• 0 Lượt chia sẻ
  • 149K Lượt đọc
  • 1.51K Trả lời

    • 1,862 Bài viết

    • 319 Được cảm ơn

    #1
    Mình có người nhà bị bệnh này, hay còn gọi là Lupus ban đỏ. Có ai biết j về bệnh này hay bác sĩ chuyên khoa này ở HN thì chỉ cho mình với.
    Cám ơn cả nhà nhiều :Rose:
  1. Đọc tiếp trên Webtretho

    • 115 Bài viết

    • 9 Được cảm ơn

    #2
    Ngày e học cấp 3 có bạn lớp trưởng bị bệnh này, phát bệnh rất nhanh chỉ trong vài tháng. Đến khi bệnh viện trả về thì các cơ quan nội tạng đã bị phá hủy hết. Nghe nói là bệnh nan y chưa có thuốc chữa và rất hiếm gặp.
    • 7,727 Bài viết

    • 7,659 Được cảm ơn

    #3
    Trích dẫn Nguyên văn bởi Mẹ Khanh Xem bài viết
    Mình có người nhà bị bệnh này, hay còn gọi là Lupus ban đỏ. Có ai biết j về bệnh này hay bác sĩ chuyên khoa này ở HN thì chỉ cho mình với.
    Cám ơn cả nhà nhiều :Rose:
    Đọc topic của bạn mình buồn quá. Mẹ mình mất cũng vì căn bệnh này đấy.

    Lần đầu tiên nghe BS kết luận bệnh của mẹ mình, mấy anh em cứ nhìn nhau chẳng hiểu gì hết. Tên của bệnh nghe sau lạ quá, thế là đi tìm hiều thông tin. Bạn lên google tìm thông tin về bệnh này bạn nhé.
    • 67 Bài viết

    • 8 Được cảm ơn

    #4
    Mình đang tìm hiểu thông tin về căn bệnh Systemische lupus erythematodes (SLE)nhưng tìm trên mạng chỉ có thông tin bằng Tiếng Anh http://nl.wikipedia.org/wiki/SLE. Ai có thông tin và cách điều trị bằng Tiếng Việt xin chia sẻ nhé. Xin cảm ơn
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 937 Bài viết

    • 66 Được cảm ơn

    #5
    Chào bạn,
    Lupus là một bệnh nằm trong nhóm bệnh viêm mãn tính lan toả của tổ chức liên kết của cơ thể.
    Theo mình được biết thì Lupus xuất phát từ một từ tiếng Pháp là le loup - nghĩa là chó sói. Sở dĩ có nguồn gốc đó là vì người bị bệnh này thường có da mặt đỏ lên (người ta hay gọi là hồng ban) ở hai bên gò mà và trên trán trông giống giống khuôn mặt chó sói (nghe ghê nhỉ?).
    Trong Y học. lupus được xếp vào nhóm bệnh hệ thống, nghĩa là bệnh có tổn thương đa cơ quan. Đây cũng là một loại bệnh tự miễn, tức là cơ thể tự tạo ra kháng thể (antibody) chống lại chính cơ thể của mình. (Thông thường thì cơ thể chỉ tạo ra kháng thể chống những yếu tố lạ từ bên ngoài xâm nhập vào thôi).
    Biểu hiện của bệnh thì rất đa dạng,
    1. Thường gặp nhất là bệnh lupus biểu hiện ngoài da - được xếp là bệnh lupus mãn và bán cấp
    --- Tuổi thường gặp là tuổi trưởng thành (24-25), phụ nữ thì có tỉ lệ mắc bệnh cao gấp 2 lần nam giới
    ---Tổn thương da là những mảng đỏ, bóp hơi đau, giới hạn rõ, thường gặp ở những vùng phơi bày ánh sáng như mặt, da đầu..
    --- Một mức độ khác của bệnh là tổn thương có dạng vẩy hồng, số lượng nhiều hơn, xuất hiện ở nhiều nơi hơn nhưng vẫn là vùng phơi bày ánh sáng như da mặt, vùng cổ hở trước ngực, lưng, mặt duỗi của tay...
    --- Ngoài ra bn còn có biểu hiện nhạy cảm ánh sáng, nghĩa là da rất dễ đỏ lên khi đi ra nắng, có thể tróc vảy, nổi mẩn... (nhiều bn được ghi nhận là xuất hiện bệnh sau khi phơi nắng)
    --- Việc điều trị bệnh là tránh nắng, dùng các thuốc thoa tại chỗ (như azote lỏng, acid trichloracetic, có thể dùng corticoid thoa), thuốc uống toàn thân (thuốc kháng sốt rết, sulfones DDS, hay dùng corticoid liều thấp..)
    2. Bệnh lupus đỏ toàn thân (Systemic Lupus Erythrematosus) - đây được coi là bệnh lupus cấp tính :
    --- Bệnh gặp ở nữ gấp 10 lần nam giới, tuổi thường gặp là 18-65.
    --- Bệnh có biểu hiện ở da, niêm mạc, và nguy hiểm là bệnh có biểu hiện ở nội tạng (nguy hiểm nhất là ở thận và thần kinh).
    --- Ko có một tiêu chuẩn vàng nào để chẩn đoán bệnh, nhưng có một bảng 11 tiêu chuẩn để chẩn đoán bệnh, với 4/11 tiêu chuẩn là có thể chẩn đoán xác định bệnh với độ nhạy và đặc hiệu khá cao. Bạn có thể tham khảo tại đây:
    [url] http://www.monicaslupus.co.uk/diagnosis.htm
    --- Việc điều trị rất phức tạp và dựa chủ yếu vào các thuốc ức chế miễn dịch (tức là ức chế hoạt động của hệ miễn dịch của cơ thể, ngăn cản ko cho nó tạo ra kháng thể để chống lại chính cơ thể mình - ví dụ như corticoid là thuốc thường dùng nhất).

