"Without Reason" - Tự truyện một gia đình chiến đấu với hội chứng tự kỷ-Charles Hart

[Mẹ tồ học Net]

Hoan hô mẹ_nhóc_con!

Mình sẽ cố gắng hoàn thành phần dịch chương 7 trong tuần này để mọi người không bị đọc ngắt quãng.

MKV cũng đã liên hệ và nói sẽ dịch một số chương.

Hy vọng cùng nhau chúng mình sẽ dịch nhanh hơn lên nhiều!

[hopefully!]

Mẹ-nhóc-con ơi,

Em dịch hay lắm đó. Cám ơn em và metotet rất nhiều.
Thật sự phải trải qua những tâm trạng lo lắng của bố mẹ TED, thời kỳ tăm tối thông tin như gia đình TED mới có thể thấu hiểu tường tận nỗi lòng của họ. Đọc câu chuyện này làm ta thật sự đồng cảm và thông cảm với chính mình, với xã hội xung quanh 2 từ Tự Kỷ.
Mẹ nhóc con làm việc miệt mài quá.

[Mẹ tồ học Net]

Hoan hô mẹ_nhóc_con!

Mình sẽ cố gắng hoàn thành phần dịch chương 7 trong tuần này để mọi người không bị đọc ngắt quãng.

MKV cũng đã liên hệ và nói sẽ dịch một số chương.

Hy vọng cùng nhau chúng mình sẽ dịch nhanh hơn lên nhiều!

Xin lỗi cả nhà vì mình vẫn chưa hoàn thành phần dịch chương 7 (còn mấy trang nữa mới đến phần mẹ_nhóc_con đã dịch, kể về việc tìm trường, tìm được lớp cô Anne Habegger). Đành khất cả nhà đến tuần sau vậy.

Mẹ_nhóc_con ơi, em dịch chương nào nữa rồi?

Chị MKV ơi, chị dịch chương nào rồi? Hôm nọ chị bảo chị dịch mấy chương cuối mà... Hay là chị dịch mấy chương ở giữa nữa đi!

[thienlymatnau78]

Xin lỗi cả nhà vì mình vẫn chưa hoàn thành phần dịch chương 7 (còn mấy trang nữa mới đến phần mẹ_nhóc_con đã dịch, kể về việc tìm trường, tìm được lớp cô Anne Habegger). Đành khất cả nhà đến tuần sau vậy.

Mẹ_nhóc_con ơi, em dịch chương nào nữa rồi?

Chị MKV ơi, chị dịch chương nào rồi? Hôm nọ chị bảo chị dịch mấy chương cuối mà... Hay là chị dịch mấy chương ở giữa nữa đi!

Bây giờ là có ít nhất 3 mẹ nữa cùng góp sức dịch với metotet, nếu cứ ai dịch xong đoạn nào đều post ngay lên sẽ dẫn đến tình trạng lẫn lộn, đoạn sau post trước, đoạn trước post sau. Em xin có ý kiến thế này: Các mẹ chia phần ra, ai dịch phần nào, thống nhất rõ ràng phần của ai trước post trước. Hoặc các mẹ dịch hết phần của mình, rồi tập hợp lại cho một mẹ, mẹ đó sẽ chịu trách nhiệm post bài lên theo thứ tự. Thế có được không ạ?

Rất cảm ơn lòng nhiệt tình của các mẹ! Tặng hoa cổ động tinh thần các mẹ này

[gdtit]

các mẹ dịch xịn quá toàn cao thủ thôi toàn thuật ngữ mà các mẹ viết cứ như ko ý nhỉ. khâm phục lắm.

[Mẹ_nhóc_con]

Chào cả nhà,

Sao wtt thay giao diện khó theo dõi quá nhỉ??

Cảm ơn mọi người đã góp ý.

Chị Tồ ạ, em thì không kiên trì được như chị, em thích dịch hết chương nào gọn chương ấy, chứ dịch 1 vài đoạn rồi gửi xong mai em lại lòi mắt ra dò lại xem mình dịch tới đâu để dịch tiếp là em ngại lắm! Hichic. Thú thực em cũng chưa đọc một tí nào các chương trước đâu, vì vẫn chờ bao giờ ra lò đủ hết thì tập hợp lại và đọc 1, 2 đêm là xong! Công nhận phục chị và mọi người thật, dịch và đọc cứ tà tà tí một, chả thấy sốt ruột gì, em thì cứ phải có đủ đầu đủ đuôi thì mới yên tâm đọc và enjoy được!

