TIN TÀI TRỢ.

Hội những mẹ có con bệnh động kinh hoặc tàn tật .

  • 0 Lượt chia sẻ
  • 10.6K Lượt đọc
  • 28 Trả lời

  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • 3,476 Bài viết

    • 7,375 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #1
    Em ước gì không bao giờ có hội này ở trên đời. Hic, thương các bé và thương cả bố mẹ các bé nữa. :Crying: :Crying: :Crying:
    Em ghét Tàu khựa.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • 541 Bài viết

    • 119 Được cảm ơn

    #2
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bassendean Xem bài viết
    Hôm nay em mạn phép xin mở topic " Hội các bà mẹ có con bị bệnh động hoặc tàn tật này . Hẳn ai trong chúng ta đều mong muốn con mình phát triển khỏe mạnh và bình thường nhưng đôi lúc ..."cái sự đời" không như mong mỏi .
    Em có 1 bé trai sinh ngày 18/1/2008 , từ 8,5 tháng đến giờ bé đã 8 lần đi ambulance vào emergency vì co giật rồi . Bs chưa kết luận chắc chắn bé bị epilepsy (bệnh động kinh ) nhưng bs cho bé uống epilum mỗi ngày nên em nghĩ bé nhà em đã bị bệnh epilepsy rồi . Các mẹ nào có con bị chứng bệnh này hoặc tàn tật xin vào đây cùng chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc , dạy giỗ , luyện tập cho con ... Xin chân thành cảm ơn các mẹ .
    mod ơi ! Em có mở 1 topic tương tự như vậy trong Châu Úc nhưng e rằng ít mẹ tham gia nên em đem ra đây nữa. Nếu "lộn địa chỉ" thì mod chuyển hộ giùm em nhá ! :Kiss: mod
    Chia sẻ cùng bạn , con mình cùng tuổi với con bạn.
    Mong bé của bạn sẽ được điều trị tốt nhé.:Smiling:
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của tidori
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 990 Bài viết

    • 1,242 Được cảm ơn

    #3
    m mang đến tin vui cho b nhg là nỗi buồn cho m, con m bị dk bẩm sinh k rõ nguyên nhân, m đã và đang đối phó, ghét nó cực kì, chg ta bắt tay và chia sẻ kinh nghiệm nhé, cùng an ủi nhau mà chăm con:Sad::Sad::Sad:
    • Avatar của tidori
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 990 Bài viết

    • 1,242 Được cảm ơn

    #4
    Trích dẫn Nguyên văn bởi gaconlongvang Xem bài viết
    Em ước gì không bao giờ có hội này ở trên đời. Hic, thương các bé và thương cả bố mẹ các bé nữa. :Crying: :Crying: :Crying:
    m thks b nhiều lắm, nhg những gì b ước có hiệu nghiệm k? m mong lắm :Crying:
    • 79 Bài viết

    • 153 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #5
    Tìm thấy topic này mình mừng quá. Mình đã post bài ở mục Bệnh trẻ em nói về những thắc mắc, băn khoăn của mình mà chẳng ai trả lời cả :Sad: Có lẽ ít người có kinh nghiệm về bệnh này. Cũng mong là thế vì như thế nghĩa là có ít bé bị mắc căn bệnh này. Với lại, hình như cũng ít người muốn public câu chuyện của mình.

    Bé nhà mình tội lắm. Bé mới được gần 3 tháng tuổi thôi. Bác sỹ cũng chưa kết luận bị bệnh động kinh (chẩn đoán: Rối loạn giấc ngủ) nhưng bé bị co giật nhiều lần, bác sỹ cho uống Depakine nên mình nghĩ có lẽ bé bị động kinh rồi.

    Biểu hiện của bé nhà mình là lúc khoảng gần một tháng tuổi, bé bị run run môi dưới. Sau đó hiện tượng này không còn nữa. Đến khoảng gần 2 tháng thì bé có hiện tượng giật giật tay, chân, rướn cổ, lắc lắc đầu lúc bé mơ màng sắp ngủ. Lúc đầu mình cứ nghĩ là thần kinh em bé còn chưa phát triển đầy đủ nên bị giật nhẹ như vậy. Nhưng sau đó bé giật nhiều hơn, lâu hơn (1 - 3 phút) trước lúc ngủ, mình mới cho bé đi khám.