    Đây là những gì mình biết và có thể chia sẻ với bạn, tất cả cũng chỉ từ tài liệu mình dc học thôi. . Còn nếu theo những gì bạn kể thì chưa thể dựa vào để "chuẩn đoán" bệnh của bạn được. Tốt nhất thì bạn nên đến bs da liễu để khám chính xác hơn. Chúc bạn một năm mới nhiều sức khoẻ.
    7 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 937 Bài viết

    • 66 Được cảm ơn

    #6
    7. Bệnh lupus ban đỏ hệ thống (Systemic Lupus Erithematosus - SLE)

    Là bệnh nặng, thuộc nhóm các bệnh của tổ chức liên kết.

    Tỷ lệ mắc bệnh là: 0,02 - 0,1 % dân số người lớn (nghĩa là cứ 1.000 - 5.000 người lớn mới có một người bị bệnh, chỉ chiếm 1/30 - 1/5 số bệnh nhân viêm khớp dạng thấp.

    Đại đa số là nưõ (90%). Bệnh bắt đầu mắc ở lứa tuổi trẻ (20 - 40), 55% dưới 30 tuổi.

    Khởi bệnh: Có thể là cấp tính hoặc bán cấp, cũng có thể từ từ tăng dần, sốt dai dẳng.

    Vị trí bắt đầu thường không rõ ràng, ở nhiều khớp, ở toàn thân.

    Tính chất: Cứng khớp buổi sáng nhẹ và ngắn.

    Đau nhức, nhức mỏi là chính.

    Đối xứng, ít gây biến dạng khớp.

    Dấu hiệu toàn thân: Sốt kéo dài, xanh xao, ban cánh bướm ở mặt, mệt, khó thở, phù, xạm da, rụng tóc, loét miệng, rối loạn kinh nguyệt, viêm mạch máu.

    Điều trị: Đây là bệnh toàn thân khá nặng, các điều trị hiện nay đều nhằm kéo dài thời gian lui bệnh, điều trị triệu chứng và điều trị biến chứng ở tim, thận, phổi, thần kinh trung ương (nếu có) của bệnh.

    Tiên lượng của bệnh rất dè dặt, đặc biệt khi bệnh nhân còn trẻ, tổn thương nhiều cơ quan (tim, thận, thần kinh trung ương.). Bệnh thường bột phát, nặng lên trong thời kỳ thai nghén, sinh đẻ và cho con bú.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 937 Bài viết

    • 66 Được cảm ơn

    #7
    CHƯƠNG 5 : ĐIỀU TRỊ-CÁC LOẠI THUỐC THƯỜNG DÙNG NHẤT

    Các loại thuốc thường dùng trong điều trị bệnh lupus là : corticoïde, kháng viêm không stoïd, thuốc chống sốt rét và thuốc ức chế miễn dịch. Chỉ định dùng các loại thuốc này phụ thuộc vào mức độ nặng của bệnh. Những dạng nặng thường được điều trị bằng liều cao glucocorticoïde và thuốc ức chế miễn dịch, trong khi đó những dạng bệnh nhẹ hơn được điều trị bằng thuốc kháng viêm không steroid hoặc dùng corticoid ở liều sinh lý. Và điều trị nền bằng thuốc kháng sốt rét.

    Corticostéroïde

    Các stéroïdes (như prednisolone) có nhiều tiến bộ trong điều tri lupus. Dùng thuốc đã giảm tổn thương nguy hiểm đe dọa tính mạng người bệnh như tổn thương thận, máu, hệ thần kinh trung ương. Chắc chắn ai cũng biết tác dụng phụ của corticoid . Nhưng hình ảnh mà người ta quan ngại là dùng corticoid liều cao kéo dài có thể gây ra ứ nước, mặt tròn như mặt trăng, tiểu đường, loãng xương, lóet dạ dày, đục thủy tinh thể…Hiện nay, trong điều trị lupus người ta dùng liều thấp. Corticoid vẫn là loại thuốc sẵn có, với tác dụng kháng viêm mạnh. Tuy nhiên, với sự tiến bộ của y học và cộng với kinh nghiệm đã cho phép chúng ta chuẩn hóa cách dùng thuốc và hạn chế tối đa liều dùng cần thiết để giảm bớt tác dụng phụ.

    Các loại Stéroïdes thường dùng

    Stéroïdes thường dùng nhất là prednisolone (Deltacortril) và méthylprednisolone (Médrol). Đó là những dạng có tác dụng mạnh tương tự nhau: 5mg prednisolone tương đương với 4mg méthylprednisolone.

    Liều dùng

    Liều dùng tùy theo từng bệnh nhân. Đối với bệnh cấp tính ảnh hưởng đến các cơ quan sinh tồn cần liều đến 0,5 mg/kg prednisolone (30mg/ngày, ngọai lệ có trường hợp cần đến 1mg/kg/ngày). Sau đó giảm liều dần, đến liều duy trì 5-7,5mg prednisolone/ngày. Đôi lúc, ở giai đọan khởi đầu của bệnh, có thể dùng liều tấn công bằng đường tĩnh mạch méthylprednisolone để đạt kết quả kháng viêm nhanh. Dùng 1mg/kg méthylprednisolone đôi khi cần phải lập lại : Thật ra dùng liều tấn công bằng đường tĩnh mạch không gây ra nhiều tác dụng phụ như người ta thường nghĩ. Trong những trường hợp bệnh nhẹ, đặc biệt có viêm khớp, liều gọi là « sinh lý » là prednisolone (5 -7,5mg/ngày) được chỉ định cho bệnh nhân. Liều này gọi là « sinh lý » vì nó tương ứng với lượng cortisone được cơ thể sản xuất ra mỗi ngày. Với liều này, có thể sử dụng lâu dài mà không gây ra tác dụng phụ nào đáng kể.

