Bệnh người lớn

Bệnh Multiple Sclerosis (MS) - tạm dịch Xơ cứng rải rác

Đến trả lời mới nhất
  • 0 Lượt chia sẻ
  • 4.98K Lượt đọc
  • 14 Trả lời

2 Người đang theo dõi

  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2
    • 1,747 Bài viết

    • 6,627 Được cảm ơn

    #1
    Người bạn gái thân thiết của mình bị bệnh MS đã 10 năm rồi. Từ 1 cô gái năng động, hoạt bát ở phổ thông trung học, bạn mình đã thành một người tật nguyền phải ngồi xe lăn, yếu ớt và mọi sinh hoạt cá nhân đều phải phụ thuộc vào người nhà.

    Số bệnh nhân MS được phát hiện ở VN chỉ đếm được trên đầu ngón tay, các phuơng pháp chạy chữa, thuốc men rất hạn chế. Bạn mình có 1 mơ ước là được gặp gỡ, trao đổi online với những bệnh nhân MS khác để hình thành 1 cộng đồng giúp đỡ hỗ trợ lẫn nhau về kiến thức bệnh và đồng thời tìm kiếm trợ giúp từ các tổ chức trên thế giới về MS.

    Hiện giờ bọn mình đã làm 1 trang web cho bạn ấy cùng với account trên Facebook và Twitter. Bạn mình đã dịch những thông tin liên quan đến MS sang tiếng Việt. Nếu các mẹ có quen biết ai cũng bị chứng bệnh này xin hãy giới thiệu cho họ trang web và liên hệ với bọn mình để đưa thông tin của bệnh nhân lên web nếu họ đồng ý. Nếu mẹ nào có quen với các tổ chức y tế, từ thiện ở nước ngoài có hỗ trợ (về thuốc, tư vấn chứ không phải tiền) cho bệnh nhân ở nước đang phát triển xin hãy giúp bọn mình đưa thông tin đến với họ.

    Địa chỉ web: http://ms-vietnam.org/
    Trang Facebook: http://www.facebook.com/pages/MS-Vie...7063052&ref=ts
    Twitter: http://twitter.com/MSVietnam

    Trong những bài tiếp theo mình sẽ post thêm thông tin về bệnh MS. Cảm ơn cả nhà đã đọc bài :Rose:
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

    • 1,747 Bài viết

    • 6,627 Được cảm ơn

    #2
    Bệnh MS là gì?

    Tên bệnh Multiple Sclerosis nghĩa là “Many Scars” (Nhiều vết sẹo). MS là một loại bệnh mãn tính (= không chữa được) ở hệ thần kinh trung ương. MS cũng thường được xem là bệnh tự miễn (= do cơ thể tự gây ra).

    Dây thần kinh não và tủy sống, hai bộ phận cấu thành hệ thần kinh trung ương, có 1 lớp vỏ myelin bọc bên ngoài. Vì một lý do nào đó, hệ miễn dịch lầm tưởng lớp myelin này là kẻ thù, tấn công nó, gây ra nhiều vết sẹo. Hậu quả là yêu cầu vận động do não gởi đến những bộ phận khác nhau trong cơ thể thông qua tủy sống không thể thực hiện được hoặc thực hiện không chính xác.

    Để dễ hình dung hơn, bạn hãy xem dây thần kinh như dây điện bóng đèn. Khi lớp vỏ nhựa bọc bên ngoài bị hư hại, thì dòng điện không thể truyền qua được tốt. Bóng đèn sẽ chập chờn lúc sáng lúc tối. Nếu lớp vỏ bị hư hại quá nhiều, thì bóng đèn hoàn toàn không sáng được.

