Webtretho thử nghiệm phiên bản mới

TIN TÀI TRỢ.

Chung tay xoa dịu những đau đớn tột cùng của bé sơ sinh bị EB: nỗi đau nhân đôi- nỗi đau được sẻ chia

  • 21 Lượt chia sẻ
  • 76.4K Lượt đọc
  • 855 Trả lời

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • 435 Bài viết

    • 986 Được cảm ơn

    #1
    Gần đây các bố mẹ có nghe nói đến bệnh “lột da ếch’’ hay bệnh “ly thượng bì bóng nước”, bệnh EB…và chứng kiến sự khủng khiếp, đau đớn của căn bệnh này.

    Có một em bé sơ sinh bé xíu xiu bị mắc căn bệnh này và đau đớn hơn, nỗi đau nhân đôi khi em đã bị bố mẹ bỏ rơi. Em bị bỏ rơi ở viện nhưng vì viện có thông tin về bố mẹ nên gọi đến bắt nhận, em lại bị bỏ rơi ở gầm cầu Chương Dương, và người ta đã đưa em đến chùa Bồ Đề. Một lần mình sang chùa thăm các bé thấy bé nằm khóc, tiếng khóc yếu ớt không ra hơi, chỉ khào khào như của 1 con mèo nhỏ. Mình hỏi thăm thì mẹ chăm bé nói: bệnh viện trả về chị ạ, nói là sống được ngày nào thì sống thôi, bệnh ăn hết mấy ngón chân rồi…Cái tên bệnh được mẹ ấy nói ra không được đúng cho lắm. Người chăm sóc đó cũng ko hề có kiến thức gì về căn bệnh. Kiến thức của mình về căn bệnh này lúc đó cũng là con số không.

    Mình đã đi tìm hiểu, đã post thông tin lên topic TTNA đồng hành cùng trẻ em Mồ Côi, HIV, Tật Nguyền ở Chùa Bồ Đề và đã nhận được những chia sẻ từ đây. Vì không có giấy khai sinh nên chỉ ước chừng bé khoảng 2 tháng. Bé cũng chưa có tên gọi nên mình tạm gọi bé là Bông, thay vì cái tên bé ‘bị thượng bì bóng nước’’. Cùng với sự nhiệt tâm của mẹ Nhimmatx, sự giúp đỡ của mẹ 3012, mẹ Kemtiramisu thì hiện tại bé được thay băng thường xuyên hơn dù chưa hẳn là đã đúng cách, bé cũng được đề nghị riêng 1 bác chăm cho bé với chi phí là do Trái tim nhân ái chi trả. Đấy là tạm thời trước mắt, còn về lâu dài, ở một môi trường như chùa Bồ Đề và người chăm sóc ko có kiến thức về EB cộng với kinh phí thiếu thốn thì tương lai bé còn rất mờ mịt. Mỗi một ngày với bé là một chịu đựng, là một đớn đau, là một vật vã với sinh tồn

    Đây là một vài hình ảnh về bé, không mấy khi bé có được giấc ngủ thế này, đây là giấc ngủ trong đau đớn sau khi uống thuốc giảm đau

    zbd28_2

    Hình ảnh vết thương loét hết 2 bên chân

    Hinh0219
    Hinh0218

    Tắm là nhúng bé vào nước pha muối loãng theo 1 tỉ lệ rồi lại nhấc ra, nếu ko nhẹ nhàng khéo léo thì da tiếp tục bị trầy, và vết trầy ko lành chỉ loét mãi thêm ra

    Hinh0217
    Vết loét bốc mùi rất kinh khủng
    Hinh0213
    Và luôn rướm máu tươi
    Hinh0211

    Đây là 1 loại bệnh rất hiếm trên toàn thế giới, nhưng hậu quả và những đau đớn nó gây ra cho bệnh nhân thì thật kinh khủng. Nhất là khi đây là 1 loại bệnh di truyền và nó xuất hiện ngay từ lúc sơ sinh, do đó tỷ lệ tử vọng là rất cao. Nếu trẻ vẫn sống được sau thời kỳ nhũ nhi, thì trẻ vẫn phải mang căn bệnh đó suốt đời và chịu đau đớn triền miên.

    Phương pháp điều trị được biết đến hiện nay là ghép tủy, và mới chỉ được thực hiện ở Mỹ. Hiện có thông tin viện Nhi TW đã thực hiện cho 2 ca và kết quả cũng rât khả quan với chi phí bằng 1/3. Tuy nhiên, phương pháp này chưa được công nhận áp dụng trong lâm sàng cho LTBBN, ngay cả tại Mỹ, nơi đang có nhiều nhóm nghiên cứu về phương pháp này. Tất cả các ca ghép tủy đều ở Mỹ và là những bệnh nhân được tuyển chọn kỹ lưỡng trong nghiên cứu. Vì chi phí cho 1 cá ghép tủy lên đến 1 triệu USD, nên chỉ lựa chọn những trường hợp bị quá nặng và nếu không tiến hành cấy ghép thì sự sống của bệnh nhân của khó bảo toàn.

    Vấn đề ưu tiên có ý nghĩa cứu sống trẻ sơ sinh và nhũ nhi, cũng như giữ cho trẻ lớn có cuộc sống gần bình thường, tránh biến chứng tàn phế là Chăm sóc da và vết thương đúng cách + Chống nhiễm trùng.
    Bé Bông đáng thương hơn là bé bị bỏ rơi, dù là lý do gì thì bố mẹ bé cũng thật đáng trách. Giờ đây sự sống của bé chỉ trông chờ vào sự giúp đỡ của cộng đồng chúng ta và… số phận nữa.
    Mình tha thiết xin phép Smod Hội quán và BĐH Trái tim Nhân Ái cho mình được tách trường hợp này ra thành một topic riêng vì bệnh trạng hiếm gặp, sự nguy hiểm tính mạng cũng như những đau đớn mà bé đang phải chịu cần lắm sự quan tâm, giúp đỡ của các bố mẹ. Xin cảm ơn rất nhiều

    Em ngược đường ngược nắng để yêu anh
    Ngược phố tan tầm, ngược chiều gió thổi
    Ngược những yêu thương tìm về nông nổi
    Lãng du đi vô định cánh chim trời

    167 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • 435 Bài viết

    • 986 Được cảm ơn

    #2
    Có kịp chụp chiếc gì đâu, quay cuồng với các bé. Kẹo nhìn yêu thôi rồi, mới đc 4 tháng mà cứ đòi đứng nhá, hóng hớt cười toe toét luôn. Nhìn em bé bị thượng bì bóng nước mới vào đc 6 ngày thì ko cầm đc nước mắt.Bạn trông bé nói rằng bên bệnh viện Đức Giang nói rằng bé sống đc ngày nào thì sống thôi, bảo ko có thuốc gì và cho kim về chọc các bóng nước cho vỡ ra. Mình vừa search gúc gờ thì không phải thế. Đây này, người ta còn nói là không đc chọc cho bóng nước vỡ ra cơ


    Bệnh thượng bì bóng nước là do khiếm khuyết của gen.

    Ngày 11/8, một số chuyên gia thuộc hội bệnh nhân thượng bì bóng nước (EB) đã đến thăm và khám cho một số trẻ mắc bệnh này tại Bệnh viện Nhi trung ương.

    Giáo sư Dedee Murrel, bác sỹ chuyên về bệnh EB tại một bệnh viện ở Australia, cho biết bệnh thượng bì bóng nước được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp trên thế giới, với tình trạng lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhi bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng, rồi dẫn đến những biến dạng nặng như dính các ngón tay, ngón chân, biến dạng chi và tử vong.

    Bệnh nhân bị bệnh thượng bì bóng nước

    Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng rộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách.

    Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000).

    Ở Bệnh viện Nhi trung ương, từ tháng 10/2010 đến nay, đã có 29 trường hợp mắc bệnh thượng bì bóng nước.

    Bé trai Nguyễn Việt Anh (4 tuổi rưỡi) ở huyện Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc là một trường hợp mắc bệnh này, với thân hình phồng rộp, đầy những nốt đỏ.

    Theo người nhà của bệnh nhân, lúc sinh cháu được 3,2 kg, thân hình đỏ, miệng cháu chằng chịt dây dợ như tơ ở bên trong. Đặc biệt, bé có nốt ở đầu ngón tay, hai tay, hai chân, giờ những nốt đó đã lan ra khắp người lên cả đầu.