    Tác dụng phụ của glucocorticoïdes

    Thật ra, với liều thấp 5-7,5mg/ngày ít khi gây ra tác dụng phụ .Với liều cao hơn có thể chỉ dùng trong thời gian càng ngắn càng tốt, cần phải cân nhắc giữa lợi ích và nguy cơ của việc điều trị. Tuy nhiên, hiên nay, các phương tiện phòng ngừa hiệu quả tùy theo bác sĩ và người bệnh, nhằm hạn chế tác dụng có hại của corticoides trên cơ thể. Ở liều cao, glucocorticoïdes có thể gây ra tăng huyết áp, rối lọan chuyển hóa glucide( tiểu đường) và loãng xương. Nên đo loãng xương thường qui ở những bệnh nhân điều trị cortisone và cần phòng ngừa loãng xương.

    Thuốc ức chế miễn dịch

    Thuốc ức chế miễn dịch tuyệt vời là cortisone, những lọai thuốc khác được sử dụng hỗ trợ để giảm nhanh hơn liều steroide cần thiết kiểm soát bệnh. Ở bệnh nhân bị bệnh lupus nặng, sử dụng thuốc ức chế miễn dịch như azathioprine (Imuran) . Hơn nữa, rõ ràng là dùng hỗ trợ cyclophosphamide (Endoxan) hay Imuran với stéroïde liều cao, cải thiện rõ rệt tiên lượng tổn thương thận trong bệnh lupus ban đỏ. Có một sự thay đổi lớn về thuốc và một thử nghiệm đáng kể tích lũy từ nhiều năm nay liên quan đến việc sử dụng, đặc biệt bởi vì những lọai thuốc này được sử dụng ở liều cao hơn nhiều ở bệnh nhân bị ung thư. Trong bệnh lupus, thuốc được sử dụng ở liều thấp hơn nhiều..

    Azathioprine (Imuran)

    Azathioprine là một loại thuốc được sử dụng rộng rãi trong điều trị bệnh lupus. Mặc dù cũng như những loại thuốc khác thuộc lọai này, thuốc có thể làm giảm lượng bạch cầu trong máu, thuốc có ranh giới an tòan rất rộng và được chỉ định điều trị trong nhiều bệnh lupus kể cả trẻ em và phụ nữ mang thai. Liều thường dùng là 2,5mg/kg hay 2-3 viên 50 mg/ngày.

    Tác dụng phụ

    Azathioprine không phải là một stéroïde vì vậy nó không có tác dụng phụ nào, như tăng cân chẳng hạn. Tác dụng phụ nặng nhất là giảm họat tính của tủy xương, kết quả là giảm bạch cầu, hiếm hơn là giảm tiểu cầu, hồng cầu. Vì vậy cần phải làm xét nghiệm máu. Tác dụng phụ thường gặp là nôn ói, ăn khó tiêu. Đôi lúc buồn nôn cần phải ngưng điều trị. Những bất thường về gan cũng có thể có. Hiếm hơn là biểu hiện mẫn cảm với thuốc biểu hiện bởi sốt cao, lúc này cần phải ngưng điều trị.

    Cyclophosphamide (Endoxan)

    Là một lọai thuốc có tác dụng mạnh và độc tính cũng mạnh hơn azathioprine. Thuốc được chỉ định điều trị khởi đầu cho những dạng nặng nhằm cải thiện nhanh chóng tình trạng lui bệnh. Vì thuốc có độc tính ở dạng uống cho nên hiện nay thuốc được dùng bằng đường tĩnh mạch với liều tấn công trong thời gian khá lâu với liều tương đối cao tùy theo phác đồ điều trị, sau đó ngưng thuốc và thay vào đó là azathioprine.

    Tác dụng phụ

    Cyclophosphamide có khả năng làm giảm lượng bạch cầu trong máu nhiều hơn azathioprine. Việc dùng thuốc này cần phải theo dõi sát. Số lượng bạch cầu giảm quá thấp làm cho người bệnh dễ nhiễm trùng như virus (zona) hoặc vi trùng. Khi dùng thuốc bằng đường uống, cyclophosphamide có thể tác dụng giao thoa với hoạt động của tế bào trứng và làm cho người bệnh bị gián đọan kinh nguyệt. Thuốc dùng liều tấn công bằng đường tĩnh mạch có thể giảm bệnh, nhưng nó có thể gây viêm bàng quang xuất huyết do độc tính của thuốc trên bàng quang. Thuốc có thể gây ra buồn nôn, nôn và được kiểm sóat bằng thuốc chống ói mạnh. Một số bệnh nhân có thể bị rụng tóc thoáng qua.

    Cyclophosphamide dùng liều tấn công

    Phác đồ điều trị tấn công bằng cyclophosphamide đường tĩnh mạch là điều trị trong 2 năm(mỗi tháng chích 6 lần, sau đó 3 tháng chích 6 lần), liều tùy thuộc vào cân nặng của người bệnh và tác dụng của thuốc trên bạch cầu. Ngày nay, xu hướng tấn công liều thấp hơn và thời gian điều trị cũng ngắn hơn.