    Mình đã đọc nhiều tài liệu thấy bệnh động kinh có nhiều thể và có một số thể không cần điều trị cũng khỏi. Mình không biết bé nhà mình bị thể nào nữa. Mình đang lo lắng và đau khổ lắm. Nhìn con mình chỉ muốn khóc thôi.

    Bé nhà mẹ bassendean và tidori có biểu hiện bệnh như thế nào và uống thuốc có đáp ứng không, chia sẻ với mình với. Bé nhà mình uống Depakine hôm nay là ngày thứ 7. Bé có đỡ giật nhiều (chỉ còn khoảng 2/10) nhưng vấn đề là phải hoàn toàn mất cơn giật trong thời gian dài.

    Các mẹ có con bị epilepsy ơi, chúng mình hãy cùng chia sẻ và giúp nhau chăm sóc các bé nhé. Mình nghĩ đây là bệnh chữa được nếu kiên trì và điều trị đúng phác đồ. Các con chúng mình rồi sẽ khỏe mạnh và hạnh phúc như mọi trẻ bình thường khác.
    TÔI YÊU TRẺ EM :Rose:
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 79 Bài viết

    • 153 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #6
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bassendean Xem bài viết
    Xin lỗi bạn nhé ! Mình đã ko trả lời bạn sớm . Con mình vừa làm kinh do bệnh cảm sốt lên đến 39 độ mấy . Lần này bé bị giật là lần thứ 9 rồi . lần đầu tiên khi bé 8,5 tháng lúc đó bé bị cảm rất nặng . Bây giờ thì bé đã 17 tháng rồi . Mình phải làm chút chuyện rồi ! Minh sẽ chia sẽ với bạn sau nhé !
    Thương bé quá. Mỗi lần như vậy bé có bị co giật nặng nề lắm không? Bác sỹ chẩn đoán thể bệnh của bé là gì hả bạn? Từ khi uống thuốc bé có kiểm soát cơn giật tốt hơn không, tức là có bị thưa hơn không? Bé chỉ bị làm kinh nếu bị sốt, còn nếu không sốt thì không sao, phải không bạn? Ngoài ra, bé vẫn phát triển bình thường?

    Bé nhà mình thì vẫn bị giật lúc mới bắt đầu ngủ mặc dù có đỡ hơn. Mình tìm hiểu mới biết xung quanh mình cũng có khá nhiều bé bị bệnh này. Ngay trong cơ quan nhỏ của mình cũng có con của một anh bị bệnh này. Nay bé đã 13 tuổi, mới ngừng uống thuốc vài tháng nay sau gần 10 năm uống thuốc. Con gái của một chị cùng phòng mình cũng mới bị co giật do sốt trong thời gian mình nghỉ thai sản. Bạn của chồng mình cũng có con gái bị epilepsy, nay đã 6 tuổi và không phải uống thuốc nữa rồi. Thôi thì tự an ủi đây cũng là bệnh không hiếm gặp và chữa được (70%). Mọi người vượt qua được thì mình cũng sẽ cố gắng vượt qua để chăm sóc con.

    Cố tự an ủi thế chứ mỗi lần nhìn con mình lại muốn khóc. Nhất là lúc đêm về, chuẩn bị đi ngủ mình chỉ mong ngày mai tỉnh dậy có thể thở phào nhẹ nhõm tự bảo mình rằng: Hóa ra tất cả mọi chuyện chỉ là một cơn ác mộng. Từ hôm đi khám cho con về đến giờ, đêm nào mình cũng mơ lung tung, tỉnh dậy thì buồn không thể tả được. Mình thương con quá. Con còn bé quá, non nớt quá.

