Lần đầu em được làm mẹ- hạnh phúc, bỡ ngỡ và cũng quá đau thương. Em muốn chia sẻ câu chuyện của mình để các mẹ có thêm kinh nghiệm và không chủ quan khi con bị sốt, đặc biệt là các bé sơ sinh.


Em là người có cơ địa khoẻ mạnh, lúc bầu bí không ốm nghén, không mệt mỏi và lúc sinh cũng rất dễ dàng. Em sinh thường và con bú hoàn toàn bằng sữa mẹ. Con em lúc đẻ ra khoẻ manh, khóc rất to. Trộm vía tháng đầu con lên được gần 2kg còn sau đó cứ đều mỗi tháng lên hơn 1kg nữa. Con ăn ngoan ngủ kĩ, mỗi ngày cũng thức khoảng 3-4 tiếng để chơi. 1thang con đã ngóc cao cổ khi nằm sấp. 2 tháng đã biết theo mẹ và nói chuyện với bố như 2 người đang đối thoại với nhau. Hàng xóm thì bảo nghe tiếng khóc cứ như đứa 8thang rồi. Thời gian đó em hạnh phúc lắm và cảm giác con mình sắp thành thánh gióng đến nơi rồi.


Nhưng rồi khi con được 2thang15 ngày con bỗng bị sốt nhẹ 37,5 vào chiều và cả đêm hôm đấy em thức để trông con hơi sốt lại chườm khăn ấm lên trán. Sáng hôm sau thì con không còn sốt nữa em đinh ninh là con đã khỏi nhưng đến tối con lại bắt đầu sốt nhẹ và lại như hôm trước. Đến ngày thứ 3 thì con sốt cả ngày em đưa con đi khám, soi tai mũi họng ko vấn đề gì, xét nghiệm máu nước tiểu cũng ko sao. Con vẫn ăn ngủ bt và chơi đùa ngay cả lúc sốt cũng không hề quấy khóc. Con sốt nhẹ, cos luc cao nhat la 38.5 và ko có thời gian cố định. Vì đợt đó đang có dịch sốt virut nên bsi nghi là con sốt vr và cho uống kháng sinh.


Chính vì con không bị làm sao, chỉ sốt mà vẫn ăn ngủ chơi và tăng cân đều nên em cũng chủ quan nghe moi người là trẻ con nó sốt 5-7ngay là bt- đây là sai lầm đầu tiên của em. Cho con dùng kháng sinh và hạ sốt khi con lên đến 38.5 và cũng chỉ phải dùng hạ sốt vài lần trong tuần đầu.


Đến ngày t8 con không khỏi lo quá em cho con xuong HN vào Vinmec và đây lại là sai lầm thứ 2 của em. Soi chụp khám tất cả thì bsi kl con bị viem phổi- phế quản nhẹ, con không ho và vị trí viêm cũng rất nhỏ. Con vẫn sốt và quãng sốt bắt đầu dầy hơn khoảng 6h/ lần và bsi cho con dùng hạ sốt thường xuyên hơn. Con bắt đầu sốt cao đến 39 và từ 37->38,5 rất nhanh chỉ khoảng trong 15p mặc dù đã được mặc thoáng và chườm ấm. Em có hỏi bsi nói nếu cứ cách 4-6h/ lần và dùng xen kẽ các loại thuốc hạ sốt thì không ảnh hưởng gì. Khi bsi cho dùng kháng sinh và kháng viêm có 2 ngày quãng sốt của con thưa ra và đc gần như 1 ngày không sốt. Bsi nói quãng sốt thưa dần thì con sẽ khỏi chứ ko dứt sốt ngay đc, em đã tin là con đang đáp ứng thuốc tốt nhưng sau đó bệnh con lại quay về như cũ ko tiến triển gì.


Trong thời gian nằm tại VM thấy hội chẩn bsi, giáo sư liên tục mà chưa tìm ra nguyên nhân gây sốt của con thì đến ngày t7 bsi nói con em bị tràn dịch màng phổi và có dấu hiệu nhiễm trùng. Đến lúc này em mới đưa con vào viện nhi trung ương năm tự nguyện tại khoa hô hấp được 1 ngày thì bsi chuyển con xuống khoa cấp cứu vì Con sốt cao liên tục. Thực sự bản thân em cũng không tưởng tượng bệnh con nặng đến mức nào khi bước vào khoa cấp cứu các em bé khác nhin gầy bé dây dợ lằng nhằng và em nào cũng phải thở oxi. Trong khi con em ngoài hay sốt ra thì con vẫn như đứa trẻ khoẻ mạnh khác. Ai cũng ngạc nhiên khi con em được đưa vào đó trong khi các bạn khác còn phải đợi.