    Thuốc kháng viêm không steroid

    Đây là một nhóm thuốc thường dùng điều trị bệnh khớp (đau khớp, viêm khớp). Thuốc thường được dùng phối hợp với liều thấp prednisolone. Bất lợi chính của thuốc là rối lọan tiêu hóa : lóet dạ dày tá tràng, đôi khi xuất huyết tiêu hóa.

    Dược động học

    Thuốc kháng viêm không stéroid ức chế men cyclo-oxygénase (Cox), là một lọai men cần thiết cho sự hình thành hóa chất trung gian gây viêm.: cyclooxygénase 1 (Cox-1) là một enzyme có mặt thường xuyên ở nhiều loại mô của cơ thể , cyclooxygénase 1 là tác nhân hình thành prostaglandines, là thành phần của niêm dịch, bảo vệ niêm mạc dạ dày tá tràng khỏi tác dụng phá hủy của acid dạ dày. Cyclooxygénase 2 là một loại cyclooxygénase « xấu » có trong các khớp viêm, là tác nhân sản xuất ra hóa chất trung gian gây viêm. Thuốc kháng viêm không steroid là ức chế men cyclo-oxygénase 1 cũng như cyclooxygénase 2, từ đó thuốc có những tác dụng phụ của nó.Tuy nhiên, một sự phân loại mới về thuốc xuất hiện trên thị trường là ức chế COX-2 đặc hiệu, tức là ức chế COX xấu hơn là COX tốt, từ đó hạn chế tác dụng phụ trên dạ dày-tá tràng.

    Thuốc kháng sốt rét

    Thuốc nhóm này là một phần trong điều trị lupus. Thuốc được sử dụng đầu tiên trong bệnh lupus hàng trăm năm nay tại bệnh viện St Thomas, do bác sĩ Paine thực hiện, đã mang lại những kết quả lâm sàng được đăng chi tiết về hiệu quả của việc dùng thuốc chống sốt rét trong bệnh lupus dạng đĩa, cho thấy thuốc có tác dụng không chỉ trên da mà còn còn có tác dụng đối với những triệu chứng toàn thân như sốt, đau khớp. Cơ chế tác dụng của thuốc trong bệnh lupus vẫn chưa rõ, nhưng thuốc vẫn ít được chỉ định một cách thường xuyên, đặc biệt đối với triệu chứng ở da hoặc bệnh khớp. Thuốc kháng sốt rét thường dùng là hydroxychloroquine (Plaquénil).Đôi khi người ta thích dùng chloroquine (Nivaquine) hơn, nhưng thuốc cũng có tác dụng phụ nặng hơn.

    Hydroxychloroquine

    Thuốc này được dùng liều 2 viên/ngày (400mg) hoặc 1 viên (200mg). Thuốc giúp ích cho những bệnh nhân bị lupus da nặng hoặc bệnh nhân có những vấn đề về khớp. Chỉ sau 6 tuần điều trị và tác dụng của thuốc có thể thay đổi nhưng đôi khi cho kết quả ngọan mục, làm biến mất hoàn toàn hồng ban ở da. Thuốc kháng sốt rét có thể dùng trong suốt nhiều tháng và thậm chí trong nhiều năm liên tiếp với rất ít tác dụng phụ.

    Tác dụng phụ của thuốc kháng sốt rét

    Mối quan tâm chính là tổn thương võng mạc. Trước đây, người ta cho rằng thuốc có thể gây bệnh về mắt và thậm chí mù nhưng ít có giá trị pháp lý. Ngày nay, rõ ràng là hydroxychloroquine thuốc rất ít gây ra độc tính so với chloroquine và dường như dùng liều thấp là tuyệt đối an toàn. Tuy nhiên, người bệnh dùng hydroxychloroquine nên được khám thị giác hàng năm. Tác dụng phụ khác là rối loạn tiêu hóa(buồn nôn), ù tai đôi khi nhức đầu. Đặc biệt khi điều trị khởi đầu bằng liều cao có thể thấy tác dụng trên cơ mắt, gây khó vận nhãn, nhìn đôi. Điều này làm người bệnh lo sợ, nhưng đây là tác dụng phụ hồi phục hoàn toàn sau khi ngưng thuốc. Nên cẩn thận, không nên dùng thuốc chống sốt rét trong trường hợp có thai. Tuy nhiên, nhiều bệnh nhân mang thai và sanh đủ tháng thành công khi dùng thuốc kháng sốt rét. Vì vậy, không nên quá lo lắng khi mang thai mà dùng thuốc này.

    Những bệnh nhân bị lupus dùng hydroxychloroquine, khi đi du lịch sang những nước khác-thuốc hydroxychloroquine đơn thuần không có tác dụng bảo vệ chống sốt rét.
    4 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 937 Bài viết

    • 66 Được cảm ơn

    #8
    CHƯƠNG 6 : CÁC YẾU TỐ NGUY CƠ ẢNH HƯỞNG ĐẾN LUPUS

    Đa số những trường hợp bùng phát bệnh không phải là do yếu tố ngoại sinh. Tuy nhiên, một số yếu tố có thể ảnh hưởng ở một vài bệnh nhân. Những yếu tố này bao gồm stress, một số loại thuốc, thay đổi nội tiết, ánh sáng, đặc biệt là tia cực tím mặt trời.

