Webtretho thử nghiệm phiên bản mới

TIN TÀI TRỢ.

Bé bị hội chứng Pierre Robin

  • 6 Lượt chia sẻ
  • 22.8K Lượt đọc
  • 53 Trả lời

  • Trang 1/3

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 3

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • 459 Bài viết

    • 7 Được cảm ơn

    #1
    E seach về hội chứng này trên mạng, không được nhiều tài liệu. BÁc sỹ cũng không giải thích được rõ ràng, chỉ biết bé vẫn bị cách ly khỏi người nhà và điều trị chứng suy hô hấp. Bac nào có hiểu biêts gì về hội chứng này, chỉ giáo giúp E với
    Chân thành cảm ơn cả nhà!
    Màu nắng hay là màu mắt em!
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • Avatar của Ferb
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 1,111 Bài viết

    • 2,784 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #2
    Hội chứng Pierre - Robin
    Đặc trưng của hội chứng Pierre - Robin là thiểu sản xương hàm dưới có kèm theo mềm sụn thanh quản và còn có thể kèm theo nhiều dị dạng bẩm sinh khác. Hội chứng Pierre – Robin là một tình trạng hiếm gặp. Ở Đan mạch, tỷ lệ mắc phải là 1/14.000 trẻ sinh sống, ở Mỹ ước tính thay đổi từ 1/2.000 – 1/30.000.

    Trẻ thường có 3 biểu hiện:
    - Chẻ vòm hầu, nhưng không sứt môi.
    - Teo hàm dưới.
    - Lưỡi tụt ra sau.
    Thể hiện rõ nhất là trẻ khó thở kèm theo tiếng thở rít như mèo kêu cho nên còn gọi là hội chứng mèo kêu. Tắc đường hô hấp trên do tụt lưỡi, rất hay gặp sau sinh hay muộn hơn là 3 tuần sau sinh. Trẻ có thể khó thở, tím tái. Nếu không được phát hiện và điều trị có thể dẫn đến tình trạng thiếu oxy mãn, não suy và tâm thất phải lớn do bệnh ở phổi.
    Xử trí
    Tạm thời đặt trẻ nằm sấp, đầu nghiêng sang một bên, nếu để đầu cao sẽ làm tăng nguy cơ tụt lưỡi, nếu để đầu thấp sẽ có nguy cơ trào ngược dạ dày thực quản. Trong trường hợp suy hô hấp nặng, có thể phải mở khí quản. Trẻ có chẻ vòm hầu nên quan trọng nhất là nuôi ăn. Vì sức bú của trẻ rất kém nên có thể sử dụng núm vú thường hay mở rộng lỗ núm vú để có thể tăng thể tích dòng sữa cung cấp cho trẻ. Nếu cho ăn bằng đường miệng thất bại thì đưa thức ăn qua sonde dạ dày.

    ap_20100901052809675

    ap_20100901052806342
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 459 Bài viết

    • 7 Được cảm ơn

    #3
    Cảm ơn bác Ferb, E seach trên google cũng chỉ được các thông rất ít về triệu chứng và cách chăm nuôi lúc đầu , không hiểu sau này khi bé lớn hơn thì việc phẫu thuật sẽ thế nào nhỉ, và nơi nào sẽ phẫu thuật cho nhưng bé thế này?
    Cảm ơn các bác!
    Màu nắng hay là màu mắt em!
    • Avatar của Ferb
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 1,111 Bài viết

    • 2,784 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #4
    Việc chữa trị và chăm sóc bé, mình nghĩ gia đình bạn nên trao đổi trực tiếp với bác sĩ, người chịu trách nhiệm chữa bệnh cho cháu là tốt nhất.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của Bs Nhu
    • Thành viên tích cực 2015
      Offline
    • 14 năm
    • 107 Bài viết

    • 62 Được cảm ơn

    #5
    Có 2 cách điều trị trong trường hợp này :
    - Mở khỉ quản, trong trường hợp bé quá nhỏ, không chịu được thời gian phẫu thuật kéo dài.
    - Kéo dài xương hàm dưới, sẽ đưa lưỡi về vị trí cũ.
    Tất cả mục tiêu là làm giải phóng đường thở .
    Hiện tại BV Nhi đồng 1 - Saigon. bắt đầu làm phẫu thuật này với sợ hợp tác với các Phẫu thuật viên của Mỹ vào tháng 3 và 5/2011. Nếu cần thì A/c có thể liên hệ khám Tai-Mũi-Họng cho bé.
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 459 Bài viết

