TIN TÀI TRỢ.

Ai biết về bệnh u xơ thần kinh? Giúp con tôi!

  • 6 Lượt chia sẻ
  • 17.9K Lượt đọc
  • 41 Trả lời

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • 3 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #21
    Bạn ơi khi nào biết về thông tin lập Câu lạc bộ mình tham gia với nhe! Minh cũng co nguoi thân bi bệnh này bạn ak. mail minh la: Hoalieu88@yahoo.com llac với mình nhe!

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • 3 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #22
    Các bạn ơi khi nào biết về thông tin lập Câu lạc bộ mình tham gia với nhe! Minh cũng co nguoi thân bi bệnh này bạn ak. mail minh la: Hoalieu88@yahoo.com llac với mình nhe!
    • 5 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #23
    Ai đã từng dùng các loại thuốc chưa bệnh này rồi các bạn cùng chia sẻ đi, hiện mình có dùng TPCN là Noni và Synergy nhưng không thấy có hiệu quả gì về bệnh. Có bạn nào biết trường hợp đã mổ ở HCM vào ngày 7/1 không? Hãy chia sẻ cùng mọi người bạn nhé. Không có gì phải mặc cảm cả. Tôi cũng vậy thôi, vẫn đi ra ngoài gặp gỡ nhiều người lắm. Hẹn được gặp các bạn. Thanks
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của doldog
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 4 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #24
    Tôi muốn thành lập một tổ chức từ thiện cho những người bệnh u xơ thần kinh. Chúng ta hãy chung tay, kết nối nhiều hơn nữa, cùng nhau đem lại những niềm vui, hi vọng sống tốt đẹp và những giá trị lao động bản thân. Hy vọng nhiều người sẽ đọc được tin nhắn và nhiều người cùng muốn đem lại những điều tốt đẹp cho cuộc đời. Ở đây có mail của một số anh chị em, tôi sẽ mail cho các anh chị em chúng ta cùng nắm tay nhau nhé. Email của tôi: hoaihoai1984@gmail.com. (facebook). Có một nhóm ở Philipines gọi là NF friends. Tôi rất muốn có một nhóm như vậy ở VN. Chúc các anh chị em hạnh phúc
    • Avatar của doldog
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 4 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #25
    Bệnh này là do đột biến gen ở nhiễm sắc thể. Các thuốc bác sĩ cho uống là thuốc bổ trợ thần kinh. Chúc các anh chị em rèn luyện sức khoẻ hàng ngày để co thể lực thật tốt
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #26
    Bé nhà mình cũng đang bị bệnh này, hiện nay bé được 4,5 tuổi. Mình chuẩn bị đưa bé đi khám nhưng không biết là sẽ khám ở đâu và bác sĩ nào sẽ điều trị giỏi, mình hoang mang lắm vì gia đình chỉ có mỗi bé gái này thôi. Gia đình nội ngoại không ai bị bệnh này cả, không biết y học hiện nay có thuốc nào để ức chế bệnh này không. Rất mong sự chia sẽ thông tin của các Anh/Chị. Con cái là lẽ sống của bố mẹ mà! Email của mình: hpthuyhang1980@yahoo.com.
    • Avatar của GicMMuTm
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 5 năm
    • 1 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #27
    em mới thành lập nhóm hội những người NF cùng nhau chia sẻ trên facebook. Mọi người cùng chia sẻ nhé đôi khi quan tâm sẽ là động lực cho mình yêu cuộc sống, ít bi quan hơn. Ban đầu nhóm công khai để ai biết sẽ vào, sau đó chuyển sang bí mật nha. Liên hệ facebook: giấc mơ màu tím nhé. thank https://www.facebook.com/groups/614552168592701/
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 9 Bài viết

    • 2 Được cảm ơn

    #28
    Bệnh này Tây y bó tay, thấy bảo càng cắt u càng mọc nhiều. Mọi người thử đông y xem sao. Nghe nói ở Thọ Xuân đường đã có người chữa giảm được u. Ở đó mát tay chữa ung bướu.
    • 2 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #29
    chi oi.con toi cung bi benh nhu con chi.noi that voi chi la o vn minh chua co cach de chua benh nay.con toi gio chau cung 6tuoi roi ma chua biet di,chua biet noi. toi da di khap cac vien nhung k co cah de chua benh nay
    Cac trieu chung con toi cung giong nhu con chi. gio chau dang uong thuoc sabrin . toi thay cung co hieu qua.han che su phat trien nhung not bot dom. va cac mun nho phat trien.chi thu dung sem
    • 5 Bài viết