Chờ ý kiến chị nhé! Phân em dịch chương nào là em dịch

[Mẹ tồ học Net]

Chào cả nhà,

Sao wtt thay giao diện khó theo dõi quá nhỉ??

Cảm ơn mọi người đã góp ý.

Chị Tồ ạ, em thì không kiên trì được như chị, em thích dịch hết chương nào gọn chương ấy, chứ dịch 1 vài đoạn rồi gửi xong mai em lại lòi mắt ra dò lại xem mình dịch tới đâu để dịch tiếp là em ngại lắm! Hichic. Thú thực em cũng chưa đọc một tí nào các chương trước đâu, vì vẫn chờ bao giờ ra lò đủ hết thì tập hợp lại và đọc 1, 2 đêm là xong! Công nhận phục chị và mọi người thật, dịch và đọc cứ tà tà tí một, chả thấy sốt ruột gì, em thì cứ phải có đủ đầu đủ đuôi thì mới yên tâm đọc và enjoy được!

Chờ ý kiến chị nhé! Phân em dịch chương nào là em dịch

Mẹ_nhóc_con à,

Đúng là dịch hết từng chương như em thì tốt hơn. Trước đến giờ chị cứ dịch đoạn một là vì dịch tranh thủ những lúc không bận, với cả cứ nghĩ là truyện này đọc từng đoạn ngắn cũng được, vì nó như là tâm sự của một ông bố ở cái thời thông tin khoa học về hội chứng này còn ít ỏi thôi. Chị sẽ cố gắng dịch trọn vẹn cả chương như em vậy, nhưng nói thật, thế thì lâu lắm. Mẹ_nhóc_con và chị MKV giúp sức đi nào!

Trước mắt Mẹ_nhóc_con dịch tiếp chương 10, 11 đi. Sau khi hoàn thành dịch chương 7 chị sẽ dịch tiếp chương 12, 13.

MKV ơi, chị dịch chương 14, 15 nhé?

[Cả nhà: Truyện có 33 chương]

[hienkinh]

Cam on metotet, me_nhoc-con nhe - cac me da lam mot viec that y nghia...
Rat mong som duoc doc nhung trang dich tiep theo tu cac me
Co gang len cac me nhe

[Mẹ_nhóc_con]

Chào mọi người,

Ok, em dịch 10, 11 chị Tồ nhé!

[meggy]

Chào mọi người,

Mình cũng hay dịch sách và truyện bằng tiếng Anh sang tiếng Việt.
Nếu các bạn còn chương nào chưa dịch thì gửi cho mình đi mình sẽ dịch giúp cho.

Mình cũng có cháu gái 11 tháng tuổi, nên cũng muốn làm cái gì đó có ý nghĩa cho cuộc sống.

Nếu cuốn này chưa được xuất bản. Mình có thể liên hệ với bên nhà in để xem họ có nhu cầu in và lưu hành cuốn này không. Cuốn này rất có ích vì hiện nay khá nhiều gia đình đang gặp khó khăn trong việc chữa tính tự kỷ cho con.

Địa chỉ email của mình là: meggy79@gmail.com
Có gì liên lạc với mình nhé.

Meggy

[Mẹ_nhóc_con]

Khì khì, chị Tồ đâu rồi ấy nhỉ, không thấy trả lời meggy? Nhưng tớ đoán chắc chị tồ chắc welcome maggy lắm đấy vì sách những 33 chương cơ mà!

[Mẹ_nhóc_con]

Chương 10

------------------
Không ai có thể chữa cho con bạn. Không ai có thể nói với bạn chính xác là bạn có thể mong đợi điều gì.
------------------

“Có” – Bác sĩ Reichert nói. “Tôi có biết về tự kỷ. Chẳng có phép màu nào từ việc “dán mác” cho bệnh đâu” – Ông bác sỹ cảnh báo. Việc “dán mác” có thể làm hại người hơn là giúp họ”.

