Em Lê Quang Miên trú tại Thôn A La, xã Hồng Thái, huyện A Lưới, Thừa Thiên Huế, một người con dân tộc Tà Ôi nghèo khó đã và đang điều trị căn bệnh hiếm gặp Hemophilia A tại bệnh viện Trung ương Huế suốt 17 năm qua. Khi lên 3 tuổi, Miên bắt đầu được phát hiện có một số triệu chứng của bệnh như là chảy máu lợi, nướu không đông, các khớp xương tay chân sưng lên một cách bất thường. Gia đình đã đưa em đến ngay bệnh viện Trung ương Huế để xét nghiệm chẩn đoán và kết quả Miên được chẩn đoán chính xác là mắc bệnh Hemophilia A. Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền liên quan đến nhiễm sắc thể giới tính X gây ra do giảm yếu tố VIII (hemophilia A) hoặc yếu tố IX (Hemophilia B) dẫn tới rối loạn sinh thromboplastin làm máu chậm đông. Tần suất Hemophilia khoảng 20/100.000 nam. Miên đã kém may mắn nằm trong số ít đó.

hình ảnh
Cuộc sống gia đình em Miên bắt đầu đảo lộn tất cả vì căn bệnh của em ấy. Bố mẹ phải tạm gác lại mọi công việc, đưa con mình đến điều trị tại Khoa Nhi bệnh viện Trung ương Huế. Những ngày tháng điều trị tại đây, gia đình đã phải gom góp vay mượn khắp nơi để có tiền cho Miên được điều trị.
Hoàn cảnh vô cùng xót xa. Lúc ấy bố mẹ em còn trẻ khoẻ, làm thuê làm mướn cho người ta cũng không đủ nuôi 3 anh em ăn học. Hoàn cảnh cực khổ, anh hai của Miên phải nghỉ học sớm rời quê hương vào Nam làm việc kiếm thu nhập phụ giúp cho bố mẹ, hiện đang là công nhân một xí nghiệp may ở TP Hồ Chí Minh đồng lương ít ỏi không tiết kiệm được là bao. Chị cả cũng đã lập gia đình sớm, hai vợ chồng đều làm nông lo cuộc sống qua ngày. Ngày tháng cùng nhau chăm sóc điều trị cho con trai quá dài khiến sức khoẻ của bố Miên cũng giảm sút nghiêm trọng. Bố đã mắc phải chứng bị đau xương khớp nặng, không lao động được, giờ chỉ chống gậy chập chững quanh ngôi nhà nhỏ đầy ảm đảm. Bao nhiêu nổi lo gánh nặng đều đè lên vai người mẹ đáng thương. Chị Lê Thị Khiên bất chấp tất cả, có thể làm thuê làm mướn bất cứ việc nặng nhẹ cho người ta, ai thuê làm gì thì làm chỉ biết làm và làm để có tiền chi phí điều trị cho con trai. Không màng đến sức khoẻ, dần dần cũng tìu tụy đi nhiều. Để có thời gian lao động kiếm tiền chị Khiên chỉ biết tranh thủ lâu lâu 1 hôm về thăm con, nhờ chị hai của Miên ở lại bên cạnh chăm sóc cho em.
hình ảnh
Miên bật khóc khi kể lại những lúc xưng đau không ngủ được thức suốt đêm, chỉ ăn được những loại thức ăn mềm vì nướu đau, sợ chảy máu chân răng vì bệnh máu khó đông.


Con đường học tập của em cũng vì thế mà trở ngại nhiều. Hàng năm Miên được về nhà chỉ khi nào trong người cảm thấy khoẻ hơn, ít sưng tấy các khớp hơn mà thôi. Chỉ có khoảng thời gian nào được về nhà lâu thì em mới có cơ hội đến lớp cùng bạn bè, để tiếp tục tập đọc, tập viết. Nhưng căn bệnh quái ác đã khiến em quay lại với giường bệnh nhanh chóng. Thấm thoát cũng đã 17 năm trôi qua, hành trình chiến đấu với căn bệnh này vẫn chưa có dấu hiệu dừng lại, 15 năm điều trị tại khoa Nhi, 2 năm qua điều trị tại khoa Huyết học lâm sàng.


Tôi không hình dung ra được trong quá trình đó mọi chi phí ăn uống, sinh hoạt và quan trọng là chi phí điều trị, gia đình chị Khiên phải làm thế nào? Giờ đây cũng đã sức cùng lực kiệt, bế tắc vô cùng về tài chính mà bệnh tình em Miên vẫn chưa biết ngày mai ra sao.
hình ảnh
hình ảnh
Tổ chức gây quỹ trực tuyến DeeDa tình cờ gặp được chị hai của Miên vào một ngày mưa ở xứ Huế. Được biết đến là tổ chức gây quỹ minh bạch, uy tín nên gia đình đã xin được xác minh và xét duyệt chiến dịch gây quỹ. Mong nhận được sự chung tay góp sức từ các nhà hảo tâm, MTQ trên toàn quốc để gia đình có thêm chi phí tiếp tục quá trình điều trị sắp tới. Đó là niềm động viên rất lớn cho gia đình! Chân thành cám ơn!
Xin lỗi vì đã làm phiền, mong mọi người chung sức giúp đỡ hoặc chia sẻ bài viết này giúp em, để lan tỏa tình thương đến các nhà hảo tâm khác.


Mọi sự phát tâm quyên góp, mong các nhà hảo tâm vui lòng dành chút thời gian xem bài viết ở đường link trên trang báo Deeda bên dưới: 👇
https://www.deeda.care/s/f/gt4c18x


+Hoặc giúp em gây quỹ theo hình thức chuyển khoản


Số TK Nhận quyên góp: 902013826531


Ngân hàng: Wooribank VIET NAM


Ng nhận: LE QUANG MIEN


Quý nhà hảo tâm, người thương có tâm đóng góp vui lòng để lại tên, để gia đình tiện báo đáp ân tình sau này:


HO TEN + GIUP DO EM MIEN


Em xin trân trọng!