    * Nguồn: Tổng hợp từ tác phẩm “Me and my shadow”, msfacts.org, ms.about.com, và webmd.com
    2 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

    • 1,747 Bài viết

    • 6,627 Được cảm ơn

    #3
    Một số triệu chứng phổ biến

    Xơ cứng rải rác (Multiple Sclerosis – MS) là loại bệnh không có triệu chứng cố định, triệu chứng bệnh diễn ra tùy thuộc vào khu vực nào trong hệ thống thần kinh trung ương bị tác động. Không có “chuẩn” chung cho MS, tất cả người bệnh đều có những triệu chứng rất khác nhau. Ngay cả với cùng một người bệnh, thì tại những thời điểm khác nhau, triệu chứng bệnh cũng có thể thay đổi về mức độ trầm trọng hoặc về thời gian chúng xuất hiện (kéo dài bao lâu).
    Đối với bệnh MS, không có trường hợp nào được xem là điển hình. Phần lớn bệnh nhân sẽ có nhiều hơn một triệu chứng, và mặc dù một số triệu chứng nhiều người thường gặp hơn, nhưng không người nào phải chịu tất cả mọi triệu chứng.

    Những triệu chứng thường gặp bao gồm:

    Vấn đề về thị lực
    • Mắt mờ
    • Song thị (nhìn đôi)
    • Mất thị lực một phần tạm thời
    • Tròng mắt đảo nhanh không chủ đích
    • Mất hoàn toàn thị lực (hiếm khi xảy ra)

    Vấn đề về thăng bằng & phối hợp các bộ phận cơ thể
    • Mất thăng bằng
    • Run
    • Mất điều hòa vận động (lúc đi được lúc không)
    • Chóng mặt
    • Tay chân lóng ngóng, cử động vụng về
    • Không thể phối hợp các bộ phận cơ thể
    • Yếu chân, khó đi lại

    Co cứng cơ
    • Làm cơ bị gồng cứng gây ảnh hưởng đến sự linh hoạt và khả năng đi lại
    • Co thắt cơ

    Rối loạn cảm giác
    • Cảm giác côn trùng bò trên da
    • Cảm giác như bị châm chích
    • Tê
    • Cảm giác như thiêu đốt

    Đau
    • Đau cơ
    • Đau vùng mặt (ví dụ đau dây thần kinh sinh ba)
    • Đau như bị đâm mạnh
    • Đau như bị côn trùng chích và thiêu đốt

    Rối loạn chức năng nói
    • Nói chậm
    • Phát âm không rõ
    • Thay đổi ngữ điệu
    • Khó nuốt

    Mệt mỏi
    • Cơn mệt mỏi thông thường làm suy nhược cơ thể. Không thể biết trước khi nào bị mệt, và cơn mệt tự phát sinh chứ không phải do cơ thể vận động thái quá.

    Vấn đề về tiểu tiện & đại tiện
    • Vấn đề tiểu tiện bao gồm nhu cầu đi tiểu thường xuyên và/hoặc tiểu gấp, phải ngồi lâu mới bắt đầu tiểu được, tiểu đêm nhiều lần, không giữ được nước tiểu (không ráng nhịn tiểu được).
    • Vấn đề đại tiện bao gồm chứng táo bón, và không thường xuyên lắm, mất khả năng kiểm soát việc đại tiện.

    Vấn đề về tình dục
    • Bất lực
    • Mất hưng phấn
    • Mất cảm giác

    Phản ứng với sức nóng
    • Triệu chứng này thường làm các triệu chứng khác tạm thời trở nặng hơn.

    Rối loạn cảm xúc và nhận thức
    • Mất trí nhớ tạm thời
    • Mất khả năng tập trung, đánh giá hoặc suy luận

    Một số triệu chứng trên có biểu hiện rõ ràng ngay khi khởi phát, trong khi một số khác, ví dụ như mệt mỏi, rối loạn cảm giác, vấn đề về trí nhớ và khả năng tập trung lại không nhìn thấy được. Rất khó để mô tả các triệu chứng này, cho nên đôi khi gia đình và nhân viên y tế không xem trọng tác động của chúng lên bệnh nhân MS cũng như lên việc làm, giao tiếp xã hội và chất lượng cuộc sống của họ.

