ngơi sau một thời gian dài quá mệt mỏi. Vợ tôi cương quyết: “anh có nghỉ thì nghỉ, còn em sẽ chờ ở đây”.

    Tối hôm đó với manh chiếu đơn, vợ chồng tôi vạ vật ở hành lang trước khoa hậu phẫu cùng với 10 đôi vợ chồng khác, ngóng đợi tin con. Tại đây tôi được biết rằng, khi cửa phòng hậu phẫu mở, sẽ có một BS gọi tên bệnh nhân, hãy cầu trời, khấn Phật tên con mình không được gọi, nếu được gọi là nguy cấp lắm rồi. Thành ra, mỗi khi cửa phòng mở là một lần tim tôi như ngừng đập. Sau 10.00 đêm, các bố mẹ có thể lần lượt vào chỏm trộm con, điều này theo quy định là cấm, tuy nhiên vì lý do nhân đạo, nên các y tá, hộ lý cũng tạo điều kiện đôi chút. Đúng 10.00, vợ chồng tôi thay nhau lẻn vào để được nhìn thấy con, phòng hậu phẫu là phòng trong cùng của khoa hậu phẫu, được ngăn cách riêng bởi một tấm kính to. Khi tôi vào đó, nhìn qua tấm kính thấy khoảng 20 cháu nhỏ ở trong phòng đó, mỗi cháu được nằm trong một cái cũi, với bông băng quấn quanh người, dây dợ, các loại ống dẫn chằng chịt che kín hết thân hình bé nhỏ của các bé, hình ảnh đó chắc là hết đời tôi cũng không thể quên, vì nó qua ấn tượng. Tôi nhận ra con tôi, nhờ một dấu bớt ở đùi cháu, cháu nằm yên không động đậy, chắc là vẫn ảnh hưởng của thuốc mê. 11.00 tôi lại lẻn vào lần nữa, lần này thấy đùi cháu cựa quậy, như vậy cháu đã tỉnh. Theo thông tin các bố các mẹ cùng cảnh ngộ, hiện nay các cháu đang thở máy, đến khi dứt máy được, coi như đã qua cửa tử, còn nếu không dứt máy được là đời sồng thực vật. Trường hợp đã dứt được máy rồi, sau đó lại phải thở lại, thì cũng rất nguy cấp. 01.30 tôi lại lẻn vào chỏm con, cháu rung lắc giữ dội, sốt ruột, tôi làm ầm lên. Cuối cùng tôi bị áp giải ra ngoài, cấm vào. Không thể yên tâm, mặc dù 1-2 giờ sáng, tôi vẫn gọi đ/c y tá trưởng, với giọng ngái ngủ, đ/c ấy nói “đã giao y tá Y chăm sóc cho cháu”, tôi yêu cầu cung cấp số điện thoại của y tá Y. Lại một giọng ngái ngủ : “ơ, hôm nay em không trực”. Thất vọng cùng cực, chạy lên A 10, túm ngay một cô y tá xuống, nhờ can thiệp, đến khi có tên người chăm sóc cho cháu cụ thể, tôi mới yên tâm.

    Đêm đó, ở hành lang khoa hậu phẫu không ai ngủ, chỉ có manh chiếu ngóng đợi tin con, nhưng đâu có yên lành ngóng đợi, vừa ngóng, vừa canh chừng bảo vệ đến lùa, đuổi, bắt. Nếu bị bắt, sẽ bị thu chiếu và áp giải ra ngoài bệnh viện, không thể vào đó mà ngóng, mà đợi. Cái đêm nghiệt ngã đó cũng qua đi, sáng hôm sau con tôi đã không phải thở máy nữa. Tôi lại vội vàng đến BV ĐH Y để lo ca phẫu thuật cho Bố tôi. Tại đây, sau khi đưa bố tôi vào phẫu thuật, tôi trở lại phòng Ông để lấy giấy tờ. Các cô, các bác cùng nằm điều trị với bố tôi nhìn tôi với ánh mắt rất lạ, cuối cùng có một bác nói : “Hôm qua, bố cháu đứng ngóng suốt cả buổi ở cửa ra vào, vừa đứng, vừa khóc, vừa than: tôi chết cũng được, nhưng hãy để cháu tôi được sống”. Rồi bác ấy nói “hôm trước các bác ở đây không biết hoàn cảnh của cháu nên trách nhầm vợ chồng cháu, cháu là một người quá can đảm, quá bản lĩnh”. Ôi, có ai hiểu được, bất cứ ai rơi vào hoàn cảnh éo le đó, không can đảm không được, không bản lĩnh không xong, đó là điều tự nhiên của mỗi con người.

