Gần đây các bố mẹ có nghe nói đến bệnh “lột da ếch’’ hay bệnh “ly thượng bì bóng nước”, bệnh EB…và chứng kiến sự khủng khiếp, đau đớn của căn bệnh này.


Có một em bé sơ sinh bé xíu xiu bị mắc căn bệnh này và đau đớn hơn, nỗi đau nhân đôi khi em đã bị bố mẹ bỏ rơi. Em bị bỏ rơi ở viện nhưng vì viện có thông tin về bố mẹ nên gọi đến bắt nhận, em lại bị bỏ rơi ở gầm cầu Chương Dương, và người ta đã đưa em đến chùa Bồ Đề. Một lần mình sang chùa thăm các bé thấy bé nằm khóc, tiếng khóc yếu ớt không ra hơi, chỉ khào khào như của 1 con mèo nhỏ. Mình hỏi thăm thì mẹ chăm bé nói: bệnh viện trả về chị ạ, nói là sống được ngày nào thì sống thôi, bệnh ăn hết mấy ngón chân rồi…Cái tên bệnh được mẹ ấy nói ra không được đúng cho lắm. Người chăm sóc đó cũng ko hề có kiến thức gì về căn bệnh. Kiến thức của mình về căn bệnh này lúc đó cũng là con số không.


Mình đã đi tìm hiểu, đã post thông tin lên topic TTNA đồng hành cùng trẻ em Mồ Côi, HIV, Tật Nguyền ở Chùa Bồ Đề và đã nhận được những chia sẻ từ đây. Vì không có giấy khai sinh nên chỉ ước chừng bé khoảng 2 tháng. Bé cũng chưa có tên gọi nên mình tạm gọi bé là Bông, thay vì cái tên bé ‘bị thượng bì bóng nước’’. Cùng với sự nhiệt tâm của mẹ Nhimmatx, sự giúp đỡ của mẹ 3012, mẹ Kemtiramisu thì hiện tại bé được thay băng thường xuyên hơn dù chưa hẳn là đã đúng cách, bé cũng được đề nghị riêng 1 bác chăm cho bé với chi phí là do Trái tim nhân ái chi trả. Đấy là tạm thời trước mắt, còn về lâu dài, ở một môi trường như chùa Bồ Đề và người chăm sóc ko có kiến thức về EB cộng với kinh phí thiếu thốn thì tương lai bé còn rất mờ mịt. Mỗi một ngày với bé là một chịu đựng, là một đớn đau, là một vật vã với sinh tồn


Đây là một vài hình ảnh về bé, không mấy khi bé có được giấc ngủ thế này, đây là giấc ngủ trong đau đớn sau khi uống thuốc giảm đau



Hình ảnh vết thương loét hết 2 bên chân




Tắm là nhúng bé vào nước pha muối loãng theo 1 tỉ lệ rồi lại nhấc ra, nếu ko nhẹ nhàng khéo léo thì da tiếp tục bị trầy, và vết trầy ko lành chỉ loét mãi thêm ra



Vết loét bốc mùi rất kinh khủng



Và luôn rướm máu tươi



Đây là 1 loại bệnh rất hiếm trên toàn thế giới, nhưng hậu quả và những đau đớn nó gây ra cho bệnh nhân thì thật kinh khủng. Nhất là khi đây là 1 loại bệnh di truyền và nó xuất hiện ngay từ lúc sơ sinh, do đó tỷ lệ tử vọng là rất cao. Nếu trẻ vẫn sống được sau thời kỳ nhũ nhi, thì trẻ vẫn phải mang căn bệnh đó suốt đời và chịu đau đớn triền miên.


Phương pháp điều trị được biết đến hiện nay là ghép tủy, và mới chỉ được thực hiện ở Mỹ. Hiện có thông tin viện Nhi TW đã thực hiện cho 2 ca và kết quả cũng rât khả quan với chi phí bằng 1/3. Tuy nhiên, phương pháp này chưa được công nhận áp dụng trong lâm sàng cho LTBBN, ngay cả tại Mỹ, nơi đang có nhiều nhóm nghiên cứu về phương pháp này. Tất cả các ca ghép tủy đều ở Mỹ và là những bệnh nhân được tuyển chọn kỹ lưỡng trong nghiên cứu. Vì chi phí cho 1 cá ghép tủy lên đến 1 triệu USD, nên chỉ lựa chọn những trường hợp bị quá nặng và nếu không tiến hành cấy ghép thì sự sống của bệnh nhân của khó bảo toàn.


Vấn đề ưu tiên có ý nghĩa cứu sống trẻ sơ sinh và nhũ nhi, cũng như giữ cho trẻ lớn có cuộc sống gần bình thường, tránh biến chứng tàn phế là Chăm sóc da và vết thương đúng cách + Chống nhiễm trùng.


Bé Bông đáng thương hơn là bé bị bỏ rơi, dù là lý do gì thì bố mẹ bé cũng thật đáng trách. Giờ đây sự sống của bé chỉ trông chờ vào sự giúp đỡ của cộng đồng chúng ta và… số phận nữa.


Mình tha thiết xin phép Smod Hội quán và BĐH Trái tim Nhân Ái cho mình được tách trường hợp này ra thành một topic riêng vì bệnh trạng hiếm gặp, sự nguy hiểm tính mạng cũng như những đau đớn mà bé đang phải chịu cần lắm sự quan tâm, giúp đỡ của các bố mẹ. Xin cảm ơn rất nhiều