TIN TÀI TRỢ.

Bé bị dị tật võng mạc bẩm sinh, xin các mẹ cùng chia sẻ với mẹ con mình!

  • 1 Lượt chia sẻ
  • 41.2K Lượt đọc
  • 86 Trả lời

  • Trang 1/5

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 5

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • 20 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #1
    Chào các mẹ! Hiện tại mình đang rất hoang mang và lo lắng cho tình hình thị giác của con mình. Con trai mình tháng này là tròn 1 tuổi, cháu bị lác từ lúc đẻ, nhưng mình và gia đình đều nghĩ là lác đơn giản thôi, chờ lớn sẽ đi chữa. Dạo này mình thấy mắt bé cũng ko nhanh và tinh như các bạn, thấy cháu hay nhìn gần. Tuần vừa rồi mình cho cháu đi khám ở Viện mắt Quốc tế (Bùi thị Xuân, HN) thì mới biết rằng: cháu bị dị tật võng mạc bẩm sinh cả 2 mắt, cụ thể là khuyết võng mạc, cho nên gây nhược thị. Do cháu còn bé cho nên ko biết hợp tác với bác sỹ khám, mới chỉ siêu âm, và chụp đáy mắt được 1 bên thôi. Các bác sỹ ở đây bảo là tình trạng này là bẩm sinh, trên thế giới vẫn chưa có phác đồ điều trị, và cháu còn bé quá cho nên phải 2 tuổi mới biết nên làm j. Hiện tại chờ thêm thời gian và uống bổ sung vitamin hỗ trợ mắt. Mình có hỏi liệu thị lực của cháu sau này có suy giảm ko? và suy giảm ntn? thì họ cũng ko chắc. Mẹ con mình ôm nhau về mà trong lòng nặng trĩu nỗi lo. Là mẹ chắc các mẹ hiểu tâm trạng khi con bệnh, mình thực sự shock và sợ, mình sợ ko có biện pháp can thiệp nào thì mắt của mình sẽ yéu hơn, sợ chờ đến lúc 2 tuổi thì lúc đó muộn mất. Từ hôm đi khám cho đến h lúc nào mình cũng đi tìm các nơi chữa bệnh về mắt, tìm những trường hợp giống vậy để hỏi cách chữa chạy nhưng chưa thấy j. Mình làm topic này với niềm hi vọng có mẹ nào biết về bệnh này và có kinh nghiệm j thì chia sẻ với mẹ con mình với! có mẹ nào biết chỗ khám mắt tốt thì chỉ mình, kể cả ở nước ngoài. Bây h con là số 1, nhìn con mà mình toàn khóc thôi, thương con quá! Mình mong chờ sự chia sẻ của các mẹ! chân thành cảm ơn các mẹ!
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • 161 Bài viết

    • 58 Được cảm ơn

    #2
    Up lên cho mẹ nào thấy và biêt thông tin j về bệnh này chìa sẻ với chủ top này. Thương em bé quá
    • Avatar của ngo.yeu
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 329 Bài viết

