TIN TÀI TRỢ.

bệnh VCFS hay còn gọi là 22q11

  • 0 Lượt chia sẻ
  • 1.72K Lượt đọc
  • 8 Trả lời

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • Avatar của bigma
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 240 Bài viết

    • 276 Được cảm ơn

    #1
    Chào các mẹ trong diễn đàn!

    Mình đã lục tung cả diễn đàn WTT để tìm xem có ai có con có triệu chứng bệnh giống con mình không nhưng chưa tìm được. Mình đành phải mở topic này để mong có thêm sự trao đổi kinh nghiệm chăm sóc con. Con gái thứ 02 của mình sinh năm 2000, lúc sinh ra cháu rất nhỏ, chỉ có 1,2kg (không thiếu tháng đâu nhé). Mình đã đưa cháu đi khám khắp nơi để tìm triệu chứng bệnh, các bác sĩ bên Singapore đã tìm ra nguyên nhân là cháu bị chứng VCFS.
    Năm nay mình muốn xin cho con đi học, mình chuẩn bị cho cháu vào trường Xã đàn, vì tai cháu nghe kém, cháu vẫn chưa biết noí, nhưng cháu vẫn giao tiếp bằng cử chỉ ngôn ngữ với mọi người. Nhưng mặt khác thì cháu vẫn có phần chậm phát triển về trí tuệ, có những vấn đề cháu tiếp thu rất nhanh nhưng cháu lại không kiên trì học - Ví dụ: cháu chơi điện tử nhanh, biết viết tên mình, đi học mẫu giáo với các bạn bình thường mà vẫn theo được hoạt động của lớp , nhưng không giao tiếp được bằng ngôn ngữ - chỉ nói được "không" khi không đồng ý và dùng ký hiệu với mọi người... Mình đang rất lúng túng vì không biết làm cách nào để con mình có môi trường học tốt nhất và mình muốn tìm giáo viên để kèm cặp thêm cho cháu ở nhà.
    Mình rất hy vọng các mẹ trên diễn đàn có kinh nghiệm hoặc biết có thể mời cô giáo nào về dạy ở nhà thì giới thiệu dùm mình với.
    Rất mong nhận được sự chia sẻ của các mẹ!!!

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • Avatar của luongtam
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 3,850 Bài viết

    • 3,115 Được cảm ơn

    #2
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bigma Xem bài viết
    Chào các mẹ trong diễn đàn!

    Mình đã lục tung cả diễn đàn WTT để tìm xem có ai có con có triệu chứng bệnh giống con mình không nhưng chưa tìm được. Mình đành phải mở topic này để mong có thêm sự trao đổi kinh nghiệm chăm sóc con. Con gái thứ 02 của mình sinh năm 2000, lúc sinh ra cháu rất nhỏ, chỉ có 1,2kg (không thiếu tháng đâu nhé). Mình đã đưa cháu đi khám khắp nơi để tìm triệu chứng bệnh, các bác sĩ bên Singapore đã tìm ra nguyên nhân là cháu bị chứng VCFS.
    Năm nay mình muốn xin cho con đi học, mình chuẩn bị cho cháu vào trường Xã đàn, vì tai cháu nghe kém, cháu vẫn chưa biết noí, nhưng cháu vẫn giao tiếp bằng cử chỉ ngôn ngữ với mọi người. Nhưng mặt khác thì cháu vẫn có phần chậm phát triển về trí tuệ, có những vấn đề cháu tiếp thu rất nhanh nhưng cháu lại không kiên trì học - Ví dụ: cháu chơi điện tử nhanh, biết viết tên mình, đi học mẫu giáo với các bạn bình thường mà vẫn theo được hoạt động của lớp , nhưng không giao tiếp được bằng ngôn ngữ - chỉ nói được "không" khi không đồng ý và dùng ký hiệu với mọi người... Mình đang rất lúng túng vì không biết làm cách nào để con mình có môi trường học tốt nhất và mình muốn tìm giáo viên để kèm cặp thêm cho cháu ở nhà.
    Mình rất hy vọng các mẹ trên diễn đàn có kinh nghiệm hoặc biết có thể mời cô giáo nào về dạy ở nhà thì giới thiệu dùm mình với.
    Rất mong nhận được sự chia sẻ của các mẹ!!!
    Nếu nghe kém đã cho con sử dụng máy trợ thính chưa? Sau khi đeo máy, bạn có cho con tham gia khóa học ngôn ngữ trị liệu nào không?
    • Avatar của bigma
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 240 Bài viết

    • 276 Được cảm ơn

    #3
    Cảm ơn bạn Luongtam đã trả lời topic của mình!

