Nỗi niềm của các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ


08/09/2010 | 09:11:00


Hội chứng tự kỷ ở trẻ em là một căn bệnh phổ biến tại nhiều quốc gia trên thế giới. Ở Việt Nam, căn bệnh này mới chỉ được biết đến trong khoảng 10 năm trở lại đây, nhưng cũng đã nhanh chóng trở thành một nỗi đau lớn cho những bậc làm cha, làm mẹ.


Nhọc nhằn nuôi con tự kỷ


Bé P. con anh My Lăng từ khi còn nhỏ đã mắc bệnh khó ngủ, hay quấy khóc. Đêm nào vợ chồng anh cũng phải thay nhau bế và dỗ dành đến 1-2 giờ đêm. Khi lẫm chẫm biết đi, bé ngày càng có những biểu hiện khác lạ. Mỗi khi bố mẹ muốn ôm con vào lòng, bé đều né người, tránh sự đụng chạm. Mặc dù trong nhà luôn có ông, bà, cha mẹ và các anh chị em khác nhưng bé lại chỉ thích chơi một mình, không muốn tiếp xúc với bất kỳ ai. Mỗi khi trời đổ mưa, bé luôn sợ hãi bịt tai lại.


Không những thế, bé không chịu nhìn vào mắt cha, mẹ dù được thuyết phục thế nào.


"Mỗi khi có một sự thay đổi, dù chỉ là rất nhỏ như việc đi và về hai đường khác nhau cũng khiến cho cháu cáu kỉnh, la hét và phản đối," anh My Lăng tâm sự.


Từ khi bé 18 tháng tuổi đến 25 tháng tuổi, anh chị đã đưa bé đi khám 3 lần tại một bệnh viện nhi với lý do chậm nói. Các bác sỹ đều đưa ra kết luận "nước đôi", rằng nếu nói cháu bị bệnh thì không phải, nếu nói cháu không bệnh thì cũng không đúng, phụ huynh về nhà dạy cháu nhiều hơn. Nhưng dạy cái gì thì các bác sỹ không nói.


Khi cháu 3 tuổi rưỡi, anh chị lại đưa bé đi khám ở một bệnh viện khác. Nơi đây họ chẩn bệnh ban đầu là "chậm nói" và bắt đầu can thiệp cho bé.


Anh My Lăng tâm sự: "6 tuổi, đã đến tuổi đi học mà thấy con chỉ nói được khoảng 20-30 từ, tôi rơi vào hoảng loạn. Lúc đó, tôi cũng mới biết được tự kỷ là gì."


Biết được chứng bệnh mà con mắc phải, gia đình anh My Lăng đã làm mọi cách để giúp bé từ thuê cô giáo, đưa bé đến trung tâm can thiệp....


"Tôi đặt mình vào vị trí của con suy nghĩ: Mình nói con không hiểu, không nhớ cũng giống như mình nghe người khác nói ngoại ngữ, vậy phải làm cách nào để giúp được con. Tôi tìm mọi cách để chơi với con, hướng dẫn và giải thích cho con từng tý một, cái gì không giải thích được, tôi đèo cháu đi chỉ cho cháu thấy...," anh Lăng kể.


Cũng cùng căn bệnh này, bốn năm trước, bé K. con chị Thu Trang, lên 3 tuổi vẫn không biết nói, không nhìn vào mắt người khác. Mỗi khi muốn một điều gì đó, K. thường nối tay người khác để bày tỏ yêu cầu. Bé ngủ ít, hay đi ngoài, gầy yếu, hay bị bệnh hô hấp, bỏ thức ăn vào miệng không biết nhai...


Thấy con trai có biểu hiện không bình thường, chị Trang đưa con đến Bệnh viện Nhi Trung ương, được bác sỹ chẩn đoán là bé bị hội chứng tự kỷ. Cũng từ đó, mẹ con chị bắt đầu áp dụng liệu pháp can thiệp.


Chị Trang kể: "Như bao gia đình khác, mẹ con tôi cũng đi qua các bài tập phát triển ngôn ngữ, hành vi, nhận thức, vận động... Sau đó, mẹ con tôi đăng ký học hòa nhập tại nhiều trường mẫu giáo khác nhau, gồng mình với những thực đơn ăn kiêng, với hàng mớ thuốc bổ mỗi ngày..."