Ông lôi từ trên mấy cái giá sách kê đằng sau cái bàn làm việc xuống mấy tập sách, soi soi qua cặp kính, và đọc cho chúng tôi nghe định nghĩa y khoa về tự kỷ. Có quá nhiều điều chưa biết: nguyên nhân, hướng điều trị, tiên liệu, thậm chí số lượng người bị mắc hội chứng này cũng đều là những gì đó còn mơ hồ! Chúng tôi ngồi hút hồn vào nghe vị bác sỹ điểm lại một số những lý thuyết hiện tại về tự kỷ trong suốt gần một giờ đồng hồ.

Có vẻ như học thuyết về tự kỷ cũng nhiều, mà tài liệu về tự kỷ cũng không phải ít. Cộng đồng y khoa đã thừa nhận một nhóm các nghiên cứu viết dựa trên hiểu biết, nhưng nhiều người viết chỉ dựa trên suy đoán đơn thuần.

“Nếu muốn tìm đọc về tự kỷ” – Bác sỹ Reichert gợi ý – “Ông bà có thể xem bài viết của Ritvo, Schopler, hay Rutter hay Lorna Wing của Anh. Nhưng tôi không thể đề xuất tài liệu nào viết dựa trên quan điểm của các bậc cha mẹ có con tự kỷ”.

Ông tiếp tục giải thích, sở dĩ ông đã tránh sử dụng nhãn mác “tự kỷ” khi nói chuyện với chúng tôi vì cái thuật ngữ này thường làm cho các bậc phụ huynh rất lo sợ và hoang mang. Ngay cả các nhà chuyên môn dù ít được tiếp xúc với các em mắc hội chứng này cũng có thể đưa ra những giả định nguy hại và cho gia đình những lời khuyên chỉ khiến gia đình tuyệt vọng hoặc dẫn tới những tiên liệu không có cơ sở hiện thực.

Hội chứng này gặp ở các em nhỏ có những khả năng và những khiếm khuyết ở trong một phạm vi rộng tới mức một số nhà chuyên môn thường bất đồng quan điểm về việc chẩn đoán. Trong trường hợp của Ted – bác sỹ Reichert giải thích – một số thành viên trong nhóm hội chẩn của ông tin rằng Ted bị tự kỷ nhưng những người khác thì không. Vì hội đồng nhà trường không thể đi đến nhất trí, nên vị chủ nhiệm ca chỉ giải quyết mâu thuẫn này bằng cách viết một nhận xét mơ hồ trong hồ sơ khám bệnh của Ted: “Nhóm hội chẩn không cho rằng cháu bé bị tự kỷ”.

“Cái này làm tôi rất tức giận! Vì sao họ không nghĩ rằng chúng tôi có quyền được biết cơ chứ?” – Sara lục vấn bác sỹ.

Tôi hiểu cảm xúc của Sara. Chúng tôi đều là những người có học. Chúng tôi không cần được bảo vệ trước thông tin chỉ bởi vì chúng tôi có thể hiểu sai nó. Sara đã có 12 năm làm giáo viên và tôi đã hoàn tất khóa học tiến sỹ về giáo dục. Chúng tôi không nghĩ rằng các nhà chuyên môn cần phải đưa ra những phán xét về khả năng của chúng tôi trong việc hiểu con chúng tôi hay khuyết tật của cháu.

“Tôi thì tôi cảnh báo thế này” – Bác sỹ Reichert nhoài người ra trên chiếc bàn rộng làm bằng gỗ gụ của mình. “Một số người ấy sẽ cho hai ông bà những lời khuyên không tốt. Họ sẽ yêu cầu ông bà thực hiện chế độ ăn kiêng hay liệu pháp điều trị để “chữa” cho con của ông bà. Ông ba có thể lãng phí nhiều hy vọng và năng lực vào cái mớ lý thuyết mà không có kết quả xác thực nào hết.”

Ông nhắc tới một cuốn sách bìa mềm khá phổ biến về một cháu bé có những vấn đề xã hội và ngôn ngữ mà “được giải mã” khi mà một bác sỹ chuyên khoa tìm được “chìa khóa”.