    Mình đã mua máy cho cháu đeo nhưng cháu không chịu đeo, dỗ dành kiểu gì cũng chỉ được 15 phút là cháu tháo ra. Còn về trị liệu ngôn ngữ thì mình đã đưa cháu đến trung tâm điều trị tâm lý trẻ ở Trương định 03 tháng mà thấy cháu tiến triển theo chiều hướng xấu hơn, như là sợ đến học và về nhà thì rất hay cáu kỉnh. Vì vậy hiện tại cháu chỉ đi học lớp mẫu giáo lớn với các trẻ bình thường khác thôi.
    • Avatar của luongtam
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 3,850 Bài viết

    • 3,115 Được cảm ơn

    #4
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bigma Xem bài viết
    Cảm ơn bạn Luongtam đã trả lời topic của mình!

    Mình đã mua máy cho cháu đeo nhưng cháu không chịu đeo, dỗ dành kiểu gì cũng chỉ được 15 phút là cháu tháo ra. Còn về trị liệu ngôn ngữ thì mình đã đưa cháu đến trung tâm điều trị tâm lý trẻ ở Trương định 03 tháng mà thấy cháu tiến triển theo chiều hướng xấu hơn, như là sợ đến học và về nhà thì rất hay cáu kỉnh. Vì vậy hiện tại cháu chỉ đi học lớp mẫu giáo lớn với các trẻ bình thường khác thôi.
    Bạn phải kiên trì cho con đeo máy thôi. Bạn có thể đến phòng khám Việt An ở 25 Trần Quốc Toản gặp TS Hạnh. Mình nghĩ chị Hạnh có thể tư vấn cho bạn và nhận điều trị cho con bạn. Ở đó cũng có trẻ khiếm thính đến học đấy. Khi bắt đầu đeo máy trẻ rất khó chịu vì phải nghe nhiều âm thanh hỗn tạp mà chưa biết cách phân biệt chúng. Sau một thời gian được điều trị trẻ sẽ học được cách phân biệt âm thanh và hiểu lời nói. Dần dần mới học phát âm (nói). Lúc này trẻ mới hứng thú khi đeo máy. Hãy cho con một cơ hội nữa nhé.
    Chúc con bạn có nhiều tiến bộ trong thời gian tới.
    • 3,616 Bài viết

    • 311 Được cảm ơn

    #5
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bigma Xem bài viết
    Chào các mẹ trong diễn đàn!

    Mình đã lục tung cả diễn đàn WTT để tìm xem có ai có con có triệu chứng bệnh giống con mình không nhưng chưa tìm được. Mình đành phải mở topic này để mong có thêm sự trao đổi kinh nghiệm chăm sóc con. Con gái thứ 02 của mình sinh năm 2000, lúc sinh ra cháu rất nhỏ, chỉ có 1,2kg (không thiếu tháng đâu nhé). Mình đã đưa cháu đi khám khắp nơi để tìm triệu chứng bệnh, các bác sĩ bên Singapore đã tìm ra nguyên nhân là cháu bị chứng VCFS.
    Năm nay mình muốn xin cho con đi học, mình chuẩn bị cho cháu vào trường Xã đàn, vì tai cháu nghe kém, cháu vẫn chưa biết noí, nhưng cháu vẫn giao tiếp bằng cử chỉ ngôn ngữ với mọi người. Nhưng mặt khác thì cháu vẫn có phần chậm phát triển về trí tuệ, có những vấn đề cháu tiếp thu rất nhanh nhưng cháu lại không kiên trì học - Ví dụ: cháu chơi điện tử nhanh, biết viết tên mình, đi học mẫu giáo với các bạn bình thường mà vẫn theo được hoạt động của lớp , nhưng không giao tiếp được bằng ngôn ngữ - chỉ nói được "không" khi không đồng ý và dùng ký hiệu với mọi người... Mình đang rất lúng túng vì không biết làm cách nào để con mình có môi trường học tốt nhất và mình muốn tìm giáo viên để kèm cặp thêm cho cháu ở nhà.
    Mình rất hy vọng các mẹ trên diễn đàn có kinh nghiệm hoặc biết có thể mời cô giáo nào về dạy ở nhà thì giới thiệu dùm mình với.
    Rất mong nhận được sự chia sẻ của các mẹ!!!
    VCFS là 1 hội chứng bao gồm các bất thường liên quan đến khẩu cái (gây khó khăn khi phát âm), đến tim (bệnh lý tim bẩm sinh nên bé có thể trạng nhỏ), đến khuôn mặt.

    Trẻ em với VCFS cần có những biện pháp hỗ trợ trong việc giáo dục để trẻ có thể hòa nhập tốt hơn với bạn bè cùng lứa tuổi.