    • 423 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #3
    Up gium ban de ai biet thong tin vao chia se voi ban,
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #4
    Bạn nên đưa cháu tới bệnh viện để bác sĩ thăm khám và phác họa phương hướng điều trị cho cháu bé. Xin hỏi cháu bé khi sinh ra có bị thiếu tháng không ah? Bệnh võng mạc thường diễn ra ở trẻ sinh thiếu tháng.
    (www.wish.vn)
    • 20 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #5
    Trích dẫn Nguyên văn bởi phuonghohong Xem bài viết
    Bạn nên đưa cháu tới bệnh viện để bác sĩ thăm khám và phác họa phương hướng điều trị cho cháu bé. Xin hỏi cháu bé khi sinh ra có bị thiếu tháng không ah? Bệnh võng mạc thường diễn ra ở trẻ sinh thiếu tháng.
    (www.wish.vn)
    Cám ơn các bạn đã quan tâm tới mẹ con mình! bé sinh ra khi đúng tròn 40 tuần bạn ạ! mình đã đưa bé đi khám ởviện mắt TW nhưng kết quả vẫn vậy. Bây h bé còn nhỏ cho nên chưa can thiệp j, và chưa đo được thị lực mắt, nhưng bác sỹ họ bảo do bẩm sinh thì ko can thiệp được, mình đang hỏi bên nước ngoài xem sao. Nhưng chắc phải khám trực tiếp thì họ mới có kết luận, mình muốn tìm mẹ nào có con bị như thế này để hỏi xem tình hình thị lực của con sẽ ra sao mà chưa tìm được, hic...
    • 3 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #6
    Chị ơi, có thể vui lòng cho em biết tình trạng mắt hiện giờ của bé thế nào không chị? Cháu trai của em, vừa sinh ngày 23/3/2013, sinh thiếu 3 tuần và 12 ngày rồi cháu ko mở mắt to, chỉ he he 1 chút. Hôm nay gia đình cho đi khám, ở viện nhi TW người ta bảo có thể bị mù vĩnh viễn,teo nhãn cầu, nên chuyển sang BV mắt TW. Sang bên này thì họ bảo là đục đáy mắt, nhãn cầu nhỏ. Khi siêu âm cháu vẫn đủ nhãn cầu, nhưng họ bảo có 1 lớp màng bao quanh nhãn cầu, và đây là dị tật bẩm sinh, có thể do khi mang thai cháu, mẹ cháu bị cúm mà vô tình không biết. Gia đình em giờ rất hoang mang không biết ra sao nữa, họ bảo cháu còn quá nhỏ để can thiệp, phải theo dõi trong khoảng 3 tháng nữa. Mong chị sớm hồi âm lại
    • 20 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #7
    Trích dẫn Nguyên văn bởi gogirl_2110 Xem bài viết
    Chị ơi, có thể vui lòng cho em biết tình trạng mắt hiện giờ của bé thế nào không chị? Cháu trai của em, vừa sinh ngày 23/3/2013, sinh thiếu 3 tuần và 12 ngày rồi cháu ko mở mắt to, chỉ he he 1 chút. Hôm nay gia đình cho đi khám, ở viện nhi TW người ta bảo có thể bị mù vĩnh viễn,teo nhãn cầu, nên chuyển sang BV mắt TW. Sang bên này thì họ bảo là đục đáy mắt, nhãn cầu nhỏ. Khi siêu âm cháu vẫn đủ nhãn cầu, nhưng họ bảo có 1 lớp màng bao quanh nhãn cầu, và đây là dị tật bẩm sinh, có thể do khi mang thai cháu, mẹ cháu bị cúm mà vô tình không biết. Gia đình em giờ rất hoang mang không biết ra sao nữa, họ bảo cháu còn quá nhỏ để can thiệp, phải theo dõi trong khoảng 3 tháng nữa. Mong chị sớm hồi âm lại
    Bé nhà chị từ khi sinh mắt vẫn mở to, nhưng bị lác, hôm đi khám mới đầu chỉ là khám lác sau mới phát hiện ra dị tật vậy. Hiện tại bé vẫn nhìn thấy nhưng có lẽ ko được rõ như thường, do bé quá cho nên bác sỹ cũng ko đo được thị lực là bao nhiêu. Bé nhà e cũng còn bé quá cho nên bây h khó đoán về thị lực của bé lắm, chủ yếu mình ở gần bé thì xem phản xạ của bé với ánh sáng và đồ vật xung quanh thế nào thôi. Vậy e và cả nhà cứ bình tĩnh, theo dõi bé ra sao, cầu trời cầu phật cho tất cả các bé của chúng ta đều vạn sự bình an! tai qua nạn khỏi!
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 23 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #8
    bạn gửi mail vào địa chỉ mail oanhkiko@yahoo.com , mình sẽ cho bạn số đthoai của nhân viên người Việt bên bệnh viện mắt Singapore, và họ sẽ giúp b5n chuyển hồ sơ đến bsi kiểm tra tình trạng của con bạn nhé
    • Avatar của hattpm
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 6 năm
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #9
    bé nhà mình đã được 7 tháng, lúc đẻ ra nhìn 2 mắt của bé bình thường nhưng càng ngày một bên càng nhỏ đi. tuần trước mình đưa bé ra viện mắt tw bác sỹ chẩn đoán cháu bị teo võng mạc bẩm sinh (bên teo không nhìn thấy gì và không thể cứu chữa), mình hoang mang và thương con lắm, có cách nào để lấy lại thị lực cho bé không, có bà mẹ nào biết chỗ nào chữa được mách cho mình với!
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #10
    Em bị khuyết võng mạc bẩm sinh mắt bên trái, nhưng em không bị lác. nhìn chỉ nhìn được bên phải nữa thôi. khi 17 tuổi em có đi khám, bác sĩ nói em bị khuyết võng mạc bẩm sinh, nhìn chỉ được 1.5/10 thôi, nếu muốn chữa chỉ còn các mổ, nhưng mổ thì chỉ được may mắn sẽ nhìn được thêm nhưng không phải là khỏi hoàn toàn, nhưng em đã không đi mổ, vì lúc đó không có điều kiện. Bây giờ em 25 tuổi rồi, cũng vẫn vậy, không có biểu hiện nhìn mờ hơn. vì thế em khuyên chị nghe lời khuyên của bác sĩ và bây giờ tập cho cháu phản xạ bằng mắt nhiều vào, tập nhìn xa nữa
    • Avatar của sakurast
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 9 năm
    • 157 Bài viết