    Đến 13.00 Bố tôi phẫu thuật xong, ca phẫu thuật nội soi thành công, bố tôi phải cấy 3 ống. Bàn giao bố cho người nhà, tôi lại phi ngay vào viện nhi, lúc này đã 15.00, vừa vào đến nơi, đã thấy vợ tôi nước mắt lưng tròng, BS nói, có thể con phải thở máy lại, vì bé cựa quậy liên tục, bông băng bung gần hết. Như tiếng sét ngang tai, chưa biết làm thế nào, thì có một cô có con cùng điều trị ở A10, cùng phẫu thuật và cũng cùng ngóng chờ như chúng tôi hỏi " anh có phong bì ở đó không, cho em cái" tôi hỏi" để làm gì", " em vào gặp a X". Tôi lập tức ngẩn người ra, tự trách sao mình ngu quá vậy, mang tiếng tương đối hiểu đời, mà một chuyện đơn giản như vậy cũng không nghĩ ra, để con suýt nữa thì nguy cấp. BS Trường đã nói, việc chăm sóc sau phẫu thuật là cực kỳ quan trọng, bác đã nhờ bác X, chăm sóc cho bé. Thế mà, từ đêm qua, đến tận bây giờ tôi vẫn chưa gặp người ta, thử hỏi thế có ngu không. Xông ngay vào phòng bác X, tự giới thiệu là người nhà BS Trường, có cháu thế này, đang thế kia. Bác X rất nhiệt tình, dẫn tôi đi thăm cháu, lần thăm này, hoàn toàn hợp pháp, hoàn toàn đàng hoàng, không phải lén lén, lút lút, không phải mắt la, mày lém trông chừng mấy cô y tá. Con tôi vẫn không ngừng ngọ nguậy, anh y tá tháp tùng bác X nói: trường hợp này quá hiếu động, không chịu nằm yên, anh em đang định tiêm thuốc mê và cho thở máy. Bác X nói" để anh xem". 15 phút sau, bác X ra gặp tôi nói : “tôi sẽ cho cháu ra phòng dịch vụ của khoa, để gia đình tự chăm sóc cháu, có điều phòng dịch vụ hơi đắt, gia đình có đồng ý không ?”. Không cần nửa giây suy nghĩ, tôi gật đầu đánh rụp, lúc đó nếu phòng dịch vụ có cả trăm triệu thì tôi cũng lập tức đồng ý, nói chi có mấy triệu. Con tôi được 4-5 y tá, BS đưa ra, kèm theo rất nhiều loại máy móc hỗ trợ. Đã hiểu tính con, việc đầu tiên, vợ tôi đưa vào mồm bé nửa chai sữa, bé hút một hơi hết sạch trước ánh mắt kinh ngạc của toàn bộ y tá, BS có mặt tại đó. Tôi đành giải thích, bé này rất háu ăn, đói không chịu được, có thể bé cựa quậy liên tục như vậy, là do quá đói. Từ đó con tôi ổn định dần, 3 hôm sau, cháu lại quay về A10 để tiếp tục điều trị cho vết mổ lành hẳn. Đến ngày cháu ra viện, là một ngày hội với toàn thể gia đình tôi, nó giống ý ngày đón cháu mới sinh về nhà vậy, hoan hỷ, vui mừng.

    Tổng kết lại từ hôm xe cứu thương đưa cháu vào Viện, đến khi ra viện, vợ chồng tôi đã ăn, đã ở và ngủ ở đây đúng 2 tháng. Tôi mỗi ngày về nhà 1 lần để đổi quần áo mới cho cả 3 người, cái xe của tôi là cái kho di động, sáng sớm tỉnh dậy, xuống xe thay quần áo đến cơ quan điểm danh một tý, rồi lại vào viện, cũng may sếp tôi hoàn toàn thông cảm, không những tạo mọi điều kiện cho tôi, mà còn an ủi, động viên những lúc khó khăn nhất. Hôm ra viện, có bao cảm xúc dâng trào, cực kỳ biết ơn đội ngũ BS, y tá, hộ lý khoa A10, nhưng khi viết vào sổ lưu niệm của khoa, tôi chẳng biết viết gì, câu văn lủng củng chẳng đầu, chẳng cuối, đến nỗi vợ tôi bảo: "anh viết chán thế".

    Đến tận bây giờ, tôi còn một điều vẫn lăn tăn, chưa thể giải quyết được, đó là Hương. Sau khi cháu ra viện, vợ chồng tôi đã mua một món quà nhỏ, với mong muốn thông qua nó, để gặp Hương, để được nói lời cám ơn chân thành nhất, nhưng Hương một mực từ chối, em không cần cám ơn. Món quà đó, đến giờ vợ chồng tôi vẫn giữ, mà không có cơ hội trao cho em. Có thể bây giờ, chắc em cũng không còn nhớ đến trường hợp của gia đình tôi, vì trường hợp của gia đình tôi, là một trong hàng trăm trường hợp mà em đã giúp đỡ. Tôi nghĩ rằng, một người tốt như em, một người còn trẻ đã tạo được nhiều phúc đức như vậy, chắc chắn rồi đây cuộc đời em sẽ rất hạnh phúc và thành đạt, đó cũng là lời chúc chân thành nhất của gia đình tôi dành cho cô gái nhỏ có trái tim nhân hậu.

    Tôi xin được chia sẻ bài văn của con gái tôi viết về em nó như lời kết của câu chuyện
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 7 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #5
    My_Hanh_Bai_Van12_2011_2
    • 7 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #6
    My_Hanh_Bai_Van12_2011
    • 25 Bài viết