    Quá trình chăm sóc và nuôi dưỡng cho bệnh nhân vô cùng vất vả. Người nhà của bệnh nhân kể, khi bé đang chơi mà bị ngã, chống hai tay xuống là phồng hết cả hai bàn tay, trợt luôn cả da.

    Khi rửa mặt cho bé Việt Anh, người nhà bệnh nhân mà rửa cho bé kỹ như người bình thường là da bé theo tay người rửa luôn. Vì vậy, khi rửa mặt cho bé chỉ có cách thấm thấm nhẹ nhàng.

    Theo các bác sỹ, bệnh nhân mắc bệnh này da cứ động vào là tổn thương, dính vào là bị lột da nên phải có những cách chăm sóc rất nhẹ nhàng.

    Bác sỹ Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa dị ứng miễn dịch cơ khớp - Bệnh viện Nhi trung ương cho hay, vết thương này trông như bỏng toàn thân này nhưng chăm sóc khó khăn hơn bỏng vì tổn thương cứ động đến là dập và tái phát rất nhiều.

    Bác sỹ Hương cũng bày tỏ mong muốn thành lập một hội những gia đình có trẻ bị EB, để dạy họ cách chăm sóc vết thương, phòng chống nhiễm khuẩn và chế độ dinh dưỡng con bị bệnh bóng nước. Từ đó họ có thể biết những bệnh nhân khác để được chia sẻ, hỗ trợ.

    Ngoài ra, những bệnh nhân có nốt phỏng trong miệng không được lấy kim chọc ra mà chờ cho nó tự vỡ. Vì vậy, bệnh nhân nên ăn đồ lỏng, dễ tiêu và lạnh, không nên chọc, bởi vết phỏng có thể có biến chứng khác không tốt.

    Các bác sĩ cho biết, EB không phải là một căn bệnh, mà do khiếm khuyết của gen nên không có kháng sinh để chữa trị hoàn toàn.

    Hiện nay, các nhà khoa học trên thế giới đang nghiên cứu cách chữa trị bệnh thường bì bóng nước bằng gen điều trị, ghép tủy.

    Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo co rút và biến dạng chân tay...

    Nguồn suckhoedoisong.vn
    Có ai biết gì về căn bệnh này không ạ? Em cũng nghe nói là hiện nay viện Nhi cũng mới có những cách điều trị tích cực hơn cho bệnh này. Các mẹ thử xem có cách nào ko, chả nhẽ nhìn bé chết dần trong đau đớn thế này sao[/QUOTE]

    Trích dẫn Nguyên văn bởi ha1998 Xem bài viết
    Khổ thân bé quá. Mình cũng chỉ nghe nói bệnh này rất khó chữa. Vừa rồi Viện Nhi mới chữa thành công cho 1 trường hợp bằng pp cấy ghép gì đó thôi. Giờ còn bao nhiêu bé bị bệnh này mà gđ cũng chưa biết chữa thế nào. Trời rét thế này, những chỗ lở loét đấy chắc là xót lắm đây. Thương bé quá.
    Hôm nay bận đi mấy việc nên lại lỡ hẹn sang thăm các bé rồi. Đành để lần sau vậy.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 3012 Xem bài viết
    Bệnh thượng bì bóng nước thì có e Kem nhà mình là chuyên gia đấy.
    Bên CSTT có hẳn 1 sux box về bệnh này, nói chung giờ ko có cách gì, chỉ có dùng băng gạc chuyên dụng và giữ vệ sinh cho bé thôi.
    Loại băng gạc này hỏi Kem xem.
    Nhắn tin cho Minh Tommy số của Kem rồi nhé, có gì e trao đổi với Kem.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Minh_Tommy Xem bài viết
    Em đã gọi điện cho em Kem rồi, trưa mai sẽ qua nhà em ấy để lấy băng gạc và tài liệu hướng dẫn. Tùy tình hình mà sẽ xin hướng của cả nhà, có thể sẽ cho bé sang Nhi khám lại để đánh giá mức độ bệnh. Theo như em vừa tìm hiểu sơ qua với Kem thì bệnh này cần phải giữ gìn vệ sinh sạch sẽ và chăm sóc rất cẩn thận. Vì vậy có thể sẽ xin nhà mình hỗ trợ riêng cho người chăm sóc bé để mẹ ấy chỉ chăm mình bé thôi...Tạm thời em mới nghĩ ra có từng ấy. Sao trên đời này lại có những căn bệnh quái quỷ thế nhỉ
    Trích dẫn Nguyên văn bởi PutinVinh Xem bài viết
    Em xin đóng góp 300k để các mẹ chữa trị cho em bé bị thượng bì bóng nước (em tên là gì ấy nhỉ?) Mai em sẽ chuyển khoản vào tk của chị Loan ạ.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi PutinVinh Xem bài viết
    Chị Loan kiểm tra hộ em 300k được CK từ TK 0021...3151 số thẻ ATM 9019 ủng hộ em bé bị thượng bì bóng nước nhé.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Chiều nay bé Liên anh đã đc xuất viên.Thứ 4 tuần tới em cho bé bị Thượng bì bóng nước đi khám lại xem hướng điều trị như thế nào?các mẹ có thông tin về bệnh này đưa tin lên đây nhé.
    Cảm ơn cả nhà.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi taochin Xem bài viết
    Chị thấy trong tài khoản rồi đây, cảm ơn em nhé!
    29/12/2011 300,000.00 FTF.CN:6868681330559019 .FrAcc:0021001073151
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Heo_béo_xinh Xem bài viết
    Chị Loan ơi, em gửi quà 200k cho em bé bị thượng bì bóng nước ở chùa BD từ số TK 0021..7093. Chị check hộ em nhé, thanks chị.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Nay 2 mẹ con Nhím sang chùa.Mua thuốc cho Liên Anh 150k.Vậy em còn cầm 315k
    Thứ tư này Minh_tomy cố gắng liên hệ BS thì cho bé Thượng bóng bì đi khám nhé
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Minh_Tommy Xem bài viết
    Thứ 4 chị nhé, nhờ cả vào chị đấy. Mấy hôm rồi nghỉ mà lòng như lửa đốt...
    Trích dẫn Nguyên văn bởi ngoai troi nang len Xem bài viết
    Topic Giúp đỡ trẻ em Chùa Bồ Đề tiếp tục nhận được sự ủng hộ:

    1. IBVCB.0201120534393002 Ung ho cac be chua Bo De: 100,000.00

    2. IBVCB.3112110813168001.Chuyen qua cho em be bong nuoc o Chua Bo De 200,000.00

    Mong các bạn tiếp tục ủng hộ cho các em bé ở nơi này nhé!!!
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Minh_Tommy Xem bài viết
    Sáng nay em với chị Nhím matx hẹn nhau vào Nhi mà gọi sang Bồ Đề ko ai nghe máy cả nên em lại vào viện Nhi 1 mình. Chiều nay chị Nhím đã đưa bé bị ly thượng bì bóng nước vào viện Nhi khám rồi. Chị ấy bảo bé ko được vệ sinh cẩn thận nên những chỗ lở loét bốc mùi kinh lắm. Chị Nhím nhìn thấy ko kìm đc cứ đứng khóc với bác sĩ. Lúc đầu bs cũng định cho nhập viện, nhưng sau họ nhận ra bé, biết là bé bị bỏ rơi, với lại họ nói tình trạng của bé thuộc dạng nhẹ, chỉ cần chăm sóc tốt, giữ vệ sinh cẩn thận thôi nên lại cho về. Sao lại có kiếp người khổ thế cơ chứ. Sự sống mà như bị đày ải
    Trích dẫn Nguyên văn bởi PutinVinh Xem bài viết
    Em bé Việt Nam đầu tiên khỏi bệnh 'lột da ếch' nhờ ghép tủy

    Chiều 6/1, bé Việt Anh, (5 tuổi, Vĩnh Phúc) - bệnh nhi đầu tiên được ghép tế bào gốc từ tuỷ xương để chữa bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh - đã xuất viện. Các nốt lở loét trên người đã gần như hết sạch, bé ăn uống tốt, tăng cân.

    Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, sau hơn 3 tháng được ghép tế bào gốc, Việt Anh đã hoàn toàn tỉnh táo, tự đi lại được. Đặc biệt, các vét loét cũ trên cơ thể đã lành, chỉ còn vài nốt ở những vị trí bé hay va chạm nhiều khi chơi đùa, chạy nhảy thì đang lên da non. Sau khi xuất viện, bé sẽ tiếp tục uống thuốc chống đào thải và khám định kỳ.

