Em là Lê Uyên Nhi, chỉ vừa tròn 8 ngày tuổi, nhưng đã mắc phải căn bệnh khó chữa “ly thượng bì bóng nước” mà dân gian vẫn hay gọi là bệnh “lột da ếch”. Nằm cấp cứu trong khoa Sơ sinh của Bệnh viện Nhi Trung ương, cô bé nhỏ như con mèo con, khóc ngằn ngặt không thành tiếng.


Bệnh “lột da ếch” khiến hai bàn chân của Uyên Nhi bị trợt hết phần da bên ngoài, để lộ lớp mỡ ngoài da tấy đỏ. Tôi đã cố nén lòng nhưng vẫn không khỏi phần xót xa khi hai bàn chân bé nhỏ của em cử động run rẩy, đau đớn đến nỗi khóc không thành tiếng. Hai bàn tay và phần bụng của em cũng lốm đốm các vết lở loét, các bác sỹ phải bôi thuốc kháng sinh nên toàn thân em xanh ngắt màu thuốc.



Mới 8 ngày tuổi, bé Lê Uyên Nhi đã mắc căn bệnh quái ác "lột da ếch", toàn thân lở loét khiến các bác sĩ phải bôi thuốc kháng sinh xanh ngắt cả người


Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Chủ nhiệm khoa cấp cứu Sơ sinh Bệnh viện Nhi Trung ương cho chúng tôi biết: “Bé Uyên Nhi sinh non khi mới được 32 tuần tuổi, đẻ rơi tại nhà và cắt rốn bằng dao lam. Lúc mới sinh em nặng 2kg, sau 6 ngày điều trị em chỉ còn có 1,6kg do bị mất nước sinh lý cũng như do các vết trợt loét ở da gây ra. Chúng tôi đang điều trị kháng sinh nhiễm trùng cho cháu. Ban đầu cháu được nuôi dưỡng qua đường tĩnh mạch, nay có khá hơn khi cháu đã có thể ăn hoàn toàn, mỗi bữa được tầm 25ml sữa”.


Bé Uyên Nhi là đứa con của cặp vợ chồng có hoàn cảnh cũng cực kỳ tội nghiệp. Chị Nguyễn Thị Liên, sinh năm 1987, mẹ của bé Uyên Nhi nước mắt sợi ngắn sợi dài kể với tôi: “Em và anh ấy lấy nhau đầu năm 2010, hạnh phúc vừa đến thì cũng là lúc bọn em đối mặt với bao khó khăn. Từ nhỏ đến lớn em khổ quen rồi, nhưng mà con em cũng khổ nữa thì ông trời thật là ác…”.


Chị Liên cũng là người bị bệnh ly thượng bì bóng nước thể nhẹ, suốt 23 năm nay chị đã sống chung với những vết thương loang lổ trên cơ thể. Chồng chị tên là Lê Huy Soạn, sinh năm 1982, từ một người khỏe mạnh bỗng trở thành tàn phế suốt đời sau tai nạn bị bỏng điện ở hầm mỏ năm 2006, khiến 2 chân bị cắt cụt hoàn toàn.


Hai con người có cùng hoàn cảnh bệnh tật, có cuộc sống cơ cực từ nhỏ đã cảm mến và quyết định đến với nhau, vậy mà ngày tình yêu của họ đơm hoa kết trái lại sinh ra một “sản phẩm” đáng buồn. Theo bác sĩ Thu Hà, ở Việt Nam thì bệnh ly thượng bì bóng nước hiện tại vẫn chưa có thuốc đặc hiệu chữa trị, mà chỉ tạm thời dùng thuốc để kháng sinh nhiễm khuẩn.




Gọi điện cho tôi, giọng anh Soạn nghèn nghẹn vì suốt một tuần nay anh cứ chờ tin tức của con, sốt ruột như có lửa cháy trong lòng. Anh bảo chỉ tại anh tàn phế, mà đến việc chăm sóc cho con cũng không thể giúp gì được, để hai mẹ con “bơ vơ” tự chăm sóc nhau tại bệnh viện. Hai vợ chồng anh quê ở Xóm Bá, xã Công Lý, huyện Lý Nhân, tỉnh Hà Nam.


Biết con gặp bệnh nan y, nhưng cố gắng mãi hai vợ chồng anh cũng chỉ vay mượn, gom góp được có 3 triệu đồng làm “lộ phí kiêm viện phí” đưa con ra Hà Nội chạy chữa. “Tôi đã xem một số trường hợp bị bệnh ly thượng bì bóng nước và rất buồn là việc chữa chạy rất khó khăn, nhất là khi vợ chồng tôi quá nghèo, chỉ sống nhờ vào đồng ruộng. Tôi chỉ có một mong ước, con gái bé bỏng sẽ qua khỏi, để vợ tôi không khỏi phải buồn. Cô ấy đã khổ từ nhỏ, nay lấy tôi mà cô ấy phải khổ nữa thì tôi ân hận lắm”, anh Soạn buồn bã.




Tôi lại nhìn đến cơ thể của bé Uyên Nhi, vừa thương cho hai vợ chồng anh lại vừa âu lo một tương lai không mấy sáng sủa của cô bé vừa sinh ra trên cõi đời được ít ngày. Nỗi đau đến quá sớm cho một kiếp người...




Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:


1. Chị Nguyễn Thị Liên, anh Lê Huy Soạn ở xóm Bá, thôn Mạc Hạ, xã Công Lý, huyện Lý Nhân, tỉnh Hà Nam.


ĐT: 01254.548.708


Tớ không biết cách up ảnh nên video clip và ảnh bé Nhi các mẹ xem ở link này nhé:


http://dantri.com.vn/c167/s167-445953/them-truong-hop-dau-long-cua-be-8-ngay-tuoi-mac-benh-lot-da-ech.htm