Bệnh trẻ em

Ai biết về bệnh u xơ thần kinh? Giúp con tôi!

Đến trả lời mới nhất
  • 3 Lượt chia sẻ
  • 7.25K Lượt đọc
  • 26 Trả lời

2 Người đang theo dõi

  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #1
    Bé mới được 5 tuổi, lúc mới sinh ra trên nguời cháu có một vài đốm màu cafe nhìn giống như bớt. Khoảng một tháng trên mặt cháu (trán và phía trên mũi) xuất nhiều nhiều chấm màu nâu nhạt nhìn giống như bị tàn nhang và trên người xuất hiện thêm nhiều đốm màu cafe. Nên tôi có đứa cháu đến BV da liễu khám và được chẩn đoán là cháu bị u xơ thần kinh (bệnh Von-Recklinghuasen) những đốm màu cafe đó (cafe-au-lait spot) là triệu chứng của bệnh sau này trên người cháu sẽ xuất hiện nhiều khối u bằng hạt đậu, những khối u đó có khi lành tính có khi ác tính tuỳ vị trí (những khối u có thể nổi ở bất kỳ nơi nào có dây thần kinh, nếu u nổi ở các dây thần kinh da thường là lành tính chỉ xấu về mặt thẩm mỹ nhưng nếu u nổi ở những cơ quan bên trong nhu não, tai, mắt... sẽ rất nguy hiểm). Tôi đã đi 7 bác sĩ (3 bác sĩ về da, 2 bác sĩ thần kinh, 2 bác sĩ nội nhi) đều bảo là không chữa được. Tôi không biết làm thế nào vì chỉ có một đứa con, cháu lại còn nhỏ quá chỉ mới 5 tuổi làm sao cháu có đủ nghị lực để vượt qua thủ thách này (đó là chỉ nói đến trường hợp u lành tính nổi trên da khắp người cháu như lời bác sĩ chẩn đoán). Xin các bạn chỉ giúp tôi phải làm gì để cứu con tôi. Tôi có đọc tài liệu trên mạng nói rằng nếu đúng là bệnh Von-Recklinghausen loại 1 (u nổi trên dây thần kinh da) thì có 2 loại thuốc : TIPIFARNIB và ZARNESTRA có thể ức chế được những khối u đó nhưng ở VN hình như chưa có thuốc này... Xin các bạn giúp tôi nếu biết thông tin gì về bệnh này.
  1. Đọc tiếp trên Webtretho

    • 455 Bài viết

    • 128 Được cảm ơn

    #2
    chị ơi, bệnh này là thế nào ạ. Chị nói làm em cũng thấy lo lo. Bé nhà em gần đây trên mặt xuất hiện 4-5 nốt đen, đầu gối cũng có một nốt, sau gáy cũng có. Ở ngực bé có nốt bằng đồng xu màu cà phê sữa (nhưng đã biến mất). Ở má bên dưới dái tai hiện đang có vết loang (không theo hình tròn) cũng màu cà phê sữa. Em chỉ tưởng bé nhà em bị tàn nhang do đi nắng không chịu bôi kem chống nắng vì hôm cháu đi tắm biển 4 ngày về thì trên mũi xuất hiện thêm 1 nốt.
    Bé bây giờ cũng 5 tuổi. Ngày bé bé không có biểu hiện gì đặc biệt trên da ngoại trừ da rất trắng, trắng như trứng gà bóc. Các nốt trên mới xuất hiện chỉ khoảng gần 1 năm trở lại đây.
    Nếu muốn đưa bé đi khám thì đến viện da liễu hả chị
    • 191 Bài viết

    • 61 Được cảm ơn

    #3
    Không giúp gì được cho chị, up lên nào!

