Sự sống của đứa trẻ cứ phập phù như ngọn đèn trước gió, thế nhưng cha mẹ cậu bé luôn hi vọng vào điều tốt đẹp nhất

2 tỷ đồng là số tiền một cặp vợ chồng dành dụm được nếu họ không chi xài gì cả trong 15 năm, để cứu con trai mình. Nhưng tất nhiên là đứa bé sẽ mất trước khi đủ số tiền đó, bởi sự sống giờ đây phập phù như ngọn đèn trước gió. Đó là câu chuyện về bé 6 tháng teo cơ tủy sống ở Quảng Đông, Trung Quốc và sự kiên quyết đến bướng bỉnh của cha mẹ cậu bé.

Loading interface...

Gia đình anh Feng Weijian đến từ thị trấn Shigou (Quảng Đông, Trung Quốc) đang phải đối mặt với một tình huống còn tồi tệ hơn thế. Từ khi sinh cậu con trai Yanyan, vợ chồng anh chưa đêm nào được ngon giấc bởi căn bệnh teo cơ tủy sống loại 1 của con đã đeo bám cả gia đình nửa năm nay.

Loading interface...

Chi phí điều trị cho con hiện nay đã lên đến 700.000 nhân dân tệ (hơn 2 tỷ đồng), và cho dù cha mẹ cậu bé có cố nhịn ăn để dành tiền, thì thời gian cũng không ủng hộ đứa trẻ. Cậu bé Yanyan chào đời vào ngày 5 tháng 12 năm 2019 như bao đứa trẻ bình thường khác. Hạnh phúc ngập tràn gia đình nhỏ. Nhưng chỉ một tháng sau, Feng nhận thấy cổ họng con trai luôn có đờm khiến cậu bé có biểu hiện khó thở, khó nuốt, thậm chí con không cử động được chân tay. Ban đầu, vợ chồng anh chỉ nghĩ đơn giản là Yanyan phát triển chậm hơn những đứa trẻ khác. Thế nhưng tình trạng thể chất của cậu bé ngày càng tồi tệ. Oái ăm thay lại ngay thời điểm xảy ra dịch Covid-19, tất cả thành phố đều bị phong tỏa nên không có cách nào có thể đưa Yanyan đến bệnh viện. Gia đình Weijian trải qua những ngày tháng chờ đợi dài dăng dẳng.

Loading interface...

Đến tháng 3, các hạn chế đi lại ở tỉnh Quảng Đông dần được nới lỏng. Feng đưa con đến kiểm tra tại Bệnh viện Nhi đồng của tỉnh. Sau khi thực hiện đo điện cơ EMG, bác sĩ nói rằng đứa trẻ có triệu chứng giảm trương lực cơ nặng. Bác sĩ cố gắng tìm hiểu về tiền sử bệnh tật của gia đình nhưng vợ chồng Feng không biết gì cả, nên ông đã đề nghị đưa Yanyan đi chụp sinh thiết và làm các xét nghiệm đột biết gen di truyền. Báo cáo cho thấy cậu bé mắc phải một bệnh di truyền hiếm gặp là bệnh teo cơ tủy. Cha mẹ cậu bé cảm thấy mọi thứ như vỡ vụn, đứa con 6 tháng teo cơ tủy sống, một căn bệnh mà họ còn chưa bao giờ nghe tới.

Loading interface...

Bệnh teo cơ tủy (tên tiếng Anh là Spinal Muscular Atrophy - SMA) là một bệnh của hệ thần kinh cơ hiếm gặp, thường do khiếm khuyết di truyền trong gen, đặc trưng bởi sự chết dần của các tế bào thần kinh vận động ở tủy sống và teo các cơ tương ứng với tế bào thần kinh chi phối bị tổn thương, thường dẫn đến tử vong sớm. Hiện tại trên thế giới, tần suất mắc bệnh là 1/10.000. Và đau lòng thay, Yanyan mắc phải loại 1, là loại teo cơ tủy sống nghiêm trọng nhất khiến hầu hết những đứa trẻ mắc phải không sống quá 2 tuổi.