    Trước đó, mang trong mình căn bệnh nan y từ khi mới lọt lòng, toàn thân cậu bé là những bọng nước, có những vết mới còn đỏ, có những chỗ da đã lành, đóng vảy lại hoặc đã bong. Chỉ cần va chạm nhẹ, da cũng đã có thể bị lột (vì triệu chứng lột da này mà bệnh còn được gọi là "lột da ếch").

    Giữa tháng 9, em đã được lên bàn mổ của Viện Nhi trung ương để ghép tế bào gốc từ tủy xương lấy của người chị gái 10 tuổi. Đây là ca đầu tiên tại Việt Nam được thực hiện kỹ thuật này, và Viện Nhi trung ương trở thành trung tâm thứ 2 trên thế giới điều trị căn bệnh nan y bằng phương pháp ghép tủy.

    Sau thành công của ca ghép đó, Bệnh viện Nhi Trung ương tiếp tục thực hiện ca ghép thứ hai cho bé Tú, 30 tháng tuổi. Người cho tủy là chị gái mới 5 tuổi. Theo đánh giá ban đầu của các bác sĩ, tình trạng của bé Tú nặng hơn bé Việt Anh. Bé bị nhiều nốt lở loét ở cả 2 mắt, ảnh hưởng đến thị lực rất nhiều, thậm chí có thể gây mù nếu không được chữa trị sớm.

    Giáo sư Liêm cho biết, hiện trường hợp thứ 2 này đang được diệt tủy và chuẩn bị những bước cuối cùng để ghép. Tiên lượng ca ghép cũng sẽ thành công tốt đẹp.

    “Chúng tôi sẽ cố gắng đưa phẫu thuật ghép tủy điều trị ly thượng bì bẩm sinh thành một hoạt động thường quy. Hiện việc điều trị cho bệnh nhi mắc bệnh nan y này bằng ghép tuỷ cũng mới chỉ được thực hiện ở một trường đại học của Mỹ, với chi phí lên tới 1 triệu đô la một ca bệnh. Trong khi đó, chi phí điều trị tại Việt Nam chỉ là 20.000-30.000 đô la (rẻ hơn đến 50 lần)”, giáo sư Liêm nói.

    Điều khó khăn duy nhất hiện nay là chỉ một số thể bệnh nhất định mới có thể áp dụng cách chữa này. Bệnh chưa có thuốc điều trị đặc hiệu, vì thế chăm sóc vẫn là biện pháp quan trọng, để giảm đau đớn và biến chứng gây tàn phế.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 3012 Xem bài viết
    Mọi người ai có quần áo sơ sinh bằng cotton, tã giấy, bỉm, chậu tắm và các đồ dùng cho trẻ sơ sinh khác thì mang đến cho chị Nhím nhé.
    Vì bé bị thượng bì bóng nước ( gọi tắt là EB) hiện nay đã về chùa BĐ và chị Nhím đã thuê 1 người chăm sóc cháu riêng- đặc thù của các trẻ bị EB cần phải được giữ gìn vệ sinh rất cẩn thận để tránh nhiễm trùng các bóng nước. Tuy nhiên các đồ dùng cho bé thì chưa có.
    Nếu không có thì sẽ phải đi mua nên mẹ nào có đồ thừa thì cho e bé xin nhé.
    Các mẹ liên hệ với chị Nhím: 01223382004. Tầm 9h sáng mai chị ý sẽ sang BĐ để xem tình hình e bé thế nào.
    Cảm ơn các mẹ nhiều nhé.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi ha1998 Xem bài viết
    Trưa nay mình và Minh tomy, nhim maxcova sang chùa tắm cho bé EB và mang 1 số vật dụng cần thiết cho bé như: băng gạc, thuốc, quần áo rét, chậu... Cảm ơn e Kemiratisu đã gửi đồ cho bé con nhé.
    Lần đầu tiên mình nhìn thấy 1 e bé bị bệnh này. Lúc cởi quần áo cho bé tắm mới nhìn thấy rõ vết lở loét của con. Thật sự cảm thấy xót xa và thương bé quá. Bé khóc lặng đi vì đau. Nhím và bác trông bé đã phải rất rất nhẹ nhàng để tránh cho con bị đau. Trời rét thế này con càng đau nhức hơn, Minh tomy đã mang cho con cái quạt sưởi để con đỡ lạnh hơn, nhất là khi tắm và thay băng.
    Có chứng kiến mới biết con bị bệnh này khổ như tn. May mà Nhim tim đc bác chăm riêng cho con, mỗi tháng sẽ gửi bác 1 tr. Chặng đường chữa trị và chăm sóc cho con sẽ còn rất dài và gian nan. Mong rằng sẽ nhận đc nhiều hơn nữa sự qtam của tất cả mọi ng để con bớt đi phần nào đau đớn. Bệnh của con chưa phải là nặng, nên vẫn hy vọng khi con hết tuổi sơ sinh, có sưc đề kháng rồi thì các vết loét sẽ khô lại. Mong lắm ngày đó sẽ đến với con.
    Hnay mình cũng lên thăm bé Kẹo. Trộm vía 2 má con phúng phính đỏ như quả cà chua. Con bụ bẫm lắm cả nhà ah. Nhưng hnay thấy con ho có vẻ nặng rồi. Bên chùa hầu như bé nào cũng ho như cuốc. Khổ thân, trời rét thế này mà.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bcapricorn Xem bài viết
    Các mẹ cho em hỏi bé bị ly thượng bì bóng nước được mấy tháng rồi, nặng khoảng bao nhiêu kg để em kiếm đồ cho bé ạ? Em cảm ơn các mẹ.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Bạn ơi! Con đc khoảng hơn 2 tháng nhưng chỉ đc khoảng 3kg thôi.Bạn có chăn mỏng,các đồ sơ sinh cốt tông thì cho tớ xin nhé.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Ngày hôm qua sang tắm cho con về mà không biết sao tâm trạng em bất an vô cùng.Ngồi nhà mà nghĩ linh tinh,trời lạnh mình bị xước tay tí mà đau thấu ruột mà con bị như thế thì k hiếu con chịu đau ntn?
    8h tối lại dắt xe sang chùa xem con sao rồi?Khổ thân chắc con lạnh đau lắm,con khóc như con mèo con,ăn thì đc có 30ml thôi.
    Về nhà em lại nghĩ dại sợ con suy dinh dưỡng mất thôi.
    Mấy hôm nay riêng tiền đi khám,taxi đi lại và mua ít bông băng chuyên dụng thôi mà đã hết hơn 4000k rồi.Mà quỹ Bồ Đề thì có rất ít tiền.Mong sự quan tâm của cả nhà mình .
    [QUOTE=ha1998;22467380]Ừ, chắc thế. Vì ngay từ lúc thấy mấy ci vào phòng bà ý đã bế thằng bé phi ra kêu gào thảm thương lắm. Nhưng nhìn tình trạng con ko còn sốt nữa, lại đc uống thuốc rồi nên chị bảo bà ý cứ cho bé sang Đức Giang khám thôi. Chỉ trường hợp nào nặng mà ko tin tưởng chữa ở ĐG thì mới cho bé sang Nhi khám. Bà ý thế nào các chị biết cả mà.

    Giờ chỉ lo nhất bé bị EB thôi. Minh Tommy up ảnh tình trạng bệnh của con lên đây cho cả nhà biết nhé. Có gì em Kem còn xem xét và xin đc tài trợ bông băng chuyên dụng cho con. Những thứ này rất đắt và hiếm, ở VN mua đc cũng là rất khó. Em ý toàn phải nhờ mua bên Mỹ thôi.