    * Nguồn: msif.org
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

    • 1,747 Bài viết

    • 6,627 Được cảm ơn

    #4
    Một số triệu chứng bệnh Multiple Sclerosis (Xơ cứng rải rác) người ngoài không nhìn thấy nên không thông cảm được. Khi tôi nói không khỏe và không thể làm việc gì đó, các bạn không bị MS có thể hiểu chính xác những gì tôi đang trải qua bằng những thử nghiệm sau:

    CHÂN NẶNG NHƯ ĐEO ĐÁ VÀ ĐAU
    Hãy đeo thật chặt nịt cổ chân và nịt bụng rồi đi bộ khoảng 1 dặm, tiếp theo hãy lau nhà, rồi đi mua sắm. Bây giờ thì ngồi xuống và cho biết bạn cảm thấy thế nào?

    BÀN CHÂN ĐAU NHỨC
    Hãy cho một ít sỏi nhỏ vào giày rồi đi. Thỉnh thoảng hãy thay sỏi bằng kim.

    MẤT CẢM GIÁC Ở TAY VÀ/HOẶC BÀN TAY
    Hãy khoác một cái áo choàng thật nặng và mang một đôi găng cao su dày, rồi cố thử nhặt một cái bút chì.

    MẤT CẢM GIÁC Ở CHÂN VÀ/HOẶC BÀN CHÂN
    Hãy nhờ bác sĩ chích thuốc tê vào cả 2 chân bạn rồi hãy cố đứng lên và đi sao cho không giống như đang say. Mong rằng bạn không bị té ngã.

    MẶT NHÓI BUỐT
    Hãy lấy một cục đá và ấn mạnh nó vào tai hoặc lên má khi có gió thổi ngang mặt. Đơn giản hơn thì chỉ cần nhờ ai đó đấm vào quai hàm bạn, nhưng trong một số trường hợp có khi phải đấm mỗi ngày.

    NGỨA
    Dán hoặc may một tấm lót nhỏ bằng len có dính vụn kim loại vào bên trong áo, quần và đồ lót của bạn, rồi mặc suốt cả ngày.

    TÊ RẦN
    Đút ngón tay vào ổ điện, tốt nhất là khi tay đang ướt.

    CẢM GIÁC NHƯ BỊ ÔM GHÌ
    Quấn ngang người một dải băng khổ to, siết chặt hết mức có thể, rồi để yên vậy suốt cả ngày. Bạn thấy dễ thở không?

    CHÍCH THUỐC (thuốc ngăn bệnh tiến triển, phải chích hàng ngày)
    Lấy ống chích, rút đầy dịch truyền vào đó. Khi chúng tôi phải tự chích mình thì bạn cũng làm một phát thử xem. Cứ yên tâm, dịch truyền hoàn toàn vô hại.

    TÁC DỤNG PHỤ CỦA THUỐC NGĂN BỆNH TIẾN TRIỂN
    Đập đầu vào tường. Quấn tấm chăn điện (sưởi ấm) quanh người. Dùng băng nịt người quấn toàn thân thật chặt. Và chỉ ăn, uống những món cũ đã bị hư.

    KHÔNG NHẤC TAY LÊN ĐƯỢC
    Đeo tạ tay thật nặng rồi cố với lấy món gì ở ngăn cao nhất trên kệ.

    GỒNG CỨNG CƠ
    Móc sợi thun đàn hồi (dùng để tập thể dục) một đầu vào dây nịt quần và đầu kia vào ống quần. Tương tự, móc thêm sợi nữa vào cổ áo và tay áo. Sẵn sàng rồi thì mời bạn đi khiêu vũ.

    NGHE KHÔNG RÕ/ Ù TAI
    Thả một con ong vào mỗi bên tai, rồi nhét lỗ tai lại… bzzzzzzzzzzz

    MẤT THĂNG BẰNG VÀ ĐI LẠI KHÓ KHĂN
    Nhậu một chầu, sau đó ngồi vào ghế xoay ở văn phòng làm việc và xoay vòng vòng trong khoảng 30 phút. Bây giờ bạn hãy đứng dậy và xem thử chuyện gì xảy ra.