    Stress

    Có nhiều bệnh nhân họ quen và có kinh nghiệm bệnh sắp xảy ra có liên quan đến những loại stress hoặc giai đoạn khó khăn trong đời sống trong gia đình cũng như trong đời sống nghề nghiệp. Điều tế nhị là sự phối hợp này có tính khoa học. Thật ra, stresss là một phần trong cuộc sống của mỗi chúng ta và ngày nay hiếm có ai mà hoàn toàn hạnh phúc trong một thế giới hiện đại đầy nghịch lý. Mặt khác, bản thân bệnh cũng ảnh hưởng lên hoàn cảnh sống hàng ngày và góp phần vào khó khăn trong công việc hay trong đời sống xã hội. Đối với bệnh nhân bị lupus, vấn đề thường khó giải quyết. Thay đổi công việc bởi vì điều này thật khó khăn và stress có thể cải thiện điều kiện bệnh nhưng điều này không thể có được trước tiên.. Chọn lựa không thích hợp có thể làm nặng thêm tình trạng stresss.

    Thuốc

    Có một số thuốc được biết có thể làm khởi phát bệnh lupus. Những thuốc này là : sulfamide một số thuốc kháng sinh như pénicilline. Khó có thể phát hiện rõ sự kết hợp giữa hóa chất hay thức ăn và tỉ lệ mắc bệnh. Tuy nhiên cần phải nghiên cứu những chất này ở người bệnh.

    Hormone

    Sự thay đổi hormone ảnh hưởng đến lupus. Người ta nhận thấy lupus ảnh hưởng chủ yếu đến phụ nữ tuổi còn trẻ đang tuổi sinh sản. Lupus hiếm khi xảy ra ở phụ nữ sau tuổi mãn kinh. Rõ ràng là sự thay đổi hormone khi mang thai và khi sanh có liên quan đến đợt bùng phát của bệnh. Chính vì thế, từ lâu, nhiều bác sĩ cho người bệnh lupus dùng thuốc ngừa thai hay những chất hỗ trợ sau mãn kinh.Tuy nhiên, những nghiên cứu được thực hiện cho thấy rằng thuốc viên ngừa thai cũng như những biện pháp điều trị hỗ trợ không gây nguy hiểm cho bệnh nhân. Ở một nhóm nhỏ bệnh nhân mang kháng thể kháng phospholipides cần thận trọng vì trong chừng mực nào đó œstrogènes có thể làm tăng nguy cơ tạo huyết khối.

    Anh sáng cực tím

    Ánh sáng cực tím đã được biết từ nhiều năm nay có thể gây ra bùng phát bệnh lupus. Cơ chế của bệnh vẫ n chưa được biết rõ. Thật ra, không phải tất cả bệnh nhân nào cũng đều nhạy cảm với ánh sáng mặt trời.Gần 50% bệnh nhân có tiền căn rõ rệt nhạy cảm với ánh sáng mặt trời. Thứ hai là, ở cùng một bệnh nhân mức độ nhạy cảm với ánh sáng mặt trời tùy thuộc vào giai đọan bệnh. Nhiều người trong giai đọan bệnh họat động rất nhạy cảm với ánh sáng mặt trời. Đặc biệt không thể nói trước được bệnh nhân nào có nguy cơ khi ra nắng, vì vậy phải cẩn thận. Việc sử dụng kem chống nắng được khuyến cáo. Điều quan trọng là nên tránh tiếp xúc trực tiếp với tia cực tím, đặc biệt là ban ngày.

    Thức ăn

    Hiện nay chưa có tài liệu nào nói rằng ăn thức ăn này hay thức ăn khác làm xuất hiện bệnh lupus hay làm cho bệnh lupus nhẹ hơn.

    Chủng ngừa

    Từ lâu, người ta tin rằng bệnh lupus bùng phát khi chủng ngừa. Thật ra hiếm có ca nào như vậy được báo cáo trong y văn. Từ những nghiên cứu rộng lớn, nghiên cứu tiền cứu cho thấy rằng chủng ngừa ở bệnh nhân bị lupus không có gì nguy hiểm, vả lại có hiệu quả. Trong chừng mực nào đó một vài điều trị ức chế miễn dịch có thể làm cho người bệnh nhạy cảm với nhiễm trùng. Ngày nay, người ta khuyên chủng ngừa một cách thường qui cho bệnh nhân bị lupus, kể cả những dạng nặng : chủng ngừa cúm, phế cầu,v.v.

    CHƯƠNG 7 : MANG THAI VÀ LUPUS

    Nếu là phụ nữ trẻ bị bệnh lupus có tiền căn bị bệnh thận, khuyên họ tránh không nên có thai. Lupus là một bệnh có khá năng gây chết người. Cơ hội chuyển dạ thành công rất ít. Hiện nay, xu hướng đã bị đảo ngược, nhiều bệnh nhân bị lupus ban đỏ mà vẫn mang thai sanh đủ tháng bình thường. Tuy nhiên, đối với một số bệnh nhân, nguy cơ bùng phát bệnh và suy chức nặng thận vẫn hiện hữu. Không có chống chỉ định tuyệt đối khi mang thai : tuy vậy, khi bệnh đang giai đọan họat động hoặc có suy chức năng thận từ từ cần phải xem xét trước khi mang thai. Nhưng theo kinh nghiệm của chúng tôi, ngay cả những bệnh nhân được điều trị tích cực do suy thận, vẫn có thể sinh con bình thường.

    Mang thai có làm cho bệnh bùng phát không ?

