TIN TÀI TRỢ.

Bé nhà mình bị chẩn đoán bệnh loạn dưỡng cơ (muscular dystrophy), phải làm sao???

  • 0 Lượt chia sẻ
  • 24.2K Lượt đọc
  • 138 Trả lời

  • Trang 1/7

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 7

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • Avatar của Me Mi Yen
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 307 Bài viết

    • 15 Được cảm ơn

    #1
    Con gái mình tròn 17 tháng. Năm đầu tiên bé phát triển bình thường, có điều hơi béo và hay ốm vặt. Sang năm thứ hai, mình nhận thấy cơ chân của bé từ từ ốm lại, bàn chân nhỏ xíu như chân phụ nữ Trung Hoa. Khi ngồi bé cong lưng, cột sống bị cong một đoạn ngay vùng thắt lưng (ngồi thẳng lưng vẫn sờ thấy chỗ cong). Bé không tự đứng được, không đi được, mặc dù rất thích đi. Ba tháng gần đây cho ngồi xe tập đi thì tự đẩy rất hào hứng. Có điều cơ bắp của bé mềm nhũn. Ban đầu mình cứ nghĩ bé chậm phát triển vận động, hoặc do còi xương (hồi bé bé rất bụ bẫm). Tháng vừa rồi bế bé đi khám thì bs cho là xương bé có vấn đề, đề nghị chụp X-quang xương đùi, cột sống, bàn chân thì không có gì (chỉ có cột sống hơi cong). Đề nghị làm MRI để kiểm tra u tủy cũng không phát hiện được gì. Siêu âm tim và ECG cũng bình thường. Nhưng đến lúc đo điện cơ đồ (EMG) thì bs ở Khoa Thăm dò Chức năng bv Chợ Rẫy chẩn đoán bé bị bệnh cơ, cụ thể là LGMD (Loạn dưỡng cơ gốc chi) hoặc SMA type 1b (Loạn dưỡng cơ cột sống). Xem thông tin trên Net, thì thấy bệnh này là bệnh nan y, hiện y học thế giới vẫn còn đang nghiên cứu cách điều trị. Nguyên nhân là do di truyền. Hậu quả là cơ của bé sẽ bị yếu dần rồi liệt hẳn, ngoài ra bé còn có nguy cơ suy hô hấp, suy tim. Không bé nào sống sót đến tuổi trưởng thành!

    Mình hoàn toàn suy sụp. Mi Yên của mình rất xinh, rất ngoan, rất tình cảm, rất thông minh. Vợ chồng mình đã lớn tuổi, lại không dư dả, nên đã quyết định chỉ sinh một con để tập trung nuôi thật tốt. Vậy mà bây giờ...

    Mình phải làm gì đây???

    Bệnh loạn dưỡng cơ - ở Việt Nam có thể làm được gì? Có ai biết không, cho mình biết với!

    DSCN3512

    DSCN3500

    DSCN3473

    DSCN3418

    DSCN3399

    DSCN3387

    DSCN2876

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • 154 Bài viết

    • 5 Được cảm ơn

    #2
    Chị ơi, bé nhà chị trông thông minh và đáng yêu quá. Em đang tham khảo trên net về căn bệnh của bé xem có thể giúp thêm thông tin gì cho chị không...Thương bé quá. :Rose: :Rose:
    ... và thấy link này có nói khá chi tiết về bệnh của bé
    http://www.benhvien115.com.vn/defaul...8&IDItemNews=3
    :557: Ba là cây nến vàng. Mẹ là cây nến xanh. Con là cây nến hồng. 3 ngọn nến lung linh. Thắp sáng một gia đình.
    • Avatar của Freida
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 13 năm
    • 1,841 Bài viết

    • 999 Được cảm ơn

    #3
    Mẹ Mi Yen,

    Xin chia sẽ với bạn. Con gái dễ thương quá. Đọc xong link của mẹ thungnuocgao thấy buồn quá.

    Làm gì giúp con đây? Tiền sử gia đình có đúng như vậy không?