    • 7 Được cảm ơn

    #6
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Bs Nhu Xem bài viết
    Có 2 cách điều trị trong trường hợp này :
    - Mở khỉ quản, trong trường hợp bé quá nhỏ, không chịu được thời gian phẫu thuật kéo dài.
    - Kéo dài xương hàm dưới, sẽ đưa lưỡi về vị trí cũ.
    Tất cả mục tiêu là làm giải phóng đường thở .
    Hiện tại BV Nhi đồng 1 - Saigon. bắt đầu làm phẫu thuật này với sợ hợp tác với các Phẫu thuật viên của Mỹ vào tháng 3 và 5/2011. Nếu cần thì A/c có thể liên hệ khám Tai-Mũi-Họng cho bé.
    Thưa bác sỹ Nhu, bé nhỏ nhất có thể phẫu thuật được là mấy tháng ạ? Cảm ơn bác sỹ nhiều!
    Màu nắng hay là màu mắt em!
    • 459 Bài viết

    • 7 Được cảm ơn

    #7
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Ferb Xem bài viết
    Việc chữa trị và chăm sóc bé, mình nghĩ gia đình bạn nên trao đổi trực tiếp với bác sĩ, người chịu trách nhiệm chữa bệnh cho cháu là tốt nhất.
    Tất nhiên, đây là việc gia đình nào cũng làm thưa bác.
    Màu nắng hay là màu mắt em!
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của Bs Nhu
    • Thành viên tích cực 2015
      Offline
    • 14 năm
    • 107 Bài viết

    • 62 Được cảm ơn

    #8
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Cinderella Xem bài viết
    Thưa bác sỹ Nhu, bé nhỏ nhất có thể phẫu thuật được là mấy tháng ạ? Cảm ơn bác sỹ nhiều!
    Thông thường vào khoảng 2,5-3Kg là có thể phẫu thuật được nhưng cũng tùy vào tình trạng sức khỏe của bé (điều này do Bs Gây mê quyết định) và các bệnh lý đi kèm vì Hội chứng này thường kèm với nhiều dị tật bẩm sinh khác.
    Về phía TMH thì ngoài chuyện chỉnh hình xương hàm dưới thì bé còn phải bị Mở khí quản (mở lổ thở ở cổ) để cuộc mổ được an toàn và chăm sóc hậu phẫu sau phẫu thuật được dễ dàng.
    • 24 Bài viết

    • 16 Được cảm ơn

    #9
    bệnh này là do bẩm sinh hay là do nguyên nhân nào khác thưa bs.bs cho em hỏi trong khi mang thai có thể phát hiện sớm bệnh được không?
    • Avatar của vitcon29
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 214 Bài viết

    • 25 Được cảm ơn

    #10
    Nói hội chứng Pierre Robin e ko biết, nhưng hóa ra là HC tiếng mèo kêu . đọc mô tả thì cũng thấy đúng là nó rồi
    bệnh này là do đột biến Nhiễm sắc thể ( cấu trúc mang gen di truyền từ bố mẹ ). Thường bệnh là do trong quá trình tạo ra trứng, và tinh trùng của bố mẹ bị trục trặc ( đột biến ) nên em bé có 1 NST bị lỗi.
    => bệnh này là bẩm sinh, theo em được biết thì rất nhiều bệnh di truyền hiện nay có phương pháp chẩn đoán trước sinh. ng ta sẽ lấy tế bào trong dịch ối để xét nghiệm và phân tích bộ NST xem có bị sai bị lỗi ko.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của vthaianh
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 12 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #11
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Cinderella Xem bài viết
    Thưa bác sỹ Nhu, bé nhỏ nhất có thể phẫu thuật được là mấy tháng ạ? Cảm ơn bác sỹ nhiều!
    Cinderella ơi, em bé nhà bạn bây giờ sao rồi? Mình đang mang thai được 8 tháng. Cả gia đình đều đang rất buồn vì qua hình ảnh siêu âm, BS nói em bé có khả năng bị hội chứng này. mà bây giờ thì thai to quá rồi. Đứa đầu của mình rất kháu khỉnh. Mong bạn chia sẻ vài thong tin. Mong các mê nào có trường hợp giống em cho em vài lời tư vấn/tham khảo ạ. Mình cảm ơn nhiều
    • Avatar của vthaianh
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 12 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #12
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Cinderella Xem bài viết
    Cảm ơn bác Ferb, E seach trên google cũng chỉ được các thông rất ít về triệu chứng và cách chăm nuôi lúc đầu , không hiểu sau này khi bé lớn hơn thì việc phẫu thuật sẽ thế nào nhỉ, và nơi nào sẽ phẫu thuật cho nhưng bé thế này?
    Cảm ơn các bác!
    Mẹ Cindarella ơi, có cách nào liên hệ với chị được không ạ? Em cần chị giúp đỡ
    • 32 Bài viết