    @hanôi136: chị cho cháu đi khám ở bv da liễu ngay đi nếu thấy nghi ngờ.
    • 990 Bài viết

    • 1,236 Được cảm ơn

    #4
    m k biết về căn bệnh này, nhg con m đang điều trị ở bv của thái, họ có chuyên môn về khoa thần kinh cao, b có thể liên lạc với m, m cho đ/c mail b hỏi họ xem, chỉ cần mail sang, sau đó họ liên lạc lại. m thấy họ có từng bs cho từng chuyên môn, như con m, họ cho chẩn đoán sơ bộ, tìm ra căn nguyên họ chuyển về bs chuyên môn chuyên sâu (mấy loại lận), hy vọng là họ có bs chuyên môn cho con b, con b giờ thế nào rồi,
    • 3,442 Bài viết

    • 22,455 Được cảm ơn

    #5
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 110603 Xem bài viết
    Bé mới được 5 tuổi, lúc mới sinh ra trên nguời cháu có một vài đốm màu cafe nhìn giống như bớt. Khoảng một tháng trên mặt cháu (trán và phía trên mũi) xuất nhiều nhiều chấm màu nâu nhạt nhìn giống như bị tàn nhang và trên người xuất hiện thêm nhiều đốm màu cafe. Nên tôi có đứa cháu đến BV da liễu khám và được chẩn đoán là cháu bị u xơ thần kinh (bệnh Von-Recklinghuasen) những đốm màu cafe đó (cafe-au-lait spot) là triệu chứng của bệnh sau này trên người cháu sẽ xuất hiện nhiều khối u bằng hạt đậu, những khối u đó có khi lành tính có khi ác tính tuỳ vị trí (những khối u có thể nổi ở bất kỳ nơi nào có dây thần kinh, nếu u nổi ở các dây thần kinh da thường là lành tính chỉ xấu về mặt thẩm mỹ nhưng nếu u nổi ở những cơ quan bên trong nhu não, tai, mắt... sẽ rất nguy hiểm). Tôi đã đi 7 bác sĩ (3 bác sĩ về da, 2 bác sĩ thần kinh, 2 bác sĩ nội nhi) đều bảo là không chữa được. Tôi không biết làm thế nào vì chỉ có một đứa con, cháu lại còn nhỏ quá chỉ mới 5 tuổi làm sao cháu có đủ nghị lực để vượt qua thủ thách này (đó là chỉ nói đến trường hợp u lành tính nổi trên da khắp người cháu như lời bác sĩ chẩn đoán). Xin các bạn chỉ giúp tôi phải làm gì để cứu con tôi. Tôi có đọc tài liệu trên mạng nói rằng nếu đúng là bệnh Von-Recklinghausen loại 1 (u nổi trên dây thần kinh da) thì có 2 loại thuốc : TIPIFARNIB và ZARNESTRA có thể ức chế được những khối u đó nhưng ở VN hình như chưa có thuốc này... Xin các bạn giúp tôi nếu biết thông tin gì về bệnh này.
    Ôi, rất chia sẻ với bạn.Hy vọng sẽ sớm tìm ra thuốc điều trị cho bé. Mình cũng đã từng rất lo lắng về bệnh này. Bệnh này lần trước cũng có một anh trên diễn đàn đã có nói đến nhưng không nói rõ. Con mình cũng có triệu chứng gần giống như bé nhà bạn. Bây giờ chưa thấy xuất hiện nhiều. Nhưng đúng từ khi sinh ra cháu rất nhiều đốm như vậy, giờ chưa thấy phát triển. Không rõ bé nhà bạn từ bé đến lớn da trông như thế nào. Bé nhà mình da trông không được mịn màng lắm.
    Nếu cho bé nhà mình đi khám thì sẽ khám ở đâu, bác sĩ nào, bạn nào biết chỉ giúp.
    Yêu lắm 2 công chúa và hoàng tử bé của mẹ :Rose::Rose::Rose:
    • 23 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #6
    Trích dẫn Nguyên văn bởi tidori Xem bài viết
    m k biết về căn bệnh này, nhg con m đang điều trị ở bv của thái, họ có chuyên môn về khoa thần kinh cao, b có thể liên lạc với m, m cho đ/c mail b hỏi họ xem, chỉ cần mail sang, sau đó họ liên lạc lại. m thấy họ có từng bs cho từng chuyên môn, như con m, họ cho chẩn đoán sơ bộ, tìm ra căn nguyên họ chuyển về bs chuyên môn chuyên sâu (mấy loại lận), hy vọng là họ có bs chuyên môn cho con b, con b giờ thế nào rồi,

