Bé mới được 5 tuổi, lúc mới sinh ra trên nguời cháu có một vài đốm màu cafe nhìn giống như bớt. Khoảng một tháng trên mặt cháu (trán và phía trên mũi) xuất nhiều nhiều chấm màu nâu nhạt nhìn giống như bị tàn nhang và trên người xuất hiện thêm nhiều đốm màu cafe. Nên tôi có đứa cháu đến BV da liễu khám và được chẩn đoán là cháu bị u xơ thần kinh (bệnh Von-Recklinghuasen) những đốm màu cafe đó (cafe-au-lait spot) là triệu chứng của bệnh sau này trên người cháu sẽ xuất hiện nhiều khối u bằng hạt đậu, những khối u đó có khi lành tính có khi ác tính tuỳ vị trí (những khối u có thể nổi ở bất kỳ nơi nào có dây thần kinh, nếu u nổi ở các dây thần kinh da thường là lành tính chỉ xấu về mặt thẩm mỹ nhưng nếu u nổi ở những cơ quan bên trong nhu não, tai, mắt... sẽ rất nguy hiểm). Tôi đã đi 7 bác sĩ (3 bác sĩ về da, 2 bác sĩ thần kinh, 2 bác sĩ nội nhi) đều bảo là không chữa được. Tôi không biết làm thế nào vì chỉ có một đứa con, cháu lại còn nhỏ quá chỉ mới 5 tuổi làm sao cháu có đủ nghị lực để vượt qua thủ thách này (đó là chỉ nói đến trường hợp u lành tính nổi trên da khắp người cháu như lời bác sĩ chẩn đoán). Xin các bạn chỉ giúp tôi phải làm gì để cứu con tôi. Tôi có đọc tài liệu trên mạng nói rằng nếu đúng là bệnh Von-Recklinghausen loại 1 (u nổi trên dây thần kinh da) thì có 2 loại thuốc : TIPIFARNIB và ZARNESTRA có thể ức chế được những khối u đó nhưng ở VN hình như chưa có thuốc này... Xin các bạn giúp tôi nếu biết thông tin gì về bệnh này.