    • 3 Được cảm ơn

    #30
    Nếu là bệnh mang tính nguy hiểm như vậy,đồng thời các bác sỹ cũng đã đưa ra kết luận như trên, chị thử nhờ sự can thiệp của báo chí xem sao. Có thể đây là 1 căn bệnh hiếm hoặc khó chữa. Với sức mạnh của báo chí,những bác sĩ giỏi, bệnh viện chuyên môn cao sẽ vào cuộc đểtìm cách chữa cho cháu.Chúc chị vững tin, chúc con mau lành bệnh.
    • Avatar của noonagao
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 3 năm
    • 8 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #31
    E thực sự rất lo lắng. Mới sinh bé đc 3 tháng thôi. Cỡ hơn 1 tháng da bé bắt đầu mọc nhiều đốm nâu rồi lan ra. R đi khám nhi và da liễu thì kêu là chàm nâu cho thuốc côi. Mà tìm thấy ít dấu hiệu về chàm nâu. E mún loại trừ khả năng bị uxtk như mọi người nói. E rất lo ạ.
    image

    image

    image

    image

    image
    comment by WTT mobile view
    • Avatar của dgermany1994
    • dgermany1994 Khách
    • 2 năm
    #32
    Trích dẫn Nguyên văn bởi noonagao Xem bài viết
    E thực sự rất lo lắng. Mới sinh bé đc 3 tháng thôi. Cỡ hơn 1 tháng da bé bắt đầu mọc nhiều đốm nâu rồi lan ra. R đi khám nhi và da liễu thì kêu là chàm nâu cho thuốc côi. Mà tìm thấy ít dấu hiệu về chàm nâu. E mún loại trừ khả năng bị uxtk như mọi người nói. E rất lo ạ.
    image

