Bệnh trẻ em

Ai biết về bệnh u xơ thần kinh? Giúp con tôi!

Đến trả lời mới nhất
  • 3 Lượt chia sẻ
  • 7.23K Lượt đọc
  • 26 Trả lời

2 Người đang theo dõi

  • Trang 1/3

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 3
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #1
    Bé mới được 5 tuổi, lúc mới sinh ra trên nguời cháu có một vài đốm màu cafe nhìn giống như bớt. Khoảng một tháng trên mặt cháu (trán và phía trên mũi) xuất nhiều nhiều chấm màu nâu nhạt nhìn giống như bị tàn nhang và trên người xuất hiện thêm nhiều đốm màu cafe. Nên tôi có đứa cháu đến BV da liễu khám và được chẩn đoán là cháu bị u xơ thần kinh (bệnh Von-Recklinghuasen) những đốm màu cafe đó (cafe-au-lait spot) là triệu chứng của bệnh sau này trên người cháu sẽ xuất hiện nhiều khối u bằng hạt đậu, những khối u đó có khi lành tính có khi ác tính tuỳ vị trí (những khối u có thể nổi ở bất kỳ nơi nào có dây thần kinh, nếu u nổi ở các dây thần kinh da thường là lành tính chỉ xấu về mặt thẩm mỹ nhưng nếu u nổi ở những cơ quan bên trong nhu não, tai, mắt... sẽ rất nguy hiểm). Tôi đã đi 7 bác sĩ (3 bác sĩ về da, 2 bác sĩ thần kinh, 2 bác sĩ nội nhi) đều bảo là không chữa được. Tôi không biết làm thế nào vì chỉ có một đứa con, cháu lại còn nhỏ quá chỉ mới 5 tuổi làm sao cháu có đủ nghị lực để vượt qua thủ thách này (đó là chỉ nói đến trường hợp u lành tính nổi trên da khắp người cháu như lời bác sĩ chẩn đoán). Xin các bạn chỉ giúp tôi phải làm gì để cứu con tôi. Tôi có đọc tài liệu trên mạng nói rằng nếu đúng là bệnh Von-Recklinghausen loại 1 (u nổi trên dây thần kinh da) thì có 2 loại thuốc : TIPIFARNIB và ZARNESTRA có thể ức chế được những khối u đó nhưng ở VN hình như chưa có thuốc này... Xin các bạn giúp tôi nếu biết thông tin gì về bệnh này.
  1. Đọc tiếp trên Webtretho

    • Có ai hiểu về bệnh u xơ thân kinh NF2?

      Khi minh lập topic nay, mình mong nhận được sự chia sẻ, có ai có nhiêu hiểu biết hơn cho mình xin lới khuyên! Năm nay mình 27 tuổi, mắc bệnh u xơ thân kinh NF2. Mới kết luận cách đây 3 năm, nhưng thực chất nó phát bệnh đã 8 năm Ở tuổi HS PTTH, minh có hiện tượng bất thường về thị lực, nhin kém,...

    • Có ai biết về bệnh ung thư hạch ko ạ?

      Hiện nay bố mình được chuẩn đoán là bị ung thư hạch cả nhà rất buồn và lo lắng. Sau khi lên mạng tìm đọc về bệnh này thì mình thấy đây là một loại ung thư nhẹ nhất trong các loại ung thư khác, có khả năng chữa khỏi. Nếu có bị thì thời gian kéo dài lên đến 10 năm. Kể cả khi đã di căn thì tỉ lệ cũng...

    • Khi bé bị tiêu chảy các mẹ cẩn thận nhé!

      Sáng nay đọc bài báo nói về việc cho con uống oresol không đúng cách có thể khiến bé bị teo não và...

    • Thực phẩm an toàn cho bé vào mùa hè

      Thời tiết nóng bức khiến trẻ em mệt mỏi và dễ mắc các loại bệnh, nhất là những trẻ nhỏ dưới 3 tuổi....

    • Vui hè với “Ngày chủ nhật em yêu” tại VMM Royal City

      Nối tiếp Vincom Mega Mall (VMM) Times City, VMM Royal City sẽ là tâm điểm vui chơi giải trí dành...