Loading interface...

Đây là một căn bệnh vô phương cứu chữa. Các phương pháp chủ yếu hiện nay chỉ có thể duy trì sự sống cho cậu bé. Các bác sĩ sẽ tiêm một loại thuốc vào tủy sống của Yanyan để làm chậm tiến trình bệnh. Cậu bé sẽ phải chịu rất nhiều đau đớn. Con phải tiêm 6 mũi trong 2 tháng đầu, duy trì 4 tháng 1 lần cho khoảng thời gian sau và một đợt tiêm thường mất khoảng 2 tiếng. Mặc dù có những chính sách hỗ trợ, tuy nhiên, mỗi đợt tiêm vẫn tốn khoảng 700.000 nhân dân tệ, là một con số khổng lồ đối với cha mẹ cậu bé.

Loading interface...

Điều này là vô vọng vì ở thời điểm hiện tại, vợ chồng Feng đều không có thu nhập.  Để đảm bảo an toàn cho con, Feng và vợ đã thuê một căn phòng nhỏ gần bệnh viện và túc trực bên giường bệnh của Yanyan gần như là 24/24. Họ phải bán nhà rồi chạy vạy vay mượn khắp nơi để trang trải chi phí điều trị, gánh nặng nợ nần ngày càng tăng khiến cả nhà cố gắng gồng mình vượt qua. Gia đình của Feng chỉ là một gia đình nông dân bình thường. Trước đó, cha anh bị gãy chân và chỉ có thể làm một số công việc lặt vặt tại nhà. Mẹ anh thì làm việc tại một trại nuôi gà trong làng. Mỗi ngày, bà đều phải làm lụng vất vả đến 11 giờ đêm.

Loading interface...

Hệ hô hấp của Yanyan cũng là một vấn đề nghiêm trọng khác. Hầu hết trẻ mắc loại 1 sẽ chết vì suy hô hấp và giảm chức năng nuốt. Chức năng nuốt của cậu bé gần như bị mất và con không thể ăn bình thường. Ngay cả một tí đờm cũng có thể giết chết Yanyan nên mỗi ngày cha mẹ đều phải túc trực hút đờm cho con. Để duy trì cuộc sống của con, vợ chồng Feng đã vay hơn 200.000 nhân dân tệ từ họ hàng và mua rất nhiều loại máy móc như như máy hút đờm, máy thở, máy phun sương, máy đo oxy,…  Phòng trọ nhỏ giờ như một bệnh viện thu nhỏ, chỉ thiếu mỗi y bác sĩ.

Yanyan thường xuyên bị viêm phổi. Chỉ mới 6 tháng, nhưng có lẽ cậu bé đã trở thành bệnh nhân được đưa đi cấp cứu nhiều nhất tại Bệnh viện Nhi đồng. Người cha không thể nhớ chính xác số lần phải đưa con nhập viện. Mỗi ngày, cậu bé đều phải vật lộn với căn bệnh quái ác, thân thể bé nhỏ của con phải chịu đựng những cơn đau mà một người lớn chưa chắc chịu đựng được nổi. Trong phòng cấp cứu, anh hay xoa, nắn đôi chân teo tóp của con, chốc chốc lại tranh thủ gục đầu xuống giường bệnh. Cả anh và vợ đều đang cảm thấy lưỡi hái tử thần chực chờ đâu đó quanh con trai bé bỏng của mình.

Loading interface...

Nhưng trước mặt người cha, Yanyan đang chìm sâu vào giấc ngủ với nụ cười thật hồn nhiên. Và cha mẹ cậu bé 6 tháng bị teo cơ tủy sống biết rằng, dù hy vọng mong manh, nhưng cả gia đình sẽ chiến đấu đến cùng để cho con thêm một ngày được sống. Họ chưa bao giờ được ngủ ngon, nhưng ít ra những đêm ấy vẫn còn có con trong cuộc đời.

Bài và ảnh tổng hợp từ HX