    NHU CẦU ĐI TIỂU GẤP
    Giả sử chúng tôi đặt túi nước tiểu khoảng ½ lít điều khiển bằng remote vào trong quần bạn. Chúng tôi chỉ cho bạn thấy có 2 phòng vệ sinh trong một siêu thị đông đúc, và nói rằng bạn có 30 giây để tới đó trước khi chúng tôi bấm nút. Rồi nổi hứng lên, mới 20 giây chúng tôi đã bấm mà không báo trước với bạn.

    CẢM GIÁC CÔN TRÙNG BÒ TRÊN DA
    Đặt vài con nhện lên chân hoặc tay và cho chúng bò tự do vào những thời điểm cố định trong ngày. Có khi cả ngày.

    BỊ CHÂM CHÍCH
    Lấy vài cây kim rồi tự đâm mình khắp người. Hoặc tốt hơn là xăm một hình thật to trên khu vực nhạy cảm nhất.

    CHÓNG MẶT
    Ở trên một chiếc bè tròng trành cả ngày đêm rồi đi bộ vòng quanh bến cảng trong khi đang nhắm mắt.

    KIỆT SỨC
    Thức trắng liên tục hai ngày đêm, rồi bắt đầu đi nấu cơm, lau nhà, dắt chó đi dạo. Bạn thấy thế nào? Với người bệnh MS, cảm giác này xuất hiện ngay khi vừa thức dậy vào buổi sáng sau một đêm ngon giấc.

    MẤT KHẢ NĂNG SUY NGHĨ
    Uống một nắm thuốc ngủ nhưng cố thức. Ráng làm việc như bình thường và suy nghĩ thật sáng suốt. Để có cảm giác giống người bệnh MS hơn, hãy uống thuốc ngủ với rượu.

    TÁO BÓN
    Uống liên tục 4 ngày thuốc trị tiêu chảy, 3 ngày tiếp theo lại dùng thuốc trị táo bón, lặp lại chu trình này trong ít nhất 3 tuần. Sau cùng hãy lấy 1 cái ghế cứng và ngồi lì ở đó cho đến lúc bạn chảy nước mắt vì đau.

    CẢM GIÁC NHƯ THIÊU ĐỐT
    Nấu một ít nước sôi, rồi nhờ ai đó đổ nước sôi vào súng nước và bắn bạn suốt ngày.

    RUN BẦN BẬT
    Gắn thân mình bạn vào một cái máy hoặc thiết bị nào đó rung rung khi hoạt động. Tiếp theo hãy thử cử động tay và chân. Bạn có thấy mình đang run?

    CẢM GIÁC BỊ ĐIỆN GIẬT KHI CÚI ĐẦU XUỐNG NGỰC
    Gắn một sợi dây điện phía sau lưng bạn chạy dài xuống dưới chân. Đổ nước lên đó và cắm chuôi vào ổ điện.

    THỊ LỰC GIẢM SÚT
    Bôi kem vào mắt kiếng rồi mang kiếng đó để đọc báo.

    ĐÃNG TRÍ
    Nhờ ai đó lập danh sách những gì cần mua ở siêu thị. Sau khi bạn đã mua về, người đó viết thêm 2 món vào danh sách và hỏi sao hồi nãy bạn không mua cho đủ. Bạn đi siêu thị lần nữa, khi về người đó xóa bớt 3 món trong danh sách và hỏi tại sao bạn lại mua. (Điều thích nhất ở triệu chứng này là bạn có thể coi đi coi lại 1 bộ phim, 1 cuốn truyện mà vẫn thấy hay như lần đầu tiên)

    CHÂN BỊ RỚT
    Đeo 1 bên chân vịt rồi đi bộ khoảng ½ dặm. Bạn sẽ hiểu thế nào là chân bị rớt.

    TRẦM CẢM
    Giả sử bạn nuôi một chú chó cưng ở nhà từ khi nó còn nhỏ xíu. Chú chó của bạn rất khôn, luôn biết nghe lời, cùng chơi đùa với bạn mỗi ngày. Rồi một ngày nó bị trộm mất. Bạn tìm khắp nơi để xin chuộc mà không thấy. Bạn có biết số phận nó sẽ như thế nào không? Hãy tưởng tượng xem.