“Không có “chìa khóa” để giải thoát cho con ông bà khỏi khuyết tật của cháu. Không có một con người nhỏ bé bình thường nào núp đằng sau một số mặt nạ của tự kỷ. Nhưng cháu vẫn có thể có tiến bộ, thậm chí hy vọng về một cuộc sống bình thường, nếu ông bà không để khuyết tật của cháu ảnh hưởng tới cách suy nghĩ của ông bà về cháu”.

Chúng tôi bị giằng xé giữa những cảm xúc, cố gắng nắm bắt khía cạnh tích cực cũng như cái tiêu cực trong thông điệp bác sỹ đưa ra. Rồi bác sỹ Reichert bổ sung thêm lời cảnh báo nghiêm khắc nhất của ông, rằng: “Tuơng lai của con trai ông bà phụ thuộc vào ông bà, trên hết thảy bất kỳ một nhân tố nào khác. Không ai có thể “chữa” cho (fix) cháu thay cho các vị và không ai có thể nói cho các vị biết đích xác là có thể tiên liệu điều gì”. Rồi ông kể về hoàn cảnh cá nhân rất đặc biệt của ông.

Ông trở thành trẻ mồ côi trong trận tàn sát người Do Thái của Hitler. Ông và chị gái được một tình nguyện của tổ chức bí mật Pháp cứu giúp. Họ sống tại một ngôi làng trong một tỉnh của Pháp rồi sau đó mới được đoàn viên lại với bà con họ hàng ở Mỹ. Ông đã nếm mùi thiếu thốn, bị phân biệt đối xử vì là cậu bé mang dòng máu Do Thái duy nhất ở một ngôi làng Công giáo nhỏ. Sau này, là giám đốc của một bệnh viện 1500 giường bệnh, ông đã chứng kiến không biết bao nhiêu con người mang những dạng khuyết tật khác nhau.

Trải nghiệm của ông khiến ông đi đến chỗ tin rằng tất cả mọi con người đều rất giống nhau ở những nhu cầu và khát vọng, nhưng xã hội thường tảng lờ đi những đặc tính con nguời chung của họ, mà lại nhấn vào những điểm khác biệt và thậm chí còn cường điệu hóa thêm những khác biệt đó thông qua sự phân biệt đối xử không công bằng.

“Tôi đã thấy những người khuyết tật gặp phải ba điều bất lợi” – ông nói – “Một là, sự hạn chế tự nhiên gây ra từ chính những trục trặc về thể chất hay tinh thần của họ. Hai là, sẽ luôn có một sự “tước đoạt môi trường” (environmental deprivation) khi những người khác quyết định rằng con người kém may mắn đó không cần hoặc sẽ không thể phát huy được những cơ hội”.

Bác sỹ Reichert rít một hơi từ cái tẩu thuốc và sắc giọng của ông mỗi lúc một đanh lại khi ông càng lúc càng xúc động. “Cuối cùng, là cái mà tôi gọi là “ảnh hưởng “thứ ba” của bất lợi, khi người bị khuyết tật bắt đầu nghĩ là họ sống một đời thừa. Trong số tất cả những tác động của những bất lợi này, cái thứ ba là cái làm họ tàn phế (diasbling) nhất. Hơn bất kỳ điều gì khác.” ông nhấn mạnh – “Các vị phải giúp con mình cảm thấy cháu tàn nhưng không phế”.

Lời khuyên của ông có vẻ rất sáng suốt, song cũng rất khó khả thi. Làm sao có thể giúp một cháu bé bị bạn bè trong lớp ghẻ lạnh và tẩy chay khỏi tất cả những hoạt động cộng đồng “Cảm thấy mình là người tàn nhưng không phế” đây?

Chuyến viếng thăm bác sỹ Reichert của chúng tôi kết thúc với cuôc phỏng vấn ngắn và quen thuộc với Nick và Ted. Chúng tôi rời cái văn phòng mang phong cách thời vua Edward và lái xe tới một tiệm ăn nhanh cùng hai cậu con trai tại một quán McDonald.

Đêm hôm đó tôi muốn nói chuyện với Sara, để bày tỏ cảm xúc của tôi về lời khuyên của bác sỹ, tôi cảm thấy giận dữ và tội lỗi thế nào. Tôi hiểu sự nản lòng của cha tôi đối với Sumner và sự thịnh nộ của ông khi không ai có thể giúp đỡ con trai ông. Nhưng nỗi tức giận lớn nhất xuất phát chỗ nhận ra rằng các cháu bị khuyết tật cần nhiều hơn, chứ không phải ít hơn sự khích lệ từ phía cha mẹ mình.