    • 454 Bài viết

    • 128 Được cảm ơn

    #2
    chị ơi, bệnh này là thế nào ạ. Chị nói làm em cũng thấy lo lo. Bé nhà em gần đây trên mặt xuất hiện 4-5 nốt đen, đầu gối cũng có một nốt, sau gáy cũng có. Ở ngực bé có nốt bằng đồng xu màu cà phê sữa (nhưng đã biến mất). Ở má bên dưới dái tai hiện đang có vết loang (không theo hình tròn) cũng màu cà phê sữa. Em chỉ tưởng bé nhà em bị tàn nhang do đi nắng không chịu bôi kem chống nắng vì hôm cháu đi tắm biển 4 ngày về thì trên mũi xuất hiện thêm 1 nốt.
    Bé bây giờ cũng 5 tuổi. Ngày bé bé không có biểu hiện gì đặc biệt trên da ngoại trừ da rất trắng, trắng như trứng gà bóc. Các nốt trên mới xuất hiện chỉ khoảng gần 1 năm trở lại đây.
    Nếu muốn đưa bé đi khám thì đến viện da liễu hả chị
    • 191 Bài viết

    • 61 Được cảm ơn

    #3
    Không giúp gì được cho chị, up lên nào!

    @hanôi136: chị cho cháu đi khám ở bv da liễu ngay đi nếu thấy nghi ngờ.
    • 990 Bài viết

    • 1,236 Được cảm ơn

    #4
    m k biết về căn bệnh này, nhg con m đang điều trị ở bv của thái, họ có chuyên môn về khoa thần kinh cao, b có thể liên lạc với m, m cho đ/c mail b hỏi họ xem, chỉ cần mail sang, sau đó họ liên lạc lại. m thấy họ có từng bs cho từng chuyên môn, như con m, họ cho chẩn đoán sơ bộ, tìm ra căn nguyên họ chuyển về bs chuyên môn chuyên sâu (mấy loại lận), hy vọng là họ có bs chuyên môn cho con b, con b giờ thế nào rồi,
    • 3,442 Bài viết

    • 22,442 Được cảm ơn

    #5
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 110603 Xem bài viết
    Bé mới được 5 tuổi, lúc mới sinh ra trên nguời cháu có một vài đốm màu cafe nhìn giống như bớt. Khoảng một tháng trên mặt cháu (trán và phía trên mũi) xuất nhiều nhiều chấm màu nâu nhạt nhìn giống như bị tàn nhang và trên người xuất hiện thêm nhiều đốm màu cafe. Nên tôi có đứa cháu đến BV da liễu khám và được chẩn đoán là cháu bị u xơ thần kinh (bệnh Von-Recklinghuasen) những đốm màu cafe đó (cafe-au-lait spot) là triệu chứng của bệnh sau này trên người cháu sẽ xuất hiện nhiều khối u bằng hạt đậu, những khối u đó có khi lành tính có khi ác tính tuỳ vị trí (những khối u có thể nổi ở bất kỳ nơi nào có dây thần kinh, nếu u nổi ở các dây thần kinh da thường là lành tính chỉ xấu về mặt thẩm mỹ nhưng nếu u nổi ở những cơ quan bên trong nhu não, tai, mắt... sẽ rất nguy hiểm). Tôi đã đi 7 bác sĩ (3 bác sĩ về da, 2 bác sĩ thần kinh, 2 bác sĩ nội nhi) đều bảo là không chữa được. Tôi không biết làm thế nào vì chỉ có một đứa con, cháu lại còn nhỏ quá chỉ mới 5 tuổi làm sao cháu có đủ nghị lực để vượt qua thủ thách này (đó là chỉ nói đến trường hợp u lành tính nổi trên da khắp người cháu như lời bác sĩ chẩn đoán). Xin các bạn chỉ giúp tôi phải làm gì để cứu con tôi. Tôi có đọc tài liệu trên mạng nói rằng nếu đúng là bệnh Von-Recklinghausen loại 1 (u nổi trên dây thần kinh da) thì có 2 loại thuốc : TIPIFARNIB và ZARNESTRA có thể ức chế được những khối u đó nhưng ở VN hình như chưa có thuốc này... Xin các bạn giúp tôi nếu biết thông tin gì về bệnh này.
    Ôi, rất chia sẻ với bạn.Hy vọng sẽ sớm tìm ra thuốc điều trị cho bé. Mình cũng đã từng rất lo lắng về bệnh này. Bệnh này lần trước cũng có một anh trên diễn đàn đã có nói đến nhưng không nói rõ. Con mình cũng có triệu chứng gần giống như bé nhà bạn. Bây giờ chưa thấy xuất hiện nhiều. Nhưng đúng từ khi sinh ra cháu rất nhiều đốm như vậy, giờ chưa thấy phát triển. Không rõ bé nhà bạn từ bé đến lớn da trông như thế nào. Bé nhà mình da trông không được mịn màng lắm.
    Nếu cho bé nhà mình đi khám thì sẽ khám ở đâu, bác sĩ nào, bạn nào biết chỉ giúp.
    Yêu lắm 2 công chúa và hoàng tử bé của mẹ :Rose::Rose::Rose:
    • 23 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #6
    Trích dẫn Nguyên văn bởi tidori Xem bài viết
    m k biết về căn bệnh này, nhg con m đang điều trị ở bv của thái, họ có chuyên môn về khoa thần kinh cao, b có thể liên lạc với m, m cho đ/c mail b hỏi họ xem, chỉ cần mail sang, sau đó họ liên lạc lại. m thấy họ có từng bs cho từng chuyên môn, như con m, họ cho chẩn đoán sơ bộ, tìm ra căn nguyên họ chuyển về bs chuyên môn chuyên sâu (mấy loại lận), hy vọng là họ có bs chuyên môn cho con b, con b giờ thế nào rồi,