    SỢ HÃI
    Bạn mơ thấy bị mất hoàn toàn cảm giác ở chân, khi thức dậy bạn thử ngọ nguậy chân và thấy nó nằm trơ như đá. Hãy nghĩ đến tình huống này mỗi đêm, và tưởng tượng xem sáng mai thức dậy tới lượt phần nào trên cơ thể bạn không chịu cử động.

    KHÓ NUỐT
    Hãy cố nuốt một muỗng súp tiêu ớt cay xé.

    NHẠY CẢM VỚI SỨC NÓNG/ CẢM THẤY NÓNG BỨC KHI THẬT RA TRỜI KHÔNG NÓNG
    Giả sử bạn đi du lịch đến Sapa. Ngoài trời 15ºC và trong nhà 22º. Bạn đốt lò sưởi rồi ngồi thật sát đống lửa. Khi nhiệt độ lên đến khoảng 40º, bạn cảm thấy thế nào? Đừng nói tới bệnh MS, ngay cả người khỏe mạnh còn không chịu được nữa là.

    Và cuối cùng…
    Sau khi đã trải qua tất cả những triệu chứng trên, thì bạn còn phải nghe mọi người xung quanh nói với bạn rằng chắc hẳn bạn chỉ bị stress và làm to chuyện thôi chứ trông bạn rất bình thường, rằng coi chừng bạn mắc bệnh tưởng, hãy thôi phàn nàn, hãy hăng hái lên và năng tập thể dục đi…


    Chào mừng bạn đến thế giới người bệnh MS!

    * Nguồn: Lược dịch từ howdoesmsfeel.com với sự cho phép của tác giả.
    6 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

    • 1,747 Bài viết

    • 6,627 Được cảm ơn

    #5
    A very funny poem about our condition that can make you laugh... and cry at the same time

    I cannot see
    I cannot pee
    I cannot chew
    I cannot screw
    My memory shrinks
    My hearing stinks
    No sense of smell
    I look like hell
    My body's drooping
    Have trouble pooping
    The Golden Years have come at last
    The Golden Years can kiss my ass!

    (sưu tầm)

    http://www.ms-vietnam.org/node/60

    • 1,747 Bài viết

    • 6,627 Được cảm ơn

    #6
    Wishing everyone a happy and MS-free new year :Rose:

    • 1,455 Bài viết

    • 392 Được cảm ơn

    #7
    Chia buồn với bạn của chị, mình lần đầu tiên nghe đến chứng bệnh này, và cũng chưa gặp ai mắc phải bao giờ, có những người phải chịu 1 số phận thật đau khổ, thương cho chị ý quá !
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

    • 1,747 Bài viết

    • 6,627 Được cảm ơn

    #8
    Cảm ơn Bố Tròn & Nghé đã đọc bài và chia sẻ với bạn của em :Rose:

    • 550 Bài viết

    • 437 Được cảm ơn

    #9
    Mẹ mình từng mắc bệnh hồng ban nút, một thể loại tự miễn, cũng tương tự như MS là ko có thuốc chữa khỏi, chỉ có các biện pháp làm giảm các đợt cấp và bớt triệu chứng. Mình rất hiểu cảm giác của những người mắc bệnh này và cả những người ở ngoài, vì sao họ không thể hiểu cảm giác của người trong cuộc khi mà người bệnh - khi còn bị nhẹ, trông hoàn toàn bình thường, nếu họ không chỉ ra những dấu hiệu bệnh trên cơ thể họ. Rất chia sẻ với bạn của bạn và hy vọng bạn ấy đủ nghị lực để sống tốt nhất có thể.
    1 thành viên đã cảm ơn vì bài viết hữu ích (xem)

    • 1,747 Bài viết

    • 6,627 Được cảm ơn

    #10
    Cảm ơn Asillabum đã chia sẻ nhé. Những chứng bệnh này hiếm người biết nên nhiều khi cũng đau lòng lắm, giai đoạn đầu nhiều ngừoi còn nghi ngờ là giả bộ bệnh để trốn việc

  • Trang 1/2

    Chuyển tới trang

  • 1
  • 2