Sự bất công của cuộc đời như muốn nhấn chìm tôi. Thật không công bằng khi có một cậu con như vậy, nhưng còn không công bằng hơn khi nếu mình là đứa trẻ ấy.

Sara tỏ ra mỗi lúc một mệt mỏi và chán nản khi tôi cố gắng bày tỏ cảm xúc của tôi về Sumner và Ted. Phản ứng của cô làm cho tôi thấy mình bị cô lập. Chưa bao giờ tôi nhận ra ảnh hưởng của Sumner đối với cuộc đời tôi và đối với cách tôi nhìn nhận con trai mình lại rõ rệt như lúc này.

Những lời của ông bác sỹ cứ âm âm trong trí tôi, đặc biệt là cụm từ “tước đoạt môi trường” khi những người khác cho rằng người khuyết tật không cần hoặc sẽ không thể phát huy được cơ hội”.

Sumner không chỉ bị từ chối việc học hành, mà còn bị tôi và những người khác trong gia đình xem nhẹ. Trong những thời đoạn thiếu thốn của gia đình, Sumner luôn là người cuối cùng trong nhà được mua quần áo mới, là người ngủ trong nhà kho khi nhà chật chội, thậm chí còn bị gạt ra ngoài trong những buổi lễ gia đình như đám cưới của vợ chồng tôi chẳng hạn.

Trước khi đi vào giấc ngủ, tôi tự thế rằng tôi sẽ làm bất cứ cái gì có thể để tạo cho Ted các cơ hội và sự quan tâm mà Summer đã không có được. Trong mấy năm, lời thế này là mục tiêu chủ đạo của đời tôi.

Mấy tháng sau đó, tôi và Sara tham gia tích cực vào chi hội của Hội Tự Kỷ của Mỹ tại Washington. Chúng tôi làm quen với các gia đình khác gặp phải những vấn đề giống nhà chúng tôi và tìm hiểu về một số cơ sở hiện có để có thể giúp chúng tôi hiểu và đối mặt với loại hình khuyết tật khó hiểu này.

Chẳng bao lâu chúng tôi đã ngộ ra ý nghĩa của những cảnh báo của bác sỹ Reichert. Mỗi lần chúng tôi tìm được một bài viết mới về tự kỷ, nó lại xúc tiến một lý thuyết khác so với lý thuyết trước nó. Trong một tuần tôi đọc một tờ báo xuất bản mô tả tự kỷ là “sự mất khả năng tập trung” và một tờ khác cho rằng người bị tự kỷ “quá tập trung vào những hiện tượng biệt lập (isolated phenomenan), bỏ lỡ những dấu hiệu khác từ môi trường của họ”.

Nghiên cứu có vẻ được xác lập trên “vùng cát lún”. Các nhà giáo dục và tâm lý học cố gắng tìm hiểu tự kỷ bằng cách nhìn vào các mô hình hành vi và phỏng đoán những nguyên nhân bên trong. Mỗi khi có một liệu pháp hay chương trình giáo dục mới có vẻ hiệu quả cho một vài đối tượng, các nhà nghiên cứu lại vật lộn với một lý thuyết mới nhằm giải thích sự hữu dụng của nó. Nhiều cha mẹ tuân theo một cách mù quáng, như người chết đuối vớ được cọng rơm trong hành trình tuyệt vọng đi tìm liệu pháp chữa bệnh.

Những năm 1970 cũng là thời điểm của những thử nghiệm với loại biệt dược mới, chế độ ăn mới và các biện pháp chữa bệnh mới. Có lúc chúng tôi đến văn phòng của bác sỹ Reichert nêu những câu hỏi về một “Phép màu” mới mà chúng tôi mới được nghe. Ông thường không khuyến khích chúng tôi thử nghiệm những loại thuốc mới song thỉnh thoảng lại đồng ý viết giấy cho Ted làm một xét nghiệm.

