TIN TÀI TRỢ.

Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bóng nước và bệnh ngoài da

  • 2 Lượt chia sẻ
  • 18.6K Lượt đọc
  • 125 Trả lời

  • Trang 1/7

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 7

Luôn tự hào là nguồn thông tin và kiến thức đáng tin cậy dành cho phụ nữ trưởng thành.

Theo dõi Webtretho

Đến trả lời mới nhất
    • Avatar của hainv76
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 10 năm
    • 1,738 Bài viết

    • 2,385 Được cảm ơn

    Thành viên tích cực 2018
    #1
    Thật sự bất ngờ khi biết được thông tin hiện nay có rất nhiều bé bị bệnh ngoài da vì nhiều lí do như nhà phát hiện bệnh muộn không chữa trị kịp thời, không được chuyển đến những nơi đúng chuyên khoa…. Và đau lòng nhất là lí do không đủ kinh phí chữa bệnh cho các bé mà dẫn đến những hậu quả đau lòng, ảnh hưởng đến tính mạng.
    Chứng bệnh lý thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa, viết tắt - “EB”) là chứng bệnh do khiếm khuyết của gen. Với chứng bệnh này, hiện chỉ có thể dùng những phương pháp đặc biệt để chăm sóc, giảm thiểu đau đớn và biến chứng tàn phế cho bệnh nhân.
    Ly thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này (tỷ lệ 1/30.000). Các bác sỹ cũng thừa nhận, có thể trong suốt cuộc đời hành nghề, chưa chắc đã được nhìn thấy một ca EB.
    Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng giộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Các loại thuốc kháng sinh có thể làm liền vết thương ở điểm này, song bóng nước lại xuất hiện, vỡ ở một điểm khác... Nếu cơ thể dùng kháng sinh lâu dài sẽ dẫn đến tình trạng kháng thuốc. Người mắc các chứng bệnh EB không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầu đủ chất dinh dưỡng hay vì ung thư da. Nói theo giới chuyên môn, người mắc các chứng bệnh EB có thể tử vong do bội nhiễm.
    Một trong những biện pháp giảm thiểu nguy cơ tử vong cũng đã được các nhà khoa học nhắc đến, đó là “phải đưa trẻ đến bác sỹ khi thấy trên cơ thể đột nhiên xuất hiện những bóng nước phồng giộp. Tại đây các bác sỹ sẽ làm các công việc chuyên môn để xác định trẻ có bị EB không. Nếu đúng, họ sẽ hướng dẫn bạn chăm sóc trẻ”.
    Đây là hình ảnh bé Bé Phương Nhi 2 tháng 14 ngày tuổi quê Lào Cai, con được hơn 2 kg bị EB khoảng 70%. Gia đình con rất khó khăn khi đưa con xuống Hà Nội không có tiền, hiện đang nằm tại phòng 228 khoa Truyền nhiễm viện Nhi, với chi phí về thuốc, bông băng đặc biệt không biết chặng đường phía trước của bé sẽ như thế nào:
    1EA3nh5_zps2866ecd1
    1EA3nh2_zps312d6d0d
    1EA3nh1_zps6970c789
    1EA3nh_zps0e8d75c8
    1EA3nh3_zps8a2fa788
    1EA3nh4_zpsb77f1af1

    Rất mong nhận được sự chung tay giúp sức từ cộng đồng cho các bé mắc những bệnh ngoài da cũng như những vật dụng cần thiết như bỉm, sữa, quần áo cho các bé.

    1. Mọi đóng góp xin gửi về:
    · Hiện kim:
    Số TK: 0011000556688 – VCB (Hội sở chính)
    CTK: Nguyễn Thị Hương Loan
    · Hiện vật xin gửi về: 310 Lê Duẩn, Nhím_Matxcova (Ms. Lan): 01223382004
    Trân trọng.

  1. CHỦ ĐỀ NỔI BẬT


    • 3,819 Bài viết

    • 3,533 Được cảm ơn

    #2
    Trời đất ơi nhìn con gái mà xót quá.gia đình Nhím xin góp chút ít để động viên chia sẻ với con .Nhờ bạn Nắng ck giúp mình 500k nhé,mình sẽ thanh toán với bạn,tks bạn
    Xin hãy giúp đỡ các bệnh nhân viện bỏng quốc gia .mẹ Nhím yêu :0976 năm chín 8866
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...6/index97.html
    6 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,859 Được cảm ơn