Sự nỗ lực của mẹ con chị Trang đã có hiệu quả. Dần dần, bé K. đã nói, hạn chế hẳn những cơn bùng nổ, biết giao tiếp tự nhiên với mẹ và những người trong gia đình. Nhưng K. vẫn rất nhạy cảm với âm thanh, sợ vào nhà vệ sinh, lúng túng và không tự tin khi giao tiếp với người lạ.


"Cháu gần như không biết phân biệt các câu nói đùa, nói dối và rất khó khăn trong việc hiểu suy nghĩ trừu tượng của người khác..."


Ngày K. đến tuổi đi học, chị Trang mất bốn tháng ròng rã để tìm trường cho con. Chị đến từng trường, lân la hỏi chuyện người bảo vệ xem cô giáo nào hiền, cô giáo nào có thể hiểu và thông cảm cho con mình. Biết được thông tin tốt về cô giáo nào, chị lại đưa con đến lớp để học thử. Bé K. cứ học thử rồi lại nghỉ.


Suốt mùa hè năm 2009, hai mẹ con chị đã qua gần chục trường học khác nhau mới có thể tìm được một địa chỉ phù hợp.


Đó chỉ là hai trong rất nhiều câu chuyện kể về nỗi nhọc nhằn, vất vả của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ trong quá trình nuôi dưỡng con, trong cuộc chiến giúp con mình hòa nhập cộng đồng.


Nỗi niềm cha mẹ


Những nỗi đau, những vất vả của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ ấy không thể nào kể xiết. Nhưng do thiếu hiểu biết về bệnh tự kỷ, cộng đồng vẫn chưa có thái độ đúng về hội chứng này khiến cho những cha mẹ có con tự kỷ phải khổ tâm hơn.


Anh My Lăng tâm sự:
"Rất nhiều người, thậm chí có cả chuyên gia đã cho rằng những đứa trẻ khi thiếu sự quan tâm, chăm sóc của gia đình đã sinh ra tự kỷ. Nhưng đó là sự nhầm lẫn tai hại. Sự thiếu quan tâm, chăm sóc của gia đình hoặc bị bạo hành khiến trẻ trở nên cô độc, trầm cảm và không muốn giao tiếp ấy được gọi là tự kỷ ám thị. Còn hội chứng tự kỷ là người mắc bệnh không thể giao tiếp hoặc không biết giao tiếp.


Nếu tự kỷ chỉ vì do gia đình không quan tâm mà hình thành, thì những gia đình trẻ tự kỷ như chúng tôi đỡ khổ sở hơn như với tình trạng của các cháu hiện nay: Không nói, không nhìn vào mắt, không có cảm giác nóng lạnh, ngã không thấy đau dù thân thể bầm tím hoặc mỗi khi không vừa ý lại bùng nổ giận dữ, có thể đánh người khác, kể cả cha mẹ hoặc đập đầu vào tường...”


Chị Phạm Thị Yến, Phó Chủ tịch Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội cũng chia sẻ bức xúc của mình.
Chị cho rằng sự quy chụp thiếu căn cứ của những người thiếu hiểu biết đã khiến cho nhiều cặp vợ chồng cãi vã, thậm chí chia tay nhau chỉ vì người này đổ lỗi cho người kia… Hậu quả là những em bé đã thiệt thòi vì mắc chứng tự kỷ lại mất thêm người thân, mất thêm cơ hội được hòa nhập.


"Có mấy ai biết rằng, những cha mẹ có con bị tự kỷ như chúng tôi, mọi thời gian, mọi hoạt động, mọi suy nghĩ và việc làm đều chỉ để làm sao cho con tiến bộ. Chúng tôi phải từ bỏ cả công việc mình yêu thích với thu nhập cao chỉ để ở nhà giúp con. Chúng tôi gần như không có thời gian cho riêng mình, ngay cả việc theo dõi một bộ phim truyền hình, đọc một cuốn tiểu thuyết, nghe một đĩa nhạc... cũng là điều xa xỉ, chứ đừng nói gì đến chuyện đi du lịch, nghỉ dưỡng...," chị Yến tâm sự./.


Phương Lan (Báo Tin Tức/Vietnam+)


http://www.vietnamplus.vn/Home/Noi-niem-cua-cac-bac-phu-huynh-co-con-bi-tu-ky/20109/59400.vnplus