    Chị Tidori ơi, em cũng có đứa bạn bị u sơ thần kinh từ bé, hồi học lớp 3, h tụi e sắp học xong ĐH ra trường rồi ạ, bạn e cũng chữa nhiều nơi nhưng k khỏi được, chị cho e xin địa chỉ mail với chị nhé, em cảm ơn chị rất nhiều ạ! em là Vân, YM của em: vanvien222@yahoo.com . hoặc Mail vanvien222@gmail.com, skype cũng vanvien222 ạ. Em rất cảm ơn chị , rất mong nhận được reply sớm từ chị ạ!!!
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #7
    tôi năm nay 25 và cũng bị từ khi sinh ra...........đi rất nhiều nơi rồi cũng đành bó tay....tôi đã cũng một chỗ tư nhân bác sĩ này cũng làm ở viện da liễu Hà Nội, để trích một số U trên người... khi lấy ra thì nó là dạng mỡ màu trắng:Sad:... nếu ai biết loại thuốc nào có thể hạn chế phát triển cùa dạnh bệnh này thì vùi long giúp mình nhé mail: queencado92@yahoo.com.vn..
    • 1,462 Bài viết

    • 2,464 Được cảm ơn

    #8
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 110603 Xem bài viết
    Bé mới được 5 tuổi, lúc mới sinh ra trên nguời cháu có một vài đốm màu cafe nhìn giống như bớt. Khoảng một tháng trên mặt cháu (trán và phía trên mũi) xuất nhiều nhiều chấm màu nâu nhạt nhìn giống như bị tàn nhang và trên người xuất hiện thêm nhiều đốm màu cafe. Nên tôi có đứa cháu đến BV da liễu khám và được chẩn đoán là cháu bị u xơ thần kinh (bệnh Von-Recklinghuasen) những đốm màu cafe đó (cafe-au-lait spot) là triệu chứng của bệnh sau này trên người cháu sẽ xuất hiện nhiều khối u bằng hạt đậu, những khối u đó có khi lành tính có khi ác tính tuỳ vị trí (những khối u có thể nổi ở bất kỳ nơi nào có dây thần kinh, nếu u nổi ở các dây thần kinh da thường là lành tính chỉ xấu về mặt thẩm mỹ nhưng nếu u nổi ở những cơ quan bên trong nhu não, tai, mắt... sẽ rất nguy hiểm). Tôi đã đi 7 bác sĩ (3 bác sĩ về da, 2 bác sĩ thần kinh, 2 bác sĩ nội nhi) đều bảo là không chữa được. Tôi không biết làm thế nào vì chỉ có một đứa con, cháu lại còn nhỏ quá chỉ mới 5 tuổi làm sao cháu có đủ nghị lực để vượt qua thủ thách này (đó là chỉ nói đến trường hợp u lành tính nổi trên da khắp người cháu như lời bác sĩ chẩn đoán). Xin các bạn chỉ giúp tôi phải làm gì để cứu con tôi. Tôi có đọc tài liệu trên mạng nói rằng nếu đúng là bệnh Von-Recklinghausen loại 1 (u nổi trên dây thần kinh da) thì có 2 loại thuốc : TIPIFARNIB và ZARNESTRA có thể ức chế được những khối u đó nhưng ở VN hình như chưa có thuốc này... Xin các bạn giúp tôi nếu biết thông tin gì về bệnh này.

    U xơ thần kinh hay bướu sợi thần kinh (Neurofibromatosis - NF) là một rối loạn di truyền gây ra bất thường da và các khối u hình thành từ các mô thần kinh. Các khối u có thể nhỏ hoặc lớn và có thể xảy ra bất cứ nơi nào trong cơ thể, bao gồm não, tủy sống, dây thần kinh lớn, hoặc dây thần kinh nhỏ hơn. U xơ thần kinh xảy ra trên cả hai giới nam và nữ và tất cả các nhóm chủng tộc.



    Có 2 loại u xơ thần kinh, gọi là NF1 và NF2. Đây là 2 rối loạn khác biệt đó là do đột biến ở các gen khác nhau. NF1 cũng được gọi là bệnh von Recklinghausen và là một bệnh di truyền khá phổ biến, tỷ lệ mắc bệnh khoảng 1 trên 3.000 người. Một số bệnh nhân NF1 chỉ biểu hiển sự bất thường đặc trưng của da, là các nốt đốm màu cà phê sữa (café au lait spots), bề mặt phẳng, tập trung nhiều sắc tố (da sậm hơn vùng da xung quanh). Các bệnh nhân khác có thể có biến chứng nặng như các khối u ác tính (ung thư) hoặc chậm phát triển tinh thần. NF2 hiếm gặp hơn NF1, tỷ lệ mắc bệnh khoảng dưới 1 trên 30 000 người, thường biểu hiện rõ ràng trong thời kỳ thiếu niên, và thường gây ra mất thính lực và rối loạn thăng bằng do khối u hình thành trên dây thần kinh đi vào tai.