    Mong bạn luôn can đảm.
    • Avatar của luongtam
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 3,850 Bài viết

    • 3,115 Được cảm ơn

    #4
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Me Mi Yen Xem bài viết
    Con gái mình tròn 17 tháng. Năm đầu tiên bé phát triển bình thường, có điều hơi béo và hay ốm vặt. Sang năm thứ hai, mình nhận thấy cơ chân của bé từ từ ốm lại, bàn chân nhỏ xíu như chân phụ nữ Trung Hoa. Khi ngồi bé cong lưng, cột sống bị cong một đoạn ngay vùng thắt lưng (ngồi thẳng lưng vẫn sờ thấy chỗ cong). Bé không tự đứng được, không đi được, mặc dù rất thích đi. Ba tháng gần đây cho ngồi xe tập đi thì tự đẩy rất hào hứng. Có điều cơ bắp của bé mềm nhũn. Ban đầu mình cứ nghĩ bé chậm phát triển vận động, hoặc do còi xương (hồi bé bé rất bụ bẫm). Tháng vừa rồi bế bé đi khám thì bs cho là xương bé có vấn đề, đề nghị chụp X-quang xương đùi, cột sống, bàn chân thì không có gì (chỉ có cột sống hơi cong). Đề nghị làm MRI để kiểm tra u tủy cũng không phát hiện được gì. Siêu âm tim và ECG cũng bình thường. Nhưng đến lúc đo điện cơ đồ (EMG) thì bs ở Khoa Thăm dò Chức năng bv Chợ Rẫy chẩn đoán bé bị bệnh cơ, cụ thể là LGMD (Loạn dưỡng cơ gốc chi) hoặc SMA type 1b (Loạn dưỡng cơ cột sống). Xem thông tin trên Net, thì thấy bệnh này là bệnh nan y, hiện y học thế giới vẫn còn đang nghiên cứu cách điều trị. Nguyên nhân là do di truyền. Hậu quả là cơ của bé sẽ bị yếu dần rồi liệt hẳn, ngoài ra bé còn có nguy cơ suy hô hấp, suy tim. Không bé nào sống sót đến tuổi trưởng thành!

    Mình hoàn toàn suy sụp. Mi Yên của mình rất xinh, rất ngoan, rất tình cảm, rất thông minh. Vợ chồng mình đã lớn tuổi, lại không dư dả, nên đã quyết định chỉ sinh một con để tập trung nuôi thật tốt. Vậy mà bây giờ...

    Mình phải làm gì đây???

    Bệnh loạn dưỡng cơ - ở Việt Nam có thể làm được gì? Có ai biết không, cho mình biết với!
    Trước hết xin chia sẻ với bạn vì tình hình bệnh của con bạn.
    Ở ngoài Bắc, bệnh này được gọi là Thoái hóa cơ tủy hoặc Loạn dưỡng cơ tuỷ. Hiện nay chưa có cách điều trị đặc hiệu. Bệnh này hoàn toàn khác với Loạn dưỡng cơ Duchen, nó cũng không phải là Loạn dưỡng cơ Becker. Nếu chỉ dựa vào Điện cơ đồ không đủ để chẩn đoán bệnh mà chỉ là có thể nghĩ đến. Hiện tại BV Nhi TW có xét nghiệm chẩn đoán Gen để chẩn đoán xác định bệnh này. Mình cũng đã có nhiều bệnh nhân điện cơ đồ nghĩ đến thoái hóa cơ tủy nhưng khi làm chẩn đoán Gen thì không phải. Do đó bạn đừng vội bi quan.
    Những bệnh nhân đến bệnh viện Nhi trung ương được tư vấn về di truyền và hướng dẫn tập Vật lý trị liệu (bao gồm xoa bóp cơ, tập vận động các khớp, tư thế chống co rút...).
    Tuy nhiên cho dù con bạn có hay không bị bệnh này thì 17 tháng chưa biết đi cũng là chậm. bạn nên đến khám thêm chuyên khoa PHCN để đwojc tập luyện sớm. Chúc con bạn không phải bị bệnh đó và nhanh chóng bình phục.
    • Avatar của Me Mi Yen
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 307 Bài viết

    • 15 Được cảm ơn

    #5
    Rà soát cả ba thế hệ thì không tìm ra ai có biểu hiện bệnh này. Nhưng mình không dám chắc về người có mang mầm bệnh.