    Mình phải cho bé bú đây. Chúng mình lại nói chuyện sau nhé.
    TÔI YÊU TRẺ EM :Rose:
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 79 Bài viết

    • 153 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #7
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bassendean Xem bài viết
    Mi`nh thật sự xin lỗi bạn , mình mở đề tài này chỉ để trao đổi , học hỏi cách chăm sóc cho con và thậm chí là để những người cùng cảnh ngộ như chúng ta "hỗ trợ , dựa dẫm nhau" dù chỉ là "tinh thần " . Mình xin lỗi bạn , mình ko cố tình khơi gợi nỗi đau của bạn . Mình hiểu và hiểu rất nhiều tâm trạng của bạn ... vì mình là người "trong cuộc" . Bạn biết không khi health community tập cho mình vật lý trị liệu , speech , occupational therapy rồi họ bảo họ sẽ chuyển con mình qua disability services commission . Lúc đó mình rất shock .. shock khi nghe chữ disability ... mình đã đập bàn và nói thẳng với họ con mình ko phải là disability rồi mình ẵm con mình ra về mặc dầu buổi tập chỉ mới bắt đầu có khoang 10 phút . Mình shock . HỌ phải cho người đến nhà nói chuyện với mình . Người đó làm về lĩnh vực "tâm lý" ... It's too hard for me . Nhưng rồi mình cũng phải chấp nhận sự can thiệp của họ vì có chuyên môn ,... còn mình .. ngoài yêu thương , chăm sóc của 1 người mẹ .. mình ko đủ kếin thức để lo treatment cho con mình . Đau lắm ! Mặc cảm lắm nhưng giờ cũng phải đối diện và chấp nhận ! Mình đau lắm ! Buồn thì đã qua nhưng hiện tại mình rất đau.. 1 cái gì đó nó làm thắt quặng lòng mình mỗi khi nhìn đến con . :Crying:
    Mình nghĩ mẹ tidori không giận đâu. Mình đã liên lạc với mẹ tidori và mẹ ấy thực sự rất cởi mở, nhiệt tình, tốt bụng. Mình đã hỏi được nhiều thông tin và còn được động viên rất nhiều nữa. :LoveStruc: Chúng mình hãy cùng chia sẻ và giúp nhau chăm sóc các bé nhé.
    TÔI YÊU TRẺ EM :Rose:
    • Avatar của tidori
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 990 Bài viết

    • 1,242 Được cảm ơn

    #8
    m post bài vì thấy đó là căn bệnh mà con m mắc phải, hy vọng giúp 1 ai đó (cầu trời đừng có ai), và để share kinh nghiệm với nhau. m k buồn đâu, nhg tủi cho thân m.
    chúng ta sẽ còn thần kinh và sức khoẻ thép dài dài mẹ bassendean & yến ngọc ơi,
    con m có lẽ lớn tuổi trong 3 bé, nhg khổ nỗi bây giờ đến tuổi vào lớp 1 mà bé ít chịu tập trung, m hỏi thì bs bảo có lẽ do bệnh, hic :Crying::Crying::Crying:, nên cho m trang web về bảo đọc và tập vật lý trị liệu cho bé, nhg nó bằng tiếng anh bạn à, m đọc mệt luôn, may quá b đọc hộ m với,
    mẹ yến ngọc ơi, cố lên, nhg m tin là bs đó cho thuốc depakine vì thuốc đó là thuốc dùng chung cho nhg bé bị bệnh có liên quan đến thần kinh chứ con b không bị cái bệnh này
    • Avatar của tidori
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 990 Bài viết

    • 1,242 Được cảm ơn

    #9
    all: m k muốn có ai gia nhập topic này nữa nhé, chỉ có nhg b share kiến thức cho m thôi
    • Avatar của tidori
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 990 Bài viết

    • 1,242 Được cảm ơn

    #10
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bassendean Xem bài viết
    Xin lỗi bạn nhé ! Mình đã ko trả lời bạn sớm . Con mình vừa làm kinh do bệnh cảm sốt lên đến 39 độ mấy . Lần này bé bị giật là lần thứ 9 rồi . lần đầu tiên khi bé 8,5 tháng lúc đó bé bị cảm rất nặng . Bây giờ thì bé đã 17 tháng rồi . Mình phải làm chút chuyện rồi ! Minh sẽ chia sẽ với bạn sau nhé !
    b này, trong nhà nên trữ sẵn thuốc hạ soốt, loại nhét đít và loại uống, miếng chườm nóng lạnh,, bé mà ho ho sổ mũi là canh sốt ngay, 6 năm nay, ăn cũng như ngủ là m canh sốt như canh trộm í, có khi m thức sáng đêm chỉ để canh sốt và cơn co giật.
    ban đầu m cũng an ủi và cố k tin vào sự thật nhg giờ m chấp nhận thương đau rồi, cố lên b nhé
    • 79 Bài viết