    • 75 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #11
    cám ơn sự chia sẻ của e. Hôm nay c mới vào topic và đọc, không biết e có còn quay lại top nữa ko? c rất mong nhận được những lời chia sẻ từ những người đồng cảnh ngộ với con chị, để c biết được thực tế thị lực con thế nào và có những biện pháp khắc khục ra sao, vì con còn bé quá cho nên chưa thể hỏi bé được. Mong mọi điều tốt đẹp sẽ đến với chúng ta!
    mMCfp7
    • 14 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #12
    Trích dẫn Nguyên văn bởi sakurast Xem bài viết
    cám ơn sự chia sẻ của e. Hôm nay c mới vào topic và đọc, không biết e có còn quay lại top nữa ko? c rất mong nhận được những lời chia sẻ từ những người đồng cảnh ngộ với con chị, để c biết được thực tế thị lực con thế nào và có những biện pháp khắc khục ra sao, vì con còn bé quá cho nên chưa thể hỏi bé được. Mong mọi điều tốt đẹp sẽ đến với chúng ta!
    mn ơi tình hình bé nhà bạn thế nào rồi, bé nhà tớ bị đục giác mạc bẩm sinh, lên viện mắt TW họ cũng bảo ko làm gì được đâu,rồi nhãn cầu nhỏ có xu hướng teo lại nữa, tớ vẫn hi vọng có phuơng pháp gì mới điều trị cho con chẳng nhẽ bệnh này y học lại bó tay, mình cho cháu đi châm cứu và theo dõi thì thấy cũng có tốt hơn
    • Avatar của sakurast
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 9 năm
    • 157 Bài viết

    • 75 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #13
    bé nhà mình vẫn bị rung giật nhãn cầu, nhìn gần và nghiêng đầu. Chưa có cách chữa trị bạn ạ! thế biểu hiện đục giác mạc là j hả bạn? bé nhà mình hay cho tay vào mắt lắm, cảm tưởng bé bị mỏi mắt hay sao đó. Thế biểu hiện mắt của con bạn là j và tình hình sau châm cứu thế nào hả bạn?
    mMCfp7
    • 240 Bài viết