    Mình muốn làm xét nghiệm DNA - vì đây là test cho kết quả chính xác nhất về bệnh MD (loạn dưỡng cơ). Nhưng hình như VN chưa từng làm loại test này? Có ai biết không? Mách mình với.
    • Avatar của Me Mi Yen
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 307 Bài viết

    • 15 Được cảm ơn

    #6
    Trích dẫn Nguyên văn bởi luongtam Xem bài viết
    Trước hết xin chia sẻ với bạn vì tình hình bệnh của con bạn.
    Ở ngoài Bắc, bệnh này được gọi là Thoái hóa cơ tủy hoặc Loạn dưỡng cơ tuỷ. Hiện nay chưa có cách điều trị đặc hiệu. Bệnh này hoàn toàn khác với Loạn dưỡng cơ Duchen, nó cũng không phải là Loạn dưỡng cơ Becker. Nếu chỉ dựa vào Điện cơ đồ không đủ để chẩn đoán bệnh mà chỉ là có thể nghĩ đến. Hiện tại BV Nhi TW có xét nghiệm chẩn đoán Gen để chẩn đoán xác định bệnh này. Mình cũng đã có nhiều bệnh nhân điện cơ đồ nghĩ đến thoái hóa cơ tủy nhưng khi làm chẩn đoán Gen thì không phải. Do đó bạn đừng vội bi quan.
    Những bệnh nhân đến bệnh viện Nhi trung ương được tư vấn về di truyền và hướng dẫn tập Vật lý trị liệu (bao gồm xoa bóp cơ, tập vận động các khớp, tư thế chống co rút...).
    Tuy nhiên cho dù con bạn có hay không bị bệnh này thì 17 tháng chưa biết đi cũng là chậm. bạn nên đến khám thêm chuyên khoa PHCN để đwojc tập luyện sớm. Chúc con bạn không phải bị bệnh đó và nhanh chóng bình phục.
    Bạn ơi, BV NHiTW ở ngoài Bắc à? Có xét nghiệm Gen? Bạn nói rõ hơn cho mình biết với!
    • 10,861 Bài viết

    • 2,612 Được cảm ơn

    #7
    @ Me Mi Yen

    Chị Me Mi Yen thân,

    Em cũng ở SG đây.

    Rất tiếc là hiện tại ở SG không có nơi nào làm XN DNA (gen) cho bệnh loạn dưỡng cơ Duchene / Becker. Trước đây (năm 2003) có 1 cô BS làm XN này miễn phí (do BS làm đề tài nghiên cứu ở Anh), nhưng hiện BS này đang học ở nước ngoài nên không có ai làm cả. Ở BV Từ dũ thì cũng đang có dự định làm XN về bệnh này.

    Hiện tại ở HN có hai nơi làm XN này là Viện Nhi trung ương và Đại học Y Hà nội. Nhưng em nghĩ Viện Nhi trung ương có ưu thế hơn về trang thiết bị và về chuyên môn nữa.

    Em nghĩ nếu có điều kiện Chị nên thu xếp mang bé ra đấy để được khám, chẩn đoán và hướng dẫn trị liệu thích hợp.

    :Rose:
    Yêu người ... Yêu đời ... Yêu cuộc sống ... [CÁC SỐ ĐO VÀ CÁC VẤN ĐỀ CỦA BMMT] [TẠM XA WTT TỪ 09/2010 :Sad:]
    :Rose::Rose::Rose: :Rose: :570: :Rose: :Rose: :570::Rose: :Rose::Rose::Rose:
    • Avatar của Me Mi Yen
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 307 Bài viết

    • 15 Được cảm ơn

    #8
    Trích dẫn Nguyên văn bởi hoale10278 Xem bài viết
    @ Me Mi Yen

    Chị Me Mi Yen thân,

    Em cũng ở SG đây.