    • 153 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #11
    Trích dẫn Nguyên văn bởi tidori Xem bài viết
    m post bài vì thấy đó là căn bệnh mà con m mắc phải, hy vọng giúp 1 ai đó (cầu trời đừng có ai), và để share kinh nghiệm với nhau. m k buồn đâu, nhg tủi cho thân m.
    chúng ta sẽ còn thần kinh và sức khoẻ thép dài dài mẹ bassendean & yến ngọc ơi,
    con m có lẽ lớn tuổi trong 3 bé, nhg khổ nỗi bây giờ đến tuổi vào lớp 1 mà bé ít chịu tập trung, m hỏi thì bs bảo có lẽ do bệnh, hic :Crying::Crying::Crying:, nên cho m trang web về bảo đọc và tập vật lý trị liệu cho bé, nhg nó bằng tiếng anh bạn à, m đọc mệt luôn, may quá b đọc hộ m với,
    mẹ yến ngọc ơi, cố lên, nhg m tin là bs đó cho thuốc depakine vì thuốc đó là thuốc dùng chung cho nhg bé bị bệnh có liên quan đến thần kinh chứ con b không bị cái bệnh này
    Cảm ơn tấm lòng của bạn. Hãy cầu trời khấn phật cho bé nhà mình nhé. Thực ra mình đang chuẩn bị tinh thần đây. Dù thế nào mình cũng chiến đấu kiên cường vì con. Mình chùn bước, mình yếu tinh thần tức là một lần nữa mình có lỗi với con. Mình sinh ra con không được hoàn hảo tức là đã làm con bị thiệt thòi nhiều. Mình không thể một lần nữa có lỗi với con.

    Hôm nay anh xã mình đi làm về mình cũng đã kể về bạn và chuyện Bangkok Hospital. AX vui và bảo đó là một gợi ý và kinh nghiệm rất hữu ích. Chuyện bạn đang tập vật lý trị liệu cho bé cũng là một kinh nghiệm tốt cho mình. Nếu không may bé nhà mình bị bệnh đó, mình có thể phải tập cho bé từ sớm. À, nếu tài liệu tiếng anh đó khó đọc, mình nghĩ bạn mang đi thuê dịch là được ngay mà, dù tốn tiền. Nhưng chắc bạn đã không tiếc bao nhiêu là tiền để lo chữa chạy cho con.

    Chúc mọi điều tốt lành nhé. Cảm ơn vì tất cả.
    TÔI YÊU TRẺ EM :Rose:
    • Avatar của tidori
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 11 năm
    • 990 Bài viết

    • 1,242 Được cảm ơn

    #12
    Bs chỉ cho vài chữ để search google chứ k phải là trang web, nên đầu tiên là tìm trang nào thích hợp cơ.
    chứ nếu có bao nhiêu trang thì m mang đi dịch là chuyện bình thường.
    b đừng thế, ban đầu bên ox nhà m cứ bảo là do m mang thai đã k kiêng cữ :Sad:, nhg sau này bs bảo k rõ ng nhân, đừng dằn vặt m, ccố cầu nguyện và chuẩn bị tinh thần (nếu có), b k có lỗi
    • 8 Bài viết

    • 3 Được cảm ơn

    #13
    Các mẹ ơi, động kinh ko sợ bằng chậm phát triển trí tuệ ở các bé, mẹ nào có con bị đk thì hãy gọi cho chị Hà (0936 166 468) chị ấy chuyên chữa động kinh, có nhiều kinh nghiệm sẽ cho các mẹ lời khuyên kèm tài liệu rất bổ ích, nếu may mắn được dùng thuốc đặc trị bệnh của nhà chị ấy thì tốt còn ko các mẹ sẽ có nhiều tài liệu bổ ích đó. Chúc các bé nhanh khỏi bệnh, hay ăn chóng lớn.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của hoatoasang
    • Đang bị khóa tại diễn đàn
      Offline
    • 7 năm
    • Thành viên bị khoá
    • 18 Bài viết