    Em ngược đường ngược nắng để yêu anh
    Ngược phố tan tầm, ngược chiều gió thổi
    Ngược những yêu thương tìm về nông nổi
    Lãng du đi vô định cánh chim trời

    5 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 435 Bài viết

    • 986 Được cảm ơn

    #3
    Em định quote lại những bài về bé ở bên topic Bồ Đề sang đây để mọi người tiện theo dõi mà hình như làm sai hay sao ý. Ai biết thì làm giúp em với nhé. Em cảm ơn nhiều nhiều ạ

    Em ngược đường ngược nắng để yêu anh
    Ngược phố tan tầm, ngược chiều gió thổi
    Ngược những yêu thương tìm về nông nổi
    Lãng du đi vô định cánh chim trời

    3 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 435 Bài viết

    • 986 Được cảm ơn

    #4
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Ngày hôm qua sang tắm cho con về mà không biết sao tâm trạng em bất an vô cùng.Ngồi nhà mà nghĩ linh tinh,trời lạnh mình bị xước tay tí mà đau thấu ruột mà con bị như thế thì k hiếu con chịu đau ntn?
    8h tối lại dắt xe sang chùa xem con sao rồi?Khổ thân chắc con lạnh đau lắm,con khóc như con mèo con,ăn thì đc có 30ml thôi.
    Về nhà em lại nghĩ dại sợ con suy dinh dưỡng mất thôi.
    Mấy hôm nay riêng tiền đi khám,taxi đi lại và mua ít bông băng chuyên dụng thôi mà đã hết hơn 4000k rồi.Mà quỹ Bồ Đề thì có rất ít tiền.Mong sự quan tâm của cả nhà mình .
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Minh_Tommy Xem bài viết
    Có kịp chụp chiếc gì đâu, quay cuồng với các bé. Kẹo nhìn yêu thôi rồi, mới đc 4 tháng mà cứ đòi đứng nhá, hóng hớt cười toe toét luôn. Nhìn em bé bị thượng bì bóng nước mới vào đc 6 ngày thì ko cầm đc nước mắt.Bạn trông bé nói rằng bên bệnh viện Đức Giang nói rằng bé sống đc ngày nào thì sống thôi, bảo ko có thuốc gì và cho kim về chọc các bóng nước cho vỡ ra. Mình vừa search gúc gờ thì không phải thế. Đây này, người ta còn nói là không đc chọc cho bóng nước vỡ ra cơ


    Bệnh thượng bì bóng nước là do khiếm khuyết của gen.

    Ngày 11/8, một số chuyên gia thuộc hội bệnh nhân thượng bì bóng nước (EB) đã đến thăm và khám cho một số trẻ mắc bệnh này tại Bệnh viện Nhi trung ương.

    Giáo sư Dedee Murrel, bác sỹ chuyên về bệnh EB tại một bệnh viện ở Australia, cho biết bệnh thượng bì bóng nước được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp trên thế giới, với tình trạng lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhi bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng, rồi dẫn đến những biến dạng nặng như dính các ngón tay, ngón chân, biến dạng chi và tử vong.

    Bệnh nhân bị bệnh thượng bì bóng nước

    Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng rộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách.

    Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000).

    Ở Bệnh viện Nhi trung ương, từ tháng 10/2010 đến nay, đã có 29 trường hợp mắc bệnh thượng bì bóng nước.

    Bé trai Nguyễn Việt Anh (4 tuổi rưỡi) ở huyện Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc là một trường hợp mắc bệnh này, với thân hình phồng rộp, đầy những nốt đỏ.

    Theo người nhà của bệnh nhân, lúc sinh cháu được 3,2 kg, thân hình đỏ, miệng cháu chằng chịt dây dợ như tơ ở bên trong. Đặc biệt, bé có nốt ở đầu ngón tay, hai tay, hai chân, giờ những nốt đó đã lan ra khắp người lên cả đầu.

    Quá trình chăm sóc và nuôi dưỡng cho bệnh nhân vô cùng vất vả. Người nhà của bệnh nhân kể, khi bé đang chơi mà bị ngã, chống hai tay xuống là phồng hết cả hai bàn tay, trợt luôn cả da.

    Khi rửa mặt cho bé Việt Anh, người nhà bệnh nhân mà rửa cho bé kỹ như người bình thường là da bé theo tay người rửa luôn. Vì vậy, khi rửa mặt cho bé chỉ có cách thấm thấm nhẹ nhàng.

    Theo các bác sỹ, bệnh nhân mắc bệnh này da cứ động vào là tổn thương, dính vào là bị lột da nên phải có những cách chăm sóc rất nhẹ nhàng.

    Bác sỹ Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa dị ứng miễn dịch cơ khớp - Bệnh viện Nhi trung ương cho hay, vết thương này trông như bỏng toàn thân này nhưng chăm sóc khó khăn hơn bỏng vì tổn thương cứ động đến là dập và tái phát rất nhiều.

    Bác sỹ Hương cũng bày tỏ mong muốn thành lập một hội những gia đình có trẻ bị EB, để dạy họ cách chăm sóc vết thương, phòng chống nhiễm khuẩn và chế độ dinh dưỡng con bị bệnh bóng nước. Từ đó họ có thể biết những bệnh nhân khác để được chia sẻ, hỗ trợ.

    Ngoài ra, những bệnh nhân có nốt phỏng trong miệng không được lấy kim chọc ra mà chờ cho nó tự vỡ. Vì vậy, bệnh nhân nên ăn đồ lỏng, dễ tiêu và lạnh, không nên chọc, bởi vết phỏng có thể có biến chứng khác không tốt.

    Các bác sĩ cho biết, EB không phải là một căn bệnh, mà do khiếm khuyết của gen nên không có kháng sinh để chữa trị hoàn toàn.

    Hiện nay, các nhà khoa học trên thế giới đang nghiên cứu cách chữa trị bệnh thường bì bóng nước bằng gen điều trị, ghép tủy.

    Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo co rút và biến dạng chân tay...