    Rất tiếc là hiện tại ở SG không có nơi nào làm XN DNA (gen) cho bệnh loạn dưỡng cơ Duchene / Becker. Trước đây (năm 2003) có 1 cô BS làm XN này miễn phí (do BS làm đề tài nghiên cứu ở Anh), nhưng hiện BS này đang học ở nước ngoài nên không có ai làm cả. Ở BV Từ dũ thì cũng đang có dự định làm XN về bệnh này.

    Hiện tại ở HN có hai nơi làm XN này là Viện Nhi trung ương và Đại học Y Hà nội. Nhưng em nghĩ Viện Nhi trung ương có ưu thế hơn về trang thiết bị và về chuyên môn nữa.

    Em nghĩ nếu có điều kiện Chị nên thu xếp mang bé ra đấy để được khám, chẩn đoán và hướng dẫn trị liệu thích hợp.

    :Rose:
    Mình mới vừa hỏi thăm, Viện Nhi TW ở HN có làm XN DNA để chẩn đoán bệnh SMA (thoái hóa cơ tủy) - là một trong hai bệnh nghi ngờ của con mình. Nhưng còn bệnh LGMD (thoái hóa cơ gốc chi) thì không thấy nói đến. Còn Duchene/Becker thì hình như chỉ có ở bé trai thôi. Mình định ra HN làm trước cái DNA test về SMA. Nghe chi luongtam nói, những hai tuần mới có kết quả xét nghiệm. Chị ấy khuyên nên cho bé ở lại HN để tranh thủ tập VLTL cho bé. Khổ nỗi con bé đang ốm nên chưa thể đi được.

    Cầu Trời cho Mi Yên tai qua nạn khỏi. Mẹ cháu chưa đủ sức hình dung, nếu con ốm thật thì sẽ như thế nào...

    Chị luongtam ơi, em cảm ơn chị nhiều lắm. Cảm ơn những lời động viên của các mẹ. Có tin gì mẹ cháu sẽ thông báo sau.
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #9
    Mẹ bé Mi Yen oi. Toi đã sống chung với căn bệnh đó 17 năm. Có thể tôi sẽ giúp được gì chăng? Xin gửi email cho tôi theo địa chỉ bichlantb1976@gmail.com. Mong được chia sẻ với gia đình bạn tất cả những gì tôi có thể.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Me Mi Yen Xem bài viết
    Con gái mình tròn 17 tháng. Năm đầu tiên bé phát triển bình thường, có điều hơi béo và hay ốm vặt. Sang năm thứ hai, mình nhận thấy cơ chân của bé từ từ ốm lại, bàn chân nhỏ xíu như chân phụ nữ Trung Hoa. Khi ngồi bé cong lưng, cột sống bị cong một đoạn ngay vùng thắt lưng (ngồi thẳng lưng vẫn sờ thấy chỗ cong). Bé không tự đứng được, không đi được, mặc dù rất thích đi. Ba tháng gần đây cho ngồi xe tập đi thì tự đẩy rất hào hứng. Có điều cơ bắp của bé mềm nhũn. Ban đầu mình cứ nghĩ bé chậm phát triển vận động, hoặc do còi xương (hồi bé bé rất bụ bẫm). Tháng vừa rồi bế bé đi khám thì bs cho là xương bé có vấn đề, đề nghị chụp X-quang xương đùi, cột sống, bàn chân thì không có gì (chỉ có cột sống hơi cong). Đề nghị làm MRI để kiểm tra u tủy cũng không phát hiện được gì. Siêu âm tim và ECG cũng bình thường. Nhưng đến lúc đo điện cơ đồ (EMG) thì bs ở Khoa Thăm dò Chức năng bv Chợ Rẫy chẩn đoán bé bị bệnh cơ, cụ thể là LGMD (Loạn dưỡng cơ gốc chi) hoặc SMA type 1b (Loạn dưỡng cơ cột sống). Xem thông tin trên Net, thì thấy bệnh này là bệnh nan y, hiện y học thế giới vẫn còn đang nghiên cứu cách điều trị. Nguyên nhân là do di truyền. Hậu quả là cơ của bé sẽ bị yếu dần rồi liệt hẳn, ngoài ra bé còn có nguy cơ suy hô hấp, suy tim. Không bé nào sống sót đến tuổi trưởng thành!