    • 3 Được cảm ơn

    #14
    - mình tháy topic này hay chứ
    - các bà mẹ có thể tham khảo những kiến thức chia sẻ cho nhau
    - các bà mẹ đừng buồn , chúng ta sẽ có những phươgn phap điều trị tốt cho những căn bệnh quái ác này gầy ra
    tôi tìm hiều khá nhiều , và cũng thấy website : chuabenhdongkinh.com
    Đưa thông tin khá đầy đủ về căn bệnh này thao hồ cho các mẹ tìm hiểu nhé
    1
    • 871 Bài viết

    • 753 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #15
    up cho mẹ nào cần nà
    • 3 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #16
    bé yêu nhà mình cũng mới bị động kinh không rõ nguyên nhân, buồn thế...mình lại không thể ở cùng con hàng ngày nữa chứ. Sao mình ghét mình thế chứ...
    • 14 Bài viết

    • 2 Được cảm ơn

    #17
    Chào các mẹ!
    Bé nhà mình bị co giật kèm chậm phát triển. Có ai đã chữa ở đâu mà hiệu quả rồi chia sẻ cho mình với. Cảm ơn các mẹ.
    • Avatar của boVyth0i
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 5 năm
    • 76 Bài viết

    • 59 Được cảm ơn

    #18
    Chào mọi người,
    Bé nhà mình cũng vừa được Bs chẩn đoán là ĐK, Không biết bé nhà các bạn đã khỏe chưa và điều trị như thế nào.
    Mình rất mong Hội này được duy trì để chúng ta trao đổi và tìm hiểu cách cứu con em mình.
    • 14 Bài viết

    • 5 Được cảm ơn

    #19
    Mình cũng có hoàn cảnh giống bạn... con mình giờ chán lắm... cầu trời cho con sớm hồi phục...
    mình vừa thấy trên facebook có tâm sự trường hợp giống như con nhà mình và bạn... bạn thử nghiên cứu xem..Đây là link: https://www.facebook.com/conbidongkinh
    • 39 Bài viết

    • 4 Được cảm ơn

    #20
    Mình buồn quá bạn à, vậy là cháu của mình đã chính thức bị chuẩn đoán động kinh giật cơ rồi, khỏi phải nói chị mình đau khổ cỡ nào, mình chỉ sợ chị mình gục ngã mất. 8 năm trời chị chăm cháu thứ hai bị bại não, giờ lại đến bé chíp nhà chị, mình thương chị quá mà không biết làm thế nào, chỉ vừa đánh máy vừa khóc như thế này đây. Hiện cháu mình cũng đang theo bác sỹ ứng ở BV nhi trung ương, uống Depakin chỉ giảm cơn co giật chứ không đỡ, nên bác sỹ kê thêm thuốc sabozil gì đó, mình nhìn đơn thuốc nhưng ko biết viết có đúng không. Mình cũng sợ tác dụng phụ của thuốc lắm mà cháu còn quá nhỏ, giờ mới 2,5 tháng. cơn đầu tiên cháu bị cũng tầm 15 ngày tuổi
    Cháu ngoài co giật ra thì lúc nào chân tay và cổ cháu cũng căng cứng, như thể gồng mình, người cứ vặn vẹo chỉ khi bú hoặc khi ngủ thì cháu mềm mại như những đứa trẻ bt. Mình muốn hỏi bạn là chỉ khi lên cơn cháu mới gồng mình hay lúc nào cũng vậy ? Cháu nhà mình khi lên cơn thì co rúm người lại, cả hai chân nghiêng hẳn về một bên trông thương lắm.
    Bạn điều trị cho con như thế nào rồi, có gì chia sẻ giúp mình với nhé, cảm ơn bạn nhiều
  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2