    Bệnh thường bùng phát nhất trong suốt tam cá nguyệt thứ 2 và thứ 3 và trong những tháng đầu sau khi sinh. Thông thường, bùng phát này không nặng và dễ dàng điều trị. Trong suốt giai đoạn bệnh bùng phát, bệnh nhân cần phải được theo dõi sát và thường xuyên.

    Điều trị bệnh nhân mang thai vừa mắc bệnh lupus

    Một số bệnh nhân bị bệnh lupus bùng phát trong suốt thời kỳ mang thai, đôi khi cần phải nhập viện điều trị. Một trong những vấn đề thường gặp nhất là tăng huyết áp, đặc biệt ở những bệnh nhân có bệnh thận. Xưa kia, người mắc bệnh thận được xem như không nên có thai. Ngày nay không như vậy nữa. Mặc dù huyết áp có thể khó kiểm soát, nhưng với những loại thuốc sẵn có hiện nay vẫn có thể kiểm soát huyết áp một cách có hiệu quả. Trong mọi trường hợp đều cần phải theo dõi sát.

    Dùng thuốc trong suốt thời kỳ mang thai

    Có nhiều lọai thuốc có thể được chỉ định dùng trong suốt thời gian mang thai mà không nguy hiểm gì cho bé. Đó là corticoid, loại thuốc thường được sử dụng, không qua hàng rào nhau thai. Ở một số phụ nữ mang thai mắc bệnh lupus giai đoạn hoạt động, liều prednisone có thể cho đến 40 mg/ ngày trong suốt thời gian mang thai. Đương nhiên đối với người mẹ, điều trị liều cao lâu dài là có vấn đề(tiểu đường, tăng cân, tăng huyết áp), và cũng may là có rất ít bệnh nhân cần phải dùng đến liều như vậy. Đối với những bệnh nhân nặng hơn, đặc biệt là bệnh thận, những loại thuốc như azathioprine có thể cần thiết. Những dữ kiện cho thấy rằng, azathioprine không đặt ra vấn đề đối với mẹ cũng như đối với bé. Còn đối với thuốc kháng sốt rét như hydroxychloroquine, chúng tôi không dùng trong thời gian mang thai. Tuy nhiên, dường như thuốc này có thể chỉ định cho mẹ mang thai mà không nguy hiểm đối với bé. Còn đối với những thuốc khác, mỗi loại cần được bác sĩ xem xét cụ thể. Thuốc mà người ta cần tránh dùng trong suốt thời gian mang thai là warfarine (Sintrom), đây là một lọai thuốc kháng đông dùng cho những bệnh nhân có rối loạn đông máu. Trong thời kỳ đầu khi mang thai, warfarine có thể làm tổn hại đến thai nhi. Vì vậy thuốc này cấm dùng cho phụ nữ có thai và được thay thế bằng héparine.

    Sảy thai liên tiếp

    Sự hiện diện của kháng thể đặc biệt, gọi là kháng thể kháng phospholipides, có thể gây ra huyết khối tái phát ở một nhóm bệnh nhân nào đó. Khi huyết khối này xuất hiện trong tuần hoàn nhau thai, làm cho dòng máu đến thai nhi không đủ kết quả là gây sảy thai. Vì vậy những trường hợp sảy thai tự phát có thể là một biểu hiện của hội chứng kháng phospholipide hay còn gọi là hội chứng Hughes. Ngày nay, những bệnh nhân bị hội chứng này có thể được điều trị thành công bằng thuốc kháng đông..

    Em bé có bị ảnh hưởng bởi bệnh lupus của mẹ không ?

    Không có nguy cơ gia tăng nào ở trẻ có mẹ hay cha mắc bệnh lupus. Nhưng chắc chắn một điều có một yếu tố di truyền tiềm tàng của bệnh, có thể là nhiều người trong gia đình mắc bệnh. Tuy nhiên, điều này cũng hiếm xảy ra, và không phải là lý do khuyên người phụ nữ không được lập gia đình. Có một dạng lupus sơ sinh, rất may là hiếm gặp, xảy ra ở trẻ có mẹ mang kháng thể kháng Ro. Trong suốt thời gian mang thai, kháng thể từ mẹ đi qua tuần hoàn thai nhi, và cũng ít gặp, và kháng thể này có thể gây ra triệu chứng ở thai nhi : nổi hồng ban da, xuất huyết giảm tiểu cầu và tổn thương tim. Tất cả những triệu chứng này hồi phục và biến mất khi kháng thể của mẹ được thay thế bằng kháng thể riêng của bé. Tổn thương tim thường là bloc dẫn truyền, gây ra nhịp tim chậm. Trường hợp này đôi lúc cần phải đặt máy tạo nhịp. Mới đây, đó chỉ là một biến chứng rất nặng chỉ xuất hiện ở một số rất ít người mẹ có mang kháng thể kháng Ro.

    Cho con bú

    Cho con bú không có vấn đề gì lớn ở người mẹ bị bệnh lupus. Đương nhiên, một số thuốc sử dụng có thể đi qua sữa mẹ và có thể gây độc cho em bé. Điều này cần phải được đánh giá từng trường hợp. Các thuốc corticoid không có vấn đề gì đối với em bé bú mẹ.

    CHƯƠNG 8 : BỆNH LUPUS CÓ DI TRUYỀN SANG CON KHÔNG ?

