• 7 Lượt chia sẻ
  • 22.4K Lượt đọc
  • 91 Trả lời

19 Người đang theo dõi

  • Trang 1/5

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 5
    • 13 Bài viết

    • 26 Được cảm ơn

    #1
    Trên diễn đàn đã có topic về Bệnh Lupus ban đỏ rồi, tuy nhiên xin phép Mod, tôi lập topic mới, tên “Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ”. Tôi biết có nhiều bệnh nhân Lupus may mắn vì đã lập gia đình và có con, nhưng cũng có những bệnh nhân như tôi không may mắn hơn khi đang phải 1 mình đấu tranh với bệnh tật, nhiều khi rất cô đơn giữa mọi người.

    - Mục đích: để các bệnh nhân có thể thường tổ chức các cuộc off gặp gỡ nhau, chia sẻ kinh nghiệm điều trị bệnh, cùng chia vui, giúp nhau vượt qua nỗi đau bệnh tật về mặt thể xác (khi bệnh tấn công) và tinh thần (khi là bệnh nhân cô đơn không có gia đình, chồng, con, người yêu để chăm sóc chia sẻ).

    - Cách thức: thành viên tham gia sẽ trao đổi kín về thông tin, số điện thoại.. để tiện cho việc gặp mặt. Bầu trưởng phó Hội để tiện tổ chức gặp mặt.

    Do thể trạng của bệnh nhân có lúc khỏe yếu đột ngột, thành viên Hội có lúc sẽ không đông đảo, nhưng hy vọng việc thành lập Hội sẽ thành công và sẽ là niềm vui nhỏ cho mỗi người. Mong các bạn cùng tham gia.

    P/S: Tôi là nữ, sinh năm 1974, bênh nhân Lupus 14 năm.
    9 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
  1. Đọc tiếp trên Webtretho

    • 13 Bài viết

    • 26 Được cảm ơn

    #2
    Lupus ban đỏ là một bệnh tự miễn của mô liên kết, bệnh có thể ảnh hưởng đến mọi bộ phận của cơ thể. Tương tự như các bệnh tự miễn khác, hệ miễn dich tấn công vào các tế bào và mô của cơ thể gây viêm và hủy hoại mô.

    Người ta thường để cập đến 2 thể Lupus ban đỏ: thể lupus ban đỏ dạng đĩa mãn tính và thể lupus ban đỏ hệ thống. Biểu hiện chung của cả hai thể là các vết ban đỏ, nhưng trong thể lupus ban đỏ hệ thống (còn gọi là thể cấp ngoại ban) thường chỉ thấy ban đỏ chứ không xuất hiện triệu chứng ngoài da nào khác, nhưng lại thường gây nhiều tổn thương nguy hiểm đến nội tạng, tim, các khớp, da, phổi, các mạch máu, gan thận và hệ thần kinh. Lupus ban đỏ hệ thống có thể gây tử vong nếu không được phát hiện sớm và chữa trị kịp thời.

    Nguyên nhân
    Lupus ban đỏ hệ thống không phải đơn thuần do một tác nhân gây nên, mà do sự phối hợp nhiều yếu tố như: môi trường, di truyền, virus và sự tương tác thuốc.

    Triệu chứng
    Các triệu chứng chính của bệnh bao gồm:
    - Ban hình cánh bướm ở mặt, hai má và sống mũi.
    - Sạm da và nhạy cảm với ánh sáng (phản ứng bất thường khi ra nắng).
    - Sốt kéo dài
    - Rụng tóc nhanh chóng ở một số vùng da đầu.
    - Loét miệng hoặc mũi, họng.
    - Viêm khớp dạng không thoái hóa ở một hay nhiều khớp ngoại vi. Bệnh nhân có thể cảm thấy một trong các triệu chứng: đau khi vận động, buốt, sưng tổ chức mềm quanh khớp. (Các khớp ngoại vi: khớp bàn chân, bàn tay, ngón chân, cổ tay, cổ chân, đầu gối, khuỷu tay, vai, khớp háng, khớp thái dương – hàm dưới).
    - Viêm màng phổi, viêm màng tim.
    - Rối lọan thần kinh hoặc lọan tâm thần.
    - Rối lọan miễn dịch
    - Bệnh huyết học: thiếu máu do tan huyết, giảm bạch cầu, giảm lympho hoặc giảm tiểu cầu.
    - Tổn thương lu put đỏ dạng đĩa: dát đỏ có vảy sừng dính và nút sừng ở nang lông, sẹo teo, có thể gặp ở bất kì vị trí nào trên cơ thể.