    • 41 Được cảm ơn

    #13
    Chào các bạn, mình có cháu gái sinh ra năm 2010 bị PRS (hội chứng Pierre Robin)và cũng từ đó đến giờ tìm đọc khá nhiều thông tin để hiểu và tìm hướng điều trị cho cháu. Tiếc là thông tin về hội chứng PR ở VN rất ít và những thông tin mình đọc chủ yếu là thông tin bằng tiếng Anh và nói về cách xử trí của các bệnh viện Nhi ở Mỹ, Úc, và các nước tiên tiến khác.
    Ở VN, bây giờ mình mới được nghe bác sĩ Nhu (trong diễn đàn này) nói là bệnh viện Nhi đồng 1 có thể làm được. Nhung thông tin gần đây nhất (2014) của các bác sĩ ở viện Đại học Y Hà Nội cũng chỉ nói VN chưa có đủ phương tiện hiện đại để tiến hành các phẫu thuật giải quyết triệt để.

    Theo thông tin mình đọc, thời gian mà các bác sĩ trên thế giới tiến hành can thiệp sớm nhất là 6 tháng (còn phụ thuộc vàot hể trạng nữa) và thông thường là trước 12-18 tháng để trẻ có thể phát triển bình thường (đặc biệt về dinh dưỡng, nói). Nhiều trường hợp trẻ được can thiêp phẫu thuật sớm đã có thể nói, nghe, phát triển bình thường như các trẻ bình thường khác. Nếu bạn cần thông tin cụ thể thì email cho mình vào inbox trên diễn đàn này, mình sẽ chia sẻ thông tin. Bản thân mình cũng muốn được nghe kinh nghiệm từ bạn nến bạn có người thân cũng có hội chứng này. Mình cũng tò mò muốn biết cụ thể Nhi Đồng 1 xử lý thế nào để cân nhắc có nên đưa cháu mình sang Thái vào cuối năm nay hay không?

    Mình đang trong quá trình liên hệ với bác sĩ ở Thái (Bệnh viện trường đại học Khon Kaen, Thailand) để xin các thông tin liên quan và chuẩn bị đưa cháu mình sang đó khám lâm sàng vào tháng 4 này.
    Thân,
    Nguyệt
    “Không ai có thể đáp ứng tất cả nhu cầu của mình. Chỉ khi nào ở trong một cộng đồng, được sự hỗ trợ của những người khác, chúng ta mới có thể thoả mãn các nhu cầu của chúng ta"[/I] - Paulo Freire (1921-1997) trong cuốn "Pedagogy of the Oppressed" xuất bản năm 1970.
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #14
    sin chào các bạn mình có con được 5tuần tuổi và mắc bệnh piere robin mình đọc trên 1 số trang mạng nhưng mình chưa hiểu rõ cho lắm về cách điều trị và trăm sóc vậy ai biết có thể cho mình biết được ko liên hệ qua Ht vanmai_yeuem1503@yahoo.com mình sin cảm ơn
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #15
    Chào các bạn trong diễn đàn! Bé nhà mình sinh tháng 11 năm 2014, nay đã được 3 tháng tuổi! Cháu mới sinh được 2 ngày thì ko bú được, cằm lẹm, hở hàm trong, lưỡi tụt, mình báo cho bác sỹ viện phụ sản thì họ chuyển sang bên viện Nhi Thanh Hóa! Sang viện thì các bác chuẩn đoán Pierre Robin, cháu không thể tự thở được, phải thở bằng máy thở! Các bác sỹ bảo trường hợp của cháu rất khó, và cháu rất yếu!
    Sau đó mình có xin cho chuyển viện ra Hn và đưọc cho Bác sỹ đồng ý. Cháu được chuyển viện ra viện Nhi trung ương! cháu nằm đươc khoảng hơn 1 tháng thì đưọc bác sỹ bên Răng hàm mặt hội chuẩn và đồng ý phẫu thuật! Việc phẫu thuật chỉ là tạm thời cố định lưỡi để giải phóng đưòng thở, cháu phải ăn bằng sone!
    Cũng phải qua 3 lần phẫu thuật, bác sỹ mổ cho cháu mới cố định đưọc lưỡi cháu vào môi dưới, cháu dễ thở hơn! Cháu nằm viện 2 tháng thì được về, bác sỹ mổ hẹn 4 tháng sau cho cháu ra phẫu thuật tiếp. Về nhà, 2 vợ chồng tập cho cháu Ăn bằng thìa! Cháu giờ được hơn 3 tháng, ăn bằng thìa, đôi khi vẫn còn thở khó nên cũng còn rất vất vả !
    Mọi người ai có kinh nghiệm hơn mong hãy chia sẻ giúp Mình! Số đt thoại của mình: 0983758620, e mail: lethanhtvgt@anhtvgt@gmail.com!
    Rất cám ơn mọi người!
    • 11 Bài viết