    Nguồn suckhoedoisong.vn
    Có ai biết gì về căn bệnh này không ạ? Em cũng nghe nói là hiện nay viện Nhi cũng mới có những cách điều trị tích cực hơn cho bệnh này. Các mẹ thử xem có cách nào ko, chả nhẽ nhìn bé chết dần trong đau đớn thế này sao
    Trích dẫn Nguyên văn bởi ha1998 Xem bài viết
    Khổ thân bé quá. Mình cũng chỉ nghe nói bệnh này rất khó chữa. Vừa rồi Viện Nhi mới chữa thành công cho 1 trường hợp bằng pp cấy ghép gì đó thôi. Giờ còn bao nhiêu bé bị bệnh này mà gđ cũng chưa biết chữa thế nào. Trời rét thế này, những chỗ lở loét đấy chắc là xót lắm đây. Thương bé quá.
    Hôm nay bận đi mấy việc nên lại lỡ hẹn sang thăm các bé rồi. Đành để lần sau vậy.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 3012 Xem bài viết
    Bệnh thượng bì bóng nước thì có e Kem nhà mình là chuyên gia đấy.
    Bên CSTT có hẳn 1 sux box về bệnh này, nói chung giờ ko có cách gì, chỉ có dùng băng gạc chuyên dụng và giữ vệ sinh cho bé thôi.
    Loại băng gạc này hỏi Kem xem.
    Nhắn tin cho Minh Tommy số của Kem rồi nhé, có gì e trao đổi với Kem.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Minh_Tommy Xem bài viết
    Em đã gọi điện cho em Kem rồi, trưa mai sẽ qua nhà em ấy để lấy băng gạc và tài liệu hướng dẫn. Tùy tình hình mà sẽ xin hướng của cả nhà, có thể sẽ cho bé sang Nhi khám lại để đánh giá mức độ bệnh. Theo như em vừa tìm hiểu sơ qua với Kem thì bệnh này cần phải giữ gìn vệ sinh sạch sẽ và chăm sóc rất cẩn thận. Vì vậy có thể sẽ xin nhà mình hỗ trợ riêng cho người chăm sóc bé để mẹ ấy chỉ chăm mình bé thôi...Tạm thời em mới nghĩ ra có từng ấy. Sao trên đời này lại có những căn bệnh quái quỷ thế nhỉ
    Trích dẫn Nguyên văn bởi PutinVinh Xem bài viết
    Em xin đóng góp 300k để các mẹ chữa trị cho em bé bị thượng bì bóng nước (em tên là gì ấy nhỉ?) Mai em sẽ chuyển khoản vào tk của chị Loan ạ.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi PutinVinh Xem bài viết
    Chị Loan kiểm tra hộ em 300k được CK từ TK 0021...3151 số thẻ ATM 9019 ủng hộ em bé bị thượng bì bóng nước nhé.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Chiều nay bé Liên anh đã đc xuất viên.Thứ 4 tuần tới em cho bé bị Thượng bì bóng nước đi khám lại xem hướng điều trị như thế nào?các mẹ có thông tin về bệnh này đưa tin lên đây nhé.
    Cảm ơn cả nhà.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi taochin Xem bài viết
    Chị thấy trong tài khoản rồi đây, cảm ơn em nhé!
    29/12/2011 300,000.00 FTF.CN:6868681330559019 .FrAcc:0021001073151
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Heo_béo_xinh Xem bài viết
    Chị Loan ơi, em gửi quà 200k cho em bé bị thượng bì bóng nước ở chùa BD từ số TK 0021..7093. Chị check hộ em nhé, thanks chị.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Nay 2 mẹ con Nhím sang chùa.Mua thuốc cho Liên Anh 150k.Vậy em còn cầm 315k
    Thứ tư này Minh_tomy cố gắng liên hệ BS thì cho bé Thượng bóng bì đi khám nhé
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Minh_Tommy Xem bài viết
    Thứ 4 chị nhé, nhờ cả vào chị đấy. Mấy hôm rồi nghỉ mà lòng như lửa đốt...
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Bạn ơi! Con đc khoảng hơn 2 tháng nhưng chỉ đc khoảng 3kg thôi.Bạn có chăn mỏng,các đồ sơ sinh cốt tông thì cho tớ xin nhé.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Ngày hôm qua sang tắm cho con về mà không biết sao tâm trạng em bất an vô cùng.Ngồi nhà mà nghĩ linh tinh,trời lạnh mình bị xước tay tí mà đau thấu ruột mà con bị như thế thì k hiếu con chịu đau ntn?
    8h tối lại dắt xe sang chùa xem con sao rồi?Khổ thân chắc con lạnh đau lắm,con khóc như con mèo con,ăn thì đc có 30ml thôi.
    Về nhà em lại nghĩ dại sợ con suy dinh dưỡng mất thôi.
    Mấy hôm nay riêng tiền đi khám,taxi đi lại và mua ít bông băng chuyên dụng thôi mà đã hết hơn 4000k rồi.Mà quỹ Bồ Đề thì có rất ít tiền.Mong sự quan tâm của cả nhà mình .
    Trích dẫn Nguyên văn bởi lavender201 Xem bài viết
    Các mẹ ơi em muốn ủng hộ sữa cho các em bé thì đưa ai dc ạ ?
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bcapricorn Xem bài viết
    Mẹ ha1998 cho em hỏi loại bông băng chuyên dụng cho bé EB là loại gì được ko ạ, nếu có cả hình ảnh thì tốt quá, chỗ em làm thỉnh thoảng cũng có người đi Mỹ, nếu được em sẽ nhờ mua cho bé.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 3012 Xem bài viết
    Mình trả lời hộ ha1998 nhé, loại băng chuyên dụng đấy là:
    1) MIẾNG BĂNG MEPITEL: miếng băng bằng xốp mềm để thấm nước rịn ra.
    - Miếng băng Mepitel không dính vào vết thương
    - Nó có thể giữ ở một chỗ dăm bảy ngày
    - Có thể cắt ra thành cỡ bạn muốn
    - Dùng cho các vết thương chảy nước nhẹ, bị loét, rách da
    - Cách dùng: a) rửa nhẹ vết thương
    b) lau khô cho da xung quanh
    c) gỡ miếng phim ra rồi đặt mặt dính lên vết thương. Đừng làm căng ra.
    d) Miếng băng Mepitel nên phủ lên phần da xung quanh vết thương độ 2 cm.
    2) BĂNG VẢI TELFA: được bọc bằng một chất đặc biệt để nó không dính vào vết thương. Dùng cho vết thương nhẹ và vết trày
    a) miếng băng ko dính 3x4 inch (cỡ nhỏ)
    b) miếng băng ko dính 3x8 inch (cỡ lớn)
    3) CUỐN BĂNG KERLIX: giữ cho miếng băng ở yên chỗ, thấm nước và giữ cho êm.
    4) MIẾNG BĂNG HÌNH ỐNG TUBIFAST (Tubular dressing retainers): giữ cho miếng băng ở yên chỗ (không cần dùng băng keo để dán miếng băng vào da)
    - màu xanh lá cây (green): dùng cho chân tay
    - màu đỏ (red): dùng cho các bộ phận nhỏ
    Hoặc băng gạc loại này
    Các sản phẩm thuộc J&J Red Cross. Hospital Grade Dressings.
    1. Hospital Grade Gauze Pads: Băng gạc thấm dịch
    2. Hospital Grade Non-Stick pads: có tính năng thấm hút dịch và không dính vào vết thương giống mepitel, Telfa
    3. Hospital Grade Rolled Gauze: băng cuộn dùng để cố định miếng gạc. Có thể dùng thay cho kerlix
    Giá cả thì rẻ hơn nhiều
    http://www.amazon.com/Johnson-Triple...8882653&sr=1-3
    Bạn thử hỏi nếu có ai đi Mỹ thì nhờ hộ mua hộ xem.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi PutinVinh Xem bài viết
    Kết luận là mua loại nào thì tối ưu nhất ạ? Chị cho em 1 cái tên thôi, để em hỏi xem có gửi mua được không ạ.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 3012 Xem bài viết
    Mua loại nào cũng đc mà bạn, tính năng như nhau.
    Tại vì để chăm sóc các vết bóng nước đã vỡ trên người bệnh nhân bị EB thì cần cả miếng băng để cố định vào miệng vết bóng nước ( miếng số 1), băng vải để dùng cho vết thương nhẹ và trày (2), cuốn băng để giữ cho miếng băng ở yên chỗ ( số 3 và 4).
    Như vậy cần mua 1 lúc cả 4 loại mình nêu ở trên thì sẽ có hiệu quả cao nhất khi chăm sóc 1 bé bị EB.
    Mình trả lời hơi lằng nhằng vì mình cũng ko nắm rõ bệnh này lắm, chỉ copy và paste từ chỗ khác sang thôi.
    Tóm lại là 4 loại: miếng băng Mepitel, băng vải Telfa, cuốn băng Kerlix, miếng băng hình ống Tubifast (Tubular dressing retainers):
    Trích dẫn Nguyên văn bởi PutinVinh Xem bài viết
    Chị ơi, em vào đường link chị đưa thì lỗi, không vào được. Tra từ khoá các tên của 4 loại băng trên Amazon thì cũng ra nhiều kết quả, mà nghe chừng rổ giá cũng mắc quá chị nhỉ? Em muốn tìm hình ảnh và giá chính xác thì mới nhờ được chị ạ.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    E ơi chị có thể đưa cho em mẫu đc ko?
    Còn về giá cả thì đắt kinh khủng,Chị mua có mấy gói mà mất hơn 3000k{mà nhờ mãi mới mua đc em ạ}
    Hay em cho chị mail chị gửi mẫu cũng đc.
    Thay mặt các con bên Bồ Đề cảm ơn em nhé.

    Em ngược đường ngược nắng để yêu anh
    Ngược phố tan tầm, ngược chiều gió thổi
    Ngược những yêu thương tìm về nông nổi
    Lãng du đi vô định cánh chim trời

    4 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 435 Bài viết

    • 986 Được cảm ơn

    #5
    Em quote thêm cho các bố mẹ tiện theo dõi nhé
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Ngày hôm qua sang tắm cho con về mà không biết sao tâm trạng em bất an vô cùng.Ngồi nhà mà nghĩ linh tinh,trời lạnh mình bị xước tay tí mà đau thấu ruột mà con bị như thế thì k hiếu con chịu đau ntn?
    8h tối lại dắt xe sang chùa xem con sao rồi?Khổ thân chắc con lạnh đau lắm,con khóc như con mèo con,ăn thì đc có 30ml thôi.
    Về nhà em lại nghĩ dại sợ con suy dinh dưỡng mất thôi.
    Mấy hôm nay riêng tiền đi khám,taxi đi lại và mua ít bông băng chuyên dụng thôi mà đã hết hơn 4000k rồi.Mà quỹ Bồ Đề thì có rất ít tiền.Mong sự quan tâm của cả nhà mình .
    Trích dẫn Nguyên văn bởi trongcom Xem bài viết
    Hichic bình thường mình rất ít vào Top này vì đã một lần sang Bồ Đề cùng chồng thấy các con bên đó rất đầy đủ và được nhiều đơn vị vào cho quà lắm. Hôm nay mới vào đọc và lội pages không ngờ càng đọc càng thấy rơi nước mắt. Mong sao cho có nhà báo hảo tâm nào vào và đưa bài về con bị EB nhỉ, như vậy sẽ nhiều người biết đến hơn và con có thể được chữa trị dứt điểm. Mình lại cùng Ước gì như mẹ Nhím rồi, mình ủng hộ thêm 500K cho con bị EB nhé.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi LittleAngel Xem bài viết
    Em nhỏ nhẹ xin đặt 1 cái link của hiệp hôi bệnh nhân EB, có mặt hầu hết ở các nước. Trong này có chỉ dẫn cách chăm sóc các bé bị EB bằng tiếng Việt..
    http://www.debra-international.org/e...iving-with-eb/