    Điều trị
    upus ban đỏ hệ thống là một bệnh mãn tính chưa có phương pháp điều trị khỏi, việc điều trị về cơ bản là phòng chống các đợt phát bệnh và giảm mức độ cũng như thời gian ảnh hưởng của mỗi cơn bệnh.
    Trong giai đọan nặng của bệnh cấp, người bệnh cần được nghỉ ngơi nhưng cũng phải có một chế vận động hợp lí để tránh bị teo cơ, cứng khớp. Nên động viên bệnh nhân để giữ tinh thần lạc quan, thoải mái. Tránh ra nắng, dùng kem chống nắng, áo khoác, mũ rộng vành khi đi ra ngoài. Bệnh nhân nên tránh có thai và cũng không nên uống thuốc tránh thai trong khoảng 1 đến 2 năm đầu kể từ khi bệnh được chẩn đoán.

    Các bệnh nhân đã có tổn thương thần kinh trung ương, thận và các bệnh nhân nặng thường được điều trị bằng corticosteroid. Đây là một loại thuốc giảm đau chống viêm mạnh nên có thể gây các tác dụng phụ không mong muốn như viêm loét dạ dày tá tràng, tăng đường máu, loãng xương, rạn da, ức chế tuyến thượng thận… Các thuốc chống sốt rét như hydroxychlloroquine có hiệu quả khá tốt với các tổn thương ở da và khớp. Tuy nhiên, hấu hết các loại thuốc dùng khi điều trị lupus ban đỏ hệ thống đều có tác dụng phụ, do đó không được sử dụng tùy tiện mà phải có sự chỉ định của bác sĩ.

    Các bệnh nhân mắc bệnh cũng nên giữ một lối sống lành mạnh, năng vận động, tránh các sang chấn tâm lí, tránh tối đa tiếp xúc với ánh nắng mặt trời vì có thể làm đợt bệnh khởi phát hoặc làm trầm trọng đợt bệnh. Không nên dừng thuốc đột ngột, nhất là khi đang dùng corticosteroid, vì có thể dẫn đến các đợt cấp của bệnh.

    http://yume.vn/yutinhot/article/benh....35D68713.html
    • 311 Bài viết

    • 219 Được cảm ơn

    #3
    Ủng hộ chị cái nào
    Để có thể tham gia FB nhà SLE, mời các chị add friend Huyền Trần (Sha Uể Oải), sau đó inbox fb cho e nhắc e là ng nhà SLE để e biết đường thêm các chị vào nhóm
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 391 Bài viết

    • 69 Được cảm ơn

    #4
    Ủng hộ chị nào, cố lên nha chị, mẹ e cũng bị bệnh này 9 năm rồi,
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 69 Bài viết

    • 83 Được cảm ơn

    #5
    Ủng hộ chị nhé
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 124 Bài viết

    • 187 Được cảm ơn

    #6
    Ủng hộ chị, topic kia cũng ~ 130 trang rồi.
    Chúc cả nhà mình luôn hạnh phúc, mạnh khỏe và mạnh mẽ lên nữa
    Na` ná na...
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 733 Bài viết

    • 679 Được cảm ơn

    #7
    Đăng ký tham gia cho đỡ bị bỏ rơi cái nào!


    Khỏe và ngoan nhé con!
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 23 Bài viết

    • 33 Được cảm ơn

    #8
    cho em tham gia với nào
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 3 Bài viết

    • 4 Được cảm ơn

    #9
    Thực sự không biết nói thế nào ! vì mình cũng là 1 bệnh nhân bị Lupus ban dỏ chỉ khac là mình là con trai minh phát hiện bệnh dã 5 năm nay nhưng có vẻ nhu ngày càng nặng hơn dúng là khổ thật, và nhất lại là con trai bi bệnh này dúng là chẳng ra sao.. cho hỏi có ai là con trai bi bệnh này không??? tui cần sự chia sẻ......
    Chỉnh sửa lần cuối bởi khanhbanghy; 05/06/2012 vào lúc 06:55 PM. Lý do: không có dấu
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 13 Bài viết