    • 3 Được cảm ơn

    #16
    Con mình cũng bị hội chứng này. Nay bé đc hơn 16 tháng r. Mà mới 9kg. Từ nhỏ tới lớn bé ngủ hay nằm đều phải nằm nghiêng và ăn sữa bằng muỗng. Và luôn bị trào lên mũi. Giờ lớn r thì ngồi uống cũng bằng muỗng luôn. Hồi nhỏ k bik cắt núm bình sữa tập bé nút nên giờ đưa núm zô là chỉ bik cắn chứ k bik nút đâu. Trộm vía lớn lên bé bik lè lưỡi và nhìn k thấy tụt vào trong nữa cằm cũng k lẹm nhìu. Nhìn con k ai nghĩ con bị tật bẫm sinh. Hôm wa bé đc khám ở bv 175 của đoàn từ thiện ở mỹ về. Bé đủ đk pt và đc xếp lịch thứ 4 này pt. Mẹ nào thắc mắc j liên hệ zalo. Viber mình nhé. 0973123886
    • Avatar của Kylinhmy
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 4 năm
    • 10 Bài viết

    • 3 Được cảm ơn

    #17
    các mẹ ơi con e cũng bị hc này cả gd e đang rất buồn và lo lắng vì hôm 11/3 vừa rùi e cho cháu lên Nhi TW hà nội khám họ bảo cháu chưa đủ điều kiện phẫu thuật vì cháu 15thang mà mới 9 kg họ hẹn 3 tháng nữa phải đc 10kg tái khám và phẫu thuật nhưng e rất lo vì cháu tăng cân rất chậm và bây giờ cháu cũng chưa nói đc từ gì ngoài ba, bà. Các mẹ có kinh nghiệm chăm sóc hay tài liệu gì liên quan đến hội chứng này thì gửi cho e với ạ. E cám ơn các mẹ rất nhiều. Mail của e là maytrang28289@gmail.com
    • Avatar của Kylinhmy
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 4 năm
    • 10 Bài viết

    • 3 Được cảm ơn

    #18
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Littletoandmi Xem bài viết
    Chào các bạn, mình có cháu gái sinh ra năm 2010 bị PRS (hội chứng Pierre Robin)và cũng từ đó đến giờ tìm đọc khá nhiều thông tin để hiểu và tìm hướng điều trị cho cháu. Tiếc là thông tin về hội chứng PR ở VN rất ít và những thông tin mình đọc chủ yếu là thông tin bằng tiếng Anh và nói về cách xử trí của các bệnh viện Nhi ở Mỹ, Úc, và các nước tiên tiến khác.
    Ở VN, bây giờ mình mới được nghe bác sĩ Nhu (trong diễn đàn này) nói là bệnh viện Nhi đồng 1 có thể làm được. Nhung thông tin gần đây nhất (2014) của các bác sĩ ở viện Đại học Y Hà Nội cũng chỉ nói VN chưa có đủ phương tiện hiện đại để tiến hành các phẫu thuật giải quyết triệt để.