    Ngoài ra bên em có một hãng sản xuất băng dính bằng gel nước. Theo như hiệp hội EB bên này viết là có thể dùng được. Em post lên đây cả nhà xem xét. Nếu thấy dùng được em sẽ mua gửi về
    http://kikgel.com.pl/?p=114
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 3012 Xem bài viết
    Cách chăm sóc bệnh nhân EB thì bên CSTT đã có cả 1 subbox chuyên về bệnh Ly thượng bì bóng nước nhưng WTT lọc nên e ko đưa link sang được.
    E Kem 1 thành viên cũ của TTNA là thành viên của nhóm nghiên cứu và hỗ trợ EB tại Việt Nam (EB Support Group).
    Hoạt động của nhóm được chia làm 4 giai đoạn:

    Giai đoạn 1 : hỗ trợ trực tiếp các trường hợp LTBBN được phát hiện.
    Mục tiêu chính của giai đoạn này là hỗ trợ những nhu cầu cấp thiết theo từng ca. Ví dụ mua thuốc men bông băng, ra cuốn sách hướng dẫn chăm sóc bằng tiếng Việt và gặp gỡ trực tiếp gia đình các bé nói chuyện theo thông tin trong cuốn sách, tìm kiếm nguồn cho sữa đối với ca suy dinh dưỡng hoặc ăn uống khó, tìm kiếm nguồn cung cấp bông băng trong nước, động viên và cho lời khuyên với gia đình nếu thấy việc chăm sóc làm chưa đúng, tìm BS chuyên khoa nhận theo dõi cho các cháu, quyên góp để cho các cháu được tiến hành các chỉ định y khoa (trước mắt là gửi các mẫu sinh thiết sang phòng thí nghiệm GS Murell, Úc để các định chẩn đoán thể bệnh. Dự kiến AUD 300/ca chưa tính chi phí phát sinh về thủ tục và vận chuyển mẫu).

    Giai đoạn 2: hỗ trợ thông tin giáo dục về bệnh EB (liên kết Hội DEBRA International tổ chức khóa huấn luyện ngắn ngày cho nhân viên y tế, trao đổi kiến thức chuyên khao thông qua việc tài trợ cho Hội Thảo Khoa Học chuyên đề EB cho BS phối hợp đa chuyên khoa Sản-Nhi-Da Liễu-Huyết học là những chuyên khoa sẽ gặp mặt bệnh này...).

    Giai đoạn 3: hỗ trợ điều trị bệnh EB (lên kế hoạch cho các bé được nhận điều trị chữa lành EB, hiện nay chưa thể hướng đến mục tiêu này vì các phác đồ còn trong giai đoạn nghiên cứu, mặc dù kết quả ban đầu rất khả quan).

    Giai đoạn 4: hỗ trợ chất lượng cuộc sống trẻ EB (các bé cũng cần được học hành, vui chơi theo kiểu phù hợp với thể chất, chắc chắn là việc tổ chức các chương trình này sẽ phải lâu dài và không đơn giản).

    1 trong những đầu cầu BD là bạn MinhTommy đã tham gia vào Subbox đấy để tìm hiểu cách chăm sóc các bé bị EB.
    Hiện nay Kem cũng đang tìm nguồn cung cấp băng gạc cho các bé, ko chỉ bé bị EB ở BD mà còn rất nhiều các trường hợp khác.
    Tớ sẽ chuyển link về băng dính gel nước cho Kem để Kem check xem có dùng được ko, nếu ok thì nhờ bạn Angel nhé ( tốt nhất bạn gửi 1 mẫu sample về, nếu dùng thử thấy okie thì bạn mua tiếp).
    Cảm ơn Angel nhé.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi PutinVinh Xem bài viết
    Các chị ơi, dùng gạc chống dính của nước ngoài, còn băng quấn bên ngoài của Việt Nam cho tiết kiệm có được không ạ?
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Minh_Tommy Xem bài viết
    Cảm ơn chị 3012. Gặp bé bị EB ở bên Bồ Đề mà em mới biết tới bệnh này nên cũng đang trong dò dẫm tìm hiểu. Vì căn bệnh đặc biệt này, bé cần nhiều hơn nữa sự quan tâm giúp đỡ của các bố mẹ. Bé cũng chưa được đặt tên, em muốn gọi bé là bé Bông, xin cả nhà cho ý kiến ạ. Cảm ơn sự quan tâm hỗ trợ của các bố mẹ rất nhiều ạ
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bcapricorn Xem bài viết
    Tối hôm qua mình xem mấy tấm ảnh tắm cho bé EB, đêm nằm ôm con gái mà mãi ko ngủ được, thương bé EB quá các mẹ ạ. Em nghĩ nên chăng các mẹ tách topic về bé EB ra khỏi topic các bé ở BD. Như vậy hy vọng bé sẽ được nhiều bố, mẹ quan tâm ủng hộ hơn. Chặng đường chữa bệnh của con còn dài lắm. Em mong sao chúng ta sớm gây dựng được quỹ để con có thể làm phẩu thuật chữa bệnh dứt điểm các mẹ ạ
    Trích dẫn Nguyên văn bởi trongcom Xem bài viết
    Ủng hộ ý kiến của mẹ nó, mình cũng nghĩ nên tách topic ra về em bé EB như vậy hy vọng sẽ thu hút được sự chú ý và quan tâm nhiều hơn

    Em ngược đường ngược nắng để yêu anh
    Ngược phố tan tầm, ngược chiều gió thổi
    Ngược những yêu thương tìm về nông nổi
    Lãng du đi vô định cánh chim trời

    3 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 3,819 Bài viết

    • 3,534 Được cảm ơn

    #6
    Tội nghiệp bé quá,mong sao có 1 phép màu để con có cơ hội chữa bệnh trở về cs bình thường.
    Cám ơn mẹ Minhtommy nhé,gđ Nhím xin góp 600k để ủng hộ bé,tiền sẽ nhờ bạn Nắng chuyển giúp.
    Xin hãy giúp đỡ các bệnh nhân viện bỏng quốc gia .mẹ Nhím yêu :0976 năm chín 8866
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...6/index97.html
    6 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 855 Bài viết

    • 689 Được cảm ơn

    #7
    @bcapricon: Go on là mềm rồi bạn ạ, bạn có thể chuyển cho bé dùng dần, chuyển cho mẹ Nhím matx hoặc mẹ Ha1998 hoặc pm để mình qua lấy. Tã giấy thì ko tiện vì bé phải hạn chế thay, động chạm nhiều làm bé đau, trầy xước. Việc đánh giá nặng nhẹ thực sự là mình ko có chuyên môn. Mình thấy với sức chịu đựng của một bé sơ sinh thì như thế là quá khủng khiếp. Lúc đầu khi chưa nhận ra là bé bị bỏ rơi thì viện cũng đồng ý là cho nhập viện nhưng sau khi đã nhận ra thì lại nói là bé bị nhẹ, ko cho nhập viện. Bé đang bị suy dinh dưỡng nặng. Mình đã mua thêm thuốc bổ cho bé với hy vọng cải thiện tình hình
    Tks mẹ nó, mình đã mua 2 bịch goon, được tặng 1 hộp mori 0 nhỏ. Mình sẽ chuyển trước 1 bịch cho mẹ 9698 để bé dùng thử xem có ổn ko nhé. Sữa morinaga bé EB có dùng ko thì mình sẽ chuyển luôn. Tks
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo bị bệnh ly thượng bì bóng nước https://www.webtretho.com/forum/f479/...#post28728143/
    Cho thuê căn hộ 60m2, mặt phố Tông Đản, HK, nội thất mới, hiện đại, đủ đồ, 8 triệu/tháng.
    Cho thuê phòng khép kín có kệ bếp và wc tại Ngõ 191 Lạc Long Quân, gần chợ Bưởi, 15-32m2, 1.5 - 2.8 triệu/tháng.
    WLMdp7xuElp7
    dzbLp7
    5 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,861 Được cảm ơn

    #8
    Cảm ơn Minh_tommy nhiều nhé.Mai 12h mình sang chùa tắm cho con, mẹ nào đi cùng alo nhé.
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    4 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,861 Được cảm ơn

    #9
    Cảm ơn Minh_tommy đã cho con 500k .Số tiền này tớ dùng để mua thuốc mỡ,vitamin,2 cái chậu tắm và rửa mặt,bếp lò,than tổ ong,mắc áo.Vì con bị ntn cần mua đồ để dùng riêng.
    Mong sự quan tâm của cả nhà.
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    6 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 240 Bài viết

    • 472 Được cảm ơn

    #10
    Em đã đặt mua thử mấy chục miếng băng loại hydrogel, sẽ cố gắng gửi về sớm nhất. Nếu bé Bông ko dùng được thì các chị chuyển sang viện bỏng, kiểu gì cũng có bé cần (Em cũng đang nhờ bố dịch công dụng cà cách sử dụng của miếng gel này, em chỉ hiểu thôi chứ dịch sang tiếng Việt cho tử tế em ko dịch đươc, nhưng theo cảm tính em nghĩ là sẽ hữu dụng đấy ạ).