    • 26 Được cảm ơn

    #10
    Trích dẫn Nguyên văn bởi khanhbanghy Xem bài viết
    Thực sự không biết nói thế nào ! vì mình cũng là 1 bệnh nhân bị Lupus ban dỏ chỉ khac là mình là con trai minh phát hiện bệnh dã 5 năm nay nhưng có vẻ nhu ngày càng nặng hơn dúng là khổ thật, và nhất lại là con trai bi bệnh này dúng là chẳng ra sao.. cho hỏi có ai là con trai bi bệnh này không??? tui cần sự chia sẻ......
    Đàn ông cũng bị nhưng ít hơn phụ nữ. Chị được biết là vẫn lập gia đình và có con được với người phụ nữ khỏe manh. Khác hơn so với phụ nữ còn phải xem có tổn thương thận và antiphotpholipid không. Em cố gắng lên nhé, tự tin lên.
    PM cho chị nick skype, tên, tuổi, sô Đt nhé để lập room skype nhé.
    Chỉnh sửa lần cuối bởi Lupus; 05/06/2012 vào lúc 09:12 PM.
    • 13 Bài viết

    • 26 Được cảm ơn

    #11
    Trích dẫn Nguyên văn bởi namxinh_3010 Xem bài viết
    Ủng hộ chị nào, cố lên nha chị, mẹ e cũng bị bệnh này 9 năm rồi,
    Đợt tới mà tạo cuộc hẹn off được, em đưa mẹ đến nhé
    • 13 Bài viết

    • 26 Được cảm ơn

    #12
    Dear Soccona1; namxinh_3010; Imed; I_am_suger; DomLi; nth_xuanmai; khanhbanghy. Tks đã tham gia để thành lập hội.

    Các em Pm chị nick skype, số đt, tên, tuổi, mail nhé để chị lưu thông tin gửi cho mọi người thành lập hội.

    Chị có mấy tài liẹu về Lupus, Sau này, bạn nào giỏi tiếng Anh trong nhóm sẽ dịch giùm các bạn khác các tài liệu về Lupus ban đỏ và upload cho mọi người trong hội đọc nhé
    3 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 3 Bài viết

    • 4 Được cảm ơn

    #13
    Nguyễn Khánh Bằng so ĐT 0979.286568 Phố Nối - Hưng Yên năm sinh 1981
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 51 Bài viết

    • 35 Được cảm ơn

    #14
    gửi thông tin cho chị như thế nào ak, e cũng muốn tham gia với mọi người
    mèo ngố
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 6 Bài viết

    • 6 Được cảm ơn

    #15
    Nguyễn Thị Lệ Quyên, sinh năm 1989, quê Vũng Tàu. Em bị Lupus 2 năm rùi, mog mọi người giúp đỡ nhiều
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #16
    em thấy khó để liên lạc với đại gia đình chúng ta quá! ko có số phone, yahoo cũng ít.em bị mới hơn 1 năm. uống thuốc dc gần 1 năm muh sắp die oy. em bị mẫn cảm với chloroquine nên chỉ uống dc medexa. uống quài cái đó chắc bội thực mất.
    • 2 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #17
    chào chị. làm sao liên lạc dc đây nhỉ?
    • 1,783 Bài viết

    • 1,019 Được cảm ơn

    #18
    Chào các bạn,

    Diễn đàn có mục CLB dành để các hội nhóm sinh hoạt, vì vậy Mod sẽ chuyển topic của các bạn sang bên đó. Nếu các bạn muốn trao đổi tiếp thông tin về bệnh và cách chữa trị, vui lòng gửi bài tại topic này:

    http://www.webtretho.com/forum/f113/...an-2-a-849354/
    • 57 Bài viết

    • 122 Được cảm ơn

    #19
    Em đăng ký tham gia theo đàn nhé.
    Các con là động lực sống của mẹ. Mẹ yêu cả nhà ta.
    • 57 Bài viết

    • 122 Được cảm ơn

    #20
    Chị Lupus add em vào hội với.
    Tên: Quách Cẩm Nhung
    Tuổi: 37 (tình cả tuổi mụ cho cứng cáp) hihi
    Mail: nhungqc77@yahoo.com
    FB: Quach Cam Nhung
    Bị bệnh đã 17 năm
    1 chồng 2 con
    Các con là động lực sống của mẹ. Mẹ yêu cả nhà ta.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
  • Trang 1/5

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
  • ...
  • 5