    Lupus không phải là một bệnh lý di truyền, do đó những đứa trẻ có cha hoặc mẹ bị bệnh lupus thì khả năng chúng mắc là cực kỳ thấp. Tuy nhiên, có một số trường hợp ngoại lệ của bệnh lupus, nhưng thật ra đó chỉ là sự kết hợp những bất thường về gen do khiếm khuyết proteine của bổ thể. Thật ra, có những trường hợp bệnh lupus mang tính gia đình. Không hiếm trường hợp tìm thấy anh chị em của người bị bệnh lupus có những bất thường về sinh học( không có triệu chứng) như sự hiện diện của kháng thể kháng nhân. Hiện nay, có những nghiên cứu về chất liệu di truyền đang được thực hiện trên những trường hợp lupus có tính gia đình đã cho phép khu trú những vùng khác nhau của nhiễm sắc thể có kết hợp ít nhiều đến biểu hiện bệnh. Hiện nay, người ta vẫn chưa xác định rõ gien nào là tác nhân gây ra bệnh lupus, nhưng việc đánh giá về gien ở người bị bệnh lupus đã cho thấy có bước tiến bộ rõ rệt trong sự hiểu biết về bệnh.

    CHƯƠNG 9 : BỆNH LUPUS Ở TRẺ EM

    Rõ ràng là việc chẩn đóan bệnh lupus ở trẻ em sẽ gây ra quan ngại cho cha mẹ chúng. Việc chẩn đoán bệnh lupus ở trẻ em là vấn đề nhạy cảm và khác với chẩn đoán lupus ở người lớn. Việc chẩn đoán rất khó khăn ở những bệnh nhân trẻ vì đây là bệnh hiếm gặp ở trẻ, đặc biệt xuất hiện trước tuổi dậy thì. Dạng thường gặp nhất của bệnh lupus mà người ta gọi là « lupus sơ sinh» đây là bệnh được quan sát tình cờ ở trẻ sinh ra từ người mẹ có kháng thể kháng Ro/SSA. Về mặt nguyên tắc, bệnh lupus không có tiên lượng khác nhau giữa trẻ em và người lớn. Trẻ em không có nguy cơ gia tăng về bệnh thận và tự kháng thể như người lớn. Ngọai lệ, một số trẻ em mang mầm bệnh lupus đỏ có giảm yếu tố bổ thể trong máu. Những đứa trẻ này có thể bị bệnh lupus rất sớm trong thời niên thiếu.Thường nhất, bệnh lupus ở trẻ xuất hiện vào lứa tuổi biết đi ở bé gái. Hiếm gặp dạng lupus điển hình, thường là trẻ mệt mỏi không giải thích được kèm sốt, đau và viêm khớp. Những dấu hiệu này thu hút sự chú ý của người thầy thuốc và cần làm những xét nghiệm để xác định. Lupus ở trẻ em không phải trường hợp nào cũng là di truyền như trong các bệnh ưa chảy máu, bệnh cô đặc chất tiết. Chắc chắn những đứa trẻ sinh ra từ cha mẹ mắc bệnh tự miễn, đặc biệt là bệnh lupus thường có nguy cơ cao mắc bệnh này. Tuy nhiên, tính di truyền mang tính đa gien (tức nhiều gien), và nguy cơ cũng cao hơn so với dân số chung vẫn cực kỳ thấp. Vì vậy không thể làm xét nghiệm một cách đại trà những đứa trẻ không có triệu chứng để tìm kháng thế kháng nhân. Chỉ làm xét nghiệm nếu như trên lâm sàng trẻ có những than phiền. Điều trị bệnh lupus ở trẻ em không khác gì so với điều trị ở người lớn. Dùng corticoïdes là không có lợi vì có ảnh hưởng đến sự tăng trưởng của trẻ. Thường điều trị cách ngày để giảm bớt ảnh hưởng lên sự phát triển.
    BSGĐ
    3 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)
    • 1,862 Bài viết

    • 319 Được cảm ơn

    #9
    Cám ơn các bạn, nhất là dochoithongminh :Rose:
    Mình cũng đã tìm tài liệu về bệnh này rồi nhưng muốn hỏi thêm các bạn về thực tế chữa trị căn bệnh này cơ.
    BS cũng có nói về bản chất đây là dạng bệnh tự cơ thể sản sinh ra và theo logic thì có thể nó sẽ tự hết, không biết các bạn đã gặp trường hợp nào cụ thể tự khỏi bệnh này chưa vậy? Theo mình biết thì ko có bác sĩ chuyên khoa cho bệnh này mà chỉ là tổn thương ở bộ phận nào thì khám chuyên khoa đó thôi.
    Mình muốn tìm 1 bs có chuyên khoa về bệnh này để theo dõi từ đầu đến cuối, chứ ko muốn lúc BS này, lúc BS kia.
    Người nhà mình hiện vẫn đang theo đơn của 1 BS da liễu nhưng vẫn ko yên tâm.
    Bạn nào có kinh nghiệm j chia sẻ thêm cho mình nhé.
    Thks các bạn nhiều :LoveStruc: :LoveStruc: :LoveStruc:
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #10
    Em gái tôi cũng bị SLE. Tôi đã dùng nhiều thời gian tìm hiểu về bệnh cũng như điều trị bệnh. Xin chia sẻ với các bạn:
    SLE là một bênh tự miễn, phát bệnh có tính chất theo đợt, không thể điều trị khỏi, đợt sau nặng hơn đợt trước.
    Vì là bệnh tự miễn nên chỉ có thể làm chậm quá trình bệnh lý hoặc làm giảm nhẹ hậu quả bằng thuốc trong các đợt bệnh mà thôi.
    Khoa Dị ứng-Miễn dịch lâm sàng, bệnh viện Bạch Mai là nơi chuyên điều trị SLE với nhiều chuyên gia hàng đầu Việt Nam về dị ứng-miễn dịch như: GS.TSKH. Nguyễn Năng An, PGS.TS. Phan Quang Đoàn... với nhiều năm kinh nghiệm điều trị SLE theo phác đồ mới nhất đang áp dụng trên thế giới. Em gái của tôi đã được Thầy Năng An điều trị và hiện nay đã sinh được 1 cháu trai kháu khỉnh ( khi mang thai đã được tư vấn và theo dõi tại bệnh viện thường xuyên)
    Tuy nhiên, trong trường hợp bệnh đã ảnh hưởng nặng tới nội tạng ( suy gan, suy thận, ...) thì nên điều trị tại chuyên khoa tương ứng.
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #11
    Cho mình hỏi bệnh này co thể chữa bằng Đông Y được kô vậy! Nếu có thi nói chi tiết 1 chút nhe! Cam ơn
    • 343 Bài viết