    Về chuyện sữa thì các chị xem có còn Humana 1 không? Chính Humana dùng trong những trường hợp ntn mới phát huy hết tác dụng của nó. Dạo này 2 đứa em không bay theo hàng không nên em chịu cứng, chẳng gửi sữa về được nữa.

    EB cũng phân ra làm mấy loại. Nếu biết bé bị loại nào thì đỡ quá, mua đồ sé dễ hơn nhiều ạ.
    8 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 2,525 Bài viết

    • 7,252 Được cảm ơn

    #11
    Trích dẫn Nguyên văn bởi mẹNhímyêu Xem bài viết
    Tội nghiệp bé quá,mong sao có 1 phép màu để con có cơ hội chữa bệnh trở về cs bình thường.
    Cám ơn mẹ Minhtommy nhé,gđ Nhím xin góp 600k để ủng hộ bé,tiền sẽ nhờ bạn Nắng chuyển giúp.
    Cảm ơn bạn nhé.
    Mẹ Nhím yêu đã gửi mình 600k. Mình chuyển khoản tiếp vào tk TTNA rồi:
    Nang ck tien Me Nhim Yeu ung ho be bi EB 600,000.00
    TK của nhóm từ thiện Trái Tim Nhân Ái:
    Số tài khoản: 0011000556688
    Tên tài khoản: Nguyễn Thị Hương Loan
    Ngân Hàng: TM CP Ngoại Thương Việt Nam - Sở Giao dịch - Hà Nội
    ( hoặc Vietcombank - Sở Giao dịch - Hà Nội)

    Xin vui lòng ghi rõ ID WTT, tên người chuyển và topic bạn muốn ủng hộ nhé
    5 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của moonhn
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 2,667 Bài viết

    • 24,143 Được cảm ơn

    #12
    Nhìn những tấm hình mà thấy xót xa quá, cầu mong có một phép màu giúp con có thể khỏi được căn bệnh này

    Moon và 2 bé Vũ Tuệ Anh; Vũ Tuấn Đạt xin góp vào quỹ dành cho Kẹo 2tr đồng, mình sẽ chuyển vào tài khoản Tech của chị Me9698 vào ngày mai.
    4 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của 3012
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 12 năm
    • 4,611 Bài viết

    • 10,017 Được cảm ơn

    #13
    Ko biết ý của bạn moonhn có phải là ủng hộ cho bé bị EB ko, vì bé bị EB tên là Bông - theo tên mà Minh Tommy đặt cho.
    Còn Kẹo là cháu bé bị HIV cơ.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi moonhn Xem bài viết
    Nhìn những tấm hình mà thấy xót xa quá, cầu mong có một phép màu giúp con có thể khỏi được căn bệnh này

    Moon và 2 bé Vũ Tuệ Anh; Vũ Tuấn Đạt xin góp vào quỹ dành cho Kẹo 2tr đồng, mình sẽ chuyển vào tài khoản Tech của chị Me9698 vào ngày mai.
    3 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của moonhn
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 2,667 Bài viết

    • 24,143 Được cảm ơn

    #14
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 3012 Xem bài viết
    Ko biết ý của bạn moonhn có phải là ủng hộ cho bé bị EB ko, vì bé bị EB tên là Bông - theo tên mà Minh Tommy đặt cho.
    Còn Kẹo là cháu bé bị HIV cơ.
    mình xin lỗi mình không theo sát đề tài lắm nên không rõ tên các con Mình ủng hộ cho bé bị EB 2tr và bé Kẹo 500k
    • 855 Bài viết

    • 689 Được cảm ơn

    #15
    Mình vừa đọc được tài liệu chăm sóc các bé bị EB do mẹ kemtiramisu post:

    Ðề: Các tài liệu hướng dẫn phương pháp chăm sóc bệnh nhân LTBBN
    Cách chăm sóc lưỡi-miệng:
    Nếu lưỡiđóng trắng nhiều:
    Cốm Nystatin (thuốc chữa nấm miệng, mua ở hiệu thuốc, dạng gói) rắc khoảng vài 1/4 gói vào muỗng cà phê + một chút xíu nước chínđủ cho thuốc tan. Dùngđầu núm vúđã luộc tiệt trùng quệt phần thuốc hòa tan này cho bé ngậm mút. Làm như vậy mỗi ngày 2 lần (tổng cộng là xài nửa gói Nystatin/ngày).
    Thuốc uống khi vết thương có mủ:
    AUGMENTIN (kháng sinh) gói 125mg. Ngày uống 3 lần. Mỗi lần 1/3 gói, liên tục trong 5-7 ngày.
    Men tiêu hóa LACTEOL FORT: 1/2 gói mỗi lần, ngày uống 2 lần giữa 3 liều thuốc kháng sinh (cách liều kháng sinh 30 phut)để giữ cân bằng hệ vi khuẩn ruột (tránh tiêu chảy do kháng sinh)
    Lá chè xanh nấu nướcđun sôi,để nguội, lọc sạch cặn, rửa vết thương là rất tốt.
    Chỗ da lành vẫn phải bôi kem dưỡng ẩm da, nhất là mùa lạnh.
    Có gì không rõ thì anh Soạn hỏi lại rồi hãy làm nhe.
    Vet thuong cua chau can cham soc nhu sau:
    Gạc vô trùng thấm ướt vaseline (loại vaseline mua ở BV Da Liễu) đắp lên mu bàn chân, cứ khoảng 15 phút thì nhỏ thêm nước muối sinh lý (Nước muối sinh lý mua ở hiệu thuốc. Không được tự pha vì sẽ không đúng nồng độ, gây đau rát). Đắp liên tục như vậy khoảng 2-3 tiếng đồng hồ thì các sợi bông sẽ mềm và dễ gỡ. Không cần gỡ tất cả mà gỡ từ từ mỗi lần một ít kẻo làm tróc da bé.
    Sau khi gỡ được sợi bông thì nhỏ giọt nước muối sinh lý hoặc thuốc tím pha sẵn (mua ở hiệu thuốc) lên vết thương để rửa vết thương.
    Bông gòn chỉ dùng trên phần da lành xung quanh vết thương, để chậm khô nước rửa này. Không thấm bông gòn lên vết thương.
    Nguyên tắc bảo vệ làn da trong bệnh này là phải giữ ẩm da thì vết thương mới lành, không tạo bóng nước mới. Vì vậy không bôi xanh methylene nữa vì sẽ làm da rất khô.
    Sau khi rửa xong thì bôi thuốc mỡ kháng sinh Polysporin (có trong danh sách thuốc BS bên Mỹ gửi về). Liều lượng bằng giọt nước.
    Sau đó dùng miếng băng Mepitel cắt vừa vặn phủ rộng ra ngoài phạm vi vết thương một chút, gỡ miếng phim ra, đặt mặt dính lên vết thương. Đặt miếng băng nhẹ nhàng chứ không kéo căng miếng băng. Băng này không dính, có tính thấm hút dịch và khi no nước sẽ bong ra. Nhưng nếu vết thương khô thì lại cần tẩm thêm vaselin lên băng.
    Gạc cuộn tẩm ướt vaseline quấn đè lên lớp Mepitel này. (Vì phần da lành cũng cần giữ ẩm)
    Gạc ống Tubifast cắt vừa chiều dài, xỏ vào chân cố định các lớp băng nói trên.
    Lưu ý: thay băng mỗi 2 ngày với điều kiện phải xử lý kỹ vết thương như đã nói ở trên. Trường hợp không làm kỹ được, ví dụ còn nhiều sợi gòn dính thì mỗi ngày nên mở ra thăm chừng xem có bớt đỏ, bớt rỉ nước chưa?
    Các dấu hiệu tốt: bớt tấy đỏ xung quanh, vết thương khô dần, bề mặt vết thương hồng đều, vết thương đầy lên không còn sâu, không còn những chỗ trắng đục như mủ nữa.
    Khi nào ngưng thuốc mỡ kháng sinh: có thể ngưng thuốc mỡ khi vết thương khô và hết tấy đỏ xung quanh. Việc dùng kháng sinh tại chỗ lâu dài có nguy cơ gây kháng thuốc và nhiễm độc.
    Tuyệt đối không được rắc bất cứ loại thuốc bột nào lên vết thương vì nó sẽ tạo lớp mày khô cứng không cho dịch thoát ra, trong khi vết thương chưa lành thì sẽ gây tụ dịch bên dưới, nhiễm trùng sẽ ăn luồn vào bên trong mà không nhận biết được.
    Nếu bé được 2,5 kg đến 3kg: có thể uống thêm kháng sinh Augmentin gói 125mg/ngày chia làm 3 lần, uống liên tục 7 ngày ở giai đoạn vết thương có mủ. Sau khi sạch mủ, chỉ còn rỉ nước thì có thể ngưng kháng sinh.
    Nếu vết thương tấy đỏ lan rộng, dịch rỉ có xu hướng ra nhiều và hôi, có nhiều máu lẫn mủ, không đáp ứng kháng sinh (đánh giá sau 2 ngày đầu dùng thuốc) thì nên đưa bé trở lại Viện Nhi ngay.
    Chị Mai Trâm.