    Chị Tidori ơi, em cũng có đứa bạn bị u sơ thần kinh từ bé, hồi học lớp 3, h tụi e sắp học xong ĐH ra trường rồi ạ, bạn e cũng chữa nhiều nơi nhưng k khỏi được, chị cho e xin địa chỉ mail với chị nhé, em cảm ơn chị rất nhiều ạ! em là Vân, YM của em: vanvien222@yahoo.com . hoặc Mail vanvien222@gmail.com, skype cũng vanvien222 ạ. Em rất cảm ơn chị , rất mong nhận được reply sớm từ chị ạ!!!
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #7
    tôi năm nay 25 và cũng bị từ khi sinh ra...........đi rất nhiều nơi rồi cũng đành bó tay....tôi đã cũng một chỗ tư nhân bác sĩ này cũng làm ở viện da liễu Hà Nội, để trích một số U trên người... khi lấy ra thì nó là dạng mỡ màu trắng:Sad:... nếu ai biết loại thuốc nào có thể hạn chế phát triển cùa dạnh bệnh này thì vùi long giúp mình nhé mail: queencado92@yahoo.com.vn..
    • 1,462 Bài viết

    • 2,464 Được cảm ơn

    #8
    Trích dẫn Nguyên văn bởi 110603 Xem bài viết
    Bé mới được 5 tuổi, lúc mới sinh ra trên nguời cháu có một vài đốm màu cafe nhìn giống như bớt. Khoảng một tháng trên mặt cháu (trán và phía trên mũi) xuất nhiều nhiều chấm màu nâu nhạt nhìn giống như bị tàn nhang và trên người xuất hiện thêm nhiều đốm màu cafe. Nên tôi có đứa cháu đến BV da liễu khám và được chẩn đoán là cháu bị u xơ thần kinh (bệnh Von-Recklinghuasen) những đốm màu cafe đó (cafe-au-lait spot) là triệu chứng của bệnh sau này trên người cháu sẽ xuất hiện nhiều khối u bằng hạt đậu, những khối u đó có khi lành tính có khi ác tính tuỳ vị trí (những khối u có thể nổi ở bất kỳ nơi nào có dây thần kinh, nếu u nổi ở các dây thần kinh da thường là lành tính chỉ xấu về mặt thẩm mỹ nhưng nếu u nổi ở những cơ quan bên trong nhu não, tai, mắt... sẽ rất nguy hiểm). Tôi đã đi 7 bác sĩ (3 bác sĩ về da, 2 bác sĩ thần kinh, 2 bác sĩ nội nhi) đều bảo là không chữa được. Tôi không biết làm thế nào vì chỉ có một đứa con, cháu lại còn nhỏ quá chỉ mới 5 tuổi làm sao cháu có đủ nghị lực để vượt qua thủ thách này (đó là chỉ nói đến trường hợp u lành tính nổi trên da khắp người cháu như lời bác sĩ chẩn đoán). Xin các bạn chỉ giúp tôi phải làm gì để cứu con tôi. Tôi có đọc tài liệu trên mạng nói rằng nếu đúng là bệnh Von-Recklinghausen loại 1 (u nổi trên dây thần kinh da) thì có 2 loại thuốc : TIPIFARNIB và ZARNESTRA có thể ức chế được những khối u đó nhưng ở VN hình như chưa có thuốc này... Xin các bạn giúp tôi nếu biết thông tin gì về bệnh này.