    #3
    Hiện trong viện đang rất nhiều bệnh,mà con lại phải nằm ở khoa Truyền Nhiễm ,BS đã cho con ra viện vì theo họ ở viện cũng chẳng giải quyết gì???
    Thương bé quá mình đã thuê cho con ở nhà nghỉ KYM trên đường Nguyễn Khánh Toàn để ở cho tiện việc thay băng hàng ngày. Nay con đang sốt cao lắm gần 40*. mà con lại bị rất nặng,bị hết trong đường thở thành ra nhìn con như con mèo hen nằm khò khè. Hiện tại có mình,Kem và September2011 chăm sóc và thay băng cho con.
    Mà như cả nhà mình đã biết bệnh này mà ko đc thay băng và chăm sóc thì ko biết con sẽ ntn???
    Mong sự quan tâm của cả nhà cho con đỡ khổ.
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    • 3 Bài viết

    • 14 Được cảm ơn

    #4
    chi Nhim_matxcova ơi, em vừa chuyển khoản cho bé 400k ah. Nhờ chị chuyển đến cho bé nha. Thương bé quá
    Mà chị ơi, chị có thể ghi rõ địa chỉ phòng trọ của bé không. Em muốn đến thăm và mang cho bé ít đồ dùng cần thiết ah. Thanks chị nhiều
    7 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,859 Được cảm ơn

    #5
    Rất là buồn cả nhà ạ.
    Con gái cả tối hôm qua sốt ko hạ đc.Nay em pải cho vào viện cấp cứu.Con bị nhiễm trùng các vết bọng nước và phổi có vấn đề.
    Con hiện đang nằm tại phòng 406 khoa dị ứng miễn dịch tòa nhà 4 tầng, ĐT của mẹ con 0976394157.
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    5 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,009 Bài viết

    • 2,538 Được cảm ơn

    #6
    Quỹ đã nhận được các khoản sau cho các bé EB. Cảm ơn các bạn rất nhiều!

    11/03/2013 VNCK - 0076757 + 400,000.00 IBVCB.1103130298942003.meo_luoi_512 (wtt) : Ung ho be Phuong Nhi

    11/03/2013 VNCK - 0065548 + 400,000.00 IBVCB.1103130291738002.hoimachi & ban ung ho be Phuong Nhi bi EB
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 587 Bài viết

    • 378 Được cảm ơn

    #7
    Nhìn con mà rớt nước mắt, e vừa ck 500k vào tài khoản của chị Loan nhờ chị mua bông băng thay cho con. Biết là bệnh không chữa được, chỉ cầu mong có phép lạ cho con bớt đau đớn ạ
    • 1,633 Bài viết

    • 4,859 Được cảm ơn

    #8
    Sáng nay con đã đỡ sốt hơn rồi,các vết ở chân có vẻ hợp thuốc thành ra cũng khô ráo hơn,trộm vía con.
    Nhưng Tay thì chưa khả quan lắm,mà mấy hôm trời ẩm như thế bọng nước lên lại nhiều,lúc nào thay băng cũng phải vài vết mới,thương bé quá!
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    6 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 855 Bài viết

    • 689 Được cảm ơn

    #9
    Chị Nhím ơi, hiện con đang dùng sữa, bỉm loại gì ạ? Đồ dùng cần thiết thì con đang thiếu thứ gì để em xem nhà em có gì dùng được em sẽ gửi cho con. Tks chị nhiều.
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo bị bệnh ly thượng bì bóng nước https://www.webtretho.com/forum/f479/...#post28728143/
    Cho thuê căn hộ 60m2, mặt phố Tông Đản, HK, nội thất mới, hiện đại, đủ đồ, 8 triệu/tháng.
    Cho thuê phòng khép kín có kệ bếp và wc tại Ngõ 191 Lạc Long Quân, gần chợ Bưởi, 15-32m2, 1.5 - 2.8 triệu/tháng.
    WLMdp7xuElp7
    dzbLp7
    5 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,859 Được cảm ơn

    #10
    Trích dẫn Nguyên văn bởi bcapricorn Xem bài viết
    Chị Nhím ơi, hiện con đang dùng sữa, bỉm loại gì ạ? Đồ dùng cần thiết thì con đang thiếu thứ gì để em xem nhà em có gì dùng được em sẽ gửi cho con. Tks chị nhiều.
    Cảm ơn em .Chị mua sữa Non cho con ăn,vì ăn đc rất ít mà lại bị suy dinh dưỡng nữa chứ,còn bỉm thì ko dùng đc vì con bị khắp người mà.Đồ dùng thì tạm thời chị đã mua đủ,con chỉ cần băng gạc thôi em ạ.
    Nay thay băng cho con mà sợ quá! Các ngón tay tuột hết da rồi,cầm bàn tay con để rửa mà chỉ sợ ngón tay con theo nước trôi mất thôi. Chả biết sao bây giờ,thuốc đặt mua tại Úc thì chưa về để còn dùng cho con. Chán quá! Sao lại có cái bệnh gì mà đau đớn thế???
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    4 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,009 Bài viết

    • 2,538 Được cảm ơn

    #11
    Quỹ đã nhận được thêm các khoản sau cho các bé Eb. Cảm ơn các bạn rất nhiều!