    • 2 Được cảm ơn

    #7
    Em đã bật khóc khi đọc được bài viết của anh, thật là xúc động khi cảm nhận được nỗi lòng của người làm cha, làm mẹ có con bị bệnh TBS. Cảm ơn anh đã chia sẽ những cảm xúc của mình, những cảm xúc mà chắc là đến tận bây giờ nhắc lại vẫn còn đau. Bài viết của anh chắc chắn sẽ giúp ích cho rất nhiều ông bố, bà mẹ có con bị bệnh TBS. Và nó thật sự có ích đối với em, một người mẹ có con bị TBS. Có một sự trùng hợp là con em cũng sinh ra 3,2kg, cũng bị Thông liên thất, và Bà nội của cháu cũng bị tim và cũng được BS H ở viện ĐH Y phẫu thuật. Trước lúc đọc bài viết của anh, em cũng đã có ý định cho con gặp BS H, nhưng bay giờ thì em đã bỏ ý định đó rồi, cảm ơn anh một lần nữa ạ! Em không ở HN mà là ở tỉnh xa, nên việc đi lại rất khó khăn. Hồi cháu được 3 tháng, em phát hiện ra cháu bị TBS và có đưa cháu ra BV Bạch mai kiểm tra, họ cho về và bảo 3 tháng sau tái khám. Bây giờ cháu được 6kg, cũng vừa tròn 6th. Em có người quen quen với BS Sinh Hiền ở BV Tim HN, sắp tới đây em định đưa cháu ra đó khám và mổ luôn. Vì em không có người quen ở BV Nhi TW nên em cho cháu khám bên BV Tim HN. Sở dĩ em dài dòng như vậy là em muốn hỏi anh một số việc, mong anh hồi âm, cảm ơn anh rất nhiều:
    - Chi phí một ca mổ Thông liên thất như vậy là bao nhiêu vậy anh? BH họ tính cho mình được mấy %, còn lại mình phải đóng bao nhiêu nữa ạ? Trường hợp con em mổ ở BV Tim HN thì có được hưởng BH như ở BV Nhi không anh?
    - Nếu con em không bị đau ốm gì, thì ra nhập viện xong thì khoảng mấy ngày là họ cho mổ hả anh? Em hỏi để biết trước mà sắp xếp để đi, vì em ở trong Hà Tĩnh nên đi lại vất vả.
    - Mổ xong cháu mà khỏe mạnh thì bao lâu được xuất viện hả anh?Trong quá trình hậu phẫu thì cháu có ăn uống được gì không ạ?
    Rất nhiều điều muốn được anh chia sẻ về cách chăm sóc cháu trong và sau mổ,một lẫn nữa cảm ơn anh thật nhiều, mong anh hồi âm. Chúc cháu và gia đình anh luôn luôn mạnh khỏe và hạnh phúc ạ!
    • 7 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #8
    Chào chị @namrom1501

    Thực ra, tôi không có ý định khuyên mọi người nên hoặc không nên khám hoặc phẫu thuật ở chỗ này, chỗ kia vì bản thân mỗi BS, BV đều có điểm mạnh, điểm yếu. Tôi chỉ kể lại chân thực câu chuyện của mình để mọi người tham khảo thêm mà thôi. Riêng trường hợp của chị tôi rất hiểu, vì vậy tạm thời tôi xin tham gia thế này :

    - Khi nào chị cho cháu ra Hà Nội, ngoài việc khám theo kế hoạch tại BV Tim Hà Nội, chị nên thực hiện 2 việc sau :

    + Cho cháu khám và xin ý kiến tư vấn 1 BS chuyên tim ở khoa A 10 BV Nhi TW ( Tôi xin nhắc lại là đây là BV chuyên cho trẻ em, đặc biệt trẻ dưới 1 tuổi, họ có trang thiết bị phù hợp với các cháu bé, còn các BV khác họ không có nên không phù hợp. Tôi xin ví von thế này để cày ruộng, người nông dân có thể dùng voi để cầy cũng được, nhưng dư âm của việc dùng voi để cầy, nó thế nào chắc chị hiểu. Trước mắt tôi cho chị số điện thoại BS Trang là BS của A 10 để chị liên hệ 091.3233.773.
    + Hãy để cháu ở đâu đó với người thân, rồi vào khoa A 10 ở một ngày, chị sẽ biết phải làm gì.

    - Còn chi phí : Chị lấy giấy BH cho trẻ dưới 6 tuổi, rồi các giấy tờ cần thiết ( Chị có thể tra danh bạ số điện thoại khoa A 10, rồi hỏi họ trực tiếp xem cần chuẩn bị những gì)-> như vậy chi phí phẫu thuật hoàn toàn miễn phí, vấn đề là khoản a, b, c. Nhưng chị không nên quá lo, vì có nhiều ta chi nhiều, có ít ta chi ít. Các BS, Hộ lý.. về cơ bản đều là người tốt cả, chỉ cần họ biết, mình có quan tâm đến họ thôi.

    - Thông thường phẫu thuật xong 15 ngày là có thể xuất viện. Nhân đây tôi xin đính chính là tổng thời gian tôi ở viện là 1 tháng chứ không phải 2 tháng ( Xin lỗi mọi người, vì lâu rồi nên không chính xác lắm).

    Chúc chị và cháu thành công.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của MeZinZieu
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 119 Bài viết

    • 157 Được cảm ơn

    #9
    Thứ 2 đầu tuần đến Vp vô tình đọc bài này, em đã khóc vì xúc động và hiểu cảm giác của gia đình anh. Em có thể xin sdt của anh hoặc địa chỉ FB để xin kinh nghiệm được không ạ? Pm cho em được không ạ?
    • 7 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #10
    Trích dẫn Nguyên văn bởi GBQuangNguyen Xem bài viết
    Chào chị @namrom1501

    Thực ra, tôi không có ý định khuyên mọi người nên hoặc không nên khám hoặc phẫu thuật ở chỗ này, chỗ kia vì bản thân mỗi BS, BV đều có điểm mạnh, điểm yếu. Tôi chỉ kể lại chân thực câu chuyện của mình để mọi người tham khảo thêm mà thôi. Riêng trường hợp của chị tôi rất hiểu, vì vậy tạm thời tôi xin tham gia thế này :