    U xơ thần kinh hay bướu sợi thần kinh (Neurofibromatosis - NF) là một rối loạn di truyền gây ra bất thường da và các khối u hình thành từ các mô thần kinh. Các khối u có thể nhỏ hoặc lớn và có thể xảy ra bất cứ nơi nào trong cơ thể, bao gồm não, tủy sống, dây thần kinh lớn, hoặc dây thần kinh nhỏ hơn. U xơ thần kinh xảy ra trên cả hai giới nam và nữ và tất cả các nhóm chủng tộc.



    Có 2 loại u xơ thần kinh, gọi là NF1 và NF2. Đây là 2 rối loạn khác biệt đó là do đột biến ở các gen khác nhau. NF1 cũng được gọi là bệnh von Recklinghausen và là một bệnh di truyền khá phổ biến, tỷ lệ mắc bệnh khoảng 1 trên 3.000 người. Một số bệnh nhân NF1 chỉ biểu hiển sự bất thường đặc trưng của da, là các nốt đốm màu cà phê sữa (café au lait spots), bề mặt phẳng, tập trung nhiều sắc tố (da sậm hơn vùng da xung quanh). Các bệnh nhân khác có thể có biến chứng nặng như các khối u ác tính (ung thư) hoặc chậm phát triển tinh thần. NF2 hiếm gặp hơn NF1, tỷ lệ mắc bệnh khoảng dưới 1 trên 30 000 người, thường biểu hiện rõ ràng trong thời kỳ thiếu niên, và thường gây ra mất thính lực và rối loạn thăng bằng do khối u hình thành trên dây thần kinh đi vào tai.

    DẤU HIỆU VÀ TRIỆU CHỨNG CỦA NF1

    ■Đốm cà phê sữa (Café au lait spots) được nhìn thấy ngay lúc sinh hoặc ngay sau khi sinh.
    ■Vết nám theo nếp gấp da, ví dụ nách hay vùng hang.
    ■U sợi thần kinh – các khối u mềm trên hoặc dưới da nơi khối u phát sinh hoặc chạy dọc theo dây thần kinh
    ■Yếu, tê, ngứa ran, hay có thể có các triệu chứng khác nếu các khối u chèn ép tủy sống hoặc các dây thần kinh ngoại vi lớn.
    ■Nhìn khó ở trẻ em (giảm thị lực) có thể do khối u nằm trên đường thị giác.
    ■Dị tật xương, bao gồm một chân ngắn hoặc vẹo cột sống (scoliosis)
    ■Học kém và chậm phát triển tinh thần thường xảy ra ở loại NF1.

    CHẨN ĐOÁN VÀ DI TRUYỀN HỌC

    Khoảng 50% bệnh nhân u xơ thần kinh có cha mẹ mắc bệnh, nhưng có 50% do đột biến xảy ra tự phát trong một gia đình không tiền sử bệnh. Việc chẩn đoán loại NF1 và NF2 được dựa trên các triệu chứng lâm sàng. Chẩn đoán loại NF1 có thể được thực hiện trước khi lên 6 tuổi, trong khi các triệu chứng của NF2 thường chỉ biểu hiện trong tuổi thiếu niên. Kể từ khi phát hiện 2 gen gây ra NF1 và NF2, xét nghiệm di truyền cũng được thực hiện.