    Theo thông tin mình đọc, thời gian mà các bác sĩ trên thế giới tiến hành can thiệp sớm nhất là 6 tháng (còn phụ thuộc vàot hể trạng nữa) và thông thường là trước 12-18 tháng để trẻ có thể phát triển bình thường (đặc biệt về dinh dưỡng, nói). Nhiều trường hợp trẻ được can thiêp phẫu thuật sớm đã có thể nói, nghe, phát triển bình thường như các trẻ bình thường khác. Nếu bạn cần thông tin cụ thể thì email cho mình vào inbox trên diễn đàn này, mình sẽ chia sẻ thông tin. Bản thân mình cũng muốn được nghe kinh nghiệm từ bạn nến bạn có người thân cũng có hội chứng này. Mình cũng tò mò muốn biết cụ thể Nhi Đồng 1 xử lý thế nào để cân nhắc có nên đưa cháu mình sang Thái vào cuối năm nay hay không?

    Mình đang trong quá trình liên hệ với bác sĩ ở Thái (Bệnh viện trường đại học Khon Kaen, Thailand) để xin các thông tin liên quan và chuẩn bị đưa cháu mình sang đó khám lâm sàng vào tháng 4 này.
    Thân,
    Nguyệt
    Chị Nguyệt ơi cháu nhà chị sn 2010 thì giờ cũng hơn 4t rùi ạ? vậy trước đây (khi cháu 15-18 tháng )cháu k làm phẫu thuật gì ạ? cháu có nghe nói đc bt k chị? e có thể lh trực tiếp với chị đc k ạ?
    • 11 Bài viết

    • 3 Được cảm ơn

    #19
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Kylinhmy Xem bài viết
    các mẹ ơi con e cũng bị hc này cả gd e đang rất buồn và lo lắng vì hôm 11/3 vừa rùi e cho cháu lên Nhi TW hà nội khám họ bảo cháu chưa đủ điều kiện phẫu thuật vì cháu 15thang mà mới 9 kg họ hẹn 3 tháng nữa phải đc 10kg tái khám và phẫu thuật nhưng e rất lo vì cháu tăng cân rất chậm và bây giờ cháu cũng chưa nói đc từ gì ngoài ba, bà. Các mẹ có kinh nghiệm chăm sóc hay tài liệu gì liên quan đến hội chứng này thì gửi cho e với ạ. E cám ơn các mẹ rất nhiều. Mail của e là maytrang28289@gmail.com
    Bé nói ba bà rõ k. Có bị ngọng xíu nào ko
    • Avatar của vthaianh
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 12 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #20
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Littletoandmi Xem bài viết
    Chào các bạn, mình có cháu gái sinh ra năm 2010 bị PRS (hội chứng Pierre Robin)và cũng từ đó đến giờ tìm đọc khá nhiều thông tin để hiểu và tìm hướng điều trị cho cháu. Tiếc là thông tin về hội chứng PR ở VN rất ít và những thông tin mình đọc chủ yếu là thông tin bằng tiếng Anh và nói về cách xử trí của các bệnh viện Nhi ở Mỹ, Úc, và các nước tiên tiến khác.
    Ở VN, bây giờ mình mới được nghe bác sĩ Nhu (trong diễn đàn này) nói là bệnh viện Nhi đồng 1 có thể làm được. Nhung thông tin gần đây nhất (2014) của các bác sĩ ở viện Đại học Y Hà Nội cũng chỉ nói VN chưa có đủ phương tiện hiện đại để tiến hành các phẫu thuật giải quyết triệt để.

    Theo thông tin mình đọc, thời gian mà các bác sĩ trên thế giới tiến hành can thiệp sớm nhất là 6 tháng (còn phụ thuộc vàot hể trạng nữa) và thông thường là trước 12-18 tháng để trẻ có thể phát triển bình thường (đặc biệt về dinh dưỡng, nói). Nhiều trường hợp trẻ được can thiêp phẫu thuật sớm đã có thể nói, nghe, phát triển bình thường như các trẻ bình thường khác. Nếu bạn cần thông tin cụ thể thì email cho mình vào inbox trên diễn đàn này, mình sẽ chia sẻ thông tin. Bản thân mình cũng muốn được nghe kinh nghiệm từ bạn nến bạn có người thân cũng có hội chứng này. Mình cũng tò mò muốn biết cụ thể Nhi Đồng 1 xử lý thế nào để cân nhắc có nên đưa cháu mình sang Thái vào cuối năm nay hay không?

    Mình đang trong quá trình liên hệ với bác sĩ ở Thái (Bệnh viện trường đại học Khon Kaen, Thailand) để xin các thông tin liên quan và chuẩn bị đưa cháu mình sang đó khám lâm sàng vào tháng 4 này.
    Thân,
    Nguyệt
    C ơi, c có sđt k ạ? E đang cần thông tin quá c ạ.
  • Trang 1/3

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 3