    • 158 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #14
    bé nhà mình đi khám ở bv mắt tw bs cũng bảo bị teo nhãn cầu, tồn lưu dịch kính thủy, 1 mắt mù vĩnh viễn và 1 mắt loạn thị,ban ngày thì bé còn nhìn được chứ mỗi khi trời tối con mình toàn ngồi 1 chỗ rồi lấy tay xoa xoa lần lần như không nhìn thấy gì, mình thấy xót xa lắm, nhưng mình cũng cho con đi khám mấy viện họ đều lắc đầu, mình chẳng còn biết làm sao nữa, có mẹ nào có con bị giống con mình chia sẻ kn nhé
    • Avatar của sakurast
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 9 năm
    • 157 Bài viết

    • 75 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #15
    Mình quặn lòng khi đọc từng chữ của bạn. Thương con quá trời! biết làm gì để các con khỏi bệnh đây!... mỗi ngày thấy topic thêm 1 bé bị bệnh hiểm nghèo về mắt là mình lại buồn lắm. Người ta nói "giàu hai con mắt, khó đôi bàn tay", cho nên mình rất lo lắng về tương lai của con. Ngày trước lúc chưa biết bệnh của con, lúc nào mình cũng mong thời gian trôi nhanh để con lớn khôn, tự lập trong cuộc sống. Nhưng từ khi biết bệnh của con mình lại nghĩ ngược lại, mình sợ thời gian càng trôi đi đồng nghĩa với việc mình không thể che trở và chăm sóc con vẹn toàn như hồi bé được. Sợ con bị các bạn trêu đùa, sợ con đi học không hòa đồng được, sợ con không làm được việc này, không làm được việc kia ....thực sự là mình rất hoang mang và lo lắng cho tương lai sau này của con. Cho nên mình rất muốn trao đổi với những người cũng bị bệnh như con nhưng đã trưởng thành để biết sau này cuộc sống sẽ gặp những khó khăn gì và sẽ làm gì để hỗ trợ cho tốt hơn. Mình rất mong nhận được sự chia sẻ và quan tâm của các bạn. Ngàn lời chúc tốt lành đến các con yêu của chúng ta!
    mMCfp7
    • 17 Bài viết

    • 3 Được cảm ơn

    #16
    Các mẹ ơi con mình cũng đang bị bệnh về võng mạc ( đáy mắt). Mình cũng đang hoang mang vô cùng và rất muốn chia sẻ cùng các mẹ. Chúng ta hãy cho nhau số đt để tiện chia sẻ chứ việc theo dõi trên web sẽ không thể hết suy nghĩ đc. Sđt của mình là 0983461983. Nước mắt mình đã cạn. Mắt cũng bị ảnh hưởng vì không biết phải làm gì cho con. Sắp tới mình sẽ cho con đi Sing để hi vọng tìm được phưong thuốc tốt hơn.
    Con mình vô tình đi khám ở bv mắt Viet nga thi biết con bị loan vien thi trung bình. Cho con sang mắt tw thì đc chuẩn đoán bị thoái hoá hoàng cầu bẩm sinh. Rất mong nhận đc chia sẻ của các bạn
    • Avatar của sakurast
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 9 năm
    • 157 Bài viết

    • 75 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #17
    Con nhà bạn mấy tuổi rồi? biểu hiện thị lực ra sao? bé nhà mình bị rung giật nhãn cầu, bác sỹ phỏng đoán bị dị tật võng mạc bẩm sinh, cũng chưa có cách chữa. Bạn định cho con chữa ở bv nào của Sing? mình có số đt của 1 c đã cho con sang Sing chữa mắt, c ý rất nhiều kinh nghiệm về ăn ở và chọn bác sỹ, bạn có cần ko mình cho sđt để liên lạc. Tình hình khám chữa ở Sing thế nào bạn update thường xuyên nhé để có j còn chia sẻ cho những gia đình khác. Mình tên Hương, sdt: 0982 330 836
    mMCfp7
    • 68 Bài viết