    image

    image

    image

    image
    comment by WTT mobile view
    con của chị mắc NF1 rồi
    bệnh này vô phương cứu chữa
    tôi cũng bị căn bệnh quái ác này hành hạ suốt hơn 20 năm qua
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #33
    Chị Tidori thân mến.
    Hiện nay con em cũng có hiện tượng bị các đốm cà phê sữa, hiện bác sỹ chưa chuẩn đoán gì cụ thể, em cũng đang rất lo lắng, chị lèm ơn giúp em cho e thông tin liên lạc, địa chỉ mail... của bệnh viện bên Thái với. Rất cảm ơn chị nhiều. Mong sớm nhận được sự giúp đỡ của chị. Địa chỉ mail của em là: chhai1909@gmail.com
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #34
    Xin chào mọi người. Bé nhà mình năm nay 3 tuổi. Lúc mới sinh, bé xuất hiện những vết màu cafe mờ ở cằm, cánh mũi, gần mắt, trán, tay. Càng lớn, những vết bớt màu cafe này càng nổi nhiều và rõ (khắp người). Mình có cho bé đi khám da liễu ở viện nhi TW thì các bác sĩ khuyên mình nên đăng ký khám chuyên sâu của khoa thần kinh. Mọi người cho mình hỏi khám về u xơ thần kinh này thì viện nào khám chuyên sâu tốt được không ạ? Mình cảm ơn
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #35
    Chào các anh chị, mình cũng có bé gái có nhiều bớt cafe sữa trên người. Hiện tại mình đang muốn tìm bệnh viên hoặc bác sĩ đi khám bệnh cho bé. Rất mong các anh chị chỉ giúp địa chỉ khám với ạ. Rất cảm ơn các anh chị ạ
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #36
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhaan Xem bài viết
    Xin chào anh chị và các bạn ! Tôi không hứa sẽ giúp cho anh chị hay con cái của các anh chị khỏi bệnh, nhưng tôi có thể đảm bảo giúp cho anh chị cũng như con cái của anh chị nâng cao sức khẻo, miễn dịch, hỗ trợ tối đa quá trình điều trị. Xin được nói thêm tôi là Kiến Trúc Sư năm nay 31 tuổi có gần 8 năm kinh nghiệm. Tôi cũng là người bình thường, có nhiều ước mơ hoài bão. Nhưng khi người thân trong gia đình có vấn đề về sức khẻo. Tôi nhận ra rằng bao nhiêu năm qua mình đã làm được gì cho họ, những người thân yêu nhất của mình, phải chăng chỉ là ít tiền gửi về hằng tháng. Khi họ đua yếu, bệnh tật tôi làm được gì ! Tôi chợt nhận ra rằng ngoài những giá trị vật chất thông thường họ còn cần rất nhiều thứ khác mà trong đó có một giá trị vô cùng quan trọng đó là " SỨC KHẺO" . Giờ đây tôi có thể tự tin nói rằng tôi đang có trong tay giá trị đó và tôi có thể gửi tới họ, cha me, anh em , những người thân yêu nhất của tôi để họ luôn luôn có SỨC KHẺO
    Tôi xin gửi tối các anh chị cũng như các bạn một tài liệu mà đã làm thay đổi cuộc đời tôi. Chúc anh chị các bạn sống vui, sống khẻo và sống có ý nghĩa
    Thân ái !
    Nếu anh chị thực sự quan tâm, có thể liên lạc với tôi
    mail : phantrongnhanarc@gmail.com
    mibi : 0904813568
    Cho mình xin ít tài liệu.
    Mình rất cảm thông và chia sẽ với bạn.
    nthanhnguyenit@gmail.com
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #37
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nguyennt6895 Xem bài viết
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhaan Xem bài viết
    Xin chào anh chị và các bạn ! Tôi không hứa sẽ giúp cho anh chị hay con cái của các anh chị khỏi bệnh, nhưng tôi có thể đảm bảo giúp cho anh chị cũng như con cái của anh chị nâng cao sức khẻo, miễn dịch, hỗ trợ tối đa quá trình điều trị. Xin được nói thêm tôi là Kiến Trúc Sư năm nay 31 tuổi có gần 8 năm kinh nghiệm. Tôi cũng là người bình thường, có nhiều ước mơ hoài bão. Nhưng khi người thân trong gia đình có vấn đề về sức khẻo. Tôi nhận ra rằng bao nhiêu năm qua mình đã làm được gì cho họ, những người thân yêu nhất của mình, phải chăng chỉ là ít tiền gửi về hằng tháng. Khi họ đua yếu, bệnh tật tôi làm được gì ! Tôi chợt nhận ra rằng ngoài những giá trị vật chất thông thường họ còn cần rất nhiều thứ khác mà trong đó có một giá trị vô cùng quan trọng đó là " SỨC KHẺO" . Giờ đây tôi có thể tự tin nói rằng tôi đang có trong tay giá trị đó và tôi có thể gửi tới họ, cha me, anh em , những người thân yêu nhất của tôi để họ luôn luôn có SỨC KHẺO
    Tôi xin gửi tối các anh chị cũng như các bạn một tài liệu mà đã làm thay đổi cuộc đời tôi. Chúc anh chị các bạn sống vui, sống khẻo và sống có ý nghĩa
    Thân ái !
    Nếu anh chị thực sự quan tâm, có thể liên lạc với tôi
    mail : phantrongnhanarc@gmail.com
    mibi : 0904813568
    Cho mình xin ít tài liệu.
    Mình rất cảm thông và chia sẽ với bạn.
    nthanhnguyenit@gmail.com
    Chao bac

    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #38
    Trích dẫn Nguyên văn bởi tidori Xem bài viết
    m k biết về căn bệnh này, nhg con m đang điều trị ở bv của thái, họ có chuyên môn về khoa thần kinh cao, b có thể liên lạc với m, m cho đ/c mail b hỏi họ xem, chỉ cần mail sang, sau đó họ liên lạc lại. m thấy họ có từng bs cho từng chuyên môn, như con m, họ cho chẩn đoán sơ bộ, tìm ra căn nguyên họ chuyển về bs chuyên môn chuyên sâu (mấy loại lận), hy vọng là họ có bs chuyên môn cho con b, con b giờ thế nào rồi,
    B cho mình địa chỉ hay mail bs bên thái.con mình cũng bị trường hợp y vậy..giờ đang có những vết bớt cafe..bé mới dc 5 tuổi.thankss
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #39
    Trích dẫn Nguyên văn bởi chhai1909 Xem bài viết
    Chị Tidori thân mến.
    Hiện nay con em cũng có hiện tượng bị các đốm cà phê sữa, hiện bác sỹ chưa chuẩn đoán gì cụ thể, em cũng đang rất lo lắng, chị lèm ơn giúp em cho e thông tin liên lạc, địa chỉ mail... của bệnh viện bên Thái với. Rất cảm ơn chị nhiều. Mong sớm nhận được sự giúp đỡ của chị. Địa chỉ mail của em là: chhai1909@gmail.com
    C có thông tin về chữa trị vết bớt cafe trên người bé.cho e xin chút ít thông tin.bé nhà e cung đang bị tình trạng y vậy.hóng tin tu c

    • 32 Bài viết

    • 3 Được cảm ơn

    #40
    khổ quá vậy