    ĐIỀU TRỊ

    Do có nhiều triệu chứng và biến chứng có thể phát sinh trong bệnh NF1 và NF2, bệnh nhân cần được theo dõi bởi một nhóm các chuyên gia. Hiện chưa có phương pháp chữa khỏi bệnh NF1 hoặc NF2. Điều trị phẫu thuật nhằm giảm các triệu chứng xuất hiện khi khối u xơ thần kinh chèn ép các mô xung quanh và có thể gây ra tổn thương cho các mô hoặc các bộ phận này. Hóa trị (thuốc chống ung thư) cũng có thể được sử dụng khi các khối u là u ác tính. Tỷ lệ xảy ra dưới 10% trong tổng số người mắc bệnh u xơ thần kinh.

    Nguồn: http://www.dulichchuabenh.vn/bhi/100...othankinh.html
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #9
    Tôi năm nay 34 tuổi, chưa có gia đình và tôi đã được gia đình đưa đi chạy chữa khắp nơi rồi nhưng đều có chung một câu trả lời giống nhau là : y học thế giới hiện vẫn chưa tìm được cách điều trị. Tôi vẫn học tập và làm việc bình thường, tôi bỏ qua mọi ánh mắt kì thị và vẫn tự tin xuất hiện trước đám đông với những gì tôi đã được bố dạy : con hãy là chính con chứ không phải là người sống dựa ! Sự thật thì tôi không có ý thức rằng mình đang khác biệt hơn so với người khác nên tôi vẫn sống vui vẻ và sống với những gì mình đang có : gia đình, người thân và bản lĩnh sống... Tôi luôn hi vọng rằng một ngày kia y học sẽ tìm được cách giải quyết. Tôi muốn biết ở Hà Nội có câu lạc bộ nào sinh hoạt định kì về căn bệnh này không ?
    • 4 Bài viết

    • 1 Được cảm ơn

    #10
    Trích dẫn Nguyên văn bởi thogja Xem bài viết
    Tôi năm nay 34 tuổi, chưa có gia đình và tôi đã được gia đình đưa đi chạy chữa khắp nơi rồi nhưng đều có chung một câu trả lời giống nhau là : y học thế giới hiện vẫn chưa tìm được cách điều trị. Tôi vẫn học tập và làm việc bình thường, tôi bỏ qua mọi ánh mắt kì thị và vẫn tự tin xuất hiện trước đám đông với những gì tôi đã được bố dạy : con hãy là chính con chứ không phải là người sống dựa ! Sự thật thì tôi không có ý thức rằng mình đang khác biệt hơn so với người khác nên tôi vẫn sống vui vẻ và sống với những gì mình đang có : gia đình, người thân và bản lĩnh sống... Tôi luôn hi vọng rằng một ngày kia y học sẽ tìm được cách giải quyết. Tôi muốn biết ở Hà Nội có câu lạc bộ nào sinh hoạt định kì về căn bệnh này không ?
    Xin chia sẻ với những người đang bị u xơ thần kinh và những người có người thân bị bệnh này. Chúng tôi những người u xơ thần kinh vẫn đang tự tin sống và làm việc, mỗi sớm thức dậy thấy mình không phát triển thêm bệnh và cảm thấy mình thật may mắn. Xin các bố,mẹ, anh,chị đừng quá lo buồn. Tương lai còn ở phía trước, chúng ta sẽ luôn hy vọng những đứa trẻ của chúng ta sẽ được cứu chữa. Trang http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc/ là nơi chia sẻ của những người bị u xơ thầ kinh và tìm kiếm thông về bệnh hoặc www.ctf.org. Anh/chị thogia thân! Từ lâu em đã đi tìm người bị bệnh giống em, e ko ở Hà Nội, nhưng nếu có giao lưu thì em sẽ rất vui
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
  • Trang 1/3

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 3