    14/03/2013 J633 - 0009524 + 1,000,000.00 Sender:01323001.DD:140313.SHGD:10000524.BO: VU TIN THINH.UNG HO BENH NHI EB

    13/03/2013 J633 - 0009659 + 500,000.00 Sender:01201001.DD:130313.SHGD:10003576.BO: PHAN MINH DUC.THE _PROMISE UNG HO BE PHUONG NH I
    3 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 369 Bài viết

    • 334 Được cảm ơn

    #12
    [IMG]97_nh_8_[/IMG]

    [IMG]17_nh_9_[/IMG]

    Hình ảnh thay băng cho con ngày 14/3/2013. Tình trạng tay của con bị nặng hơn, da bị trượt và mủn nhiều.. thương con quá .. Cọn cũng ngoan và chịu khó ăn hơn.. cầu mong cho con hay ăn ngoan ngoãn để bù lại những đau đớn mà con đang phải trải qua..
    4 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,859 Được cảm ơn

    #13
    Hôm nay thay băng mà 2 tay con vẫn đầy mủ,kết quả xét nghiệm con bị Nhiễm Trùng Máu rồi.
    Thương quá mà chả biết làm sao bây giờ,mọi chuyện trông chờ vào BS thôi.
    Cố lên Phương Nhi bé bỏng nhé.
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    5 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • Avatar của ruacon09
    • Thành viên Webtretho
      Offline
    • 7 năm
    • 110 Bài viết

    • 681 Được cảm ơn

    #14
    Em vừa chuyển khoản 500.000đ vào quỹ, mong các con bớt đau đớn phần nào.
    5 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,009 Bài viết

    • 2,538 Được cảm ơn

    #15
    Trích dẫn Nguyên văn bởi ruacon09 Xem bài viết
    Em vừa chuyển khoản 500.000đ vào quỹ, mong các con bớt đau đớn phần nào.
    Cảm ơn Ruacon09 rất nhiều, Quỹ đã nhận được rồi đây

    18/03/2013 VNCK - 0029407 + 500,000.00 IBVCB.1803130056442001.Ruacon09 ung ho cac be EB
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,859 Được cảm ơn

    #16
    Nay con cũng đỡ sốt rồi,BS nói phải làm sinh thiết da nhưng vì rút kinh nghiệm từ B thành ra ko làm. Khổ thân bé như con mèo con nằm khở khào khào mà các vết lấy ven thì trợt hết da đầu, cả người còn 2 cái má là ko chảy máu. Thương quá!
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    4 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,009 Bài viết

    • 2,538 Được cảm ơn

    #17
    Cảm ơn Chị Bích bộp và cô giáo đã gửi ủng hộ cho các bé EB!

    19/03/2013 VNCK - 0057528 + 500,000.00 IBVCB.1903130179246001.ChiBichBop va co giao gui ung ho tre EB
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,859 Được cảm ơn

    #18
    Mấy hôm nay các mẹ cũng gửi qua nhà em nhiều đồ cho con .
    Nhưng hiện tại con đang thiếu tã chéo và khăn bông to ạ. Vì con ko mặc đc quần áo mà chỉ dùng tã chéo và khăn lót thui.Mẹ nào có cho con xin nhé
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    3 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,633 Bài viết

    • 4,859 Được cảm ơn

    #19
    Em quên mất! mẹ nào có cai hút sữa có thể cho con mượn mấy hôm đc ko ạ? mẹ bé vắt mà đc ít lắm ạ.
    Chung tay giúp đỡ bệnh nhi nghèo mắc bệnh EB - ly thượng bì bọng nước
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...ai-da-1575532/
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 3,819 Bài viết

    • 3,533 Được cảm ơn

    #20
    Em vừa CK 500K ủng hộ bé Phương Nhi từ số tk đuôi 9999,chị Lá check giúp em nhé,tks c
    Xin hãy giúp đỡ các bệnh nhân viện bỏng quốc gia .mẹ Nhím yêu :0976 năm chín 8866
    https://www.webtretho.com/forum/f479/...6/index97.html
    4 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
  • Trang 1/7

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 7