    - Khi nào chị cho cháu ra Hà Nội, ngoài việc khám theo kế hoạch tại BV Tim Hà Nội, chị nên thực hiện 2 việc sau :

    + Cho cháu khám và xin ý kiến tư vấn 1 BS chuyên tim ở khoa A 10 BV Nhi TW ( Tôi xin nhắc lại là đây là BV chuyên cho trẻ em, đặc biệt trẻ dưới 1 tuổi, họ có trang thiết bị phù hợp với các cháu bé, còn các BV khác họ không có nên không phù hợp. Tôi xin ví von thế này để cày ruộng, người nông dân có thể dùng voi để cầy cũng được, nhưng dư âm của việc dùng voi để cầy, nó thế nào chắc chị hiểu. Trước mắt tôi cho chị số điện thoại BS Trang là BS của A 10 để chị liên hệ 091.3233.773.
    + Hãy để cháu ở đâu đó với người thân, rồi vào khoa A 10 ở một ngày, chị sẽ biết phải làm gì.

    - Còn chi phí : Chị lấy giấy BH cho trẻ dưới 6 tuổi, rồi các giấy tờ cần thiết ( Chị có thể tra danh bạ số điện thoại khoa A 10, rồi hỏi họ trực tiếp xem cần chuẩn bị những gì)-> như vậy chi phí phẫu thuật hoàn toàn miễn phí, vấn đề là khoản a, b, c. Nhưng chị không nên quá lo, vì có nhiều ta chi nhiều, có ít ta chi ít. Các BS, Hộ lý.. về cơ bản đều là người tốt cả, chỉ cần họ biết, mình có quan tâm đến họ thôi.

    - Thông thường phẫu thuật xong 15 ngày là có thể xuất viện. Nhân đây tôi xin đính chính là tổng thời gian tôi ở viện là 1 tháng chứ không phải 2 tháng ( Xin lỗi mọi người, vì lâu rồi nên không chính xác lắm).

    Chúc chị và cháu thành công.
    Cám ơn anh về bài viết này,em cũng là một bà mẹ trẻ có con bị tim bẩm sinh. Con gái em bị thông liên thất 3.8mm và thông liên nhĩ 7.2mm. Gia đình em phát hiện bệnh cho bé khi bé đc 42 ngày tuổi. Ngày đầu tiên biết bệnh của bé, tất cả tối sầm trc mặt em, buồn vô hạn, không biết em đã khóc bao nhiêu ngày. Lòng vừa buồn, vừa thương con, ước gì mình có thể mang bệnh thay con. Thời gian ấy đêm đi ngủ quên đi thì ko sao nhưng cứ tỉnh dậy điều đầu tiên em nghĩ đến là bệnh của con, cảm thấy stress lắm. Nhưng thời gian cũng dần xoa dịu mọi thứ. Em vẫn cho con đi khám đều đặn ở bwnh viện ĐH Y Hà Nội, do bác si Nguyễn Lân Hiếu thăm khám. Nhưng giờ đọc bài viết này của anh em thấy hoang mang quá.Vì em cũng tin tưởng bác sĩ ấy như anh.Đợt khám gần nhất là khi bé đc 6 tháng tuổi, bác sĩ hẹn khi nào đc 1 tuổi thì đi khám lại,nên giờ em ko biết bệnh tình con tiến triển như thế nào nữa. bé nhà em vẫn ăn, chơi, ngủ bình thường, trộm vía chưa bị viêm phổi lần nào ( trộm vía nghìn lần ví đây là điều em lo sợ nhất). Bây giờ em đang phân vân quá, ko biết thế nào nữa, có nên cho bé đi khám ở viện Nhi như anh ko,em cũng đang lo vì như anh nói bé càng lớn thì các bộ phận của bé bị ảnh hưởng do áp lực máu lưu thông qua lỗ thông tim càng lớn. lần trước bác sĩ Hiếu cũng nòi khi nào bé nhà em được trên 10kg mới mổ.Bé nhà anh từ ngày mổ tới gió tình hình sức khỏe thế nào? Chăm sóc có gì đặc biệt ko? Có phải uống thuốc gì ko ah? mà bao lâu đi khám lại 1 lần? Mà anh ơi, có phải bị tim như thế này là cứ sau khoảng 10 năm là lại phải mổ 1 lần phải ko ah?
    • 7 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #11
    @minhkimvy.

    Cũng như trường hợp của cháu nhà namrom1501, tôi cũng chỉ khuyên chị nên cho cháu đi khám và nghe tư vấn một bác sỹ khác của A10. Tùy từng loại bệnh cụ thể, BS sẽ cho chị phương án hợp lý nhất. Con chị bây giờ vẫn ổn định là rất tốt và cũng mong cháu sẽ dần dần khỏi bệnh. Tuy nhiên, tôi biết được là khi các cháu thôi không dùng sữa mẹ nữa, mà chuyển sang dùng sữa ngoài thì kháng thể sẽ yếu đi, và các bệnh liên quan mới phát tác đặc biệt là sự biến chứng của bệnh. Do vậy một lần nữa tôi vẫn khuyên chị nên cho cháu đi khám thêm một bác sỹ khác để có cơ sở lựa chọn phương án tốt nhất cho con gái. Biết đâu, may mắn con chị chỉ cần phẫu thuật nội soi bịt lỗ thủng, thậm chí khi lớn tự nó liền lại. Nhưng nhất thiết nên nghe lời khuyên của ít nhất 2 BS chuyên khoa tim trở lên chị ạ.