    DẤU HIỆU VÀ TRIỆU CHỨNG CỦA NF1

    ■Đốm cà phê sữa (Café au lait spots) được nhìn thấy ngay lúc sinh hoặc ngay sau khi sinh.
    ■Vết nám theo nếp gấp da, ví dụ nách hay vùng hang.
    ■U sợi thần kinh – các khối u mềm trên hoặc dưới da nơi khối u phát sinh hoặc chạy dọc theo dây thần kinh
    ■Yếu, tê, ngứa ran, hay có thể có các triệu chứng khác nếu các khối u chèn ép tủy sống hoặc các dây thần kinh ngoại vi lớn.
    ■Nhìn khó ở trẻ em (giảm thị lực) có thể do khối u nằm trên đường thị giác.
    ■Dị tật xương, bao gồm một chân ngắn hoặc vẹo cột sống (scoliosis)
    ■Học kém và chậm phát triển tinh thần thường xảy ra ở loại NF1.

    CHẨN ĐOÁN VÀ DI TRUYỀN HỌC

    Khoảng 50% bệnh nhân u xơ thần kinh có cha mẹ mắc bệnh, nhưng có 50% do đột biến xảy ra tự phát trong một gia đình không tiền sử bệnh. Việc chẩn đoán loại NF1 và NF2 được dựa trên các triệu chứng lâm sàng. Chẩn đoán loại NF1 có thể được thực hiện trước khi lên 6 tuổi, trong khi các triệu chứng của NF2 thường chỉ biểu hiện trong tuổi thiếu niên. Kể từ khi phát hiện 2 gen gây ra NF1 và NF2, xét nghiệm di truyền cũng được thực hiện.

    ĐIỀU TRỊ

    Do có nhiều triệu chứng và biến chứng có thể phát sinh trong bệnh NF1 và NF2, bệnh nhân cần được theo dõi bởi một nhóm các chuyên gia. Hiện chưa có phương pháp chữa khỏi bệnh NF1 hoặc NF2. Điều trị phẫu thuật nhằm giảm các triệu chứng xuất hiện khi khối u xơ thần kinh chèn ép các mô xung quanh và có thể gây ra tổn thương cho các mô hoặc các bộ phận này. Hóa trị (thuốc chống ung thư) cũng có thể được sử dụng khi các khối u là u ác tính. Tỷ lệ xảy ra dưới 10% trong tổng số người mắc bệnh u xơ thần kinh.