Một trong những xét nghiệm ấy yêu cầu phải cung cấp “hàm lượng chất béo trong phân”, đòi hỏi chúng tôi phải thu thập các mẫu phân của Ted trong thời gian ba ngày. Chúng tôi tuân thủ những chỉ dẫn của phòng xét nghiệm, bảo quản lạnh mẫu phân trước khi mang tới bệnh viện. Khi các xét nghiệm sinh học cho thấy âm tính, chúng tôi chẳng còn háo hức cho những xét nghiệm khác nữa.

Càng đi sâu tìm hiểu tự kỷ, chúng tôi càng hiểu ra cái ý nghĩa trong logo của Hội tự kỷ quốc gia: khuôn mặt của đứa trẻ được in trên nền là các miếng ghép của trò ghép hình (jigsaw) nhưng thiếu đi một số miếng ghép. Dù thành viên trong xã hội không đưa ra câu trả lời chắc chắn nào đối với nhiều câu hỏi của chúng tôi, nó cũng mang lại sự đồng hành của các gia đình khác cũng trong cuộc đấu tranh với cái trở ngại giống nhau.

Chúng tôi thấy được củng cố niềm tin trong kiến thức rằng những người khác đã đối mặt với thách thức này trước chúng tôi và nhiều gia đình khác sẵn sàng đứng ra hỗ trợ trong cuộc tìm kiếm chung đi tìm sự giúp đỡ. Quả thực không có “phép màu” trong việc “dán mác”, nhưng chúng tôi khám phá ra sức mạnh trong một sự nghiệp chung.

[Me MKV]

Mình đã dịch xong chương từ 13 - 15. Vậy còn 18 chương nữa. Theo mình, mẹ tồ đã nghiên cứu nhiều về austism, nên Mẹ tồ chịu trách nhiệm edit cuối cùng trước khi hoàn thành cuốn sách. Mọi người dịch xong chuyển bản dịch cho Mẹ Tồ.

Vậy nên chia ra như thế này nhé: Mẹ MKV: chương 16 - 22; Mẹ Nhóc con: 23 - 29; Meggy: 30 - 33. Meggy có thể liên hệ mình lấy copy. Nếu bạn lấy copy sớm lại dịch nhanh có thể giúp tớ một tay nhá. Tớ cảm ơn trước, mẹ nhóc con dịch thần tốc lắm không cần giúp đâu.

TB: Mình nghĩ mọi người có thể dịch nhanh theo kiểu thương mại, câu chữ chắc cũng không có nhiều thời gian để gọt dũa, vả lại dùng từ cũng cần thống nhất nên có đề nghị như trên (Mình được cái hay tôn trọng ý kiến chuyên gia ).

Chúc mọi người dịch nhanh tay mà công trình của chúng ta vẫn đạt kết quả tốt.

Các mẹ có ý kiến gì khác cứ cởi mở nhé. Have a nice day.

[Mẹ tồ học Net]

Cảm ơn MKV, Mẹ_nhóc_con và Meggy rất nhiều.

Được các bạn chung sức giúp dịch sách thế này, mình mừng quá. Sự chia sẻ, chung sức của các bạn với cuộc chiến đấu với hội chứng tự kỷ thật đáng trân trọng. Mong sao nỗ lực của các bạn sẽ là cây cầu nối để cộng đồng thêm hiểu, chia sẻ và giúp đỡ trẻ em/người lớn bị hội chứng này.

Mình sẽ cố gắng edit lại các phần đã dịch, gắng đảm bảo nội dung dịch phản ánh đúng những gì tác giả Charles Hart đã viết. Theo mình, các bạn cứ post các phần đã dịch mà chưa cần đợi mình edit, chỉ cần post tuần tự theo các chương để các thành viên WTT cùng theo dõi và chia sẻ những nhận xét, cảm nghĩ của họ, để nhóm dịch bọn mình có thêm ý kiến tham khảo khi chỉnh sửa.

Một lần nữa, mình cám ơn các bạn rất nhiều.

[Mẹ_nhóc_con]

Ui, thế em đang dịch dở chương 11 đấy, chị me MKV lúc nào chuyển lại em cuốn sách để em finish chương này đã nhé. hí hí, em làm ăn kiểu nông dân nhở. Công nhận chị me MKV trâu bò thật.