    Trong vòng 6 tháng ( Không nhớ chính xác) kể từ sau phẫu thuật, thỉnh thoảng cháu nhà tôi có đi khám lại theo định kỳ và uồng thuốc theo chỉ định. Hết thời hạn trên thì ổn định không phải đi khám hoặc uống bất kỳ một loại thuốc liên quan gì khác chị à, tất cả các hoạt động, ăn ngủ nghỉ và chế độ chăm sóc cho cháu hoàn toàn bình thường như những đứa trẻ cùng trang lứa. Trộm vía bây giờ cu cậu khỏe mạnh, cực kỳ nghịch ngợm, hiếu động. Có điều cháu có cái amidan to theo truyền thống gia định, nên thỉnh thoảng vẫn bị viêm, có lẽ thời gian nữa tôi cũng phải cho cháu đi cắt amidan.

    Thông tin cứ sau 10 năm lại phải mổ 1 lần, tôi chưa nghe thấy bao giờ, chị thử kiểm tra lại ứng với trường hợp bệnh như thế nào. Trường hợp thông liên thất như của con tôi thì không phải mổ lại chị à. Vì theo nguyên tắc, người ta vá lại chỗ thủng bằng chất liệu đặc biệt chế từ da động vật (Da bò thì phải) và với công nghệ phẫu thuật bây giờ thì hoàn toàn chắc chắn, nên khả năng bị lại gần như không có.

    Chúc chị và cháu mạnh khỏe
    3 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của heovespa
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 4 năm
    • 3 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #12
    Đọc bài viết của anh thấy xúc động quá. Con bé nhà mình cũng bị tim bẩm sinh, Fallot 4 + thông liên nhĩ. Mấy ngày này tâm trạng thật rối bời. Cảm ơn anh đã chia sẻ.
    • Avatar của tuoi_27
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 7,134 Bài viết

    • 8,271 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #13
    Bố nó ơi, thực tế có nhiều bé lỗ thông 3-4mm còn tự liền thực sự, đây không phải là nói dối, tuy nhiên bác H đúng là chủ quan rồi. Thường thì nếu bé không bị ốm, có thể đợi bé lớn hơn chút nữa, nhưng nếu bé ốm thì khó đợi được, nên trường hợp của bé ở đây phải mổ sớm. Mình không có ý gì, chỉ chia sẻ thế thôi. Bé nhà mình cũng thông 3.5mm nhưng bác H khẳng định không tự liền, cái này bác H giải thích do hình dạng lỗ thông như thế nào,.... thực tế phẫu thuật bao giờ cũng có rủi ro, nhất là mổ phanh, nên không phải trường hợp nào cũng mổ ngay được. Mỗi bác sĩ một cách vậy, chứ các bác sĩ ở trên nói thông 2,5mm là to không bao giờ tự liền theo mình biết không đúng, thực tế đã có những bé trên wtt này lỗ thông to hơn đã tự liên, cái này cũng là may rủi thôi nên các bác sĩ thường khuyên theo dõi định kỳ, và tùy tình hình của bé. Chỉ có điều bác H đã quá chủ quan với bé nhà bạn thôi.
    cVJSp7
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của mikivy
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 4 năm
    • 30 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #14
    Cảm ơn anh nhiều. Tư dưng nghe thông tin ko phải mổ lại em thấy mừng quá. Kun nhà em bây giờ đc 14,5 tháng rồi, trộm vía lên đc 10kg rồi anh ah. Mừng quá, hôm vừa rồi đi khám bác sĩ bảo ko có khả năng tự liền, buồn quá, nhưng đủ cân rồi nên có thể tiền hành bít dù,về chuyển bảo hiểm. Em làm xong thủ tục rồi nhưng máy hnay thay đổi thời tiết nên kun nhà em lại bị hắt hơi sổ mũi nên lại chưa làm đc gì cả. Em đang hồi hộp lo lắng quá, ko biết con bít dù có thành công ko, đang mong con khỏi ốm để làm, vì nghe nói tôt nhất nên làm trc 2 tuổi mà con em bị 2 lỗ thông cơ, Buồn ghê.
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #15
    Tran thanh cam on anh vi mot bai viet that huu ich, dac biet la voi gia dinh em.
    • 155 Bài viết

    • 499 Được cảm ơn

    #16
    Đọc bài viết của anh, bao kỷ niệm lại ùa về, nước mắt lại chảy tràn trên mặt...
    Bé nhà em cũng bị TBS, chỉ có những người bố mẹ có con bị bệnh mới hiểu hết nỗi lòng mà thôi, lo lắng, hoảng sợ, bất lực, hy vọng...chắc không bao giờ yên từ lúc biết con bị bệnh. Chúc mừng bé nhà anh đã khỏe mạnh hoàn toàn. Cũng may là gia đình anh ở HN, có điều kiện lại quen biết rộng nên mọi thứ cũng tốt hơn. Nhân đây em cũng kể câu chuyện của mình cho các bố mẹ có con bị TBS để thêm 1 luồng thông tin tham khảo nữa.