    Mình xin gửi bạn hai bài viết sau. Hy vọng bạn sẽ tìm thấy những thông tin hữu ích.

    http://www.vcfsef.org/faq.html

    http://www.vcfsef.org/articles/en/Ed...gChildren.html

    Chúc bạn thành công.
    • Avatar của luongtam
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 3,850 Bài viết

    • 3,115 Được cảm ơn

    #6
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bigma Xem bài viết
    Cảm ơn bạn Luongtam đã trả lời topic của mình!

    Mình đã mua máy cho cháu đeo nhưng cháu không chịu đeo, dỗ dành kiểu gì cũng chỉ được 15 phút là cháu tháo ra. Còn về trị liệu ngôn ngữ thì mình đã đưa cháu đến trung tâm điều trị tâm lý trẻ ở Trương định 03 tháng mà thấy cháu tiến triển theo chiều hướng xấu hơn, như là sợ đến học và về nhà thì rất hay cáu kỉnh. Vì vậy hiện tại cháu chỉ đi học lớp mẫu giáo lớn với các trẻ bình thường khác thôi.
    Hiện tại đang có một chuyên gia người Mỹ đến làm việc tại BV Nhi TW. Ông này là BS lâm sàng về các bệnh di truyền. Mình sẽ nhắn tin cho bạn số điện thoại của BS khoa nội tiết của BV. Bạn liên hệ với BS này và đưa con đến khám. Bạn có thể hỏi ông ý những thắc mắc của mình và xin tư vấn cho việc điều trị. Hiện tại mình không ở BV nên chỉ có thể giúp vậy thôi.
    • Avatar của bigma
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 240 Bài viết

    • 276 Được cảm ơn

    #7
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nguoiSG-76 Xem bài viết
    VCFS là 1 hội chứng bao gồm các bất thường liên quan đến khẩu cái (gây khó khăn khi phát âm), đến tim (bệnh lý tim bẩm sinh nên bé có thể trạng nhỏ), đến khuôn mặt.

    Trẻ em với VCFS cần có những biện pháp hỗ trợ trong việc giáo dục để trẻ có thể hòa nhập tốt hơn với bạn bè cùng lứa tuổi.

    Mình xin gửi bạn hai bài viết sau. Hy vọng bạn sẽ tìm thấy những thông tin hữu ích.

    http://www.vcfsef.org/faq.html

    http://www.vcfsef.org/articles/en/Ed...gChildren.html

    Chúc bạn thành công.
    Cảm ơn bạn đã cho mình các trang web bổ ích. Mình đang cố gắng tìm biện pháp hỗ trợ tốt nhất có thể cho bé nhà mình đây. Mình đang gửi mua cuốn "Educating Children with Velo Cardio Facial Syndrome". Hy vọng nó sẽ giúp mình nhiều trong phương pháp dạy con.
    • Avatar của bigma
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 240 Bài viết

    • 276 Được cảm ơn

    #8
    Trích dẫn Nguyên văn bởi luongtam Xem bài viết
    Hiện tại đang có một chuyên gia người Mỹ đến làm việc tại BV Nhi TW. Ông này là BS lâm sàng về các bệnh di truyền. Mình sẽ nhắn tin cho bạn số điện thoại của BS khoa nội tiết của BV. Bạn liên hệ với BS này và đưa con đến khám. Bạn có thể hỏi ông ý những thắc mắc của mình và xin tư vấn cho việc điều trị. Hiện tại mình không ở BV nên chỉ có thể giúp vậy thôi.
    Ôi tiếc quá! Đợt vừa rồi mình đi công tác nên hôm nay mới vào đây đọc. Mình vừa thử liên hệ với khoa nội tiết của BV Nhi TW, họ nói ông BS người Mỹ về từ tuần trước rồi.
    Hiện tại ngày nào cũng năn nỉ con đeo máy nghe được khoảng 15 đến 30 phút. Nhưng xem chừng nó khó chịu ở tai nên khi tháo máy ra rồi con vẫn cứ ôm tai xoa xoa một lúc. :Thinking: Hy vọng dần dần con mình sẽ quen với 02 cái máy đó.
    • Avatar của luongtam
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 3,850 Bài viết

    • 3,115 Được cảm ơn

    #9
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bigma Xem bài viết
    Ôi tiếc quá! Đợt vừa rồi mình đi công tác nên hôm nay mới vào đây đọc. Mình vừa thử liên hệ với khoa nội tiết của BV Nhi TW, họ nói ông BS người Mỹ về từ tuần trước rồi.
    Hiện tại ngày nào cũng năn nỉ con đeo máy nghe được khoảng 15 đến 30 phút. Nhưng xem chừng nó khó chịu ở tai nên khi tháo máy ra rồi con vẫn cứ ôm tai xoa xoa một lúc. :Thinking: Hy vọng dần dần con mình sẽ quen với 02 cái máy đó.
    Vậy thì nên đến chỗ lắp máy kiểm tra lại hai núm tai nhé.