Em Lê Quang Miên trú tại Thôn A La, xã Hồng Thái, huyện A Lưới, Thừa Thiên Huế, một người con dân tộc Tà Ôi nghèo khó đã và đang điều trị căn bệnh hiếm gặp Hemophilia A tại bệnh viện Trung ương Huế suốt 17 năm qua. Khi lên 3 tuổi, Miên bắt đầu được phát hiện có một số triệu chứng của bệnh như là chảy máu lợi, nướu không đông, các khớp xương tay chân sưng lên một cách bất thường. Gia đình đã đưa em đến ngay bệnh viện Trung ương Huế để xét nghiệm chẩn đoán và kết quả Miên được chẩn đoán chính xác là mắc bệnh Hemophilia A. Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền liên quan đến nhiễm sắc thể giới tính X gây ra do giảm yếu tố VIII (hemophilia A) hoặc yếu tố IX (Hemophilia B) dẫn tới rối loạn sinh thromboplastin làm máu chậm đông. Tần suất Hemophilia khoảng 20/100.000 nam. Miên đã kém may mắn nằm trong số ít đó.