    Mình lấy chồng hơn 2 năm mới có bé. Cơ địa khó có con, bị đa nang buồng trứng cũng chạy chữa khắp nơi mới có con. Hồi đó mình còn theo bài gà của bà lang gì đó mà không có. Rồi gặp thầy gặp thuốc cũng có bầu Xu. Mình phải theo bs và tiêm nội tiết gần như cả thai kỳ. Tác dụng của tiêm nội tiết khiến cả thai kỳ mình rất mệt mỏi, hầu như không muốn ăn gì. Đỉnh điểm ở tuần thứ 11 của thai kỳ mình đã bị viêm họng sốt rất cao đến 38,6 độ. Vẫn biết có thể uống paracetamol nhưng vì lo sợ nên nhất định không uống. Đây là một sai lầm mà mãi mình không thể quên được. Vật vã hơn 2 tuần với đủ các bài đông y mình cũng khỏi lo cộng với nỗi lo lắng vô cùng, trong giấc mơ cũng vật vã nỗi sợ con làm sao. Đến tháng thứ 8 của thai kỳ con bị giãn não trái tới gần 10 mm, bs bảo theo dõi. Đã lo lắng đến mất ngủ, lên mạng thấy bảo ăn sầu riêng, trứng vịt lộn sẽ ổn. Mấy tuần ăn uống thì trv con bình thường. Rồi đến tuần 38, con chào đời với niềm vui của ông bà bố mẹ. Mình sinh thường, bé 3.0 kg. Mọi việc đều hoàn toàn bt. Con ở với mình sang ngày thứ 3 thì bị bắt đi chiếu vàng da ở PSHP. Chiếu xong 3 ngày con được về nhà, xuất viện. Mình cũng thấy bé hoàn toàn bt, chỉ có điều đúng là môi bé hơi thâm. Lúc cậu đến chơi cũng bảo môi cháu hơi thâm, lúc đó cậu google luôn và bảo dấu hiệu bệnh tim. Mình gạt phắt ngay vì không dám nghĩ con như thế, với lại tim thì phải yếu không thở được chứ.

    Ở viện có 1 cô y tá gợi ý việc có người tắm chưa? Mình bảo chưa và cô ấy sẽ đến tắm cho bé nhà mình. 5 ngày sau cô ấy tắm thì bé bắt đầu ho, có rỉ mũi vàng. Cô y tá bảo có dấu hiệu viêm phổi phải cho đến nhà ông Xương lấy thuốc (ai ở HP chắc biết ông này). Mình nghe mà hoảng hốt vì sợ, vì con còn bé quá mới được có 12 ngày còn mình vẫn còn đau vết khâu do phù nề. Rồi cả nhà quyết định cho con đi khám ở viện nhi, đến viện nhi con lấy máu mà mẹ khóc, con khóc, bà khóc, cháu khóc. Con bị chớm phổi, nhịp thở gần 60 cộng lại chiếu vàng da 1 tuần nữa. Lúc chuyển vào viện cô bs trực khám qua và nói với mình con mình bị tim bẩm sinh, mình nghe mà tai lùng bùng, chỉ cần nghe tới tim thôi là mình đã hoảng rồi. Nhưng con đã vào viện dù thế nào cũng phải chữa chạy nên mình tạm thời quên đi. Sau 1 tuần chiếu vàng da và tiêm viêm phổi thì bé được xuất viện. Trước khi về bs dặn con bị thông liên thất phần màng đường kính 4.6 mm, phải giữ gìn con, ko để ốm thì cơ địa có thể tự liền. Mình quá sợ bệnh viện nên thôi thì cứ về đã.

    Khoảng 2 ngày sau xuất viện con lại ho hơn, lần trước con có dấu hiệu viêm phổi thì vẫn ăn ngủ bt, lần này thì con yếu trông thấy thở khò khè, lả lướt, không quấy khóc mà cứ ngủ lì bì. Mình không bao giờ có thể quên ngày hôm đấy, trưa hôm đó con ho, yếu nước mũi rất nhiều, mình và bà nội ngủ trưa. Tự nhiên bà giật mình hoảng hốt tỉnh dậy và bảo mơ ác mộng: rồi bà kể bà nằm mơ thấy có 1 mụ mán, mắt sắc như dao bắt cóc cháu. Bà phải đuổi mãi mới được. Mình nghe thế chỉ hỏi lại bà 1 câu là bà có bắt lại được cháu không? Thì bà bảo giằng co mãi mới bắt lại được trước khi đi bà mán đó còn liếc 1 cái. Tầm chiều thì bà nội đi khám bệnh, hôm đó tự nhiên bà nội sau bao nhiêu ngày mãn kinh thì tự nhiên có kinh trở lại. Ở bệnh viện bà nội gọi cho mình và bảo cho lên viện ngay, do có bs người quen bảo khi ốm trẻ con mà cứ lả người đi như bé nhà mình là phải cho cấp cứu. Mình cho con lên viện mà người như trên mây, 1 tuần sau sinh vừa vào viện, 4 người 1 giường, ngủ dưới đất, tiếng trẻ con..tất cả nháo nhào hỗn loạn. Mình đi như mây.