    Mình hoàn toàn suy sụp. Mi Yên của mình rất xinh, rất ngoan, rất tình cảm, rất thông minh. Vợ chồng mình đã lớn tuổi, lại không dư dả, nên đã quyết định chỉ sinh một con để tập trung nuôi thật tốt. Vậy mà bây giờ...

    Mình phải làm gì đây???

    Bệnh loạn dưỡng cơ - ở Việt Nam có thể làm được gì? Có ai biết không, cho mình biết với!

    DSCN3512

    DSCN3500

    DSCN3473

    DSCN3418

    DSCN3399

    DSCN3387

    DSCN2876
    • Avatar của Urin
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 5,000 Bài viết

    • 1,092 Được cảm ơn

    #10
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bichlantb1976 Xem bài viết
    Mẹ bé Mi Yen oi. Toi đã sống chung với căn bệnh đó 17 năm. Có thể tôi sẽ giúp được gì chăng? Xin gửi email cho tôi theo địa chỉ bichlantb1976@gmail.com. Mong được chia sẻ với gia đình bạn tất cả những gì tôi có thể.
    Đọc mà thương em bé quá, trông con rất thông minh và nhanh nhẹn, mẹ Mi Yến đừng quá lo lắng nhé, có lẽ em bé không sao đâu. Chúc em bé nhanh khỏe mạnh và phát triển bình thường
    avatar%20copy
    • Avatar của 2002
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 17 năm
    • 1,359 Bài viết

    • 133 Được cảm ơn

    #11
    Mẹ Mi Yen thân mến. Đọc bài của bạn , xem ảnh của bé mình thấy thương bé quá. Nhưng mình thấy thế này. Vì cũng là một người mẹ có con bị TK nên mình nghĩ điều quan trọng nhất là phải tìm cách chữa bệnh cho con mình. Bạn bè và người thân có thể khuyên mình đừng lo lắng quá, có thể bé không sao đâu nhưng chỉ có linh cảm của người mẹ là chính xác nhất. Một khi đã linh cảm con mình có gì bất thường thì nên đưa bé đi khám, chữa bệnh bằng tất cả khả năng của mình. Đừng bao giờ tự huyễn hoặc mình là có thể con mình không sao, bé chỉ hơi chậm thôi. Thời gian đối với các bé là quan trọng lắm lắm.
    Có thể những góp ý của mình sẽ làm bạn hoặc mọi người không thấy thoải mái nhưng đấy là kinh nghiệm xương máu của bản thân mình. Đừng nghe theo những lời an ủi mà mình cảm thấy hài lòng. Hãy đặt ra tình huống xấu nhất để giải quyết vấn đề. Con chúng ta cần những người mẹ thật sáng suốt dám đương đầu với mọi khó khăn.
    Khi nào bạn ra HN để khám ở viện nhi thì có thể gọi cho mình. Nếu giúp gì được mình sẽ cố gắng giúp. Số Đt của minh : 0915 818 298. Mình tên là Anh Đào
    • Avatar của Tita
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 14 năm
    • 1,951 Bài viết

    • 4,649 Được cảm ơn

    #12
    Mẹ Mi Yen ơi, con gái đáng yêu quá! Đọc bài của mẹ mà thương bé và bạn quá! Nhưng đừng quá buồn. Quan trọng bây giờ là phải thật bình tĩnh và vững vàng để làm tất cả những thứ tốt nhất cho bé. Gia đình bạn nên tranh thủ thời gian làm tất cả các loại xét nghiệm để biết chính xác bệnh của bé là gì, sau đó mới biết sẽ làm gì tiếp được. Phải chạy đua với thời gian thôi. Thương hai mẹ con lắm. Chúc bạn vững lòng.
    • 607 Bài viết