    các mẹ lưu ý phần chữ đỏ nhé, em sợ bé Bông bị nặng rồi, hay là thử đưa bé nhập viện lại các mẹ ơi, nhỡ bị nhiễm trùng, nhiểm độc thì khổ lắm...
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo bị bệnh ly thượng bì bóng nước https://www.webtretho.com/forum/f479/...#post28728143/
    Cho thuê căn hộ 60m2, mặt phố Tông Đản, HK, nội thất mới, hiện đại, đủ đồ, 8 triệu/tháng.
    Cho thuê phòng khép kín có kệ bếp và wc tại Ngõ 191 Lạc Long Quân, gần chợ Bưởi, 15-32m2, 1.5 - 2.8 triệu/tháng.
    WLMdp7xuElp7
    dzbLp7
    5 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,861 Được cảm ơn

    #16
    Nếu con có bố mẹ và gia đình có tiền thì bệnh viện đã giữ con lại rồi bạn ạ.Tớ là người trực tiếp đưa con đi viện thủ tục nhập viên đã xong nhưng khi vào khoa BS nhận ra con bị bỏ rơi thì lại kêu con bị nhẹ và cho về luôn.
    Rất muốn cho con vào nằm viện để đc chữa bệnh dù biết rằng bệnh con rất gian nan.
    Nhưng lực bất tòng tâm.Tớ chỉ có thể tắm,sang thăm con hàng ngày,nếu cần những gì đơn giản thì mua trong khả năng có thể mà thôi.
    Mong các cha mẹ thương lấy con với.
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    • Avatar của be-buti
    • Đang bị khóa tại diễn đàn
      Offline
    • 11 năm
    • Thành viên bị khoá
    • 2,185 Bài viết

    • 3,085 Được cảm ơn

    #17
    Mình vừa chuyển khoản ủng hộ bé 1000K từ TK *******53676, check giúp mình nhé
    • 855 Bài viết

    • 689 Được cảm ơn

    #18
    Nếu chỉ vì bé ko có bố mẹ thì thật là thiệt thòi quá. Mẹ em có quen với bs Hương là Trưởng khoa dị ứng miễn dịch ở Viện Nhi, theo em hiểu thì trường hợp của bé Bông sẽ được đưa vào Khoa này phải không ạ. Qua tiếp xúc em thấy Bs. Hương rất dễ chịu. Cuối tuần này mẹ em mới về VN, em sẽ nói để mẹ em đến nhờ cô Hương xem BV có nhận bé được ko. Nhưng em cũng ko dám chắc vì cũng chỉ là chỗ quen biết thôi chứ cũng ko thân cho lắm. Em sẽ cố gắng thử xem sao. Về viện phí thì em sẽ trình bày ầ bé được nhiều bố mẹ thường xuyên quyên góp ủng hộ để bệnh viện đỡ lăn tăn 1 khoản nhé. Ah em mò mẫm trên mạng được 1 Tài liệu hướng dẫn chăm sóc bệnh nhân EB, ko biết chị Nhím và các mẹ đã có chưa, em cứ post lên đây nhé. http://www.nhandan.com.vn/polopoly_f...nh%20LTBBN.pdf Ah chị Nhím cho em đ/c và số đt nhé, vì ngày nào chị cũng đi thăm con nên em gửi quà cho bé qua chị chắc sẽ tiện hơn đúng ko ạ? Tks
    Trích dẫn Nguyên văn bởi nhim_matxcova Xem bài viết
    Nếu con có bố mẹ và gia đình có tiền thì bệnh viện đã giữ con lại rồi bạn ạ.Tớ là người trực tiếp đưa con đi viện thủ tục nhập viên đã xong nhưng khi vào khoa BS nhận ra con bị bỏ rơi thì lại kêu con bị nhẹ và cho về luôn.
    Rất muốn cho con vào nằm viện để đc chữa bệnh dù biết rằng bệnh con rất gian nan.
    Nhưng lực bất tòng tâm.Tớ chỉ có thể tắm,sang thăm con hàng ngày,nếu cần những gì đơn giản thì mua trong khả năng có thể mà thôi.
    Mong các cha mẹ thương lấy con với.
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo bị bệnh ly thượng bì bóng nước https://www.webtretho.com/forum/f479/...#post28728143/
    Cho thuê căn hộ 60m2, mặt phố Tông Đản, HK, nội thất mới, hiện đại, đủ đồ, 8 triệu/tháng.
    Cho thuê phòng khép kín có kệ bếp và wc tại Ngõ 191 Lạc Long Quân, gần chợ Bưởi, 15-32m2, 1.5 - 2.8 triệu/tháng.
    WLMdp7xuElp7
    dzbLp7
    7 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 435 Bài viết

    • 986 Được cảm ơn

    #19
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bcapricorn Xem bài viết
    Mình vừa đọc được tài liệu chăm sóc các bé bị EB do mẹ kemtiramisu post:


    Nếu vết thương tấy đỏ lan rộng, dịch rỉ có xu hướng ra nhiều và hôi, có nhiều máu lẫn mủ, không đáp ứng kháng sinh (đánh giá sau 2 ngày đầu dùng thuốc) thì nên đưa bé trở lại Viện Nhi ngay.
    Chị Mai Trâm.

    các mẹ lưu ý phần chữ đỏ nhé, em sợ bé Bông bị nặng rồi, hay là thử đưa bé nhập viện lại các mẹ ơi, nhỡ bị nhiễm trùng, nhiểm độc thì khổ lắm...
    Việc nhập viện để bé đc chăm sóc tốt hơn thì như chị Nhím matx đã trả lời, thực sự là rất khó khăn, đặc biệt về tài chính. Giá như có người đỡ đầu về tài chính thì mọi chuyện đã khác nhiều. Trưa nay bọn mình sang tắm cho bé sẽ xem xem vết loét có tiến triển khả quan hơn không, nếu bé bị sốt và vết thương vẫn làm mủ thì sẽ đưa bé trở lại viện. Mong bé Bông nhận nhiều hơn nữa sự giúp sức của các bố mẹ

    Em ngược đường ngược nắng để yêu anh
    Ngược phố tan tầm, ngược chiều gió thổi
    Ngược những yêu thương tìm về nông nổi
    Lãng du đi vô định cánh chim trời

    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 855 Bài viết

    • 689 Được cảm ơn

    #20
    Mẹ minh tommy ơi may quá mẹ nó đang ol, cho mình xin số đt với.
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Minh_Tommy Xem bài viết
    Việc nhập viện để bé đc chăm sóc tốt hơn thì như chị Nhím matx đã trả lời, thực sự là rất khó khăn, đặc biệt về tài chính. Giá như có người đỡ đầu về tài chính thì mọi chuyện đã khác nhiều. Trưa nay bọn mình sang tắm cho bé sẽ xem xem vết loét có tiến triển khả quan hơn không, nếu bé bị sốt và vết thương vẫn làm mủ thì sẽ đưa bé trở lại viện. Mong bé Bông nhận nhiều hơn nữa sự giúp sức của các bố mẹ
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo bị bệnh ly thượng bì bóng nước https://www.webtretho.com/forum/f479/...#post28728143/
    Cho thuê căn hộ 60m2, mặt phố Tông Đản, HK, nội thất mới, hiện đại, đủ đồ, 8 triệu/tháng.
    Cho thuê phòng khép kín có kệ bếp và wc tại Ngõ 191 Lạc Long Quân, gần chợ Bưởi, 15-32m2, 1.5 - 2.8 triệu/tháng.
    WLMdp7xuElp7
    dzbLp7