    • 15 Được cảm ơn

    #18
    Trích dẫn Nguyên văn bởi haitrang8189 Xem bài viết
    mn ơi tình hình bé nhà bạn thế nào rồi, bé nhà tớ bị đục giác mạc bẩm sinh, lên viện mắt TW họ cũng bảo ko làm gì được đâu,rồi nhãn cầu nhỏ có xu hướng teo lại nữa, tớ vẫn hi vọng có phuơng pháp gì mới điều trị cho con chẳng nhẽ bệnh này y học lại bó tay, mình cho cháu đi châm cứu và theo dõi thì thấy cũng có tốt hơn
    Chị ơi, bé nhà chị phát hiện khi nào? Giờ bé được bao nhiêu tuổi?
    Bé nhà em mới sinh được 17 ngày, phát hiện con bị tật nên đưa vào mắt Tw khám - bác sỹ nói làm vợ chồng em chỉ biết ôm nhau khóc, vì con chắc chắn hỏng một mắt vĩnh viễn thậm chí còn ảnh hưởng sang mắt còn lại, rồi các vấn đề thẩm mỹ xấu nhất đều có thể xảy ra..

    Hôm qua em lại bế con sang Nhi, với mong muốn tìm một chút hy vọng. Bên ấy họ nói vc em phải đưa con sang mắt Tw khẩn cấp. Lúc ấy em mới nói là đã cho sang mắt tw rồi. Bác sỹ Nhi giới thiệu cho em bác sỹ Lê Xuân Cung (mắt Tw - nói em đưa con qua đó vì bác ấy thực hiện nhiều ca như vậy rồi)

    Chiều qua vợ chồng em qua gặp bác ấy. Cảm thấy có chút hy vọng vì bác ấy nói 4 tuổi con có thể phẫu thuật được, Giờ cứ yên tâm nuôi con mạnh khỏe. Vì con bị bẩm sinh nên cũng không có xu hướng ảnh hưởng mắt còn lại.

    Em cũng mong các mẹ có kinh nghiệm cùng chia sẻ. Nếu ở Sing có thể phẫu thuật sớm hơn các mẹ cho em biết với nhé!
    • 240 Bài viết

    • 158 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #19
    mẹ chienha317 ơi làm ơn cho mình xin địa chỉ của bác sỹ Lê Xuân Cung với con trai minh đang bị u xơ võng mạc và có nguy cơ hỏng cả 2 mắt bé mới 29 tháng mình đang rất lo lắng bs bên nhi tw nói là ở đó không can thiệp được, phải sang mắt tw bạn cho minh xin thông tin địa chỉ của bác sỹ Lê Xuân Cung mình mang con qua đó xem sao, mẹ con mình đội ơn bạn nhiều
    • 68 Bài viết

    • 15 Được cảm ơn

    #20
    Trích dẫn Nguyên văn bởi thanhson17886 Xem bài viết
    mẹ chienha317 ơi làm ơn cho mình xin địa chỉ của bác sỹ Lê Xuân Cung với con trai minh đang bị u xơ võng mạc và có nguy cơ hỏng cả 2 mắt bé mới 29 tháng mình đang rất lo lắng bs bên nhi tw nói là ở đó không can thiệp được, phải sang mắt tw bạn cho minh xin thông tin địa chỉ của bác sỹ Lê Xuân Cung mình mang con qua đó xem sao, mẹ con mình đội ơn bạn nhiều
    Mẹ nó ơi, số đt bác sỹ Cung đây: 0913 056 399. Mẹ nó gọi rồi hẹn bác sỹ đưa con qua.

    Buồn quá! Thương các con vô hạn mà ko biết phải làm gì. Cầu mong bình an tới với các con!
  • Trang 1/5

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 5