    • 231 Được cảm ơn

    #13
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Tita Xem bài viết
    Mẹ Mi Yen ơi, con gái đáng yêu quá! Đọc bài của mẹ mà thương bé và bạn quá! Nhưng đừng quá buồn. Quan trọng bây giờ là phải thật bình tĩnh và vững vàng để làm tất cả những thứ tốt nhất cho bé. Gia đình bạn nên tranh thủ thời gian làm tất cả các loại xét nghiệm để biết chính xác bệnh của bé là gì, sau đó mới biết sẽ làm gì tiếp được. Phải chạy đua với thời gian thôi. Thương hai mẹ con lắm. Chúc bạn vững lòng.
    Huhuhu, sao thấy bé nhà mình giống Mi Yen quá, bây giờ con đã hơn 12 tháng, mà chưa bao giờ đứng được trên 2 chân của mình, bàn chân con cũng quặp lại như Mi Yen vậy :Crying: :Crying:
    2 ống chân thì càng ngày càng teo nhũn lại :Crying:
    _lg_10280703DSC_0091
    • Avatar của Thaonp
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 59 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #14
    Me Mi Yen than,
    Xin duoc chia se voi ban. Xin loi may minh khong hieu sao khong go duoc dau.
    Minh cung co nguoi ban o S dua con trai bi benh Duchene, hien nay cung duoc 14 tuoi. Dua lon hoi 14 thang co dung va di duoc nhung cang ngay cang yeu, bay gio thi chi di duoc khoang 10 buoc la ngung. Con dua nho thi hoan toan khong dung duoc tu nho. den nay. Ban minh cung da xin nghi lam 2 thang de dua con ra Ha Noi, den Vien Nhi TW de tap VLTL nhung benh vien chi lay mau roi gui qua NHat de lam xet nghiem. Nhung khong biet vi ly do gi ma cuoi cung benh vien bao lai la mau da bi hu, co the do dieu kien bao quan khong phu hop.
    Minh nghi chac me Mi Yen phai lien he that ky truoc khi dua be di vi cung phai mat vai thang, thay doi dieu kien song cung rat met cho be.
    Chuc 2 me con nhieu nghi luc.
    Than men,
    Me be Thao
    • Avatar của luongtam
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 3,850 Bài viết

    • 3,115 Được cảm ơn

    #15
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Me Mi Yen Xem bài viết
    Mình mới vừa hỏi thăm, Viện Nhi TW ở HN có làm XN DNA để chẩn đoán bệnh SMA (thoái hóa cơ tủy) - là một trong hai bệnh nghi ngờ của con mình. Nhưng còn bệnh LGMD (thoái hóa cơ gốc chi) thì không thấy nói đến. Còn Duchene/Becker thì hình như chỉ có ở bé trai thôi. Mình định ra HN làm trước cái DNA test về SMA. Nghe chi luongtam nói, những hai tuần mới có kết quả xét nghiệm. Chị ấy khuyên nên cho bé ở lại HN để tranh thủ tập VLTL cho bé. Khổ nỗi con bé đang ốm nên chưa thể đi được.

    Cầu Trời cho Mi Yên tai qua nạn khỏi. Mẹ cháu chưa đủ sức hình dung, nếu con ốm thật thì sẽ như thế nào...

    Chị luongtam ơi, em cảm ơn chị nhiều lắm. Cảm ơn những lời động viên của các mẹ. Có tin gì mẹ cháu sẽ thông báo sau.
    Nếu em quen y tá bệnh viện thì nhờ lấy 4 ml máu chống đông (chia làm 2 ống nghiệm) Bảo quản bằng túi đá khô, đặt vào hộp xốp nhỏ. Lấy máu vào khoảng 6 giờ chiều vì chị bay chuyến 8.30 tối ngày 14 tháng 11. Có gì gọi lại cho chị nhé.
    • Avatar của Me Mi Yen
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 307 Bài viết

    • 15 Được cảm ơn

    #16
    @Chị luongtam: Hồi sáng này em có gọi, nhưng chắc chị đang bận. Em có nhắn tin, may quá chị trả lời rồi đây.