    Nguồn: http://www.dulichchuabenh.vn/bhi/100...othankinh.html
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #9
    Tôi năm nay 34 tuổi, chưa có gia đình và tôi đã được gia đình đưa đi chạy chữa khắp nơi rồi nhưng đều có chung một câu trả lời giống nhau là : y học thế giới hiện vẫn chưa tìm được cách điều trị. Tôi vẫn học tập và làm việc bình thường, tôi bỏ qua mọi ánh mắt kì thị và vẫn tự tin xuất hiện trước đám đông với những gì tôi đã được bố dạy : con hãy là chính con chứ không phải là người sống dựa ! Sự thật thì tôi không có ý thức rằng mình đang khác biệt hơn so với người khác nên tôi vẫn sống vui vẻ và sống với những gì mình đang có : gia đình, người thân và bản lĩnh sống... Tôi luôn hi vọng rằng một ngày kia y học sẽ tìm được cách giải quyết. Tôi muốn biết ở Hà Nội có câu lạc bộ nào sinh hoạt định kì về căn bệnh này không ?
    • 4 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #10
    Trích dẫn Nguyên văn bởi thogja Xem bài viết
    Tôi năm nay 34 tuổi, chưa có gia đình và tôi đã được gia đình đưa đi chạy chữa khắp nơi rồi nhưng đều có chung một câu trả lời giống nhau là : y học thế giới hiện vẫn chưa tìm được cách điều trị. Tôi vẫn học tập và làm việc bình thường, tôi bỏ qua mọi ánh mắt kì thị và vẫn tự tin xuất hiện trước đám đông với những gì tôi đã được bố dạy : con hãy là chính con chứ không phải là người sống dựa ! Sự thật thì tôi không có ý thức rằng mình đang khác biệt hơn so với người khác nên tôi vẫn sống vui vẻ và sống với những gì mình đang có : gia đình, người thân và bản lĩnh sống... Tôi luôn hi vọng rằng một ngày kia y học sẽ tìm được cách giải quyết. Tôi muốn biết ở Hà Nội có câu lạc bộ nào sinh hoạt định kì về căn bệnh này không ?
    Xin chia sẻ với những người đang bị u xơ thần kinh và những người có người thân bị bệnh này. Chúng tôi những người u xơ thần kinh vẫn đang tự tin sống và làm việc, mỗi sớm thức dậy thấy mình không phát triển thêm bệnh và cảm thấy mình thật may mắn. Xin các bố,mẹ, anh,chị đừng quá lo buồn. Tương lai còn ở phía trước, chúng ta sẽ luôn hy vọng những đứa trẻ của chúng ta sẽ được cứu chữa. Trang http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc/ là nơi chia sẻ của những người bị u xơ thầ kinh và tìm kiếm thông về bệnh hoặc www.ctf.org. Anh/chị thogia thân! Từ lâu em đã đi tìm người bị bệnh giống em, e ko ở Hà Nội, nhưng nếu có giao lưu thì em sẽ rất vui
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 4 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #11
    Tôi hiện bây giờ 43 tuổi cũng bị bệnh này và có 1 đứa con trai 5 tuổi, cháu bây giờ cũng thất xuất hiện nhiều vết màu cafe trên mặt và tôi có cho cháu qua 1 bác sĩ da liễu khám, BS nói khả năng cháu giống tôi. Thực sự tôi rất buồn và lo cho cháu vì chưa biết pháp đồ điều trị ra sao? Tôi ở HN, nếu bạn nào có biết về bệnh này và có thông tin chữa thì chia sẻ cùng tôi với nhé. Có thể bạn gửi thông tin về địa chỉ: hungdesign70@yahoo.com.
    Tôi vẫn sống và rất tự tin với công việc của mình nhưng rất lo cho con của mình. Rất mong nhận được chia sẻ của các ban.
    Thanks
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #12
    Bạn cho mình hỏi con của bạn điều trị thế nào rồi, cháu mình cũng được bác sĩ bảo là Việt nam chưa có thuốc chữa, hiện tại bé bị nhiều sau lưng, tay, nhưng bé bảo là không đau, mình muốn bạn giúp mình cho mình xin đ/c mail của bệnh viện, bác sỹ Thái với. Cảm ơn bạn.
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #13
    Vâng .Em cũng mong có 1 clb nào đó để những người bị bệnh như mình có thể cùng nhau giao lưu.Em cũng mong có cách chữa trị căn bệnh này.Thú thực chịnh vì căn bệnh này mà nó làm em vô cùng mất tự tin trong cuộc sống.Có thể từ nhỏ em đã như thế mà tính em cho tới bấy giờ vô cùng nhút nhát
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #14
    vâng xin chị cho tôi địa chỉ của bác sĩ bên thái với
    • 1 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #15
    Mình 25t cũng bị như thế từ nhỏ ...lúc nhỏ thì ít phát triển giờ thì phát triển nhiều lắm .Hôm qua mình đi khám bảo bác sỹ bảo thì có thể mổ nhưng không hết sao này sẽ mọc lên tiếp Mình mặc cảm lắm . Mình cũng ở tphcm mong là sẽ có một hội cùng mắc bệnh này để chia sẻ . Yh của mình đây : virut_evil1806@yahoo.com
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #16
    Xin Chào! mình là Tiến 26t. cũng mắc căn bệnh này từ nhỏ. Rất mong có một club để chia sẽ cùng nhau và cùng mong chờ ngày phá tan vĩnh viễn các khồi u trên cơ thể.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 261 Bài viết