    Đến viện là lúc 6h30, vì ở khoa sơ sinh đông hết cả yêu cầu nên bà ngoại bế con mãi mà không xong thủ tục. Rồi cũng xong, cả nhà nhận phòng, sau khi ổn định thì bắt đầu ăn cơm. Vừa bưng bát cơm lên mình quay ra nhìn con và nói "hình như do đèn hay sao mà môi con thâm hơn" thế là 2 giây sau đó môi và toàn thân con tím tái..Cả nhà hoảng loạn vừa bế vừa kêu gào, may thay có y tá trực gần đó nghe thấy nên chạy ngược lại. Cô ấy bảo chỉ 2 s nữa thôi. Mình nước mắt chảy ngược ra khóc không ra tiếng thầm cảm ơn trời phật, chỉ cần cô ấy đi ăn tối là không cứu được con nữa. BS trực về khám qua loa và nói mình con mình viêm phổi nặng, có phổi và tim là 2 bộ phận quan trọng của hệ hô hấp mà con mình bị cả 2 nên rất nặng phải thở ô xi. Con lại rất yếu k ăn được gì, cứ ăn là ho là nôn. Lúc con mệt, mình và các bà cố đút cho con từng thìa sữa. Con vẫn yếu lắm Lo lắng tưởng chừng như quá tải, mình sợ lắm, sợ lắm. Nhiều lúc không biết giấu cảm xúc ở đâu, mình trốn ra hành lang lộng gió của bệnh viện, khóc hết nước mắt. Chỉ thấy gió hun hút, trời tối cây cối nghiêng ngả. Đời mình chưa bao giờ thấy tuyệt vọng đến thế, chưa bao giờ thấy địa ngục gần đến thế. Tâm trạng trồi sụt theo sk con, lúc con đỡ tý mình khấp khởi vui mừng, lúc con ho nôn hết thở mệt mỏi mình cũng muốn chết đi luôn. Gần 1 tuần con không đỡ, mình nhớ lúc đó tết dương lịch nên bs nghỉ tết hết, mình gây áp lực lên HN. Mình không muốn ở HP nữa, nhưng con yếu quá, lên HN giờ phải thuê cấp cứu. Mình và gia đình lục tung hết tất cả các mối quen biết, có cô bs quen bố mẹ chồng mình khuyên nên ở HP chữa viêm phổi đã chứ đi lại đường xa mà con yếu quá. Mình đút tiền cho ông trưởng khoa, nhờ bs nhờ ông ấy đổi thuốc. Ơn giời gần tuần thì con được thả oxi, đỡ dần lên. Con đã ở viện 18 ngày, mỗi buổi sáng là mình lại hồi hộp lo lắng khám bệnh cho con. BS cho về nhưng mình không muốn về vì mình sợ, nhà mình còn nghĩ phải mua bình oxi cho con vì nhỡ ra bị như hôm trước ở nhà sẽ không xử lý kịp. Mình chuẩn bị tư tưởng ăn tết luôn trong viện không về nữa. Trước khi ra viện, mình lấy số điện thoại bs khám của con, 1 tuần sau con ho trở lại mình tức tốc đánh taxi đến nhà bs khám lại. May quá con không sao? Chỉ là quá lo lắng trước tình trạng của con lần cấp cứu mà mình hoảng loạn thôi.
    Dù có thế nào, ta vẫn tin rằng cuộc đời rất tươi đẹp
    • 155 Bài viết

    • 499 Được cảm ơn

    #17
    Con được về trước tết. Trước khi về bs còn bảo TBS thì xác định sẽ ở viện nhiều lần vì rất hay viêm phổi.

    Khi con ổn hơn mình cũng hoàn hồn hơn thì mình bắt đầu Note lại hết các thông tin cần thiết về bệnh con: TBS, thông liên thất phần màng đường kính 4.6 mm. Đồng thời tìm các thông tin liên quan đến bệnh của con trên mạng. Bé nhà mình bị thông liên thất phần màng là một dạng nhẹ nhất của thông liên thất, không thuộc diện tím (có nghĩa là hay khó thở rồi tím tái), đại loại có một lỗ thông nhỏ ở tâm thất nên pha trộn 2 dòng máu sạch và máu bẩn nên những bé bị tim bẩm sinh thường thiếu máu, hay mệt thở gấp... May mắn chị chồng mình có quen 1 chị bạn có người nhà bị bệnh như bé nhà mình, bé nhà anh ấy đã khỏi hoàn toàn nên cho mình số điện thoại. Mình gọi điện thoại cho anh ấy mà mừng như vớ được vàng. May mắn hơn nữa là tình trạng bé nhà anh ấy giống hệt bé nhà mình. Anh ấy cũng đã từng như mình nên hỗ trợ mình rất nhiệt tình. Bác ấy lại cẩn thận nữa, hình trình mang con lên HN như cơm bữa, đường đi nước bước rõ ràng. Khi mình viết những dòng này trong lòng lại thấy rất cảm ơn anh ấy. Nhờ có anh ấy mà con đường tìm thấy thuốc của con mình đỡ lòng vòng hơn anh GBQuangNguyen nhiều.
    Mình cũng viết chi tiết ra đây để bạn nào ở HP có thể tham khảo nhé! (coi như tri ân anh ấy theo cách mà anh ấy đã làm cho mình)