    Vâng, em sẽ cố gắng. Đang liên hệ với bệnh viện trong này, chắc là được chị ạ. Chỉ có điều chắc phải lấy máu sớm hơn vài tiếng chị ạ, tầm giữa chiều, lúc đó bệnh viện còn làm việc trong giờ hành chánh. Qua khỏi giờ khám bệnh thông thường không biết họ có chịu giải quyết cho mình không. Em không quen ai ở bệnh viện cả mới khổ. Nếu lấy sớm hơn thì có được không chị? Chị bay 8:30pm, như vậy phải bảo quản đến sáng mai mới đưa vào bệnh viện phải không chị?

    @Anh Đào, Tita: Cảm ơn hai bạn. Mình hiểu chứ, vì thế mình đã đưa bé đi khám khi mới 17 tháng tuổi đây này. Ở nhà chắc cũng không hiểu hết tính chất nghiêm trọng của căn bệnh này, cứ bảo đấy, cháu nó vẫn vận động được chứ có sao đâu. Nhưng mình nhờ có xem thông tin trên mạng, lại chịu khó đi hỏi khắp nơi, nên mình rất sợ. Có điều, như chị luongtam nói, giờ phải làm xét nghiệm gene mới có thể khẳng định bé có bệnh thật hay không. Mình đang tiến hành làm xét nghiệm đó cho bé đây. Mình đã lưu số phone của Đào, nếu có cần gì mình sẽ gọi. Cảm ơn bạn lắm.

    @Cuncuchuoi: Nếu bé cũng có tình trạng nhũn cơ thì không được coi thường bạn ạ, phải tìm cách cho bé đi khám ngay bạn ạ. Bàn chân bé bị lật thì bạn phải vào bệnh viện cho bé tập VLTL, có thể người ta sẽ đóng nẹp chỉnh hình bàn chân cho bé tập đứng. Thường bé 12 tháng chưa đứng được đa số người vẫn cho là bình thường. Mình đã từng đưa bé đi khám và bị nhiều vị bs phán rằng chỉ nghiêm trọng hóa vấn đề, bé chả bị sao cả, không bị cơ không bị xương, cũng không cần tập VLTL, chẳng qua nó bị suy dinh duỡng nên cơ mềm thôi. Vấn đề là phải cho nó ăn nhiều vào, uống sữa nhiều vào, tự khắc nó sẽ mạnh khoẻ, đi đứng được. Rồi đuổi hai mẹ con về. Bạn cũng ở Sài gòn phải không? Vậy cho mình số phone, mình sẽ gọi cho bạn.

    @Thaonp: Bệnh loạn dưỡng cơ Duchene chỉ có ở bé trai, mình xem thông tin và nghe bs nói tình hình cũng bi đát lắm. Thương lắm. Còn Mi Yên bị chẩn đoán là SMA, cũng không khả quan gì hơn. BS cũng khuyên, nếu bé đúng là mắc bệnh loạn dưỡng cơ thì mẹ phải được bs tư vấn rất kỹ trước khi mang thai đứa tiếp theo, vì trong 4 đứa con, sẽ có 1 đứa mắc bệnh, 2/4 đứa mang mầm bệnh (gene bệnh lặn) và truyền lại cho con chúng. Chỉ có 1/4 đứa là khỏe mạnh hoàn toàn thôi. Viện Nhi TW hiện đã làm được xét nghiệm này mà không cần phải gửi máu qua Nhật rồi bạn ạ.

    Một lần nữa, cảm ơn mọi người đã động viên, chia sẻ. Mình sẽ cố gắng hơn nữa, vì con gái bé bỏng của mình.
    • Avatar của luongtam
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 3,850 Bài viết

    • 3,115 Được cảm ơn

    #17
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Me Mi Yen Xem bài viết
    @Chị luongtam: Hồi sáng này em có gọi, nhưng chắc chị đang bận. Em có nhắn tin, may quá chị trả lời rồi đây.