    • 164 Được cảm ơn

    #17
    Có bạn nào đã phẫu thuật cắt bỏ khối u thần kinh chưa? E gái mình bị bệnh này nhưng chỉ lên ở nửa người bên trái, sau 2 lần sinh thì phát triển mạnh hơn, bây giờ có nên cắt bỏ ko nhỉ.
    • 4 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #18
    Hiện tại tôi được 1 bác sỹ da liễu ở viện nhi cho uống thuốc multyvitamin & khoáng chất, tuy nhiên cũng chỉ là uống thôi còn tác dụng sao tôi chưa biết. Không hiểu TPCN có tác dụng gì không. Các bạn đã ai dùng chưa xin kể để cả nhà cùng chữa nhé.
    Thanks
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 11 Bài viết

    • 2 Được cảm ơn

    #19
    Xin chào anh chị và các bạn ! Tôi không hứa sẽ giúp cho anh chị hay con cái của các anh chị khỏi bệnh, nhưng tôi có thể đảm bảo giúp cho anh chị cũng như con cái của anh chị nâng cao sức khẻo, miễn dịch, hỗ trợ tối đa quá trình điều trị. Xin được nói thêm tôi là Kiến Trúc Sư năm nay 31 tuổi có gần 8 năm kinh nghiệm. Tôi cũng là người bình thường, có nhiều ước mơ hoài bão. Nhưng khi người thân trong gia đình có vấn đề về sức khẻo. Tôi nhận ra rằng bao nhiêu năm qua mình đã làm được gì cho họ, những người thân yêu nhất của mình, phải chăng chỉ là ít tiền gửi về hằng tháng. Khi họ đua yếu, bệnh tật tôi làm được gì ! Tôi chợt nhận ra rằng ngoài những giá trị vật chất thông thường họ còn cần rất nhiều thứ khác mà trong đó có một giá trị vô cùng quan trọng đó là " SỨC KHẺO" . Giờ đây tôi có thể tự tin nói rằng tôi đang có trong tay giá trị đó và tôi có thể gửi tới họ, cha me, anh em , những người thân yêu nhất của tôi để họ luôn luôn có SỨC KHẺO
    Tôi xin gửi tối các anh chị cũng như các bạn một tài liệu mà đã làm thay đổi cuộc đời tôi. Chúc anh chị các bạn sống vui, sống khẻo và sống có ý nghĩa
    Thân ái !
    Nếu anh chị thực sự quan tâm, có thể liên lạc với tôi
    mail : phantrongnhanarc@gmail.com
    mibi : 0904813568
    Chỉnh sửa lần cuối bởi nhaan; 20/10/2012 vào lúc 12:29 PM.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 3 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #20
    Trích dẫn Nguyên văn bởi thogja Xem bài viết
    Tôi năm nay 34 tuổi, chưa có gia đình và tôi đã được gia đình đưa đi chạy chữa khắp nơi rồi nhưng đều có chung một câu trả lời giống nhau là : y học thế giới hiện vẫn chưa tìm được cách điều trị. Tôi vẫn học tập và làm việc bình thường, tôi bỏ qua mọi ánh mắt kì thị và vẫn tự tin xuất hiện trước đám đông với những gì tôi đã được bố dạy : con hãy là chính con chứ không phải là người sống dựa ! Sự thật thì tôi không có ý thức rằng mình đang khác biệt hơn so với người khác nên tôi vẫn sống vui vẻ và sống với những gì mình đang có : gia đình, người thân và bản lĩnh sống... Tôi luôn hi vọng rằng một ngày kia y học sẽ tìm được cách giải quyết. Tôi muốn biết ở Hà Nội có câu lạc bộ nào sinh hoạt định kì về căn bệnh này không ?
    Bạn ơi, mình cũng có quen 1 bạn trai năm nay 34 tuổi. anh ấy cũng bị bệnh giống bạn chúng ta có thể liên lạc với nhau chia sẽ thông tin và vui buồn trong cuộc sống không mình muốn giúp anh bạn mình quen và cả mình nữa có bạn cùng chia sẻ. Mình rất buồn với nỗi buồn của các bạn. Xin hãy cho mình chia sẽ. Nếu bạn nhận được tin này thì liên lạc với mình qua mail.Hoalieu88@yahoo.com nhe!
  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2