    • 80 Được cảm ơn

    #12
    bệnh này thì khó có thể chữa được bằng đông y. nhưng người ta nói có bệnh thì vái tứ phương. có thể nó làm tăng bệnh nhưng cũng có thể nó làm cải thiện chút ít. hiện không biết các bác đông y như thế nào nữa vì nó còn phụ thuộc vào tay nghề và đạo đức của lương y.
    đông y ít tai hại nên bạn cưa thử đông tây y kết hợp, tìm đến nơi nào có uy tín và được cấp phép của sở y tế đừng nghe tin đồn đến với các thầy lang băm nhé bệnh sẽ nặng thêm và .... mau hơn.
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #13
    Em gái mình năm nay 14 tuổi cũng bị Lupus ban đỏ, phát hiện đã gần 2 năm rồi. Em đang điều trị bằng thuốc chuyên dùng, gia đình rất lo. Cho mình hỏi phải chăm sóc và theo dõi bệnh như thế nào, chế độ ăn uống, tập luyện ra sao?
    • 1 Bài viết

    • 0 Được cảm ơn

    #14
    Chị Hanvietkien nói rất đúng đấy, bạn nên vào khoa Dị ứng miễn dịch lâm sàng của BV Bạch Mai là tốt nhất, và nên vào ngay đừng để bệnh nặng về sau chữa rất mất thời gian và tốn nhiều tiền. Các bác sỹ ở khoa này rất tốt, gặp ai cũng được. bởi vì họ hiểu nếu mắc bệnh này thì suốt đời sẽ phải ra vào viện và sẽ gặp họ rất nhiều nên họ thông cảm với những người bệnh. Tốt nhất là vào viện càng sớm càng tốt. Hy vọng rằng em bạn ko bị bệnh nặng như em gái mình và đã ko còn nữa nên mình rất mong có thể chia sẻ với những ai bị bệnh như em mình. Chúc bạn thivan85 may mắn.
    • 327 Bài viết

    • 14 Được cảm ơn

    #15
    Sao lại chị hả bạn ???? Mình là nam mà...
    • 13 Bài viết

    • 12 Được cảm ơn

    #16
    Trích dẫn Nguyên văn bởi hanvietkien Xem bài viết
    Sao lại chị hả bạn ???? Mình là nam mà...
    Chào anh bạn đã có em bé rùi hử, trông kháu khỉnh quá nhỉ nhưng mà này sang topic "phản hồi của các thành viên về hàng thanh lý" đi, có người kiện ông đấy.
    • 89 Bài viết

    • 7 Được cảm ơn

    #17
    Có bạn nào biết rõ bệnh này không .Biết bác sĩ nào chuyên trị bệnh này không chỉ dùm mình với (Bệnh này cũng nằm trong danh sách bệnh nan y và rất khó chũa )
    • 256 Bài viết

    • 148 Được cảm ơn

    #18
    Mình không biết bạn hỏi về bệnh Lupus với những triệu chứng như thế nào.
    Bố chồng mình bị bệnh lupus ban đỏ đã hai năm nay. Ông cụ điều trị tại Việt -Xô, nhưng có nhiều bac sỹ ở bệnh viện khác tham gia hội chẩn.
    Bệnh này không thể chữa khỏi, nhưng không nguy kịch ngay đến tính mạng. Chữa trị các biến chứng và tăng cao sức đề kháng của cơ thể là việc làm cần thiết thường xuyên và rất tốn kém.
    Bạn liên hệ với Khoa các bệnh nhiệt đới của Bạch Mai xem thế nào.
    Tại......................................
    Con bướm vàng có cánh nó bay.
    • 327 Bài viết

    • 14 Được cảm ơn

    #19
    Đã có chủ đề về vấn đề này rồi mà
    Bạn nên đến khoa Dị ứng miễn dịch lâm sàng BV bạch mai, gặp PGS TS Vân (hỏi phòng cô Vân, cô ấy có phòng riêng) hoặc gặp BS Hiếu bên phòng tư vấn hen phế quản...
    • 256 Bài viết

    • 148 Được cảm ơn

    #20
    Trích dẫn Nguyên văn bởi hanvietkien Xem bài viết
    Đã có chủ đề về vấn đề này rồi mà
    Bạn nên đến khoa Dị ứng miễn dịch lâm sàng BV bạch mai, gặp PGS TS Vân (hỏi phòng cô Vân, cô ấy có phòng riêng) hoặc gặp BS Hiếu bên phòng tư vấn hen phế quản...
    Bạn cho mình biêt đường link của topic về bệnh này nhé.
    Mình cám ơn nhiều.
    Tại......................................
    Con bướm vàng có cánh nó bay.