Vào đó chỉ 1 người được ngồi lai chăm con và người nhà thay phiên nhau. Đến lúc này bsi tiếp tục cho con dùng kháng sinh liều cao, ngày nào cũng lấy máu xét nghiệm. Con sốt nên ven lặn hết mỗi lần lấy rất khó và con khóc rất to, mỗi lần con lấy ven là các bạn xung quanh lại khoc theo thành 1 dàn đồng ca luôn. Mỗi lần con lấy ven thực sự rất xót xa nhưng con nhìn mẹ cầu cứu nen mẹ không dám khóc chỉ cố trêu cho con cười mà quên đi.



Đến lúc này thì tay chân con đã bị phù lên, con bị thiếu máu, gan và lách to, con quấy hơn trước 1 chút và bắt bế chứ không chịu nằm. Trước đây mỗi lần thay bỉm con thường cười ê a nói chuyện và đạp loạn lên còn giờ mỗi lần đặt xuống thay con đều khóc rất thảm thiết. Các bsi nói con bị nhiễm trùng và thiếu máu nhưng trong thâm tâm chưa lúc nào em nghĩ con sẽ không qua cả.


Đến ngày thứ 4 nằm tại phòng chờ khoa cấp cứu con tự nhiên ngoan hẳn. Phải lấy ven trên đâu để truyền cho con mà con cũng khóc rất ít chỉ chăm chú nhìn mẹ và các cô y tá. Con phải chọc tuỷ để xét nghiệm vì bsi nghi con bị chứng thực bào máu nhưng vì thiếu máu và khó cầm máu nên con phải truyền máu trước khi làm xn. Tối đó con không còn sốt nhiều nữa con cười khánh khách với bà, ti mẹ xong còn chịu nằm chơi 1minh. Hôm đó bà xin được ở lại với mẹ để trông con thì con lại ngủ ngoan không bắt bế. Mẹ cũng để con nằm mà không bế sợ lúc sốt con sẽ càng nóng hơn. Mẹ đâu ngờ rằng đó là lần cuối mẹ được ôm con khi còn tỉnh táo...


Lúc con bắt đầu sốt cao bsi lại cho con dùng hạ sốt, mọi ngày thì uống nhưng hôm đó lấy thuốc rồi bsi lại cất đi bảo dùng thuốc tiêm cho con. Mặc dù lúc trước mẹ cũng nói là con ko hợp thuốc tiêm vì ko hạ sốt được nhưng lại không ngăn người ta truyền cho con- đây là sai lầm thứ 3 của mẹ và con đã bị sốc thuốc. Con bị suy hô hấp ngay khi truyền được vài phút và phải đi cấp cứu nằm thở máy và cách ly từ lúc đó.


Em vân tin con sẽ qua được hằng ngày vẫn vào viện cho bé khác mà mẹ không có sữa ti trực để giữ sữa đợi con ra. Con nằm cách ly 2 ngày thì bsi mới tìm ra bệnh của con là hội chứng thực bào tế bào máu. Và 2 ngày sau thì con em đi đúng tròn 3 tuần từ khi con bắt đầu sốt. Vào thay quần áo cho con em không khóc sợ con quẩn quanh khó siêu thoát lại khổ con. Nhìn mọi người khóc thì tự nói mình phải vững vàng lên không cả nhà sẽ lo nhưng khi qua tất cả rồi đến giờ lại như không thể chịu đựng nổi nữa. Đau xót lắm các mẹ ạ.


Nguyên nhân bệnh của con có thể do gen di truyền khi bố mẹ mang 1 số cặp gen lỗi hoặc do con bị nhiễm khuẩn sau khi nhiễm trùng. Đến khi con mất bsi cũng không giải thích rõ ràng chính xác do đâu mà con bị bệnh. Mặc dù kết quả xn gen bình thường nhưng do viện chỉ xn được 1 loại gen nên không thể chắc chắn.


Qua câu chuyện buồn của em, em muốn khuyên mẹ nào muốn có em bé thì nên cùng chồng đi làm đồ gen trước khi có em bé ở viện huyết học hoặc viện đại học y HN để loại trừ các nguy cơ hoặc tư vấn bsi (nếu có). Còn các mẹ có con nhỏ thì xin đừng chủ quan như em mà hãy đưa con ngay vào viện nhi để khám khi con sốt mà không tìm ra nguyên nhân kể cả sốt nhẹ.


Mặc dù con em cũng nam mất gần 1 tuần tại viện nhi mới tìm ra bệnh của con nhưng ở HN thì đây là nơi tốt nhất rồi còn mẹ nào có điều kiện thì hãy đưa con ra nước ngoài khám nhé. Cảm ơn đã đọc chia sẻ của em. Chúc các mẹ và các bé khoẻ mạnh.