    Vâng, em sẽ cố gắng. Đang liên hệ với bệnh viện trong này, chắc là được chị ạ. Chỉ có điều chắc phải lấy máu sớm hơn vài tiếng chị ạ, tầm giữa chiều, lúc đó bệnh viện còn làm việc trong giờ hành chánh. Qua khỏi giờ khám bệnh thông thường không biết họ có chịu giải quyết cho mình không. Em không quen ai ở bệnh viện cả mới khổ. Nếu lấy sớm hơn thì có được không chị? Chị bay 8:30pm, như vậy phải bảo quản đến sáng mai mới đưa vào bệnh viện phải không chị?
    Nếu lấy sớm em để ở ngăn mát của tủ lạnh nhé. Sáng 13 em gọi cho chị, có thể chị sẽ nhờ lấy máu ngoài giờ được.
    • 29 Bài viết

    • 5 Được cảm ơn

    #18
    Trích dẫn Nguyên văn bởi luongtam Xem bài viết
    Nếu lấy sớm em để ở ngăn mát của tủ lạnh nhé. Sáng 13 em gọi cho chị, có thể chị sẽ nhờ lấy máu ngoài giờ được.
    Chào chị luongtam. Nếu em không nhầm thì chị là bác sỹ phải không ạ? Giá mà bác sỹ nào cũng nhiệt tình như chị thì bệnh nhân, đặc biệt là trẻ em sẽ đỡ biết bao. Em cũng là một người mẹ, em thương bé Mi Yen, chia sẻ với mẹ của bé và biết ơn những người bác sỹ có lương tâm như chị. Chúc chị luôn mạnh khoẻ, hạnh phúc
    • Avatar của Freida
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 13 năm
    • 1,841 Bài viết

    • 999 Được cảm ơn

    #19
    @ Mẹ Mi Yen

    Hôm thứ bảy 20 hoặc 27/10/2007 (mình bận quá nên nhớ không chính xác, nhưng chắc chắn là thứ bảy) lúc 14h30-15h (bạn cần hỏi lại, vì mình coi giữa chừng), chương trình Y học bốn phuơng của VTV2 có phát sóng một trường hợp như bé của bạn.

    Một bà mẹ Trung Quốc có 2 cậu con trai sinh đôi bị bệnh nan y này, 2 cậu bé này đều tên là Đậu (thêm tên gì ở trước nữa ấy). Y học đã cảnh báo nhưng bà mẹ "không đầu hàng" đã tìm đủ mọi cách để tập luyện cho con, tập cùng với con ở gia đình. Tự bà nghĩ ra các tình huống và tự chế ra "dụng cụ" để giúp con. Từ chỗ các bé không đi được, các con đã đi và đã vận động. Câu chuyện thương tâm của bà làm cho đội tình nguyện giáo viên cảm động và họ đã đến nhà để dạy học các bé...kết quả là con của bà đã vào đại học (tuy đi học vẫn ngồi xe lăn vì phải lên cầu thang). Câu chuyện được quay năm 2005. Thành quả này của bà chưa ghi vào y văn thế giới.

    Bạn liên hệ đài truyền hình VTV2 để xin băng ghi hình này.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của luongtam
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 3,850 Bài viết

    • 3,115 Được cảm ơn

    #20
    Trích dẫn Nguyên văn bởi gautruc2002 Xem bài viết
    Chào chị luongtam. Nếu em không nhầm thì chị là bác sỹ phải không ạ? Giá mà bác sỹ nào cũng nhiệt tình như chị thì bệnh nhân, đặc biệt là trẻ em sẽ đỡ biết bao. Em cũng là một người mẹ, em thương bé Mi Yen, chia sẻ với mẹ của bé và biết ơn những người bác sỹ có lương tâm như chị. Chúc chị luôn mạnh khoẻ, hạnh phúc
    Cảm ơn em và những lời chúc tốt đẹp của em.
  • Trang 1/7

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 7