    1. Nên đến bệnh viện càng sớm càng tốt khi biết bé có dấu hiệu bị TBS. Do trong 1-2 tháng đầu nếu tác động thuốc thì tỷ lệ bé tự liền sẽ cao hơn. Hơn nữa sơ sinh bé ít vẫn động nên lượng máu cần cũng như bé ngủ nhiều nên tạo điều kiện cho tim dễ liền. Nếu để lớn hơn bé hoạt động nhiều thiếu máu nhiều khả năng tự liền sẽ kém hơn.
    2. Chỉ nên theo 1 bác sỹ thôi, và bác sỹ ấy nên làm chuyên về tim mạch ở khoa nhi, BV nhi TW. Anh Tám (người tư vấn cho mình) tư vấn mình theo bs Trang (hình như là ông bs anh GBQuangNguyen bảo) SDT mình sẽ cung cấp sau để về nhà mình tìm lại. Ông bs này thì hơi thị trường tý nhưng chuyên môn tốt. Con anh Tám đã tự liền sau khi theo ông này.
    3. Lịch trình như sau: sáng đi xe Hoàng Long (do xe khách đi sớm vắng người nên có nhiều không khí cho bé thở), đến thẳng chỗ bs Trang khám, thông thường bs chỉ khám ở Nhi TW hoặc TNA, gọi điện trước và đến thẳng đó. Thông thường bs chỉ định siêu âm tim và ra về bằng taxi trong ngày. Bé nhà mình có người nhà ở HN nên lên trước 1 ngày cho đỡ mệt. BS Trang khám xong kết quả vẫn như ở HP, thông liên thất phần màng đường kính 4.6 mm. Cho thuốc captopril thuốc bổ máu và thuốc bổ trợ cho mẹ (trong trường hợp con bú mẹ hoàn toàn). Không biết đơn thuốc bs cho thế nào mà con mình uống da đỏ hồng hào, chả ai bảo bị tim cả. Hẹn 3 tháng sau khám lại. 3 tháng sau cho con khám lại thì bs kết luận Thông liên thất phần màng đường kính nguyên ủy 4.6 mm, shut up: 3.0 mm. Vậy là con đã liền được 1 ít.
    Song song với việc lên HN khám thì mình vẫn khám định kỳ ở HP, 3 tháng khám 1 lần. Mình so sánh thì thấy kết quả HN và HP không chênh lệch nhiều nên chỉ điều trị ở HP. Mình cũng rất giữ gìn con, hạn chế con bị các bệnh về đường hô hấp. Các lần khám sau con còn 2.4 mm, 1.8 mm, rồi kích thước rất nhỏ. Ngày 23/9/2015, khi con 21 tháng đi siêu âm thì bs đã bảo liền hoàn toàn, happy ending, một năm sau khám lại, chức năng tim hoàn toàn bình thường. Mình và gia đình mừng đến phát khóc. Vậy là cuối cùng con đã liền. Có điều mình vẫn lăn tăn là đi khám bs quen vẫn bảo vẫn nghe tiếng thổi nhẹ. Nên ra tết để chắc chắn mình sẽ cho con đến bs Trang khám lại lần cuối.

    Về vụ bs Hiếu- ĐHY. Mình không có cho con mình khám nhưng đợt ấy có lặn lội bên top TBS thì cũng biết bs rất tốt, có tâm, nhiều mẹ rất khen. Bác sỹ không chuyên mổ phanh mà chuyên về cấy dù. Tuy nhiên, dù các bs là những người chuyên môn, nhưng các mẹ là những người ở bên con mình lâu nhất, nếu thấy con k tăng cân, khó thở thì cần phải đi khám gấp. Còn nếu con có bệnh thì nên tìm đến 1 bs tin cậy để khám sớm tác động sớm xem con có tự liền không? Có điều để con tự liền quan trọng nhất là phải giữ gìn bé thật khỏe mạnh, không ốm đau bệnh tật gì.
    Hiện tại có rất nhiều các chương trình từ thiện cho các bé bị tim bẩm sinh, các mẹ cần giữ bảo hiểm của con và liên hệ. Rất nhiều người có khả năng sẽ giúp.
    Mình hiểu có con bị TBS mẹ nào cũng lo lắng hết, bạn cứ lo lắng đi, cứ khóc đi..thời gian sẽ giúp bạn phải bình tĩnh mà giúp con thôi. Đây là kinh nghiệm của mình. Mình mong thông tin mình cung cấp có thể giúp ích cho bạn nào đó cũng đã trải qua thời kỳ trước như mình.
    Dù có thế nào, ta vẫn tin rằng cuộc đời rất tươi đẹp
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #18
    Chào bạn Chaly_Chaly, mìnhđi siêu âm bs nghi ngờ dị tật tim bẩm sinh 4mm, mình mang thai đc 25 tuần. Mình đang lo lắng quá nếu có thể bạn cho mình sđt của bạn để mình hỏi trực tiếp bạn đc ko.
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #19
    đúng là những người trong cuộc mới hiểu được tâm trạng của nhau, mình cảm ơn bạn nhiều lắm.
    con mình cũng TLT 2mm, nhưng mà hay bị Viên phế quản lắm...buồn...
    bạn cho mình số điện thoại của bs Trang đc ko vậy?
    • 29 Bài viết

    • 17 Được cảm ơn

    #20
    Chào a
    Tôi có con gái mới 4 tháng tuổi đang nằm ở viện nhi ,khoa tim mạch đc 2 ngày. Qua tìm hiểu trên mạng và đc biết thông tin từ anh. Rất cảm ơn a đã chia sẻ thông tin cho mọi người.
    Hiện tại con tôi đang đc nằ m điều trị tại Đơn vị hồi sức tim mạch, Tt tim mạch nhi khoa, Bv Nhi TW tại Hà nội. Mình mới cho con vào viện đc 2 ngày muốn gặp trực tiếp bác sỹ để hỏi thăm và nhờ sự giúp đỡ. Qua bài viết của A thì có cho số đt của bs Trang phòng khám A10, nhưng tôi ko biết phòng khám A10 ở đâu và có liên hệ gì với trung tâm tim mạch ko? Mong A giúp đỡ. Nếu đc tôi có thể xin số đt của a để gọi điện trực tiếp.
    Số đt cua tôi: 0912 366 188.
    Đọc bài của a như chiếc phao cứu sinh cho các gđ có e bé bị TBS.
    Một lần nữa xin chân thành cảm ơn bài viết của a.
  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2